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  • La sclérose en plaques, par Alexandra (2/3)

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    « …Juste après que j'ai appris cette fatalité et sans savoir que j'étais malade, mon ami m'a recontacté et m'a dit avoir fait une erreur, c'est avec moi qu'il veut construire quelque chose, il veut qu'on se remette ensemble – je me dis qu'il ne sait rien et qu'au moins il ne fait pas cela par pitié ! - C'est lui et ma meilleure amie de l'époque qui viendront me chercher à la sortie de l'hôpital la première fois - mais la première fois seulement... - Un soutien dont j'avais bien besoin !
    Si nous nous remettons ensemble, je veux donc envisager que nous habitions ensemble... Impossible pour moi d'imaginer une relation à plus de 400km de distance après 6 ans: rapprochement ou séparation définitive. Si rapprochement, je serai celle qui bouge car il vient de trouver son emploi « rêvé » en Allemagne – alors que je lui avais dit, « partout ou tu veux mais pas en Allemagne... » C'était un signe, non ?! ;) - Dans cette optique, je décide d'essayer de voir comment je me sens dans ce pays dont je n'ai jamais appris la langue et qui à vrai dire ne m'attire pas trop !
    Puisque les vacances d'été approchent, je m'inscris pour un chantier de volontariat international de 3 semaines en Allemagne à Rostock. Cela me permettra aussi de me changer les idées... C'est sans compter qu'en sortant de l'hôpital après ce 2ème traitement de cheval à la cortisone, j'ai commencé à avoir des pertes d'audition de l'oreille droite: ça part, ça revient, j'entends moins bien puis je ré entends correctement, comme cela arrive parfois, bien que pas aussi fréquemment peut-être... Ayant été enfermée 3 jours à l'hôpital, je me dis que c'est sans doute ça et que ça va passer. Je pars donc en Allemagne pour 3 semaines. La fatigue est toujours là... Les pertes d'audition s'accentuent et puis je ressens des picotements bizarres dans tout le ventre, qui vont, qui viennent puis qui s'installent... Un jour, au téléphone avec mon ami, je lui demande de faire un test, je vais mettre l'appareil sur mon oreille droite et quand je lui dirais, il me parlera. Au bout de 30 secondes, je change à nouveau le téléphone de côté et lui demande s'il m'a parlé : 
    « Oui, j'ai pas arrêté, t'as pas entendu ?! »
    « Non rien du tout, juste une impression de radio pas bien réglé, qui grésille... »
    Lorsque quelqu'un se trouve sur ma droite et s'adresse à moi, je lui demande de changer de côté, je n’entends pas... Au bout d'un certain temps – j'imagine que je redoutai l'inéluctable – je jette un œil sur internet pour en avoir le cœur net... Est-ce que cela peut être une nouvelle poussée ?! Bah oui, rien de sûre cependant mais cela se peut. Je fonds à nouveau littéralement en larmes devant l'ordinateur et pars me cacher aux toilettes. Personne ne sait ! Mais mon petit cinéma n'a pas échappé aux personnes présentes et la responsable du camp vient me trouver tout d'abord pour me réconforter et puis surtout savoir ce qui se passe. Je suis tellement désemparée que je lui explique. Je contacte mon neurologue en France qui me dit que ce n'est pas forcément lié mais qu'étant donné la présence des picotements si intense dans le ventre, il faut que je trouve l'hôpital le plus proche pour une nouvelle séance de cortisone. Perspective réjouissante en ne sachant pas parlé un mot d'Allemand ! Je demande au seul Allemand présent s'il veut bien m'accompagner aux urgences et m'aider à me faire comprendre si besoin. Il m'emmène donc, nous faisons 3 hôpitaux différents avant de trouver celui de neurologie et comme ce sont les urgences, je dois rester de suite et ne peux pas revenir le lendemain !

    Août 2004.

    Quel horreur, me retrouver toute seule alors que cela fait 2 semaines que je vis avec une dizaine de personnes, que nous enseignons nos langues respectives, visitons les alentours et communiquons en anglais... Je me retrouve dans une chambre d'hôpital seul. Heureusement, Christoph, mon compagnon d'infortune, est autorisé à rester tard et à revenir tôt pour m'accompagner aux multiples examens dont un nouvel IRM, des potentiels évoqués divers dont cette fabuleuse espèce de chaise électrique permettant de connaître le temps de réaction entre la stimulation et l'arrivée de l'information au cerveau – j'en ai pleuré ! - Celui avec de l'eau dans les oreilles – très désagréable ! - ou encore des sons que mon cher accompagnateur entendait de l'autre bout de la pièce alors que je les ai perçu seulement par la résonance de la boite crânienne comme me l'expliquera ensuite le médecin, en français dans le texte ! Car, croyez le ou non, les médecins rencontrés préféraient parler français qu'anglais ! Bon à part quant c'était pour m'annoncer qu'ils me garderaient 5 jours au lieu de 3 et encore 2 jours pour avaler des cachets de cortisone... La j'avais droit à une explication en anglais par mon traducteur ! Même mon neurologue à Boulogne a trouvé qu'ils y allaient un peu fort... Aller savoir si j'en avais vraiment besoin ou si cela les arrangeait que la sécu paye... Toujours est-il que j'avais aussi droit à des séances de kiné tous les jours pour stimuler mes bras et jambes engourdis par les picotements. Ceci dit j'ai loupé pas mal de rdv car heureusement pour moi, l'hôpital était au cœur d'un parc où je passais le plus clair de mon temps et ou mes copains de camp sont venus me retrouver pour me distraire – après tant d'années, je suis encore en contact avec la plupart d'entre eux !

    Retour en France mi-août, pleine de questions en tête... Traitement de fond – catégoriquement recommandé par les neurologues Allemands, tout comme celui en France qui me prend rdv avec un spécialiste de la question à Lille pour tenter de me convaincre – ou pas ?! Déménagement en Allemagne ou pas ?! Comment envisager une vie avec quelqu'un qui ne se déplace même pas pour venir me voir ou me chercher alors qu'une personne que je connais à peine est restée quasiment jours et nuits pour me soutenir et m'aider dans mes démarches... J'ai grandement besoin de réfléchir à tout ça... Ré-excursion de plongée avec mes amis en Normandie cette fois, la fatigue est là mais le corps fonctionne, quel soulagement ! Réflexion difficile car Pierre, qui n'était pas prévu au voyage a souhaité se joindre à nous – sans doute pour se racheter de ne pas avoir été présent à Rostock ?! Par peur de me perdre définitivement... Allez savoir... - Ces quelques jours ont été plutôt difficile sur le plan émotionnel.
    Tant bien que mal, après quelques mois de réflexion, j'envisage finalement de déménager en Allemagne... L'atmosphère au travail avec ma collègue directe est devenue exécrable et puis j'ai envi de fonder une famille un de ces jours !

    Avril-Mai 2005.

    Préparatifs pour le déménagement, démission de ce travail que j'apprécie, au revoir à mes collègues et amis, envol vers un nouvel horizon... Une nouvelle page se tourne. Les picotements reviennent et je crois un moment à une nouvelle poussée. Le neurologue me rassure et me dit que c'est sans doute le stress du départ. J'ai refusé le traitement de fond pour le moment. Car depuis la dernière poussée en août 2004, plus rien, à part cette fatigue et des picotements intermittent et plutôt léger dans les mains et les pieds. On verra comment cela évolue, peut-être lors de la prochaine poussée – s'il y a !!! - je me résoudrais à cette solution... Et puis comment arriver dans un pays où je ne parle pas encore la langue et expliquer tout cela – bien que j’aie toutes les infos en Allemand maintenant ! - Non on verra la suite. Et aujourd'hui encore, je continue à me féliciter de cette décision !!! A part cette grosse fatigue et des picotements dans les mains et les pieds par moment, je n'aurais absolument rien durant près de 4 ans ! Malheureusement les choses se gâtent lors de ma rupture, cette fois définitive, avec Pierre...

    Juin 2008.

    Depuis près de 6 mois, par intermittence de moins en moins espacées, j'ai des douleurs lancinantes dans le bras et la jambe droite. Comme cela fait 4 ans que je n'ai pas eu de check-up, je décide d'aller consulter un neurologue – je sais maintenant suffisamment me débrouiller en Allemand :) - cette dernière me dit qu'avec la sclérose en plaque il n'y a pas de douleurs... et elle pense que c'est parce que je me tiens mal et que c'est sans doute un problème de dos... Elle me fait passer des radios du dos... Cependant, elle ne devait pas être si sûre d'elle que ça – peut-être en consultant mes antécédents – et me prend tout de même un rdv au service neurologie de la clinique universitaire à Aix-la-Chapelle. Après un check-up un peu plus poussé - ils n'ont tout de même pas l'air très sûre ! - ils me proposent 3 jours de cortisone. Je ne suis pas emballée, cependant j'ai un gros salon à organiser au travail dans 4 mois et je veux être opérationnel et ne pas risquer que les choses s'aggravent – même si je sais que ce n’est pas toujours gagné avec la cortisone ! - Du coup je rentre à l'hôpital pour 3 jours qui s'éternise pour passer un IRM et se termine en 5 ! Une semaine d'arrêt maladie qui ne passe encore pas inaperçu car je n'ai jamais été malade depuis près de 2 ans que je travaille ici. Questions de ma chef, de mes collègues, mais je reste très vague sur les raisons de mon hospitalisation. Je ne vois pas trop en quoi cela m’aiderait qu'ils le sachent !
    Je l'avoue quand même à des amis proches, car je n'en avais absolument pas parlé avant. Pour quoi faire ?! C'est tellement difficile de comprendre certaines choses quand on ne les a pas vécu. Et puis se retrouver face à la maladie n'est pas facile pour tous le monde et j'ai vraiment du mal à encaisser ce que je prends trop souvent pour de l'indifférence – qui est sans doute plutôt de la peur ou juste le fait de ne pas savoir quoi dire... - à ce sujet. J'ai parfois été bien déçue de m'être confiée à des gens qui, je pensais, seraient gérer... (c'est à dire me soutenir, être présent, à l'écoute...) Avoir de l'empathie n'est pas donné à tout le monde...
    Mais à vrai dire c'est pas toujours facile d'être seule face à tout ça et en réalité je commence seulement, depuis un peu plus d'un an maintenant, à pouvoir en parler ouvertement. Est-ce parce que j'ai enfin accepté cette épée de Damoclès au dessus de ma tête ?
    L'IRM confirme cette nouvelle poussée et montre les traces des poussées précédents... C'est toujours là... Bien entendu, je me dois expressément de commencer un traitement de fond... C'est l'avis de la clinique, de la nouvelle neurologue, de mon médecin traitant... Je ne suis toujours pas convaincu... Pourquoi prendre un traitement qui va espacer des poussées que je n'ai pas eues durant près de 4 ans ? Désolée, je ne vois toujours pas l'intérêt... Oui, réduire l'éventuel handicape: EVENTUEL ! Non merci.

    Avril 2009.

    Il s'en ait passé des choses durant ces derniers mois... Psychothérapie pour essayer de digérer cette rupture après 10 ans de relation, recherche de « traitement » autre que celui de fond pour cette maladie. Je me tourne vers la nutrition qui semble bien aider pour les cancers et pourrait être une option... Je découvre aussi L'EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), indiqué pour le traitement de l'état de stress post traumatique s'opérant par des mouvements oculaires – ça tombe à pic ! -
    Recherche d'une nouvelle direction à prendre dans ma vie... Mon contrat de travail se termine fin juin 2009 et dû entre autre à la crise, ne sera pas renouvelé. Je suis libre comme l'air, reste à savoir ce que je veux faire !
    Je ne me vois pas déménager à nouveau dans un pays où je ne connais pas la langue pour suivre mon ami de l'époque. Bien que je l'aime profondément, je ne veux pas refaire cette expérience. L'apprentissage de l'Allemand, la recherche d'un nouvel emploi et la construction d'une vie à deux – qui c'est soldé par un échec ! - a déjà été assez éprouvante, je ne veux pas recommencer.
    Lors du nouvel an 2008-2009, passée pour la 5ème année consécutive avec mes amis rencontré à Rostock, l'idée prend forme grâce à mes amies Russe et Polonaise. Pourquoi ne pas voyager, comme je l'ai rêvé il y a 10 ans en voyant ce billet tour du monde dans la vitrine d'une agence de voyage en Angleterre ou je faisais mes études ?!
    Tout semble s'être mis en place: mon contrat de travail qui se termine, mes économies pour acheter une nouvelle voiture, ce besoin de prendre l'air et de me changer les idées... L'idée fait son chemin et prend forme. Après un début d'année bien chargé au travail, dès mars je commence à remettre à jour mes vaccins et vérifier ce dont j'ai besoin pour ce voyage qui débutera en Amérique Latine. Je signe une décharge pour pouvoir faire les vaccins requis, cependant, juste avant mon rdv pour le premier tour de vaccination, je commence à avoir quelques picotements dans les pieds, le stress de la mise en route ? Tout s'enflamme lorsque j'apprends que Pierre va être papa en août. Je savais que ça arriverai mais je ne pensais pas si vite... Des pieds les picotements sont remonté jusqu’aux cuisses et ne s'estompent absolument pas, mais empirent... Bien entendu mon médecin traitant refuse de me faire les premiers vaccins car si cortisone il y, il faudra tout recommencer. J'écope donc de 3 jours de corticoïdes pour mon anniversaire :( Les symptômes mettent des semaines à se résorber et j'ai bien cru que je n'arriverai pas à finaliser mes vaccins avant mon départ d'Allemagne ! … » 

    …La suite des aventures d’Alexandra sera diffusée dans deux jours…

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  • La sclérose en plaques, par Alexandra (1/3)

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     SEPas pour Moi

     « Bonjour,

     À vous qui savez ce que cela peut être mais aussi à vous qui ne savez pas, car parfois, oui, ce n’est pas facile de se confier... La vie va trop vite et on ne prend pas le temps... Cependant parler de son ressenti ça libère et ça remet quelque peu les idées en place...

    Cette histoire est très longue, mais j'aimerais qu'elle puisse vous faire comprendre le pourquoi du comment... Je ne sais pas si vous aurez le courage de tout lire, cependant c'est là si vous voulez. Si besoin n'hésitez pas à me poser des questions, j'essaierai d'y répondre aussi bien que possible... Bonne lecture ! 

    Avril 2004

    Cela fait des mois que je me sens fatiguée. Une fatigue sans raison apparente... Heureusement je dors parfaitement bien, aucun problème de ce côté, juste cette fatigue récurrente que je trouve un peu trop excessive par moments mais bon, je fais avec, c'est pas la fin du monde.

    Petite excursion de plongée avec des amis en Bretagne, je ressens des picotements dans le bout du pouce droit, comme si je m'étais coincé le doigt quelque part, rien de bien alarmant, cependant cela persiste quelques semaines. Puis les picotements se font de plus en plus intenses dans les mains, un peu comme lorsque vous vous êtes endormi sur l'un de vos membres et que le sang revient. Moi qui suis rarement malade et qui ne m'alarme pas très vite, je vais tout de même consulter le médecin qui me prescrit du magnésium et me dit de revenir le voir si cela ne passe pas.

    Là je ne sais plus trop dans quel ordre c'est arrivé... D'aussi loin que je me souvienne, un matin – je me rappelle que c'était un week-end chez ses parents ; nous avions eu une grosse discussion avec mon ami de l'époque, se soldant par la décision de rompre, après 6 ans de relation - je me suis réveillée avec des picotements dans toute la partie droite du corps, comme si j'étais coupée en deux. Je crois que je suis alors retourné voir le médecin qui m'a dit qu'il fallait faire des examens complémentaires... Durant cette période de prise de magnésium, j'ai eu un point blanc dans l'œil droit, comme lorsque l'on regarde le soleil trop longtemps, sauf que là ça a persisté plus de 3 jours – j'apprendrai plus tard que cela porte le nom barbare de névrite optique rétro-bulbaire... - Les personnes à qui j'en ai parlé m'ont dit d'aller consulter un ophtalmo. Mais pour avoir un rdv chez l'ophtalmo il faut au moins 3 mois... Du coup après quelques jours, je me rends aux urgences. Si je me souviens bien je leur parle également des picotements. Je vois alors un neurologue qui me donne rendez-vous pour la réalisation de potentiels évoqués visuels et suite aux résultats me convoque pour passer une IRM encéphalique. J'y connais rien, je ne m’affole pas du tout, je prends juste ça pour un contrôle de routine... J'en parle un peu autour de moi, à mes amis proches, mais pas plus que ça, je ne me tracasse absolument pas... En attendant l'IRM, les picotements persistent, je commence à avoir des pertes d'équilibre et de sensation – je n'arrive plus à percevoir si les choses sont douces ou rugueuses, me souviens découvrir du sang sur mes doigts en faisant la cuisine, sans avoir senti m'être coupée... Je rappelle le neurologue qui me dit qu'après l'IRM je devrai sans doute rester pour faire des examens complémentaires... Ok, pas de souci, je suis disponible toute la journée après l'IRM si besoin... J'avais toujours rien compris...

    8 juin 2004

    Je vais donc à l'hôpital pour passer cette IRM. Pas très agréable ce tunnel, faut pas être claustrophobe ! Y fait chaud, ça fait du bruit... Bref, ça se passe, je me rhabille et le radiologue vient me voir, me dit que le neurologue va arriver et me demande de m'asseoir... Et là, première alarme... Je me dis: « C'est pas lorsqu'il y a quelque chose de grave qu'on demande aux gens de s'asseoir ?! ». Je m'assois donc et j'écoute... Au bout d'un moment il me demande :
    « Vous comprenez ? »« Non »
    Il recommence...
    « Vous comprenez ? »
    « Non » 
    Il recommence une 3ème fois, me disant que le neurologue arrive :
    « Vous comprenez ? »
    « Et bien à part sclérose, j'ai rien compris... »
    « Et bien... »

    Et là le ciel me tombe sur la tête... Je fonds littéralement en larmes. Je ne peux plus m'arrêter de pleurer. J'y comprends pas grand chose en fait, mais je comprends surtout que c'est du sérieux, c'est pas une blague... Moi qui ne suis jamais malade, va falloir que je me rende à l'évidence, y'a un truc qui cloche et ça doit être plutôt grave...

    Sur ce, le neurologue arrive et - si je me souviens bien - essaye de m'expliquer ; je suis complètement sens dessus dessous, j'écoute sans écouter, je suis paumée, complètement abasourdie, je ne sais plus quoi penser, pas quoi faire pour arrêter ces larmes, ces sanglots qui ne passent pas et qui me soulèvent toute entière... Je me sens toute petite, sans défense, vulnérable, anéantie, l'horreur...

    Le neurologue me dit donc qu'il faut que je reste, pas juste la fin de journée, non, mais durant 3 jours... Moi : « Mais là c'est pas possible, je suis seule au travail, j'ai une conférence de presse à finir d'organiser à Paris pour la fin de la semaine, je ne peux pas rester ici. »

    Je me sens complètement désemparée, sur une autre planète, complètement en décalage avec la réalité... Je suis sous le choc... Je ne sais plus quoi penser, pas quoi faire...

    Il insiste, je fais de même, c'est hors de question d'ici la conférence. Après ok mais pas maintenant ! Il finit par me dire que c'est mon choix, je fais comme je veux mais il faudra que je revienne. Ok, la semaine prochaine, d'abord mon travail.

    Me voyant dans cet état, il me demande si je suis seule, s'il n'y a pas quelqu'un qui peut venir me chercher – mes sanglots ne s'arrêtent pas et redoublent même ! - Lui et le radiologue semblent quelque peu inquiets de me voir dans un tel état. Je lui dis que j'ai ma voiture, que je vais rentrer chez moi. Il me dit de ne pas retourner au travail cet après-midi, de rester me reposer à la maison - oui, on verra – Il me donne un petit bouquin qui explique les symptômes et me dit que surtout, si j'ai des questions, je le rappelle et j'évite de me renseigner sur internet. Sur ces bons conseils nous prenons congé et je retourne tant bien que mal à la voiture, au passage je fais se retourner tous le hall d'attente tellement je suis en larmes et je ne sais calmer mes sanglots, je hoquette jusqu'au parking et je rentre comme je peux jusque chez moi – je me demande encore comment derrière ce rideau de larmes et ces soubresauts ! -  Je me dis que je vais me poser un peu, que ça va aller mieux et que je retournerai travailler dans l'après-midi...

    En arrivant chez moi, une amie – dont le père est médecin et qui savait que je passais cette IRM - me téléphone pour savoir comment cela s'est passé – elle me dira plus tard qu'elle avait eu vent de la possible issue... - entendant mes larmes et mon désarroi elle me dit qu'elle arrive de suite – je me félicite encore d'habiter à deux pas de mon boulot ! - Nous discutons longuement - je ne peux toujours pas m'arrêter de sangloter, je me rappelle être allongée sur le canapé complètement vidée, désemparée - et elle m'exhorte à ne pas retourner travailler et à rester chez moi au moins pour le reste de la journée. A vrai dire j'étais dans un tel état qu'il m'aurait été bien difficile de retourner travailler la tête haute sans rien laisser paraître... Car il était hors de question que cela se sache !!!

    J'organise donc tant bien que mal cette conférence dans un état d'épuisement indescriptible... Je ne me rappelle même pas être capable d'enfoncer des punaises dans les murs et d'avoir un équilibre qui se dérobe sans prévenir, une impression d'être dans un monde parallèle, à côté de la plaque ; cependant, personne ne semble vraiment s'en apercevoir... Tant mieux, mais c'est déroutant !

    Dès mon retour, je retourne à l'hôpital pour 3 jours de cortisone et des examens complémentaires dont une très agréable ponction lombaire (!) qui m'a à nouveau mise en larmes - je me souviens encore des picotements qui m'ont parcouru toute la colonne vertébrale et de ce cher neurologue qui m'a dit: « vous êtes bien douillette... » Là à vrai dire, même s'il était bien sympa, j'avais un peu perdu mon sens de l'humour ! Le diagnostic de sclérose en plaque est confirmé, on verra ce que donne la cortisone...

    Juillet 2004

    A peine un mois plus tard, les pertes de sensation et la névrite vont mieux, cependant la grosse fatigue est toujours là, les picotements ne ce sont pas totalement résorbés et un autre problème aux yeux survient: un nystagmus pour traverser je dois tourner la tête, m'arrêter et fixé la rue 5 à 10 secondes de chaque côté pour être sur que la voie est libre ; fort heureusement pas besoin de prendre la voiture pour aller travailler, je n'aurais pas pu conduire ! - et les problèmes d'équilibre refont surface. J'attends un peu, je me dis que cela va passer et puis le jour où mon chef me demande si je me sens mieux – 3 jours d'hospitalisation avec 1 semaine d'arrêt maladie quand on a jamais été malade ça ne passe pas inaperçu... - les larmes me montent aux yeux. Je décide d'appeler le neurologue qui me dit qu'il faut que je revienne pour 3 jours de cortisone... Je demande donc à l'une de mes proches collègues et amie de me conduire à l'hôpital et rebelote: 3 jours de bolus de cortisone. A l'issue de ce 2ème traitement, le neurologue me dit qu'il va falloir envisager un traitement de fond, il m'explique les différentes possibilités et me demande de les considérer et d'y réfléchir assez rapidement...

    Mais je ne veux pas de ce traitement ! Quelle horreur de penser tous les 3 jours, voir tous les jours, en me faisant une piqûre, que je suis malade et que même malgré ce traitement, si je refais une poussée il faudra que je retourne à l'hôpital pour de la cortisone... Ça sert à quoi alors ?! Espacer les poussées, réduire l'éventuel handicap de 30% (seulement !!!) Cependant, personne ne peut me dire si cela va s'aggraver ou s'arranger... Non, je ne veux pas de ça...

    J'en suis sans doute arrivée à cette décision après pas mal de réflexion et notamment guidée par 2 personnes qui m'ont orientées vers la médecine naturelle. La mère de mon ancien ami était infirmière et c'est elle la première qui m'a proposé de regarder ailleurs, toute en ne déniant pas la médecine traditionnelle, mais en essayant aussi de m'ouvrir à des médecines plus naturelles, type réflexologie, ostéopathie... Grâce à une ancienne collègue et amie j'ai été en contact avec Jane, une américaine également atteinte d'une sclérose en plaques et qui a décidé de ne pas prendre de traitement de fond car elle ne supporte même pas la cortisone. Elle s'est tournée vers la médecine tibétaine dont elle m'a donné un contact sur Paris. Aujourd'hui je ne peux que remercier ces deux personnes, au grand dam de tous les neurologues rencontrés !

    …La suite des aventures d’Alexandra sera diffusée dans deux jours…

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  • La sclérose en plaques se montre à Saint-Brieuc (22)

    Au tournoi de pétanque de brézillet à Saint-Brieuc.

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    Encore et encore merci à Xavier pour son soutien ! 

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  • La sclérose en plaques ou pas, par Mickaël…

    « Bonjour,

    Je me permets de vous adresser ce que je vis actuellement. Je ne sais pas si j'ai cette maladie ! Quand pose t'on le diagnostic ? Les médecins restent dans le flou et franchement je commence à douter sérieusement de moi sur mes nombreuses consultations chez mon médecin traitant ! Son regard fuyant, voire inquiet ou douteux... Mais mes douleurs et problèmes sont bien réels eux !!! J'étais en pleine forme, grand sportif et après les dires des médecins : que c'est le stress ou ma situation précaire, mon divorce, etc...

    Alors que peu importe la situation à laquelle j'étais confronté, celle-ci ne changeait rien pour moi car les symptômes surviennent quel que soit mon état émotionnel et viennent même lors des phases heureuses !!! A force les gens pensent que l'on tire au flanc... Mes premiers problèmes ont commencé d'un coup, il y a environ trois ans, et au fur et à mesure, il se sont dégradés avec une augmentation à chaque fois par des survenues d'autres symptômes ! Je passe de phase de pleine forme à grosse fatigue sans raison ! Lorsque je faisais du sport (musculation et cardio) à mes débuts je progressais bien puis un jour, j'ai ressenti une faiblesse du côté gauche à l'effort et progressivement un essoufflement. Après de multiples examens : IRM, scanner (pas d'inflammation..), d'autres que je ne me rappelle pas (autres symptômes que j'ai : perte de mémoire, recherche des mots...), difficulté à se concentrer, fourmillement dans les membres, sensations de planer, impression d'être bourré, des vertiges, des déséquilibres (station debout je pars sur le côté ou vers l'arrière), du sol qui se dérobe sous les pieds, problèmes d'élocution (pire quand je suis fatigué), j'évite donc de sortir ou d'aller à des repas de famille... car je redoute de parler et de voir le regard des personnes qui se disent : « il a bu ou quoi ! ».

    J'ai vu un neurologue qui ma diagnostiqué des troubles neurologiques et sensitifs : marches en étoile, danse des tendons, paresthésie...Beaucoup de mal à me dire d'où ça vient car en plus j'ai une hernie discale et une cervicale ! Plus ça va et moins ça va ! je me retrouve avec d'autres symptômes et je suis fatigué même au repos, il y a des jours où je me lève et déjeune et me recouche idem pendant la journée et il y en a d'autres où je ne dors pas du tout. J'ai des douleurs dans les tendons, ligaments ça va ça vient ! J'ai la vue qui est floue depuis quelque temps mais j'ai 10/10 à chaque œil, j'ai des blocages dans les cuisses mais c'est surtout le côté gauche qui trinque (après un examen on m'a dit que j'avais aussi une bursite et algodystrophie) ! J'ai froid, j'ai chaud... Encore des examens, prises de sang… au passage j'ai aussi un excès de fer, une baisse des défenses et autres que je ne me rappelle plus !

    À 42 ans et sans emploi je doute sur mes compétences et aptitudes à exercer (perte de mémoire, survenue des symptômes...). J'ai aussi fait une demande de pension MDPH et elle m'a été refusée car je n'entre pas dans le pourcentage de handicap !!! Qu'ils prennent mes symptômes et je vais bosser il n'y a pas de problèmes !! Les changements d'humeur sont aussi au quotidien ! Je me lève heureux et la minute suivante c'est l'inverse ! Je pense aussi que cela me ferait le plus grand bien de savoir ce que j'ai ou qu'on me dise : « Bon voilà, vous avez la SEP point ! ». Ne pas savoir est pire que de savoir ! La différence est qu'une fois que je saurai je pourrais passer à autre chose… Enfin j'essaierai ! Aujourd'hui, si j'arrive à faire une séance de sport par mois et encore sans forcer c'est "relativement bien" ! Depuis le début de l'année c'est un footing et le lendemain c'est le médecin (rhume, angine, douleur aux chevilles, essoufflement, raideur...) Le temps de récupération est beaucoup plus long. Je m'entraînais 7 jours sur 7 sans aucun problème et au fil du temps… 4 jours par semaine… puis 2… puis plus du tout. Dès que je reprenais après un certain temps de repos, il me fallait plus de temps pour récupérer entre les séries ou exercices et aussi entre les séances ! Voilà un bref aperçu de ma vie actuelle, merci de votre écoute, recevez mes salutations distinguées. »

    Par Mickaël

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  • Incivilité à Nantes (44)

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    J'ai vérifié, il n'y avait pas de macaron GIC :)
    Photo : Arnaud. 

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  • La sclérose en plaques, par Didier

    « Bonjour,

    Je me présente : Didier, j’ai une sclérose en plaques depuis que j’ai 25 ans, j’en ai maintenant 47.
    Au début de la maladie j’ai eu une grosse poussée qui m’a paralysé les deux jambes et le bras gauche. J’ai fait plusieurs tentatives de suicides, je me suis ouvert les pieds, je suis aller plusieurs fois en maison de repos ou de rééducation.

    De 1990 a 1994 décembre je n’ai pu remarcher, j’ai divorcé est ça été que des petites poussées en 2000. Plus de poussée jusqu’en juin 2003.

    Quand nous sommes rentrer de vacances, un matin je ne pouvais plus marcher, j’ai été obliger de refaire des examens. Entre-temps j’ai changé de neurologue et j’ai trouvé le bon ! Il m’a prescrit des interférons.

    J’ai remarché quelques mois après j’ai repris mon activité au sein de mon travail et j’ai rechuter depuis 2006. Je suis en invalidité, je ne peux plus travailler. J’ai déménagé pour le Lot-et-Garonne, je suis arrivé dans la région en novembre 2010 et en décembre j’ai fait une grosse poussée qui m’empêche de remarcher. Nous sommes en 2011 et dans la région j’ai du mal à trouver un bon neurologue.

    J’ai refait tous les examens avant qu’ils me donnent la cortisone (3 bolus). Ici, il en fond 5 car il y a beaucoup d’humidité. J’attends pour partir dans un centre de rééducation pour que je puisse remarcher. Je me suis toujours battu contre cette maladie.
    Je pratique la plongée sous marine est je fais du tir au pistolet.

    Je vous dis à très bientôt ! »     

    Par Didier

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  • La sclérose en plaques, par Amal

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    « Bonjour,

    J'ai 18 ans, et j'ai la sclérose en plaques depuis l'âge de 14 ans. 

    Tout a commencé avec une grosse fatigue, problèmes de vus, d'équilibres. 
    Depuis vendredi je suis corticoïdes, car j'avais eu une mauvaise sensation de brûlure sur le bras gauche et aussi entre le pousse et l'index de la main droite. 

    Là je vais vraiment mieux !!! Je suis sous Bétaféron®. Aucun handicap physique, peut-être juste une gène au niveau de ma mémoire, c'est ça qui me stress pour le bac. Je ne sais pas si ça vous arrive quand vous parlez tout se mélange, ou vous faites une pause pour chercher un mot ? Est-ce que vous avez des problèmes d'organisations ?

    Bien cordialement. »

    Par Amal

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  • Pour aider Pauline, étudiante en ergothérapie

    Bonjour,

    Je suis actuellement étudiante en 3ème année d’étude d’ergothérapie et je réalise mon mémoire de fin d’études sur l’accompagnement ergothérapique dans le processus d’acceptation du fauteuil roulant électrique chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

    Je réalise donc une enquête au travers du questionnaire suivant (cliquez pour télécharger) : ergo.doc

    Les réponses apportées à ce questionnaire resteront strictement anonymes et seront utilisées uniquement dans le cadre de mon mémoire de fin d’études.

    Vous pouvez m’envoyer vos réponses par mail à l’adresse suivante : pauline.ballenghein@orange.fr

    Je vous remercie d’avance d’accepter de répondre à ce questionnaire et de m’aider dans la réalisation de mon mémoire. 

    Cordialement,

    Melle Ballenghein Pauline

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  • La plaquette Notre Sclérose en place à Nantes (44) !

    Merci à Mélanie de nous soutenir encore une fois !

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    1 - Affiche et plaquettes en salle d'attente du service neuro de l'hôpital Nord Laënnec - CHU Nantes.
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  • La plaquette Notre Sclérose en place à Saint-Brieuc (22) !

    Au service radiologie de le clinique de Saint-Brieuc.

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    Encore et encore merci à Xavier pour son soutien ! 

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