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La sclérose en plaques, par Nadine.

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« Bonjour,

Nadine, 36 ans, célibataire, sans enfants.
Mon profil : sportive et commerciale d’origine.
D’abord merci à Arnaud Gautelier de nous offrir cet espace d'expression.
Voilà mon histoire, ma façon de vivre ma SEP, d’appréhender la vie…

En plein dans le tourbillon de la réussite professionnelle et le speed du mouvement commercial. Passionnée de sport depuis ma tendre enfance, sport co, athlétisme, VTT, escalade, rando…
Je décide en 2003 suite à une exposition sur la culture DOGON au mali, d’y aller en rando et de réaliser mon reve d’apprendre à connaitre l’Afrique. Grosse claque dans la figure ! J’avais honte d’aller voir la misère des gens, mais j’ai senti qu’ils avaient besoin de nous pour se cultiver et pour vivre un tout petit peu mieux. C’est le voyage de ma vie et c’est peu dire, mais je ne regrette rien ! Mon regard sur la vie à changer depuis ces jours au Mali… aussi !
Une grosse série de vaccins et pourtant il m’en manquait un pour le départ. 5 ans auparavant j’étais vaccinée contre l’hépatite B et rien.
La question que je me pose pour l’Afrique = trop ou pas assez de vaccins ?
Le vaccin contre la fièvre jaune a-t-il été le révélateur à la maladie ? Je ne sais pas et pour moi cela n’aura été qu’un déclencheur. Je ne cherche pas de coupable, je préfère regarder devant. Je laisse cela à la recherche.

Je pars donc en voyage en Mars 2003 en afrique et les vacances arrivent en août pour moi et « chouette les vacances » me dis-je !! que vais-je faire ??? Et bien… un mois au frais dans ma chambre à dormir, me traîner, à maigrir anormalement ! Les vacances les plus « cheep » de ma vie !

Mon homéopathe me fait une prise de sang dont elle ne regardera jamais les résultats. Je sens que quelque chose est anormal en moi, mes doigts, mes pieds… mais je n’ai pas de mots pour expliquer ! Mon médecin en a marre de me voir tout le temps et me dit de consulter un psychologue ou un psychiatre, car ca ne peut être qu’une dépression selon lui et pourtant je ne me sens pas triste, ni dépressive ! Je ne l’écoute pas, je m’écoute = je me dis toujours « c’est autre chose ».

Je reprends le travail sur une base de 70 000km/an et une année passe. Sur cette année, je découvre la névrite optique (je crois) ! C’est dommage quand t’es commerciale itinérante ! J’avais un point blanc au milieu de chaque œil et de la buée… prise d’urgence en ophtalmologie on me rechange mes lunettes et lentilles (la buée était partie et les points blancs aussi) alors que mon forfait était déjà mangé pour l’année… je sentais que c’était pas ça non plus et je voyais mal. Un mois après, tout revient dans l’ordre et j’ai payé de ma poche une paire de lunettes et des lentilles à ma charge pour rien. Cela n’affole pas mon médecin ! Bon, restons cool ! On ne s’énerve pas ! On retourne dans le speed de la vie. Il faut bien payer ses factures !
Je poursuis ma route comme avant. Mais que faire d’autre ? Boulot, dodo jusqu’à août de l’année d’après et re couchée un mois dans ma chambre toute fraiche ! Inquiète qu’on me laisse face à ce grand point d’interrogation… c’est quoi ce truc ! Je le gère forcément mal puisque je ne sais pas ce que c’est… et mon généraliste reste sans réponses ! Ne pas savoir c’est le pire que j’ai vécue psychologiquement.

Il a fallu attendre l’hiver de cette année-là et perdre ma chère grand-mère. Le premier membre de ma famille qui s’en allait. Un chagrin innommable ! Et dans la nuit de son Décès, ma cheville me gênait, là j’ai su que ma vie ne serait jamais plus comme avant. Un mois après, j’avais peine à marcher. Je venais de déménager à Rennes et pas de généraliste connu. Je me traine « boiteuse » chez le premier généraliste que je trouve et là ça dégoupille très très vite. Rendez-vous d’urgence chez sa copine neurologue et hospitalisation dans la foulée avec ponction lombaire/bolus/irm.

Voilà, il a fallu attendre le trouble moteur. Merci à ce médecin qui a réagit vite car j’ai presque tout récupéré de ma cheville.

Le diagnostic est tombé. Je savais déjà ce que c’était (…étrange) et mettre un mot sur mon mal, ça a été un soulagement quelque part dans un premier temps. J’allais pouvoir apprendre à gérer ce qui m’arrivait depuis deux ans. Je n’étais pas folle !
Je ne suis pas tombée sur une neurologue très sympathique, plutôt agressive !
Je n’ai pas voulu suivre de traitement pendant 2 ans. Juste deux bolus de Solumédrol® à Nantes. Et Nantes m’a réconciliée avec le corps médical. Des gens formidables au CHU de Nantes (j’en profite pour leur dire merci). C’est vrai que j’ai toujours été « nature », « plantes »… pendant deux ans (homéopathie, plantes,etc…).

J’ai continué à vivre comme avant en comprenant que je devais gérer ma fatigue et mon stress. J’étais en famille à l’époque et tout allait bien, j’arrivais à travailler, avoir une vie de femme, et élever une petite fille dont la maman était malade.

Et puis je retourne faire un bolus et je rencontre deux personnes. Une qui fait un mix interféron/homéo et une autre qui ne fait qu’homéo. Ce sont des femmes d’une cinquantaine d’année. L’une travaille et vit ses passions, l’autre fait pousser ses plantes seule dans son coin et ne travaille plus et est psychologiquement très atteinte par la maladie. L’une accepte de se soigner et continue à vivre de façon différente, l’autre est en colère et ne se soigne pas (sauf bolus en cas extrême) et arrête de vivre, quelque part. Chez la première, je n’ai vu que son sourire et la passion de sa nouvelle profession (à cause de la maladie… comme quoi certains se découvrent de nouvelles passions). Je n’ai pas vu sa maladie et même lorsqu’elle m’en parlait c’était en dessous du reste. Chez la seconde, je n’ai vu que la maladie et j’ai eu peur, vraiment ! Je ne me suis pas sentie avoir la même maladie et pourtant si !

J’ai changé ce jour là, j’ai décidé de me soigner et de sourire à la vie pour exister en tant que personne et pas que en tant que malade. Je n’ai pas abandonné mes rêves, j’en construis d’autres d’ailleurs ! Le principal c’est d’avoir des projets… il faut donner du temps au temps .
Le sport m’a conduit souvent à l’hôpital. J’ai compris qu’il fallait doser… et arrêter de fumer aussi (c’est mieux sans). Une pseudo sportive qui a une SEP et qui fume… humm bof !
Mon premier traitement a été la Copaxone® et cela n’a pas fonctionné… une petite allergie au produit assez rapidement ! Et puis un échec sentimental m’a fragilisé et j’ai du attendre jusque fin 2009 pour démarrer un traitement sous Avonex®. Ça n’a pas fonctionné = trop de douleurs.*
Et je suis passée sous Rebif®44 il y a un an avec 3 injections par semaine avec un auto-injecteur hyper adapté à ma personne !! Je sens quand même que le traitement fatigue.

J’ai lâché mon travail depuis septembre. Je suis heureuse de me soigner et d’avoir trouvé un traitement qui me convienne. Je recherche un travail plus adapté, mais tout aussi passionnant. Je fais un point professionnel, car c’est important. J’ai une reconnaissance de travailleur handicapé que je ne fais pas valoir pour l’instant, car ça me ferme des portes pour des jobs qui m’intéressent. Mais je m’en servirai le jour ou j’en aurai vraiment besoins.

Ce jour, j’ai des problèmes de douleurs thoraciques, mal de dos, fatigue, marche plus réduite mais correcte sur des petites distances. Elle ne se voit pas dans la rue. J’ai des techniques en cas de perte d’équilibre ( ca vient du kiné). Je prends 5 gouttes de Rivotril® chaque soir et un demi Zolpidem®, sinon je ne dors pas. Je ne veux pas monter mes doses et ça va bien. Je vais ponctuellement chez le kiné qui adopte la "méthode Souchard, ce qui me rend zen et maintien mon physique lorsque le sport n’est pas recommandé.

Je m’écoute plus qu’avant, je donne moins aux autres, mais je donne bien et avec qualité. Je pense à ma maladie parfois, mais ce n’est pas elle qui alimente ma vie. J’avance avec elle et même si parfois elle me freine, j’attends qu’elle s’endorme et je repars. Je voudrais que le regard change sur la maladie, car le peu ou j’en parle, « j’aime pas », car je ne me vois pas comme les gens me voient ou m’imagine (=c’est souvent de l’ordre de l’imagination d’ailleurs) ! Alors je n’en parle pas, et c’est pour ca que je suis ici, ce jour, pour que ca change. S’il n’y avait pas Arnaud Gautelier et son association, je n’aurais rien dit de ma maladie.

Il faut apprendre la patience avec la sclérose et savoir remettre ses projets à plus tard parfois, mais ce n’est pas grave. C’est ce que l’on est qui est important. La SEP m’aura appris à « être », à regarder le monde et les êtres qui y logent de façon différente. Je suis riche de ça. La sep c’est un moins pour un plus. Il faut retrouver sa propre liberté à travers une maladie qui sait nous mettre en cage parfois. Il faut réinventer sa vie en permanence… Je suis plus libre que jamais dans mes choix, dans mon âme et ma conscience. J’apprends mieux à regarder, à marcher, à savourer chaque petit bonheur de la vie. Je réfléchis enfin à ma vie et je ne perds plus mon temps, je vais vers l’essentiel.

Je n’ai pas d’enfant, parce que je n’ai pas rencontré le père de mes enfants. Ce n’est pas la faute de ma maladie. L’Amour, le travail, le sport, c’est possible et ca rend la maladie plus facile à vivre. Il y a toujours des moments « up » et d’autres « down », je  l’accepte sans culpabiliser.
Je regarde toujours ce que je peux faire et jamais ce que je ne peux pas faire, ou plus faire ! Je chiale des fois de fatigue, mais je ne pleure jamais sur moi. C’est une nuance, mais oh combien importante.
Je suis heureuse. Et je le serai encore plus si la science trouvait la clé ! J’ai fait un protocole de recherche, c’est le peu que je puisse faire ce jour.

On est seul face à notre propre sclérose, mais ensemble nous le sommes moins. Plus faible certes… parfois, mais tellement plus fort quelque part ! J’y crois à notre force due à notre SEP et je crois que c’est cette force que nous développons qu’il faut installer dans le regard des gens. On a peur de ce que l'on ne connait pas ! Alors faisons-nous connaitre, chacun à notre façon ! »

Par Nadine.
Rediffusion du 31/01/2011.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Commentaires : 28 commentaires

Commentaires

  • bonjour Nadine,

    MERCI pour ton témoignage fait de force et de vérité.......tu mets "les mots" si bien pour exprimer ce que comme certainement beaucoup d'autres je ressens.....

    Tu as 1000000 fois raison.......il faut VIVRE , continuer a avoir des passions , être "SOI" et pas une "malade"

    amicalement

    Nadine

  • Merci pour ton message...Nadine! C'est toi qui te bat si fort pour ton projet??
    De tout coeur avec toi!
    Nadinebis

  • J'ai lu ton témoignage très intéressant. J'ai aimé ta façon positive d'aborder la vie et ta SEP. Un grand bravo à toi !

  • Merci Agnès,
    Je sais juste que c'est le gout des autres qui m'a aidé! Alors je dis bravo à ceux là...

  • J'ai eu l'impression de revivre mon témoignage (2008).
    Beaucoup de similitudes.... Je te souhaite le meilleur.

    Courage

    (P.S.: Quelles sont tes techniques en cas de pertes d'équilibre ?)

    Merci

    Fred

  • Bonjour Fred,
    J'aimerais bien te lire alors, c'est toujours intéressant d'échanger. Pour la perte d'équilibre, au lieu de mettre ses pieds l'un devant l'autre (au risque d'une culbute), il faut marcher en "écart" (=un pied vers la droite, puis vers la gauche, avec à chaque fois tout le poids du corps sur un appuis...c'est tout simple et ca stabilise à la marche). En cas de déséquilibre (sans mur, sans rien..), il faut s'arreter et écarter les jambes (et les bras si besoins).Mon Kiné m'a appris a faire des exercices à la maison pour travailler l'équilibre ( a voir avec son kiné). On a tous tellement des trucs.. Au plaisir Fred

  • Bonjour,
    VRP et 70000 bornes par an avec une sep ! Respect !
    Je partage ton approche "positive" de cette cochonnerie. Par contre, je ne peux que te conseiller la plus grande prudence quant à l'utilisation du Zolpidem (stilnox). Un médecin m'en avait prescrit et je n'ai absolument aucun souvenir de la soirée qui a suivi la prise du premier comprimé. Ca ne m'étonne qu'à moitié que sieur Delarue ait dijoncté dans un avion avec ça.
    Bravo pour l'arrêt de la clope (jaloux que je suis...).
    Tu faisais du commerce dans quel domaine (curieux que je suis aussi)?
    Bon courage à toi. Garde cet état d'esprit et bonne chance pour la recherche pro.
    Didier

  • Merci Martine pour toute cette énergie dans ton message. C'est des gens comme toi qui me font du bien! Bonne route et bise à toi aussi

  • Bonjour Didier,
    J'ai fait plus que 70000km/an, c'était mon métier. Ca fait presque 3 ans que j'ai arrété sur grand secteur. Mais je ne sais faire que ça et j'aime le déplacement.. il n'y a aucun mérite à ça. J'étais dans l'alimentaire. Merci pour tes encouragements pour le job. Et puis pour zolpidem, je ne fais pas encore comme Delarue! un jour peut-etre j'arreterai.. I hope!-)
    J'ai répondu à martine en voulant répondre à Didier et inversement..ne m'en voulez pas (rires). Bonne journée

  • bonjour Nadine,

    Super,ton témoignage ! Je suis à 100 % d'accord avec toi sur ta façon de voir la vie à travers cette sale maladie. Il faut se battre, ne regarder que les choses positives et vivre à fond comme on le peut sans regarder derrière ! moi, ça fait 18 ans que je vis avec et... ça va !
    Tu es jeune, alors continue à profiter de la vie, ça vaut la peine !
    bisous à toi
    Martine

  • Bonjour Martine, un petit mot pour toi...mais au-dessus avec DIdier! fausse manip...

  • de tout coeur avec toi Nadine !!
    Bonne attitude face à cette "saleté" ! mais n'oublie pas de faire des pauses, surtout si tu retrouves un job un peu speed...
    Je vis avec la sep depuis 11 ans, et comme toi elle me "chatouillait" déjà les 3 années précédentes sans en connaître le nom.
    Aujourd'hui je suis en fauteuil, elle a évolué très vite, mais mon combat à moi c'est garder mon autonomie coûte que coûte!!
    Ton témoignage me plaît, tu es jeune, tu avances... et ça me conforte dans l'objectif de ma fille (atteinte aussi depuis 3 ans (29 à ce jour), elle en parle très très rarement, elle se bat...)elle est en pleine création d'entreprise (s'est recyclée pour un travail moins "physique")elle pleure parfois mais d'épuisement !! comme toi elle avance...
    Ensemble nous nous battons même si c'est pas tous les jours top !!!
    force et courage émanent de nous et pour tous ceux qui connaissent la sep... vrai aussi qu'elle change notre façon de voir regarder vivre profiter et là je dis merci à cette "saleté", paradoxale mais vrai !!
    courage à toi et continue comme ça !!
    la recherche va sûrement nous faire une grande avancée prochainement !!
    biz-amitiés

  • Merci pour vos conseils, je prends note! Et réussite à votre fille dans son entreprise. Beaucoup d'émotions pour moi à la lecture de votre commentaire!

  • Sylvie, je repense à la création d'entreprise de votre fille! Dans quel domaine se lance-t-elle ??? c'est très intéressant et honnetement je ne pensais pas cela possible. J'aimerais bien en savoir, davantage si cela vous est possible. Par avance merci, Nadine

  • bonjour Nadine,
    pour répondre à tes questions (je me permets de te tutoyer et tu peux aussi) au sujet de ma fille et de sa création d'entreprise...
    Elle était monitrice-éducatrice auprès d'enfants handicapés mentaux (je n'aime pas le terme il doit y en avoir un plus approprié).Travail très physique parfois. Au départ elle a cherché dans plusieurs directions, voyant ce qu'elle se sentait capable de faire avec une fatigue de temps en temps importante et des engourdissements dans tout un côté du corps (mais ça n'est arrivé que 2 fois ouf heureusement) qui peuvent la "terrasser" plusieurs jours, (puis 3 bolus et ça va mieux, enfin pas toujours complètement mieux).
    Première démarche (puisqu'elle a vécu le début de sa maladie en même temps que sa grossesse et qu'elle a eu un enfant en 2008), elle a fait une demande d'agrément pour être assistante maternelle (impossible avec une sep).
    Donc elle s'est tourné vers des professions qui l'avaient toujours tentée avant: l'esthétique.
    Travail qui peut être épuisant selon les circonstances mais quand-même beaucoup moins (surtout si elle l'exerce en se déplaçant à domicile avec tout son matériel à porter, escaliers etc...)
    Elle a fait une première formation de prothésiste ongulaire. Avec cela elle pouvait déjà travailler à domicile et se faire connaître, parallèlement elle fait une formation d'esthéticienne.
    Elle a dû s'auto financer (formations + matériel), n'a eu droit qu'à une aide de l'état pour un crédit , cela a pris beaucoup de temps, elle n'a pas désiré faire les démarches pour être reconnue travailleur handicapé, cela aurait pu lui apporté des aides mais la lenteur des passages en commission des dossiers (minimum 6 mois pour mdph et autant pour agefiph) n'aurait fait que repousser encore.
    Actuellement, elle a déjà quelques clientes à domicile pour les prothèses d'ongles, elle travaille ses cours, s'occupe de son fils...
    Elle désirait exercer chez elle pour éviter la fatigue, mais quelques lignes sur le contrat de son bailleur l'autorise à refuser, ce qu'il a fait, (c'est idiot, il s'agit d'un organisme bailleur, ils ne se sont même pas penché sur son projet), donc nouveau combat pour obtenir une dérogation...
    Enfin voilà !! elle a beaucoup de retard dans ses cours j'espère qu'elle sera prête pour l'examen en juin, qu'elle tentera quand-même de toute façon, sinon ça repousse d'un an mais elle aura toujours sa petite activité.
    Je suis fière d'elle !!
    Tu vois c'est faisable une création d'entreprise avec une sep, mais tout dépend du métier que l'on choisit bien-sûr, c'est évident... Je dois dire aussi que c'est un parcours du "combattant" quand-même, que les portes ne s'ouvrent pas toujours facilement, et qu'il faut composer avec la forme du moment !!
    Courage et bonne chance à toi pour la suite !!
    amicalement, sylvie

  • bonjour Nadine ton témoignage, me renvois à tous ce que je vis au quotidien.
    Je souhaite,que tu trouve une personne qui pourra partager ta vie que tu puisse avoir une vie de femme épanouie malgré cette maladie, tu le mérites . je vis cette maladie au quotidien ce n'est pas simple mais la vie continue avec ces joies et ces peines.Sans savoir ce qui va nous tomber sur la tête. Mais gardon l'espoir !! Bisous à toi. Bonne santé!!!

  • bonjour Nadine ton témoignage, me renvois à tous ce que je vis au quotidien.
    Je souhaite,que tu trouve une personne qui pourra partager ta vie que tu puisse avoir une vie de femme épanouie malgré cette maladie, tu le mérites . je vis cette maladie au quotidien ce n'est pas simple mais la vie continue avec ces joies et ces peines.Sans savoir ce qui va nous tomber sur la tête. Mais gardon l'espoir !! Bisous à toi. Bonne santé!!!

  • Merci pour ton témoignage. J'avais besoin de lire pour mieux comprendre.
    Bonne route. Le voyage, c'est la route.

  • Bonjour Nadine,
    Votre témoignage est très touchant. Je suis journaliste et travaille pour un site Internet médical d'information sur la sclérose en plaques et le sport. Seriez-vous d'accord pour y témoigner également ?
    Je vous remercie par avance,
    Très cordialement,
    Stéphane Desmichelle

  • Je suis entièrement d'accord avec toi... Et je dirais plus "on est seul face à la vie et aux décisions qu'on prend" et cela est valable pour tous, malade ou pas. Cependant oui, je pense aussi que cette maladie nous rend aussi plus fort - quoique il semble que cela dépende aussi de la manière d’appréhender les choses...

  • tres tres beau temoignage, nadine.....je vous remercie de ce beau cadeau!
    merci a Arnaud aussi

    maman d'une sépienne

    Agnés

  • Bonjour Agnès,
    C'est effectivement grace à Arnaud que j'ai pu enfin m'exprimer. Au passage, cela m'a personnellement fait du bien de témoigner. Vous êtes une maman et ca me touche, car j'ai toujours l'impression que c'est lourd pour ma maman. Je suis toujours dans le meme état d'esprit et je suis sportive toujours! Une pensée pour vous et votre fille
    Nadine

  • ha ! hé bien, je suis contente, on peut être heureuse même malade, relativiser et voir les jolies choses de la vie, un proche qui se dit être (mon ami), pense que je ne suis pas sincére lorsque je dis que je suis heureuse, il reste dubitative face à ma positive attitude!! bien bien sûr qu'on a des coups de mou, sûr que chacun est différent dans sa philosophie de vie, je pense que pour ne pas souffrir il faut accepter et se rendre compte comme tu le dis qu'il nous reste . je te souhaite bon courage

  • Coucou Karine!
    Contente que tu sois heureuse aussi dans ta vie.
    Moi, je ne le dis plus. Je crois que les gens s'en rendent comptent par eux même. On a aussi le droit aussi d'etre fatigué et de subir quelques effets secondaires des medocs.
    Ton ami n'imagine sans doute pas pouvoir etre heureux dans ta situation, je ne vois que cela -)!!
    Bonne continuation à toi et contente de savoir que tu vis bien ta SEP come moi. Ca va faire dix ans l'année prochaine et j'ai refait de la course à pied cette année.
    nadine

  • Merci pour ce témoignage qui fait du bien : positif, chaleureux,optimiste...
    Je me suis retrouvée dans tes propos.
    Pour ma part, j'ai 35 ans, 6 années d'expérience avec la SEP, mariée, 1 enfant, toujours debout et active même si ça tangue parfois...
    Moi aussi, je suis actuellement sous rebif 44 et je me pose une question à laquelle tu pourras peut-être répondre. Depuis que j'ai entamé ce traitement, j'ai des soucis de sommeil (difficile de dormir sans quelques gouttes de téralène) alors que j'étais jusque-là une grande dormeuse. Ma neuro me certifie que ce n'est pas dû au traitement mais j'ai des doutes. Qu'en penses-tu ?
    Merci d'avance pour la réponse et bonne continuation à toi.

  • Bonjour Françoise,
    Rebiff44 ca me donne quelques problèmes de sommeil et en même temps ca me fait l'effet d'une grande vitamine C. 1/2 zolpidem pour moi s'impose chaque jour, mais il faut dormir et j'accepte d'etre addict (6 ans.. aie!) sinon je ne pourrais pas travailler et me soigner en même temps!! Bonne continuation à toi.
    Nadine

  • Bonjour, Nadine.
    Merci pour ce témoignage.
    Dites moi si nous pouvons communiquer toutes les deux?
    De guillaume et de lisa?
    Merci bon courage pour la suite....

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