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  • Incivilité à Nantes (44)

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    Cet accès permet de contourner des escaliers. Après quelques virages entre des crottes de chiens, je suis tombé nez à nez devant une incivilité. Impossible de passer ! Arnaud Gautelier.

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  • La sclérose en plaques s'affiche en Côte d'Armor (22) !

    Merci à Xavier pour son implication !

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    1 : En radio à la clinique de Plancoët.
    2 : Dans une pharmacie de Fréhel. 
    3 : Mairie de Fréhel.

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  • La sclérose en plaques, par Marjolaine

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    « Bonjour,

    Tout a commencé le 15 septembre 2010.
    J'ai accouché prématurément à 29 semaines de grossesse par césarienne de mon fils, 794 grammes pour 34 cm... (retard de croissance in utéro).

    Commencent les allers retours tout les jours en réa-néonat, puis j'avais décidé d'allaiter donc j’ai tiré mon lait toutes les 3 heures.

    J'ai commencé à boiter en novembre 2010, du jour au lendemain, je me disais c'est la fatigue... Puis impossible de rester assise sans étirer mes jambes... il fallait toujours que je les bouge...

    Puis un beau matin je me suis levée, plus d'équilibre, j'avais l'impression d'être bourrée... Je me tenais à tout ce qui était proche pour ne pas tomber, j'allais à l'hôpital en titubant.

    Je suis allée une première fois aux urgences, je suis tombée sur un incompétent qui a juste fait une prise de sang, il a jugé que c'était dans ma tête, et m'a mise sous Atarax®, dose de cheval, 2 le soir, 1 le matin...

    Mon état s'est empiré, mon pied gauche ne voulait plus répondre, il était comme mort, puis ma jambe entière s'est endormie, je marchais avec des béquilles pour avoir un semblant de maintien. Quand je voulais mettre une lessive en route, je m'accroupissais, et mes jambes s'affaissaient à chaque fois, je me retrouvais à terre, impossible de me relever...
    Je me suis décidée à arrêter de tirer mon lait...

    Je suis allée une seconde fois aux urgences, radio du thorax, gaz du sang, 16 heures d'attente pour au final me mettre sous anti dépresseur...

    J'ai quelques marches chez moi, à chaque passage je me demandais pendant 20 bonnes minutes sur quelle jambe je devais commencer pour descendre la marche, je me douchais sur une tabouret... et chaque soir en allant me coucher, je me disais "j'espère que demain tout ira mieux".

    Puis c'était de pire en pire, donc un 22 novembre 2010, je suis allée prendre ma douche, j'ai préparé mon sac et j'ai appelé les pompiers.

    Je suis tombée sur un médecin du Samu, qui m'a envoyée directement en IRM du cerveau et de la mœlle épinière, le lendemain.

    Puis après une bonne heure d'attente il est arrivé et ma dit "il y a des lésions au cerveau, nous suspectons une maladie inflammatoire comme la sclérose en plaques"...

    Je ne savais pas ce que c'était, dans ma tête, j'allais mourir... Pas besoin de ponction lombaire, vu les plaques, ils étaient sûrs de la maladie.

    Je suis montée au service neurologie, s'en est suivis 5 bolus de corticoïdes, puis je suis montée au service rééducation.

    J'ai fais une phlébite le 13 décembre, j'étais encore en rééducation, je suis restée alitée complet jusqu'au 17 décembre, j'ai exigé de sortir le 24 décembre car mon fils sortait enfin de néonat pour rentrer à la maison, seulement je savais dans ma tête que vu mon état, je refaisais une poussée...

    Je suis retournée en neurologie le 27 décembre, 3 bolus de corticoïdes après, je suis repartie en rééducation le 30 décembre, j'ai bien récupéré, sortie définitive prévue le 28 janvier ! Je marchais avec un déambulateur...

    Le 24 janvier, fourmillements sur le visage droit + jambe droite, je n'ai pas attendu, je suis allée voir mon neurologue, et c'était reparti pour 3 bolus de corticoïdes...

    Je suis sortie le 28 janvier, rentrée chez moi, retrouvé mon fils (qui va bien et pèse maintenant 4 kg 500) et deux jours plus tard, je marchais sans déambulateur !!!

    Au jour d'aujourd'hui je vais bien, fatiguée le soir et toujours une petite gêne à la marche, mais je suis debout après 3 mois en fauteuil roulant !

    La poussée a été déclenchée à cause des hormones de grossesse, mais quand j'y repense, ça courait depuis un moment, j'avais déjà eu des passages de fourmillements sur tout le corps...

    J'aurai deux IRM de contrôle en mars, et ensuite on instaurera le traitement de fond.

    Je vis au jour le jour, mon fils me comble de bonheur, ainsi que mon mari qui est très présent, et ma famille :)

    J'essaie de me reposer, de ne pas stresser (facile à dire), et maintenant je sens quand elles arrivent les poussées, donc un coup de téléphone, neurologie, hôpital de jour...

    Voilà, positiver est mon maître mot, je me dis que c'est ma nouvelle ennemie à vie...

    À quoi bon s'en faire et nous apitoyer, on va tous y passer... Tant qu'à être là vaut mieux en profiter... »

    Par Marjolaine

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  • Quand c'est accessible… ou pas !

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    Photo : Fred

    Voici l'accès au cabinet médical de la commune de Donges (44) ! C'est une honte !

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  • La sclérose en plaques, par Anne

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    « Bonjour,

    Devant l’appel à témoignage d’Arnaud, qui semblait déçu du nombre en ce début d’année, j’ai décidé de mettre le mien.

    Moi j’ai décidé de vous dire comme j’aime la vie.

    J’aurais pu vous décrire la maladie, que j’appelle personnellement du charmant nom de « bestiole », qui me pourri la vie depuis 2 ans et demi. Je pourrais vous décrire mes symptômes, mes traitements,  mes galères au boulot et dans la vie de tous les jours. Mais ce serait un roman imbuvable alors je vais tout simplement vous résumer la situation d’aujourd’hui : j’ai 49 ans et ma maladie m’a pris comme un coup de canon, il y a 2 ans et demi. Après 7 mois de galères médicales, la suspicion de SEP a été posée. Puis le diagnostic définitif est rapidement venu, les poussées s’enchainant les unes aux autres comme un collier de perles. 10 poussées en 2 ans et 3 mois dont 8 ont été traitées par les corticoïdes. J’ai été traitée par le Bétaféron® (pendant 1 an), aucun effet sur moi*, et maintenant  je fais une chimio par Endoxan®. C’est dur mais je tiens bon. Je suis en centre de rééducation pour trouver des solutions et tenter de retrouver de l’autonomie. Je suis mariée, j’ai deux grands enfants (17 et 20 ans), une grande maison, un gros toutou et je travaille quand je peux, entre deux arrêts de travail. Voila, vous savez (presque) tout. Ce que je veux vous raconter c’est ce que je fais pour tenir le coup et avoir le culot de vous dire que la vie est belle.

    J’aime le sport, j’ai toujours été sportive. Je pourrais vous raconter ce que je ne peux plus faire mais quel est l’intérêt, pour me rendre malheureuse? Je fais dans le désordre : de la natation, de la plongée, des balades et du ski. Je crois que le top du top, c’est le handiski. Bonne skieuse (je suis née à la montagne), je m’y suis mise l’an passée. Les sensations sont encore plus extra que pour les valides, on est au raz du sol et cela file vite, très vite. Comme j’aime, être le nez dans le vent et le froid. Dès que possible, cette année je récidive, c’est trop génial.

    J’aime travailler avec mes mains. Engloutie par la vie professionnelle et familiale, je n’avais plus le temps de rien. Aujourd’hui, je peins, je brode, je bricole, invente, cuisine et cela me vide la tête. J’ai du temps pour moi et pour les autres.

    J’aime prendre le temps : observer des petits riens, les nuages galopant dans le ciel, un oiseau, les premières fleurs ou les dernières. Je jardine, gratouille la terre. Respire, cueille les plantes pour mes tisanes. Je prends du temps au temps et ça « la bestiole » ne peut pas me le prendre.

    J’aime écrire: j’ai écrit un livre de recettes de cuisine, j’écris un livre autobiographique que je vais bientôt publier et j’ai quantité de projets dans mon gros sac… Pourquoi écrire, parce que j’ai des choses  à dire bien sur, avec mes mots, mon style mais aussi parce que je veux être utile. Utile à la recherche à laquelle je crois. Les bénéfices étant reversés à des associations aidant la recherche sur la SEP. Utile aux malades eux-mêmes en préparant un guide pratique pour ceux qui n’ont pas internet.

    J’aime faire des projets : n’ayant pas la possibilité de prévoir les choses trop à l’avance, ma maladie est trop capricieuse, j’ai décidé de faire un projet qui me tient à cœur par mois: une visite à paris,  un séjour dans de la famille ou chez des amis et cela ne fait que commencer. Mon prochain projet : me promener seule avec mon gros chien dans la campagne environnante mais oui avec mon fauteuil electrique tout beau, tout neuf, pneus 4x4, peinture rouge à pois vert métallisée. Enfin autonome et seule ! »

    Par Anne

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • Notre Sclérose avec Jaccede.com !

    Ce mois-ci, je suis le Jaccedeur du mois :) Venez lire l’article et le reste pour mieux comprendre le rôle essentiel de Jaccede.com. Vous aussi, devenez Jaccedeur !

    Cliquez sur l’image pour accéder à l’article :

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  • La sclérose en plaques s'affiche à Dinan (22)

    sclérose en plaques,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologieDans la salle d'attente du kiné balnéo de Xavier à Dinan.
    Merci à Xavier pour son soutien !

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  • Le micro-trottoir de la SEP : "Le montage Vérité"

    C'est bon de revoir ce micro-trottoir réalisé le 21 juillet 2008 par Notre Sclérose à Paris !

    L'Association certifie :
    • Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
    • N'avoir aucun lien avec les gens interviewés.
    • Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l'Association n'a pas aidé les gens dans leur réponse).

    Bien à vous,

    Arnaud Gautelier
    Co-fondateur et chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

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