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  • La sclérose en plaques, par Catherine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 30/06/2010.
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    « Bonjour,

    Me voici de retour pour mon témoignage annuel...

    Depuis mars 2009, j'ai fait deux nouvelles poussées une en septembre 2009 (1er bolus, le jour de mon anniv !) et une le mois dernier. Les symptômes sont toujours les mêmes : fatigue supplémentaire (à celle habituelle), endormissements, bras droit qui pèse une tonne... Cette fois-ci, j'ai pris en plus l'option mal de jambes, avec la sensation d'avoir une sciatique constante et qui n'en finit plus.

    Je suis un peu dans le rouge en ce moment car j'ai repris mes études pour être chef de service et entre le boulot, la formation et le stage, c'est vraiment du sport.

    sep-cath.jpgLors du dernier témoignage, je vous expliquais que j'écrivais et que mon désir secret était d'être publiée et bien c'est chose faite ! ("Seul En Piste" de Catherine Lenne, éditions Baudelaire)

    Cela fait quatre ans que la SEP est entrée dans ma vie. Avec le recul, je constate que j'ai franchi plusieurs caps : le désespoir, la « digestion » du diagnostic, les débuts du traitement, l'évolution de la maladie... Je crois que j'ai un peu « végété » avec cette impression permanente de « no-futur » (mais pouvait-il en être autrement ?).

    L'écriture et la formation m'ont permis de me remettre en marche et de me dire, qu'au final, pourquoi arrêter de vivre ! Même s'il faut que je sois honnête, la SEP a bouleversé ma vie et elle me fait souvent douter de mes chances de pouvoir tout mener à bien, parce que physiquement elle m'a imposé des limites.

    Je m'aperçois également qu'à l'heure actuelle, je n'ai plus envie de taire ce que j'ai. Avant, je parlais très peu de la SEP autour de moi, sûrement parce que le regard des autres me faisait un peu peur... plus maintenant. »

    Par Catherine

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  • La sclérose en plaques, par Dolmen12

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 24/06/2009.
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    « Ma SEP résumée en version courte.

    Né en 1956 je suis devenu épileptique à l’âge de 16 mois.

    Cela ne se traduisant pas par des crises franches mais par des absences, périodes d’aphasie de une à deux minutes. Depuis il a toujours fallu que je sois sous traitement pour être stabilisé.

    Mais cela ne devait  pas suffire. Le 11 juin 1991, j’avais alors 35 ans, quand ELLE m’a sauté à l’œil.
    Je m’en suis rendu compte assis à un coin fenêtre du RER A. En regardant le paysage qui défilait, j’avais mal au coin de l’œil droit. Puis ce fut autour de l’orbite. Ensuite un halo trouble est apparu et enfin un voile. Je voyais net mais comme si je regardais à travers une vitre embuée.
    Visite chez l’ophtalmo, examen du fond de l’œil, névrite optique. Envoyé en consultation chez le neurologue à l’hôpital, je fus bon pour mon premier flash de Solumédrol®.
    Ma vue de l’œil droit était passée de 10/10 à moins de 1/10 en deux semaines.
    Le retour à la normale s’est étalé sur plus de six mois.

    Le 2 février 1992, jour de la chandeleur,  j’étais en vacances en Savoie, quand ELLE m’a attrapé par la patte et m’a emballé tout le membre inférieur gauche dans un gros paquet de coton. Perte de sensibilité. Le froid me donnait une sensation  de brûlure ; je marchais sur le carrelage comme sur le toit de l’enfer. Hôpital de semaine dès mon retour en ville, trois flashs.

    S’en suivi diverses poussées. Un jour ELLE m’a même attrapé par la taille. Cela continua ainsi jusqu’en 1997, mise en place du Betaferon®, ensuite passage à l’Avonex® en 2001.
    Lors de ma mise sous Betaferon®, ma copine, qui m’a lâché ensuite, a gentiment attiré mon attention sur le fait que le produit devrait être gardé au frais. Ce qui était vrai à l’époque, 8°c maximum.
    Donc fini pour moi les voyages en circuits organisés que je faisais chaque année et auxquels je tenais tant. Il me restait les séjours avec frigo-bar dans la chambre.

    Je sentais mon univers se rétrécir.

    Après 7 ans SANS, en 2004 à nouveau une poussée. Perte de sensibilité au bout des doigts. Flash et retour au Betaferon®. Mais jusqu’ à aujourd’hui cette poussée persiste. Depuis 2004 elle s’accompagne de douleurs dans les jambes, d’une fatigue constante sans oublier les incompréhensions du monde professionnel. Pas d’adaptation de mon poste malgré les recommandations de la médecine du travail et ma reconnaissance comme travailleur handicapé par la MDPH.

    De mon côté, j’ai voulu forcer, faire quand même mais cela m’a conduit à la dépression. Une dépression qui a duré deux ans et pendant laquelle je me mettais à pleurer comme une fontaine au quart de tour même et surtout à l’évocation des bons moments qui me paraissaient désormais inaccessibles.
    A ce moment là j’avais le tiercé gagnant : épilepsie, SEP, dépression.

    Tout cela m’a conduit au mi-temps thérapeutique puis à l’invalidité 2. Depuis maintenant deux ans, j’ai cessé tout activité professionnelle.
    Malgré cela  j’ai toujours gardé des activités associatives dans la mesure de mes capacités.

    A 53 ans je suis célibataire (à cause de mes problèmes de santé que je traine depuis ma plus tendre enfance, je n’ai jamais pu trouvé l’âme sœur), j’ai toujours mes parents pour me soutenir.

    Mais je me sens condamné à la solitude et ça je n’aime pas. »

    Par Dolmen12

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  • L’ennemi de mon ami est mon ennemi

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note de 2007.

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    « Parfois, j’oublie qu’il a cette saloperie… parce qu’il faut vivre pendant qu’il en souffre. Parce qu’il oublie parfois, pour nous préserver sûrement, de montrer qu’elle est en lui, insidieuse et méchante. Sale bête, je te hais.

    Et puis elle se rappelle à nous… « Ça y est, Arnaud a une nouvelle poussée »… Merde, on avait encore l’espoir que la précédente soit la dernière… On s’est encore laissé avoir par cette vicieuse. On la hait.

    En plus, cette salope, elle a le culot de nous lier encore plus fort. À chaque fois qu’elle attaque, elle réactive nos sentiments, on redouble d’amour. Cet amour, elle ne le détruira pas.

    Et puis, il y a ce protocole qui tarde à venir, maintenant que l’évolution semble devenir progressive. Ce nouveau traitement est l’objet des discussions entre les laboratoires, les institutions et les je-ne-sais-pas-quoi… qui font attendre mon ami… qui n’a plus vraiment le temps d’attendre.

    Saloperie, je te hais autant que j’aime mon ami. »

    Par Claudie

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  • La sclérose en plaques, par Véronique

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 04/06/2008.
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    Peinture de Véronique Lévy

    « Bonjour !
    J'ai été diagnostiquée SEP en mars 2006 (43 ans). Je suis maintenant en invalidité catégorie 1 car cette coquine de SEP se rappelle bien à mon bon souvenir ! Après un traitement d'interféron (Avonex®) qui n'était pas assez fort, je suis donc passée sous Tysabri® depuis juillet 2007. Tout se passe bien : je retrouve mes "potes tysabrisés" toutes les 4 semaines à l'hôpital Tenon ; des amitiés et complicités se sont ainsi créées.
    Je suis avant tout une épouse et une maman de trois enfants (15, 13 et 10 ans) et je ne peux pas rester sans rien faire ; le hic, c'est que je me fatigue hyper vite (vous voyez tous ce que je veux dire !) et que j'ai beaucoup de difficultés à me concentrer. Je me suis donc trouvé une occupation qui est devenu ma passion et mon métier : la peinture. Peindre me permet de voyager, de m'évader, de bouger... C'est tout bonnement une super victoire sur la maladie !
    Fonçons et continuons à espérer : la vie est trop belle ! »

    Par Véronique Lévy
    Voir sa biographie ICI et sa galerie .

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  • La sclérose en plaques, par françoise

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 04/11/2008.
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    « 11 mars 2005 je me lève, il semblerait que la journée s'annonce belle, j'aperçois de mon lit un rayon de soleil, je me lève de bonne humeur (comme d’hab !!), je pose les deux pieds sur le plancher, mais quelque chose cloche !! quoi ?? mes talons !! je ne les sens pas !! heuuuu c'est louche !! mais pas bien grave, sans doute une mauvaise position pour dormir, ça va passer !! la journée passe, mais rien ne revient !! pas grave, demain ça passera !!

    Le « demain » est là !! mais toujours pas mes talons, pire, je n'ai plus de mollet, ils sont pourtant bien là !! je les vois, mais ne les sens pas, eux non plus !! je ne suis pas certaine que ma position pour dormir y soit pour quelque chose ! j'ai un doute !! j'en parle à mon mari, il n'est pas médecin, mais c'est mon mari !!! je suis inquiète !!! je compte prendre un rendez-vous chez le doc, dans la semaine, je ne sais pas quand !! quand j'aurai un repos !! peut-être jeudi ou vendredi si je n’ai pas trop de choses à faire, nous sommes dimanche, ça peut bien attendre quelques jours !!! sauf que là, nous sommes arrivés à mercredi, les choses ne vont pas mieux, même pire, plus de sensations anales et vaginales !! tout s'est endormi !!

    Je suis assise sur mon popotin, mais ne le sens pas, je regarde bien si je suis assise sur ma chaise, j'ai une sensation de vide là-dessous !! je me rassure ! oui je suis bien assise !! mais de plus en plus inquiète !! pas la peine de faire flipper tout le monde hein ?? demain, je prends rendez-vous, c'est sûr !! ce qui fut dit fut fait !!
    Mon doc me dit : « c'est pas clair, il faut voir un neurologue ». Houahou !!! un neurologue !!!! c'est sérieux ça !!! mauvais pressentiment qui arrive sur le champs !!!
    S’en suit, irm sur irm, personne ne sait, personne ne me dit rien, j'ai peur, et je suis sûre cette fois, qu'il se trame un truc pas cool !!!

    Le neuro part en vacances !!! ben, il a bien le droit !!! nouvelle prescription, irm cérébrale, mais j'ai le temps le neuro, est en vacances !!! oui sauf que moi, j'ai peur !! et je ne sens plus grand chose de mon corps !! voilà !!! je sais !!! j'appelle mon amie infirmière, elle saura c'est sûr !! mais non elle ne sait pas !!! nous sommes déjà au mois d'avril !! je ne veux pas savoir si la journée sera belle, je veux savoir ce que j'ai !! juste ça !!
    Mon amie me téléphone, elle me dit que son chef de service, veut me voir, ha ! enfin ça bouge !! elle lui a parlé de mon état et il veut me voir !!!
    Je le vois, il me fait des examens de sang, du genre « vampire » qui a très faim !! après plusieurs jours, il me rappelle, me dit qu'il faut que je sois hospitalisée au plus tôt, cette fois, tout va très vite, trop vite…

    Une ponction lombaire ? ok !! mais la malade a des bouquins, et elle sait lire, et dans ses bouquins, elle lit de quoi elle souffre !! une sep !! elle le dit au doc, qui répond, je cherche !!!
    12 avril c'est l'anniversaire de mon mari ! je ne suis pas près de lui, ça m'attriste !!!
    la pl est faite, la couleur n'est pas bonne, mais la douleur est bien là !! quelle douleur ?? celle d'apprendre ma sep, ou celle d'avoir la conviction de faire du mal, à mon mari, à mes enfants ?
    Je ne souffre pas de l'annonce du mal ! non ! je souffre du mal que je vais leur faire !

    Je rentre à la maison !! je ris, je cache, mais j'ai mal !! et pourtant je leur dois la vérité !!
    c'est fait !! ils savent, ils ne vont ni bien ni mal, ils s'interrogent, mais moi je sais qu'ils souffrent, tous et en silence !! et puis les poussées à répétitions vont faire partie de notre vie, et les douleurs, et les traitements et les irm, et les injections, tout devient quotidien, nous ne sommes plus cinq, nous sommes six, trois enfants, un mari, une sep moi et ma canne, relooké, avec de jolis coquelicots !! mais c'est moi qui gagne !! elle ne m'a rien pris, ni l'amour, ni la joie, ni la confiance, ni l'humour !
    Elle a perdu, je suis heureuse, comme avant… non je suis plus heureuse qu'avant !! parce que maintenant, je sais que la vie est précieuse, je la vis pleinement, je suis aimée et j'aime même la vie…!!!

    Rester heureux, pour la combattre !!!
    Courage à tous ».


    Par Françoise

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  • La sclérose en plaques, par Claire

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 14/02/2011

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    « Bonjour,

    J’avais témoigné le 03/03/2010. Quasiment, un an après, beaucoup de choses et peu de choses ont changé.

    Côté familial et privé, peu de choses ont changé : je suis toujours autant soutenue par mon amoureux, ma famille, mes amis… Ce soir, si tout se passe bien, je sors avec mes copines, une soirée en boîte entre filles. C’est ma vie de jeune qui va prendre le dessus ce soir grâce à elles : elles me soutiennent, elles me rappellent que je suis jeune et que je peux m’amuser et s’il y a un souci, je sais qu’elles sont là, je n’ai pas peur de leur dire que je ne peux plus, qu’il faut que je rentre sans passer pour une « looseuse », elles vont proposer de me raccompagner, de m’aider si je n’arrive plus à marcher. Bref, c’est toujours le bonheur !

    Côté santé, ce n’est pas vraiment la panacée… J’en suis à ma 42ème cure de Tysabri®. Comme Arnaud, j’ai fait mon bilan de l’année et pas de grosses poussées (c’est la première fois que cela m’arrive en cinq ans) mais ce n’est pas mieux pour autant, des douleurs quasiment constamment présentes, des lourdeurs dans la jambe gauche, des vertiges... J’ai l’impression que mes articulations sont rouillées, que mes muscles sont des fils qui sont tirés jusqu’à les rompre, que des liquides acides sont versés sur mon corps, que des décharges électriques m’électrocutent, que des mouvements involontaires font trembler mon corps… Mes dernières IRMs montrent que les plaques cérébrales et médullaires ont encore progressé, malgré Tysabri®… J’ai appris que j’étais passé en SEP secondairement progressive, après cinq ans de diagnostic de SEP « agressive ». Tout cela va trop vite, et à nouveau, j’ai peur : j’ai peur que mon fauteuil roulant me devienne indispensable (10-15 minutes de marche deviennent vraiment difficiles), j’ai peur d’être trop fatiguée pour vivre ma vie (bien que j’ai déjà beaucoup réduit mes activités de jeune fille de 25 ans), j’ai peur de ne plus pouvoir gérer l’essentiel, j’ai peur que ma vie de jeune chercheuse qui commence s’arrête aussitôt, j’ai peur de ne pas avoir la force pour construire une vie de famille… Bref, c’est un peu le malheur !

    Côté professionnel, beaucoup de choses ont changé : j’ai un projet de thèse qui se concrétise de plus en plus, avec des financements et des subventions incroyables ! Cela me fait peur, j’ai peur de ne pas être à la hauteur, de faillir aux missions qui me seront confiées, de devoir m’absenter, d’être trop fatiguée… Mais en même temps, je suis tellement heureuse que cet énorme projet se concrétise, je suis tellement excitée à cette idée. Je me projette dans trois ans, diplôme de docteur en psychologie en poche, après avoir fait un tour de France pour rencontrer différentes personnes toutes plus enrichissantes les unes que les autres, et surtout, après avoir fait avancer la recherche, avoir permis à des enfants une prise en charge plus adaptée pour un meilleur quotidien. Bref, c’est le grand bonheur !

    Je suis un peu perdue parmi ces grands bonheurs et ces petits malheurs. Mon amoureux, ma famille, mes amis, mes soignants vont redevenir ma boussole pour quelques temps, pour que je traverse sans trop de difficultés ce tourbillon.

    Ce témoignage est un moyen pour moi de dire que, malgré mes peurs, j’ai l’intime conviction que, en dépit de la SEP, mon futur de grande chercheuse en psychologie, mon futur de maman et d’épouse (petit message subliminal à l’intention de mon amoureux), mon futur en général est possible. Je construis ma vie du mieux que je peux pour qu’elle corresponde au maximum à ce que je veux.

    À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour le courage qu’elle me donne et pour l’espoir qu’elle me fait entrevoir par le biais des témoignages. »

    Par Claire

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