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  • La sclérose en plaques, par Pascal

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    « Bonjour à tous,

    Il aura fallu 4 ans à une SEP ponctuée d'une embolie pulmonaire pour rendre mon corps totalement inerte du sternum aux doigts de pieds, et ce qui bouge alors encore ne m'est d'aucune utilité tellement je suis faible. Mon cerveau ne percute plus que sur une seule chose à la fois, et encore, pas tout le temps.

    À 48 berges, tous les diagnostics me donnaient grabataire à vie dans le meilleur des cas. J'en ai aujourd'hui 52, je suis valide et même si je ne suis plus capable de travailler, j'ai retrouvé une belle autonomie.

    Je n'écris pas que tout est possible, mais mon témoignage montre qu'il faut garder confiance : LA FORCE SOIT AVEC VOUS ! »

    Par Pascal

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  • La sclérose en plaques, par Aurélie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 10/11/2010.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Aurélie, j'ai 30 ans, je suis mariée et j'ai 3 enfants. Il y a presque 3 ans j'ai ressenti des fourmis dans mes chevilles en me levant, plus les jours passaient plus ça s'aggravait. Mon médecin traitant m’a dit de prendre du magnésium car je devais être fatiguée. Rien n’y a fait. Je me suis rendue chez un neurologue de ville qui pensait que j'avais un syndrome de Guillain Barré, mais ce n'était toujours pas ça.

    Le samedi, les symptômes se sont aggravés, je me suis donc rendue au CHR de Lille en urgence (fourmis partout dans mon corps, plus moyen de mettre un pied devant l'autre, etc ....). On m’a fait passer une IRM médullaire le soir même, en plus des tests d'équilibre, du piquer/toucher. On m'a ensuite montée dans une chambre sans que je n'en sache rien sur mon état de santé.

    Le lundi, rebelote, IRM cérébrale cette fois, ponction lombaire, des tonnes de prises de sang… On m’a enlevée aussi des glandes salivaires. 

    Le mercredi, une série de médecins est venue dans ma chambre et m’a annoncée que j'avais une sclérose en plaques.

    J'ai été tout de suite mise sur un traitement de fond, du Bétaféron®.

    Aujourd'hui j'en suis arrivée à ma cinquième poussée, d'ailleurs je suis actuellement en poussée. J’ai fini ma perf’ de corticoïdes hier soir à domicile. Ça va à peu près mais je suis très fatiguée.

    Je souhaite beaucoup de courage à tous, et n'oublier pas que la vie vaut le coup même. Si c'est difficile dans notre cas, il faut se dire qu'il y a toujours pire que nous. Je vous embrasse tous très fort. »

    Par Aurélie

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  • La sclérose en plaques, par Jean-Michel

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 22/10/2010.
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    « Bonjour à toutes et à tous,

    Je suis un homme de 48 ans, j'apporte ici mon témoignage sur mon existence aux côtés de cette maladie.

    Diagnostic SEP posé en 1988 - Je suis dans une évolution non fulgurante. Seulement quelques poussées avec paralysie des membres inférieurs. Récupération intégrale de toutes mes capacités à chaque fois.

    Je dois dire que j'ai un moral d'acier et je me bats tous les jours pour éviter de trop penser à chaque fois qu'un coup de fatigue me rappelle à l'ordre. Je vis pleinement avec. Je suis un traitement par Copaxone® (une injection par jour) depuis plus de 5 ans et pour moi ce traitement est très efficace. Aucune poussée depuis le début de ce traitement. La dernière IRM en date a montré une tendance à la reconstitution des trous dans la myéline et j'avoue que j'aspire à réparer mon cerveau en totalité sans nouvelle poussée dans l'intervalle. Ce qui est d'autant plus rassurant pour moi.

    Je n'ai aucune restriction physique dans ma vie de tous les jours. J'ai beaucoup d'activités physiques et je me dépense parfois sans compter. Je viens de subir en plus un divorce toujours en cours.

    J'ai la chance d'avoir rencontré une femme formidable que j'aime. Elle est merveilleuse et  nous avons milles projets, on vit une magnifique histoire. Elle a aussi une affection médicale et cela n'a pas été un obstacle. Plutôt un déclencheur pour que l'un et l'autre, nous nous comprenions parfaitement et chacun de nous fait attention à l'autre.

    Il m'arrive même de pouvoir dire à mes proches que je vais guérir, ce qui pourrait ne pas être compris d'eux car ils ont une image de la SEP très défaitiste.

    Alors oui, il faut toujours garder à l'esprit que cette maladie peut être combattue du plus profond de soi-même avec la rage de la vaincre. Je suis comme un tigre en moi qui la pourchasse inlassablement. Elle ne m'aura pas.

    Je suis persuadé que le mental est un ingrédient important pour toute maladie.

    La photo que je vous joins me montre dans toute la puissance de ma démarche pour vivre, vivre, vivre mes envies ! »

    Par Jean-Michel

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  • Incivilité à Reims (51)

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    Devant l'immeuble de Sandrine à Reims ! Merci Sandrine pour la photo !

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  • Incivilité à Nantes (44), encore !

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    Dans ma rue ! À votre avis, je suis passé par où avec mon fauteuil ?

    Arnaud - Notre sclérose

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  • La sclérose en plaques s'affiche à Reims (51) !

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    Chez le généraliste de Sandrine à Reims.

    Merci à Sandrine pour son soutien !

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  • La sclérose en plaques, par Marjolaine.

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    « Bonjour à toutes et à tous,

    J’ai témoigné il y a de ça 9 mois... 9 mois que ma vie a basculé, mais aussi 9 mois où un médecin urgentiste a su ENFIN mettre des mots sur mes maux ! 
    En 9 mois, une trentaine de bolus, 2 IRM, et un traitement de fond... Une visite chez un très grand professeur à Lille...

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