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  • La sclérose en plaques, par Annie

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    « Bonjour, 

    Comme pour beaucoup d’entre nous, ça commence par un jour, un mois et une année qui restent figés dans notre mémoire et puis on y ajoute des souvenirs et puis on chemine tant bien que mal vers un avenir plus qu’incertain…

    Mars 1999, j’ai mal à l’œil, ma vision est de plus en plus floue. Je pense à ma sœur qui a un problème de vue depuis sa naissance. Il faut que je consulte, impossible de trouver un rendez-vous ophtalmo avant 3 mois ! Bon, direction les urgences, on me renvoie gentillement chez moi : puisque j’ai déjà attendu 10 jours, ça peut encore patienter ! Nouvel essai 3 jours plus tard, on me déclare astigmate, il faut porter des lunettes. Merci Madame, au revoir… J’ai de plus en plus de difficulté à tourner l’œil, tant pis, je tourne la tête, c’est flou. Retour à l’hôpital, avec un nouvel ophtamo, il a l’air soucieux, fond de l’œil, test en tous genres, les patients qui s’impatientent dans la salle car je mobilise toute l’attention de l’équipe ! J’aurais une inflammation du nerf optique, il faut revenir demain pour une hospitalisation. OK, j’y vais, j’aurai des bolus de cortisone (sans savoir ce que c’est) et surprise du chef… une ponction lombaire ratée, ils s’y sont repris à 3 fois à 2 médecins différents… ça va madame ? oui, oui. Mais voilà j’ai à peine compris le message : il fallait rester allonger, pour ceux qui ont testé j’vous raconte pas la suite… malade, au secours j’ai failli vomir dans la voiture de tonton qui voulait m’acheter des médicaments. Et là j’ai rien compris des antidépresseurs me sont prescrits, pourquoi ? J’ai mal à l’œil, je ne fais pas une déprime. Et ces médecins trop occupés qui ne peuvent pas venir me parler. Et cette infirmière qui me dit en voyant mon livre « la petit voix » ho, vous en aurez bien besoin… Et ce super collègue qui se trouve souvent sur mon chemin pour ne pas que je fasse les allers-retours à l’hôpital à pied ! Et qui me prête des vidéos pour ne pas que je m’ennuie. Ha, il faut aussi que je passe une IRM à 80 km, le jour de mes 32 ans, mais ils peuvent pas me lâcher puisque ma vue est rétablie. Tiens je devais voir le spécialiste après l’examen pour le compte rendu, mais finalement non. J’ai la peste ou quoi ? Le courrier parle de plaques etc… et de sep, c’est quoi ça ? Retour au boulot, fatiguée mais confiante, tiens c’est la visite de santé annuelle, je vais dire au médecin du travail que j’ai peut-être la S-E-P et j’ai bien prononcé chaque lettre séparément, ça donne genre « èssepé » on ne rit pas j’y connaissais rien. Réponse floue. Entre temps j’ai gonflé, sans savoir qu’il fallait éviter le sel pendant les bolus. Et puis il y a ce jour à France Loisirs, où j’ai un doute et je feuillète un livre médical et là : patatras, je comprends… j’ai la sclérose en plaques. Retour en pleurs, il faut l’annoncer, d’abord à mon homme qui ne prend pas la mesure du danger ! Mes sœurs, effondrées, mais d’un bon conseil. Et puis il faut le dire à maman, c’est trop dur, je ne veux pas lui faire de peine, je culpabilise d’être malade. Les collègues sont déjà au courant, puisqu’une des épouses travaille à l’hôpital… bonjour le secret professionnel, mais je ne leur en veux pas, toutes leurs attentions partaient d’un bon sentiment.

    Depuis j’ai rencontré un neuro à Paris, pas bavard, lui non plus ne voulait pas me dire de quel mal je souffrais. J’ai décidé de ne pas suivre de traitement. J’ai rencontré des gens formidables qui m’ont fait découvrir la Méthode XXXX XXXXXX (mélange de relaxation ; méditation ; gestuelle, traitement genre ostéopathie etc…) J’ai eu 2 magnifiques enfants : des jumeaux qui ont déjà 10 ans, que du bonheur. La sep me fait des petites misères à chaque coup de stress (reprise du boulot après 3 ans de congé parental, déménagement etc..) environ une ch’tiote poussée par an, mais tout retourne vite dans l’ordre grâce aux traitements manuels (fasciathérapie) de mon toubib préféré. Je m’étais promis 10 ans sans médecine classique, sans neuro, sans examen… j’ai tenu.

    Mais dès mars 2009, je sens que ma forme baisse, 1 km à pieds ça use, ça use !!! (Faut y mettre l’air). Tout semble trop dur, j’ai voulu reprendre à plein temps, les horaires décalés m’épuisent, ma mémoire se barre. J’aurais du retourner voir mon médecin fasciathérapeute, mais je choisi de me jeter dans la gueule de la médecine classique, il y a du bon, puisque je passe en mi-temps thérapeutique pour quelques mois, ça aide. Et bolus  et irm etc… je ne me souvenais plus de la tristesse des salles d’attentes des hôpitaux parisiens, ni du goût bizarre dans la bouche pendant les bolus. Enfin ça « shoote » bien. Depuis j’ai repris à plein temps, forcée par une « méchante médecin du travail » qui ne comprenait pas que le travail en 2x8 et la sep me fatiguent. Je tiens tant bien que mal, je marche de moins en moins vite et de moins en moins loin. Mais je suis une chanceuse, 12 ans de sep et ça se voit à peine.

    Ce chemin un tout petit peu tortueux m’a permis de me réveiller de ma torpeur. Je vivais en totale inconscience jusqu’à la maladie. J’ai appris à me connaître un petit peu plus, à découvrir un peu chaque jour de la nature humaine. Il y a bien sûr de gros moments de doute, mais pour l’instant je me dis que je vis une expérience particulière, je n’ai pas le choix, je fais avec. Et j’essais d’enjoliver mon extérieur tout en chouchoutant mon intériorité. J’ai découvert une forme de tolérance et de patience vis-à-vis de moi, mais aussi des autres.

    J’aimerais vous écrire dans 10 ans pour vous raconter ma traversée des Pyrénées… je rêve de fouler la montagne de l’atlantique à la méditerranée. Déjà que je ne suis pas sportive, alors à mon âge et avec la sep pour compagne… ça risque de ne rester qu’un rêve.

    Fais de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité (c’est du Saint Exupery je crois).

    Mais là, il va peut-être falloir réviser mes rêves à la baisse.

    De quoi sera fait demain ? Comme dirait mon chanteur, guitariste préféré : DEMAIN SERA PARFAIT (et quand on rencontre Jean-Louis Aubert, je vous le dis ça vaut bien 3 bolus de cortisone).

    Demain sera parfait… Je veux y croire de toutes mes forces… et j’y crois ! »

    Par Annie

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  • La Maison de la SEP à Nantes !

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    Les 25 et 26 mai prochains, je serai présent à La Maison de la SEP nantaise !

    Si vous êtes dans le quartier, passez ! Je vous redonne l'adresse :
    Les Salons San Francisco - 3, Chemin des Bateliers - 44300 NANTES  

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • La Maison de la SEP, édition 2011 !

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    Les 25 et 26 mai prochains, les réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques (SEP) et les associations de patients ouvrent « La Maison de la SEP » avec le soutien institutionnel de Biogen Idec France. La Maison de la SEP est un espace unique d’échange et d’information pour les patients atteints de SEP et leur entourage et sera ouverte simultanément dans 9 villes en France : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse.

    Durant ces 2 jours, patients, famille, entourage, soignants et grand public pourront se réunir autour de différents espaces et ateliers :
    • Ateliers d’information,
    • Tables rondes /Groupes de paroles,
    • Ateliers découverte : intérêt du yoga dans la SEP avec la Fédération Française de Kundalini Yoga,
    • Espace multimédia,
    • Zones de discussion et de rencontres Patients / Associations / Professionnels de Santé.

    « La maison de la sep » proche de chez vous :
    Lille : Salle du Gymnase, 7, Place Sébastopol - 59000 LILLE
    • Dijon : Palais des Congrès – CONGREXPO, 3, Boulevard de Champagne - 21000 DIJON
    • Lyon : Château de Montchat - BP 3028 - 69394 LYON Cedex 03
    • Marseille : Communauté Urbaine MPM - Le Pharo, 58, Bd Charles Livon - 13007 MARSEILLE
    • Toulouse : Espaces Vanel (Face à la médiathèque José Cabanis) - Arche Marengo - 1, allée Jacques Chaban Delmas - 31500 TOULOUSE
    • Bordeaux : PLACE DE LA BOURSE (CCI), 19, Place de la Bourse - 33000 BORDEAUX
    • Clermont-Ferrand : Hôtel Océania, 82 Bd F. Mitterrand, 63000 CLERMONT-FERRAND
    • Nantes : Les Salons San Francisco - 3, Chemin des Bateliers - 44300 NANTES
    • Paris : Eurosites Liège - 7, rue de Liège - 75009 PARIS

    Pour en savoir plus, cliquez sur la bannière ci dessous :sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,biogen idec,biogen


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  • Pourquoi 1 000 ? Réponse :

    C’était facile à trouver, sûrement un peu trop :)

    1 000 c’est le nombre de « notes » diffusées sur ce blog en 3 ans ! C’est énorme !

    Avec ses près de 450 témoignages, reportages, informations et tous les films pour lutter contre les idées reçues sur le sclérose en plaques, l’Association Notre Sclérose est devenue incontournable dans le milieu associatif.

    Ce chiffre, va encore augmenter car vous êtes les « acteurs » de cette plateforme.

    En effet, c’est grâce à vous que je me bats tous les jours à vos côtés !

    Je vous remercie de nous être fidèle sur cette plateforme www.notresclerose.org

    Merci à tous pour votre présence et votre soutien !

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • Personne n'a encore trouvé la réponse à la devinette de la semaine !

    Je vous laisse encore tout le week-end pour trouver la bonne réponse. La réponse vous sera donnée lundi matin.

    Vous pensez connaître la réponse ?
    Répondez dans "commentaires" !

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • Devinette de la semaine !

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    Pourquoi 1 000 ? C'est la question que je vous pose cette semaine.
    Répondez dans "commentaires".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • Témoignage vidéo Notre Sclérose, petites précisions…

    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
    - L'annonce du diagnostic. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
    - Vous et votre conjoint. 
    - Vous et votre entourage. 
    - Vous et vos enfants. 
    - Vous et votre grossesse. 
    - Vos vacances avec la sep. 
    - L'avenir, la recherche... 
    - L'accessibilité.

    Envoyez un mail avec votre vidéo-témoignage, après, nous nous occupons de tout ! Pour les fichiers volumineux, utiliser Yousendit 

    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la vidéo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • Témoignez en vidéo sur notresclerose.org !

    « Bonjour à toutes et à tous,

    Vous voulez témoigner en vidéo, super ! Nous acceptons tous les formats (ou presque) et nous vous demandons juste de nous envoyer un mail pour l’autorisation de diffusion de votre vidéo. Exemple : Moi…………………………… autorise l’Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo (son et image) sur sa plateforme www.notresclerose.org via des réseaux vidéos (Youtube, Dailymotion, Vimeo…).

    Voici le mail où vous devez envoyer vos vidéos (si elle est trop volumineuse, utiliser Yousendit) : notresclerose@notresclerose.org

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de Notre Sclérose

    PS : Merci à vous de partager cette note sur vos FaceBook, Twitter… et autres réseaux sociaux…

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  • Première nuit de l'accessibilité !

    Jaccede et la Mairie de Paris organisent le 26 Mai prochain à Paris, la 1ère Nuit de l'accessibilité !

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    Si vous souhaitez obtenir des informations supplémentaires sur cette journée, n'hésitez pas à contacter Julie par mail julie.powell@jaccede.com ou par téléphone au 01 43 71 98 10.

    Visitez le site de jaccede.com
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  • La sclérose en plaques, par Jean-Claude

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    « Bonjour,

    Voilà, je me lance enfin à témoigner.
    La photo date de 2005, mes dernières vraies vacances, j'avais 44 ans... j'avais la SEP depuis 2001, après une première poussée violente, elle m'a laissée tranquille jusqu'en 2004, puis ensuite des poussées tous les 6 mois plus ou moins fortes, un traitement par interférons et un boulot avec beaucoup de voyages et de stress ont eu raison de moi. J'ai arrêté de travailler fin 2005, ma société a été liquidée, ma SEP est passé en progressive puis moi en invalidité en 2007.

    En 2006, quand on me demandait "comment vas-tu ?", je disais "pas trop mal, je n'ai plus mes soucis de boulot..."
    À partir de cette date, ma femme s'est remise à travailler, impossible de rester 24 h sur 24 h l'un sur l'autre (au figuré...), vu que depuis 1999, je partais le lundi matin et je revenais le vendredi soir. Il vrai que de 1999 à 2005, elle a tout assuré, de l'éducation des enfants à l'entretien de la maison.

    La mort dans l'âme, on a dû vendre mon fidèle camping acheté en 1992, coup au moral pour toute la famille.

    Jusqu'à 2008, j'ai eu le droit à la panoplie classique des traitements pour les SEP secondairement progressives : Endoxan puis Mitoxantrone.

    Mais dès 2006, de mon coté, j'ai été à l'affût de toutes les nouveautés sur la SEP. En plus de mes traitements médicamenteux, j'ai essayé plein d'autres choses : pilules Tubéry, Pilules Geffard, régime Seignalet sans gluten, LDN, Aloe Vera, etc ... , mais rien n'y a fait, ni les traitements classiques, ni les alternatifs*.
    De la simple canne en 2006, je suis passé aujourd'hui au fauteuil électrique, et avec seul le bras droit d'opérationnel...

    Et pourtant, je n'ai pas vu le temps passer ; entre mes 3 enfants adolescents puis jeunes adultes avec leurs problèmes classiques (études, envies d'indépendance, argent, etc...) et mon association club informatique où j'ai fait office de réparateur et dépanneur en tout genre, je vous jure que les années sont vite passées.
    Je suis devenu beaucoup plus attentif aux autres, et j'ai tiré beaucoup de satisfactions d'aider ces "pauvres 3ème âge" perdu face à l'informatique.

    Mon moral n'est jamais tombé, même si après la Mitoxantrone en 2008, "on" m'a gentiment dit qu'il me fallait attendre que les recherches sur les souris progressent !
    Chaque année, j'ai fait un séjour de rééducation, ce qui m'a permis de faire la connaissance d'autres Sépiens.
    Un autre de mes passe-temps a été l'aménagement de ma maison (monte-escaliers, élargissement des portes pour le fauteuil, mise en place d'équipements automatiques) et la course aux subventions à la MDPH. Quand on finit par connaitre le processus, c'est plus facile.

    J'ai la chance d'avoir encore ma femme à mes côtés, contrairement à de trop nombreux sépiens ou sépiennes dont le conjoint s'est lâchement débiné.

    Ayant eu aussi quelques économies de côté et une bonne couverture d'une assurance complémentaire.
    En 2010, j'ai découvert la fameuse étude du Dr Zamboni sur la CCSVI/IVCC et ses liens avec la SEP : des Sépiens auraient des sténoses sur certaines veines et le fait de les supprimer (les sténoses, par les veines ...), certains symptômes chez certains Sépiens régressent. À ce moment-là, mes espoirs sont remontés en flèche, enfin une avancée concrète, autre que sur les souris.

    Pour finir, après des mois d'hésitations et de "négociations", j'ai fini par me faire faire, récemment (en avril 2010), cette procédure par phlébographie et dilatation d'une veine jugulaire dans le CHU de ma région. OK, OK, pour moi, pas vraiment d'effets immédiats, car ma SEP est trop avancée, mais au cours des 9 derniers mois, j'ai pu rentrer en contact avec des Sépiens qui ont suivi cette procédure à l'étranger et qui en ont tiré un bénéfice.

    Voilà, j'ai voulu témoigner pour dire que la vie ne s'arrête pas quelque soit la gravité de la SEP, on vit différemment, on voit les choses différemment, on s'adapte en permanence, mais surtout, il ne faut jamais cesser d'espérer.
    La preuve avec la CCSVI, et même si les procédures de traitements ne sont pas encore efficaces, et même si le sujet est fortement controversé, au moins, on peut y entrevoir une lueur d'espoir.
    Et même si la CCSVI s'avère ne pas être une solution miracle, il y en aura d'autres comme les cellules souches par exemple ou des nouvelles molécules que les labos pharmaceutiques inventeront peut-être, il ne faut jamais cesser de croire qu'un jour, cette foutue maladie sera vaincue ! »

    Par Jean-Claude

    *Note de Notre Sclérose : Chaque sclérose en plaques est différente.

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