Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • Objectifs 2011 pour Notre Sclérose !

    arnaud-gautelier.jpg« Bonjour à toutes et à tous,

    Toute l’équipe de l’Association Notre Sclérose se joint à moi pour vous souhaiter une excellente année 2011 !

    Pour continuer à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et afin d’informer le grand public, nous avons besoin de vous. En effet, les quelque 350 témoignages de patients ou de proches déjà présents sur cette plateforme sont là pour faire sortir la maladie de l’ombre. 
    C’est très bien, mais ce n’est pas assez … quand on sait qu’un diagnostique est posé toutes les quatre heures. Il est important de continuer à donner une visibilité à notre maladie !

    C’est pour cela qu’il faut continuer à témoigner sur cette plateforme en racontant votre histoire, en passant un coup de gueule,  en diffusant un message d’amour, d’espoir…  Toutes nos histoires sont différentes et d’autant plus intéressantes et instructives. Le but est de montrer à tous que l’on existe, que l’on a une place dans la société pour arrêter, un jour, d’entendre dire que la sclérose en plaques est une maladie de la peau ! ASSEZ !

    Aidez-nous à faire passer un message constructif, à lutter contre les idées reçues, à informer les jeunes patients et à sortir chacun de son isolement : TéMOIGNEZ !

    Ce message s’adresse bien évidemment aux malades mais aussi aux conjoints, aux proches et n’hésitez pas à raconter également comment vous vivez la sclérose en plaques de l’un de vos proches.

    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
    - L'annonce du diagnostic.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
    - Vous et votre conjoint.
    - Vous et votre entourage.
    - Vous et vos enfants.
    - Vous et votre grossesse.
    - Vos vacances avec la sep.
    - L'avenir, la recherche...
    - L'accessibilité.

    Nous aimons quand les témoignages sont accompagnés d’une photo mais si vous voulez rester anonyme, il n’y a pas de souci, nous connaissons les répercussions que cela peut avoir sur votre travail par exemple…

    Si vous envoyez une photo avec votre texte, merci d’envoyer un mail d’autorisation de diffusion de la photo, exemple : "Moi, prénom nom,  autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    Témoigner, c’est simple et utile :
    Envoyez votre texte et votre photo à cette adresse mail : notresclerose@notresclerose.org

    Encore une fois, nous vous souhaitons à tous une très bonne année 2011, pleine de santé et d’énergie !

    A très bientôt sur ce blog. »

    Arnaud Gautelier
    Co-fondateur et chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

    Commentaires : 4 commentaires
  • Sclérose en plaques ou pas, Nadine va se battre pour vivre sa passion !

    sclerose-en-paques-nadine.jpg« Bonjour,

    Il y a quelques mois j’avais témoigné au sujet du fait que je ne peux plus faire de compétitions d’obéissance avec mes chiens parce qu'ils interdisent les fauteuils roulants…

    J’ai repris le combat et me suis adressée à une chaine de télévision belge : RTLtvi. Immédiatement ils ont décidé de « traiter le sujet », sont venus à la maison et au terrain de dressage pour faire un reportage !

    Beaucoup sur le site « Notre Sclérose » m’avaient soutenue, ils auront peut être envie de le regarder.

    Le reportage passera lundi 31 donc sur RTL tvi dans l’émission « images à l’appui » juste après le journal de 19 h. Pour les français, après l’émission je donnerai le lien pour le voir sur le net.

    Bien cordialement. »

    Nadine

    Commentaires : 9 commentaires
  • Première vidéo de l'année de l'Association Notre Sclérose !

    Témoigner, c’est simple et utile pour lutter contre les idées reçues :

    Envoyez votre texte et votre photo à cette adresse mail : notresclerose@notresclerose.org

    Si vous envoyez une photo avec votre texte, merci d’envoyer un mail d’autorisation de diffusion de la photo, exemple : "Moi, prénom nom,  autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    Commentaires : 2 commentaires