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  • Incivilité à Nantes (44)

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    Dans un parking d'un centre commercial nantais, encore une voiture sans macaron sur une place GIC !

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  • La sclérose en plaques, par Anrifa (non-sep)

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    « Bonjour,

    J’ai initié le Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity) suite au diagnostic d’un ami proche. Nous avons appris en juin 2010 qu’il était touché par cette maladie.

    Avant ce jour là, je n’avais aucune idée de ce que la sclérose en plaques pouvait être. Puis, petit à petit j’ai vu son état physique se dégrader. C’est un jeune homme de 20 ans qui était plein de vie et aimait le sport, le basket en particulier. Et le voir amaigri et tremblotant, perdant ses moyens physiques, ça m’a beaucoup affectée.

    J’ai été d’autant plus secouée en apprenant qu’il n’y avait aucun facteur héréditaire ou génétique dans cette maladie. J’ai pris conscience que ça aurait pu être moi ou mon petit frère qui a le même âge que lui ! Personne n’est réellement à l’abri de la SEP…

    J’ai commencé à  me documenter sur la SEP et j’ai appris qu’à ce jour il n’y a pas encore de traitement de guérison définitif et que la recherche est encore en évolution.

    De ce que j’en ai compris c’est que pour avancer, la recherche a besoin de dons et pour avoir fait des dons dans le passé pour le sida, le cancer ou des catastrophes naturelles, j’ai réalisé que ma décision de faire un don avait toujours été motivée par une bonne information reçue sur ces maladies ou catastrophes naturelles !

    De ce fait je me suis dit que si nous réussissions à faire que la SEP soit aussi connue du grand public qu’un cancer ou une autre maladie grave, ça pourrait avoir un impact sur l’avancée de la recherche et donc multiplier les chances de guérison, pour mon ami et donc pour les autres malades… 

    J’ai également pris connaissance de différentes structures autour de la SEP ainsi que tout le travail qu’elles fournissent au quotidien. De même que le Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity), ne se positionne pas en tant qu’association mais en tant que contribution.

    Car à mon niveau je ne pouvais pas regarder mon ami « mourir » sans réagir en reposant mes espoirs sur le travail des structures existantes. J’avais besoin de mettre la main à la pâte, de me sentir utile et surtout d’exprimer mon amitié et extérioriser mon soutien. 

    L’idée du Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity), est de contribuer aux associations spécialistes existantes en palliant le relaie de l’information et en aidant à sensibiliser le plus grand nombre pour faire sortir cette maladie de l’ombre.

    Je reste sur mon exemple personnel : si mon ami n’avait pas été touché par la SEP je ne m’y serais probablement jamais intéressée et quand je vois qu’aujourd’hui, en 6 semaines, nous sommes 683 (sur FB) personnes touchées directement ou indirectement par la cause de notre mouvement et que celui-ci grandit au fil des jours, je me dis que ça vaut bien la peine de continuer et que tout ça finira bien par payer.

    Clairement, dans le combat contre cette maladie ce sont les malades et leur entourage qui y sont confrontés au jour le jour, comme me le disais un malade « chaque jour est un combat différent », nous nous devons d’être le plus nombreux possible pour leur exprimer notre soutien.

    Merci.»

    Anrifa

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  • Notre Sclérose s'affiche en centre de remise en forme !

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    Merci à Mélanie (bénévole et aussi malade) pour la diffusion de l'information dans son centre de remise en forme !

    Merci également à Stéphanie, patronne du centre en Loire-Atlantique (44).

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  • Le QR code de Notre Sclérose

    Flashez-le !

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    Vous pouvez aussi l'inclure dans la signature de vos mails !

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  • La sclérose en plaques, par Bernard

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  • Incivilité à Nantes (44)

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    Une grosse berline allemande garée sur le parking d'une église sans macaron ! C'est une honte !

    Arnaud - Nantes (44)

    L'Association Notre Sclérose a refait la création des fausses amendes avec la nouvelle adresse.
    Téléchargez-la ! Utilisez-la lorsque vous voyez un contrevenant.
    Attention : merci de ne pas dégrader les véhicules. 

    Amende à télécharger et à imprimer :contravention.pdf

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  • C'est la rentrée chez Notre Sclérose !

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  • Chez Notre Sclérose ça déménage !

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    Bonjour à tous,

    Depuis le 28 juillet, l’Association Notre Sclérose a changé de siège social.
    Ce changement a été enregistré en préfecture de Loire-Atlantique et sera définitif :

    Association Notre Sclérose
    55, route de Vannes – 44100 Nantes 

    Bien à vous,
    Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Sarah, de Suisse

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 23/06/2010.
    sarah-sep.jpg

    « Bonjour à tous et à toutes,

    Le 15 juin, après dix ans à me faire traîner de neurologues en neurologues, me faire « indirectement » traitée de droguée par des médecins peu scrupuleux (de par mon look gothique), de folle qui ferait mieux de voir un psy (par ces mêmes médecins), d'hypocondriaque, et j'en passe, le diagnostique est tombé ce matin : je fais parti d'un clan, comme tout un chacun tente de le faire tout au long de sa vie, mais pas forcément du plus réjouissant : celui des malades de la SEP.

    Lorsque j'ai fait ma dernière névrite optique, en février de cette année, je suis allée à l'hôpital ophtalmique où une « charmante » doctoresse m'a tapé sur l'épaule en me disant « ah ! Sale maladie, ça, la SEP ». Je l'ai regardée comme une extraterrestre avant de comprendre que les médecins de l'hôpital m'avaient sans doute caché quelque chose de grave. Il y a cinq ans, lors de ma première névrite, il y a eu de fortes suspicions que je sois atteinte de la sclérose mais il semblerait qu'il soit plus facile de dire « vous n'avez rien » que d'avouer à un patient qu'il est atteint d'une maladie incurable. Du haut de mes 25 ans, j'ai pris ces mots tels qu'ils étaient. « Je n'ai rien ? alors il est exclus que j'ai un suivi neurologique », et devinez ? Personnes ne m'a retenu. Voilà que 5 ans et mi plus tard, je perds l'autre œil. Et là, j'apprends que je n'avais sans doute pas « rien ». Comble de tout, je me fais gronder tel un enfant par la neurologue qui me dit « nous vous avions dit de faire un suivi ! ».

    J'ai apprit l'art zen contre toute attente.

    Cette fois, l'IRM ne laisse aucun doute. J'ai eu bien plus d'une poussée ces derniers temps mais principalement sur des régions « mortes » (je ne sais plus le terme utilisé) du cerveau. Je n'ai donc pas eu de poussées comme attendues, bien que j'aie perdu l'équilibre et titubé telle une femme en état d'ébriété et autres petites choses. J'ai, en plus des symptômes communs, des hallucinations visuelles très réalistes (d'où le fait que je me fasse traitée de folle et de droguée par le milieu médical). Au final, la neurologue en chef m'a dit que cela pouvait être dû à de rares crises épileptiques, dues justement à la SEP.

    Enfin bref.

    Normalement, je dois encore passer deux examens afin de définir le traitement qui me sera administré.

    Un point m'a par contre fait du bien : une infirmière habituée à cette maladie est à ma disposition et une brochure très détaillée et sans jargon médical m'a été donnée. Peut-être que nos dons sont réellement usés à bon escient, même en Suisse.

    Merci à votre association. »

    Par Sarah

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