Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • La sclérose en plaques, par Chrystèle, en vidéo !

    Merci à Chrytèle pour sa participation !

    Vous aussi, témoignez en vidéo ! Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
    - Vous et votre conjoint. 
    - Vous et votre entourage. 
    - Vous et vos enfants. 
    - Vous et votre grossesse. 
    - Vos vacances avec la sep. 
    - L'avenir, la recherche... 
    - L'accessibilité.

    Envoyez un mail avec votre vidéo-témoignage, après, nous nous occupons de tout ! Pour les fichiers volumineux, utiliser Yousendit 

    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la vidéo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

    Commentaires : 7 commentaires
  • La sclérose en plaques s'affiche encore à Saint-Brieuc (22) !

    En médecine physique et réadaptation Fonctionnelle à l'hôpital de jour de Saint-Brieuc.sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    Encore merci à Xavier pour son soutien !

    Commentaires : 1 commentaire
  • La sclérose en plaques s'affiche à Chasseneuil (86)

    Sur la porte de l'office du tourisme de Chasseneuil, ville du Futuroscope !sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    Merci à Vincent (petit corps malade) pour son soutien !

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Alexandra (3/3)

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Juillet-août 2009

    Retour en France pour déposer mes affaires chez mes parents pour cette année – voir plus – d'aventure ! Après cet épisode, je demande à Pierre de complètement stopper nos contacts. Il accepte mais trouve quand même le culot, début août, de m'envoyer un sms pour me dire que le bébé est né. Ni une ni deux, ma vision se trouble et des pertes d'équilibre régulières se manifestent. Je me dis que cela va passer mais en vacances avec des amis cela s'aggrave... Je ne peux pas passer d'un rocher à l'autre sans manquer de chavirer... Quand je marche, tout bouge autour de moi - pas besoin de boire ! - Je tente un petit traitement homéopathique – Ruta Graveoleus 30 CH, indiqué notamment pour la fatigue oculaire – et croyez le ou pas, l'évolution des symptômes semble se stabiliser quelque peu, mais bon c'est pas encore ça ! J'attends 2 bonnes semaines avant de me résigner à aller trouver un neurologue, la dernière poussée à mis tellement de temps à se résorber que je n'ai qu'une hantise: que cela fasse de même et que je ne puisse pas partir... Tout est prêt !!! Mais honnêtement, je ne pourrais jamais partir dans cet état ! Je suis incapable de porter mon sac à dos !

    Heureusement la neurologue est compréhensive – OUF! - elle comprend, ne peut pas m'interdire ce voyage et espère que je n'y perdrais pas un bras ou un oeil – merci bien !  - cependant au retour – Quand déjà ? 1 an voir plus?!!! - il faudra absolument envisager un traitement de fond... Oui, oui, je vais y penser... Rebelote pour 3 jours de cortisone à domicile – hors de question que je me fasse hospitaliser, surtout que j'ai des amis qui viennent visiter Paris et me dire au revoir ! - même l'infirmière est surprise des doses de cheval injectées. Et bien, incroyablement les symptômes ont mis 3 – TROIS – jours à se résorber !!! J'ai même du mal à y croire ! La dernières fois c'était moins violant ou moins handicapant et cela a mis plus de 3 semaines ! C'est à ni rien comprendre... Comme cette maladie !
    Du coup je me sens renforcée dans ma décision, je pars coute que coute advienne que pourra et puis, j'ai une assurance voyage qui couvre les maladie pré-existante donc au pire du pire je serai rapatriée à moindre frais. Mais j'ai décidé, il n'y aura pas de pire ! Ce voyage c'est que du bonheur, ce n'est pas pour échapper à mes soucis, c'est la réalisation d'un rêve et je compte bien le mener jusqu'au bout !

    Octobre 2009

    Au Mexique, à peine 1 mois après le départ j'ai tout de même eu une grosse frayeur... Arrivée à Palenque très fatiguée, je déambule dans les ruines épuisées... Même symptômes qu'août... Y'a pas, je vais pas me faire rapatrier maintenant, ce n'est que le début de l'aventure ! J'en parle à ma co-voyageuse, lui dit que si elle veut elle peut continuer mais moi j'ai besoin de repos immédiat.  Nous décidons de rester un jour de plus. Retour du site archéologique sous une chaleur moite, je dors tout le reste de l'après midi et très tard le lendemain... et puis tout va mieux ! Quelque picotements sans doute du à la chaleur mais plus rien d'autre... J'ai réussi à repousser la poussée !!! Chose que je n'ai jamais su faire avant, dès que cela commençait, il m'étais impossible d'y mettre un terme et cela se terminai toujours par de la cortisone... Et bien pas cette fois ! Et donc plus jamais alors ?! :) Bon ça ce n'est pas encore acquis mais j'y travaille... Et intensément je dois dire... 

    Mars 2011

    Je suis finalement de retour en Europe depuis le 15 juin 2010. Retour que j'ai souhaité après 9 mois de vagabondage et de découverte : Boston, Vancouver, Amérique Latine, Nouvelle Zélande et Australie. Retour dans un environnement connu puisque je suis revenu pour quelque mois à mon ancien poste pour aider à la réalisation d'un salon en octobre dernier. Retour qui fut tout d'abord le paradis puis c'est transformé en véritable enfer... Est-ce moi qui ai énormément changée, mes amies et collègues, la vie routinière que j'avais fui et que je me réjouissais pourtant de retrouver... Sans doute un tout... Toujours est-il que je lutte depuis près de 5 mois contre une énorme déprime. Je suis à bout émotionnellement et j'essaie tant bien que mal de garder la santé... Les douleurs dans le bras et la jambe droite se manifestent de plus en plus, parfois des pertes d'audition furtives, des sensations bizarres dans les yeux, l'équilibre qui flanche, ne parlons pas de la fatigue... Comme si tout mes précédents symptômes se manifestaient tour à tour me disant : ont est là, nous oublie pas...

    Cependant je continue ma routine, piscine au moins une fois par semaine avec un minimum d'1 km – une 2ème ou 3ème fois le week-end si je n'ai rien de prévu. Avant, quand je me sentais bien je forçais et dépassais le plus possible ce petit km de natation, aujourd'hui je me résonne car je sais que si au moment donné je ne me sens pas fatiguée, celle si risque de me tomber dessus sans prévenir plus tard dans la journée - Promenade durant mes pauses déjeuné car je ne peux pas rester enfermée une journée entière devant un ordinateur sans respirer l'air frais et sentir mon corps en mouvements – on sait jamais ce qui peux arriver !

    J'ai à nouveau presque fini mon contrat de travail et je vais quitter cet environnement plutôt hostile – que j'ai pourtant tant apprécié ! - prochainement. Je suis consciente du risque que je cours, il me pend au corps, je le sens, il est là, je ne l'ignore pas, je sais. Je veux juste terminer ce que je fais, ne pas abandonner et surtout, SURTOUT être fière d'avoir à nouveau repoussée cette maladie malgré les obstacles rencontrés, seule – ou presque parce que heureusement pour moi j'ai des amis sur qui je peux compter pour me soutenir lors des moments difficiles - sans médicaments. Je veux me démontrer et sans doute démontrer aux neurologues – ça je peux toujours courir ! J'aurais toujours de la chance à leurs yeux ; ce que oui, il est vrai j'ai sans doute aussi ! Pour eux je joue avec le feu, bien qu'ils ne puissent pas me dire ce qui va arriver ! - que il n'y a pas qu'avec un traitement de fond qu'on peut s'en sortir. C'est un travail de tous les jours, une prise de conscience – qui m'a prise prêt de 7 ans ! - le désir et la volonté de s'en sortir coute que coute.

    Je crois dure comme fer que les choses nous arrivent pour une bonne raison et que la vie nous met toujours devant des épreuves que l'on peut surmonter. J'ai relu il n'y a pas longtemps que la maladie est une manière de nous dire que quelque chose ne tourne pas rond, une manière de nous réveiller, de nous dire qu'il faut changer quelque chose. Je crois totalement à cela et c'est sans doute pour cette raison que j'essaie tant bien que mal de découvrir ce qui se cache derrière ça pour moi:

    Après des années de recherche et de réflexions, je me suis aperçue que j'ai toujours essayé de faire bonne figure – de me durcir – pour ne pas montrer ma souffrance face à certaines situations: divorce de mes parents ; séparation d'avec Pierre... Cependant je vis très mal ces situations que je prends comme un rejet, une trahison, un abandon – c'est exactement ce qui m'arrive encore aujourd'hui... - Je n'accepte pas d'être une victime et ne veux pas montrer mes faiblesses, ou une dépendance quelconque. - Rien ne me fait peur, j'encaisse tout comme une grande... Je suis forte moi ! - Alors j'imagine qu'avec cette maladie, les gens devraient avoir pitié et se sentir obligé de m'apporter l'attention dont je feins le besoin. Voilà ma théorie, théorie que j'essaie tant bien que mal de boycotter car je ne veux pas me rendre malade pour être aimée ! Et puis de toute manière c'est n'importe quoi... Les gens vont peut-être me plaindre un temps mais ne m'apporteront sans doute pas le soutien dont j'ai besoin. La maladie ça fait peur aussi et dans la vie on a déjà bien assez de soi-même ou de ses proches à s'occuper.

    Les choses ont tout de même un peu évoluées depuis mon enfance ! :) Aujourd'hui, je n'accepte toujours pas d'être une victime, mais j'accepte plus facilement de montrer mes faiblesses ou une certaine dépendance ; j'ai pas spécialement peur mais je n'encaisse plus comme une grande, j'ai lâché du leste et je suis devenue un peu trop émotive par moment ! Je suis maintenant capable de dire ce qui me fais mal et je prends souvent mon courage à deux mains pour en parler aux personnes concernées. Même si parfois le fait de dire les choses aux gens ne changent rien, j'ai juste le sentiment que cela évacue la pression de mon corps et me libère d'une certaine manière.

    C'est ma manière à moi de gérer cette maladie, c'est pas encore complètement au point ceci dit, y'a encore beaucoup de travail ! Cela fait peur à beaucoup de gens de mon entourage mais c'est comme ça que j'ai décidé de vivre. Rien n'est figé et j'essaie – tant bien que mal ! - de ne pas être bloqué sur cette seule solution bien que je reste bornée sur le refus d'un traitement de fond !

    Je n’ai pas non plus envie d'entendre que je suis forte ou courageuse; cela me fais une belle jambe ! Ce n’est pas ça qui m'aide quand je suis totalement déprimée ou que je sens que mon corps m'échappe... Je crois que le plus dure à présent c'est l'indifférence des gens, bien que je puisse comprendre le dérangement de parler de quelque chose qui fait peur.

    La vie est dure pour tout un chacun, malade ou pas et je pense seulement que cela dépend de comment on l'aborde. Ce qui peut paraître insurmontable à quelqu'un, sera très facile pour quelqu'un d'autre. Pareil pour la douleur, pareil pour les épreuves. Pouvoir en parler libère d'un poids énorme, juste la présence et l'écoute suffise pour ça, car au final, la seule personne à pouvoir faire quelque chose pour nous, c'est nous même. On est seule face à la vie et aux décisions qu'on prend.

    La plupart des gens autour de moi trouve que c'est courageux d'avoir voyagé de la sorte - http://mon-round-del-welt.zoido.de/?lang_pref=fr - souvent sans même savoir l'existence de cette maladie – pour moi ce fut naturel, pas plus dure qu'autre chose à vrai dire et j'ai encore des projets. Prochaine étape le Canada, ensuite on verra :)

    Je ne vais pas remercier la vie de m'avoir donné une telle épreuve, cependant, cette maladie m'a fait prendre d'avantage conscience de l'importance de s'écouter, d'apprivoiser le monde qui nous entoure, de prendre le temps... J'assimile maintenant ces symptômes à des alertes qui me disent très clairement de faire très attention, de trouver et de changer ce qui ne fonctionne pas, de prendre soin de moi, si je ne veux pas courir à la catastrophe – et ce n’est pas simple tous les jours ! - Je découvre au jour le jour des plaisirs simple. Il n'est pas rare que je me lève le matin en prenant bien conscience que tous mes membres fonctionnent correctement, que j'ai le loisir de tous mes sens – et alors là oui, je remercie la vie ! - ou que je m'arrête quelque instant dans la journée pour apprécier les rayons du soleil, le chant d'un oiseau, ou la senteur d'un sous-bois... C'est aussi ça la vie et bien quelle soit parfois très dure, elle est aussi très belle !  A bon entendeur… 

    Aachen - lundi 14 mars

    Rendez-vous de contrôle chez le neurologue. Pas de poussée en cours ! :) :) :) Il y a bien un équilibre un peu vacillant et cette grosse fatigue, comme lors du dernier entretien il y a 6 mois, mais si je veux de l'homéopathie ou des produits aux plantes et pas de médicaments pour la fatigue, il ne peut pas m'aider. Bon, sans compter mes mains qui deviennent des glaçons dès qu'il fait moins de 5° ou que je prends une douche froide - faut les garder au chaud! - les fourmillements et les douleurs intermittentes -  Y'a pas de douleurs avec la SEP - Pardon ?! C'est pour cela que j'ai été hospitalisée en 2008... Enfin passons, j'ai à peine eu le temps de lui poser les questions que j'avais listées... Forcément je ne suis pas très intéressante, je ne veux pas de traitement. Mais bon bref, « profitez du Canada, il n'y a pas de raison qu'il y ai un problème. De toute manière, si vous ne voulez pas de traitement de fond, ça ne servirai à rien d'en commencer un, ça ne marcherai sans doute pas. C'est votre choix, vous êtes intelligente et savez de quoi il retourne. Revenez me voir à votre retour. Bon voyage » – et en français dans le texte le bon voyage ;)

    Je vais garder un œil sur tout ça on my way to Canada ! 

    Bises,
    Alexandra :) xxx »

    FIN

    Commentaires : 8 commentaires