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  • La sclérose en plaques, par Élodie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 20/12/2010.

    elo-sep-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Voilà, je me présente, je m'appelle, Elodie j'ai 25 ans, je suis mariée et maman d'une petite puce de 9 mois. J'avais vraiment tout pour être heureuse, une belle maison, un boulot, tout quoi... jusqu'au 10 novembre dernier.
    Jour où j'ai appris que j'étais malade, et cette maladie c'est la sclérose en plaques.
    Quand la neurologue m'a dit ça, tout s'est écroulé... 

    Je me doutais que quelque chose n'allait pas, vu les symptômes que j'avais, perte de sensibilité et de mobilité de la jambe droite, engourdissements et fourmillements de tout le coté droit, baisse de l'acuité visuelle, perte d'équilibre... tout ça d'écrit ma première poussée.

    Et d'examens en examens, (IRM, potentiels évoqués, biopsie de glande salivaire, ponction lombaire) le verdict est tombé.
    Voilà aujourd'hui j'ai plus ou moins digéré la nouvelle, mais la peur du futur que va me donner cette saloperie, fait que je n'arrive plus à sourire sans me forcer. J'ai envie de tout changer dans ma vie, puisque déjà on a qu'une vie et qu'en plus la mienne va être un peu moins facile, j'ai envie de faire ce qui me plait, donc en gros changer de boulot.

    Je sais bien que la SEP d'aujourd'hui n'est plus celle d'il y a 20 ans (heureusement), qu'il ne faut plus associer automatiquement SEP et fauteuil roulant ! Mais quand même ça fait peur, il y a des traitements mais qui sont quand même pas mal contraignants... Je me plains mais je sais qu'il y a pire que moi ! Je n'ai pas un cancer, en gros je ne suis pas condamnée. Mais bon je pense que chaque personne malade, quelque soit la maladie, s'est dit un jour “pourquoi moi ?”.
    Bien c'est ce que je me dis, “pourquoi moi ?” j'ai déjà eu ma dose il y a 8 ans, avec cet accident de voiture qui a faillit me mettre en fauteuil, une vertèbre éclatée en 3 morceaux, donc une grosse opération, et durant cet opération une méchante hémorragie. Donc 3 semaines au lit sans bouger sur le dos, ensuite 3 mois de corset et un maximum allongée et plus de sport pendant 5 ans, et aujourd'hui encore un attirail de robocop dans le dos.

    Pour être un peu plus positive, je reprends des mots d'une "sepienne" comme moi, au lieu de Sclérose En Plaques : Sourire, Endurance, Patience, je trouvais ça sympa.

    Aujourd'hui ça va à peu près, j'ai quasi tout récupéré de ma première poussée, encore quelques fourmis dans le pied droit, et quelques pertes d'équilibre.

    J'ai découvert le site "notresclerose.org" aujourd'hui, j'ai fait un p’tit tour d'horizon, j'ai lu quelques témoignages et ça m'a donné envie de témoigner également, donc voilà.

    J'aurai encore beaucoup de chose à dire, mais si je continue ça sera un roman, donc j'arrête là. »

    Par Élodie

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  • Incivilité à Nantes (44)

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    Sur le parking d'un centre commercial à Nantes.

    Arnaud - Nantes (44)

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  • La sclérose en plaques, par Xavier

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Xavier et j'ai 38 ans prochainement. J'ai témoigné il y a quelques temps de cela sur ma cohabitation avec la SEP et je tenais cette fois-ci à partager mon expérience en hôpital de jour, dans le service de médecine physique et de réadaptation du centre hospitalier de Saint Brieuc.

    C'est mon médecin de famille qui m'a parlé de ce programme qui m'a de suite emballé. J’ai donc pris un rendez-vous avec le responsable du service pour faire un premier bilan et avoir une idée plus précise, sur ce premier contact. Rien de très concret à part des tests communs. J'ai été convoqué quelques semaines plus tard et là nous sommes rentrés dans le vif du sujet !!! Evaluation physique, neuro, psy, infirmière, ergo, kiné,... J'ai pris conscience à ce moment là que les 5 semaines de prise en charge dans ce service seraient mouvementées !!!

    Une dizaine de jours plus tard j'ai de nouveau reçu une convocation pour commencer cette expérience qui allait durée un peu plus d'un mois avec une plaquette d'information et un feuillet d'accueil me disant de venir en tenue de sport ainsi qu'avec un bonnet de bain et un maillot pour la balnéo.

    Enfin le grand jour !!! Premier rendez-vous c'est avec l'infirmière, ensuite "contrex" (c'est un appareil de sport très pointu relié a un logiciel informatique qui analyse les parties musculaires inférieures pendant l'effort), puis stretching, kiné et pour finir la journée balnéo. Les autres jours se suivent et ne se ressemblent pas, kiné, ergo, info, sport, neuro, psy,...

    J'avais choisi de suivre ce programme en groupe, car il peut être vécu en individuel, ce fût un grand moment d'échanges et de remise en confiance. Il n'y avait pas d'esprit de compétition ni de jalousie étant donné que nous étions un groupe homogène avec chacun des problèmes différents sauf pour la résistance à la marche.

    Pour la première fois nous n'avions plus de complexes liés à la SEP sur les mauvais regards et l'incompréhension. Pour ma part je ne trouve pas de points négatifs sur ces 5 semaines qui sont passées trop vite. J'ai retrouvé de l'énergie, du peps et surtout je n'utilise presque plus ma canne de marche, maintenant j'ai les cartes en main pour me maintenir en forme car en fin de programme nous avons tous reçu « un petit dossier » avec les activités à poursuivre.

    Pour finir je trouve dommage de n'avoir jamais entendu parler de ce genre de prise en charge pour des maladies telles que celle-ci, c'est donc pour cela que je voudrais que les autres malades profitent de mon témoignage pour mieux connaitre et savoir qu'il existe des centres comme celui là un peu partout.

    Bon courage à tous et restez positif !!!

    Je laisse mon adresse mail pour les gens qui auraient des questions ou des choses à me demander : xavier.trevilly@orange.fr »

    Par Xavier

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  • Quand c'est accessible… ou pas !

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    En rentrant (en fauteuil) de ma séance de kiné, à 3 mètres de la porte de mon appartement !

    Arnaud - Nantes (44)

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  • Quand la sclérose rend créatif : poésies de Véronique Gaziello

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 30/10/2010.

    vero-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    J'avais déjà témoigné pour raconter mon histoire ; maintenant et depuis ma dernière poussée (septembre 2009), je marche avec une béquille...

    Et paradoxalement, j'ai trouvé la force de faire ce que j'aime, à savoir faire un spectacle poético-musical pour partager mes textes. Je suis accompagnée de 2 musiciens, guitare et contrebasse... À vrai dire c'est aussi pour prouver qu'atteint de sep ne signifie pas "débile"!!! Ce week-end, je présente le spectacle pour la 3ème et 4ème fois.

    Je voudrais faire lire à mes "compagnon de galère" et aux autres à travers cette poésie, que la sep peut apparaître comme une entité perverse et machiavélique :

    EN VRAC :

    Avec la vie que tu m’ mènes
    Et combien tu me malmènes
    Je ne devrais pas céder
    A tes r’ tours inopinés

    C’est sûr, j’ t’ai dans la peau
    J’en perds même mes idéaux
    Je cède à tous tes caprices
    Et j’ me plie à tous tes vices
    J’en oublie ma dignité
    Laissée à ta cruauté

    Dès le début de l’âge adulte
    Il a fallu qu’ sur toi je bute
    Il a fallu qu’ sur toi j’ culbute
    Tu viens hanter mes blanches nuits
    Peu à peu tu détruis ma vie

    Tu as usé, abusé
    T’es servi d’ ma naïv’ té
    Utilisé ma jeunesse
    L’as transformée en détresse
    Pour m’ faire glisser dans ton antre
    Me faire plonger dans ton ventre
    Me soumettre tes perversions
    M’ salir de tes obsessions
    Pour m’ basculer dans l’ sordide
    M’ laisser en morceaux, toute vide

    C’est sûr, j’ t’ai dans la peau
    J’en perds même mes idéaux
    Je cède à tous tes caprices
    Et j’ me plie à tous tes vices
    J’en oublie ma dignité
    Laissée à ta cruauté

    Et j’ peux pas me reconstruire
    Puisque tu reviens pour me nuire
    Et moi, j’ peux pas refuser
    Et je me laisse abuser
    Sûr tu recommenc’ ras pas
    Mais jusqu’à la prochaine fois

    Tu m’laisses vivre avec espoir
    J’ peux chasser les nuages noirs
    En m’ laissant vivre d’heureux soirs
    Puis tu reviens à l’attaque
    Me donnant  une vraie claque
    Et je finirai en vrac
    Ma maudite sclérose en plaques!

    La maladie a également des répercutions sur toute la famille et nos enfants, même en voulant les protéger, se trouve confrontés à des situations délicates. J'ai écrit cette poésie, après que ma fille de 8 ans m'ait sauvé de la noyade dans une piscine à vagues :

    FLEUVE  TRANQUILLE :

    La vie n’est pas un fleuve tranquille
    Je l’ai su depuis petite fille

    J’ai eu de la chance d’être élevée
    Dans des bras d’amour ; j’ai grandi
    Chez moi, sans souci financier
    Dans une famille pleine d’harmonie
    Mais, car y’a toujours un mais
    J’ai toujours été inquiétée
    Par maman et sa maladie
    Ma douce petite maman chérie
    N’arrivait plus bien à marcher
    Plus d’une fois, je l’ai ramassée
    Régulièrement, elle tombait
    C’était pesant car je m’en sentais
    De la responsabilité
    Et cette frayeur me rongeait
    J’avais si peur pour ma maman
    De son côté elle s’en sentait
    De la culpabilité
    Elle avait si peur pour ses enfants

    La vie n’est pas un fleuve tranquille
    Je l’ai su depuis petite fille

    Contre son mal, elle se démenait
    Toute drapée dans sa dignité
    Elle continuait à travailler
    Elle s’occupait bien de nous
    Et elle peignait avec goût
    Même si toute boiteuse, elle était
    Dans les couleurs de ses tableaux

    Elle exorcisait tous ses maux
    C’était ma maman, et je l’aimais
    J’admirais sa pugnacité
    Toute seule face à l’adversité
    Face aux remarques bêtes à pleurer

    La vie n’est pas un fleuve tranquille
    Je l’ai su depuis petite fille

    Maintenant, j’ai beaucoup grandi
    Et puis ma mère je remercie
    De m’avoir permis d’affronter
    Avec des armes plus acérées
    Tous les gros problèmes de la vie
    Et encore, j’ai aussi appris
    A profiter de chaque moment
    A les laper jusqu’à la lie
    A magnifier tous ces instants

    Et depuis je croque à pleines dents
    Dans la VIE ! »

    Par Véronique Gaziello

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  • Carole en action pour Notre Sclérose !

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    « Bonjour,

    Le 25 mai 2011, au CHU de Caen, j’ai tenu un stand pour l’Association Notre Sclérose, sur l’invitation du réseau de soins Bas Normand de la sclérose en plaques à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques.
    C’est le 1er stand que je tiens pour Notre Sclérose et cela m'a permis de faire la rencontre de personnes atteintes de la SEP à différents stades, montrant toutes une volonté énorme face aux difficultés qu'elles rencontrent, choisissant de vivre plus pour elles-mêmes que constamment avec la maladie et cela m’a enrichi personnellement encore un peu plus. C’est donc une expérience que je renouvellerai dès que j’en aurai l’occasion. »

    Par Carole

    Note de Notre Sclérose : toute l’équipe de Notre Sclérose tient à remercier Carole pour son implication et sa détermination !

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  • La sclérose en plaques, par Régina

    « Bonjour,

    Après 26 ans de SEP j’allais intégrer une protocole de phase 3 (Avonex®/Daclizumab) car après une forme rémittente me voici en forme peut-être progressive. L’IRM ne permet pas de diagnostic clair, je vois juste mon autonomie rétrécir comme une peau de chagrin (je suis fière de ma formule). Bon revenons à nos moutons : pour un critère d’exclusion je suis classée phase 6,5 alors que le maximum acceptable est de 6 pour le protocole (il faut marcher sans s’arrêter plus de 2OO mètres avec aide).
    Me voila rejetée dans la case Avonex® ou Tysabri® avec une nette préférence de ma neuro pour le Tysabri® qui me flanque une peur bleue (effets secondaires) !!! Quelle déception pour un petit critère !!! Bon, ce n’est pas tout, on va continuer a se battre : COURAGE À TOUS !!! »

    Par Régina

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  • Incivilité en Dordogne (24)

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    Merci à Didier pour cette photo !

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  • La sclérose en plaques, par Carole

    « Bonjour,

    Je m'appelle Carole, bientôt 35 ans, je suis atteinte d'une SEP depuis l'âge de 13 ans (soit depuis 22 ans). J'en ai vu passer des traitements malgré lesquels le handicap prend de plus en plus de place. Je vous épargne les détails puisque j'ai lu dans les autres témoignages que c'étai sensiblement toujours la même chose. Pour la liste des traitements : Imurel®, Avonex®, Copaxone® et actuellement Tysabri® depuis 1 an et demi. 

    Or, mon handicap prend de plus en plus de place, mais je n'ai plus de poussée. Donc pour le neurologue, la maladie n'avance pas, c'est l'essentiel. Pas pour moi : problèmes d'équilibre, de motricité, troubles urinaires, céphalées très importantes, troubles de la mémoire... un neurologue m'avait parlé d'un nouveau traitement qui serait sur le point d'arriver en France, mais le neurologue qui me suit pour le Tysabri® m'a dit que c'était des co****ies. Mais moi, je n’en peux plus d'aller tous les mois à l'hôpital d'où je sors complètement laminée pour trois jours. Si quelqu'un veut bien parler de la SEP avec moi ou du nouveau traitement à venir, aidez-moi et laisser votre message à : carole.parel0077@orange.fr.

    Merci d'avance pour votre soutien car je traverse une mauvaise passe où je me sens seule. »

    Par Carole

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  • Incivilité à Nantes (44)

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    Mercredi, je passe devant cet endroit pour aller prendre un petit café chez ma belle-mère. Je suis resté plus de trois quarts d’heure à papoter. En repartant, je repasse devant ce stationnement GIC et je constate avec rage que cette voiture n’avait toujours pas bougé ! C’est une honte !

    Arnaud

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