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  • Incivilité à Nantes (44), encore !

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    Sur le chemin de l'école de ma fille…

    Arnaud - Notre Sclérose

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  • À vous la parole !

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    « Bonjour à toutes et à tous,

    Comme vous avez pu le constater, nous avons réussi à créer une application iPhone pour Notre Sclérose. Nous l’avons faite pour vous !

    Maintenant, c’est à vous de laisser un (bon) commentaire sur la page Apple Store !

    Merci à vous,
    Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de l’Association Notre Sclérose »

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  • L'APF en campagne !

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    L'Association des Paralysés de France avec l’agence BDDP Unlimited appelle à la mobilisation générale avec le lancement de sa campagne intitulée « Accessibilité ». 

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  • Incivilité à Nantes (44), encore !

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    Comme tous les soirs en allant chercher ma fille à l'école ! Comment faire pour passer en fauteuil ? Et en poussettes ? Pas simple comme obstacle pour les aveugles… Dangereux pour tous !!!

    Arnaud - Notre sclérose

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  • Quand c'est accessible… ou pas !

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    Encore une fois à Nantes !
    De chez moi, il n'y a aucune pharmacie accessible à moins d'1 km à la ronde !
    Arnaud

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  • La sclérose en plaques, par Joël (non-sep)

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    « Bonjour et beaucoup de courage à vous,

    Je suis Joël et j'ai 60 ans et suis papa d'une grande fille de 26 ans.

    J'ai "accompagné" mon épouse Maguy durant les 15 ans de sa sep, tout en élevant mon "bout de chou".

    À présent j'ai beaucoup de temps et connais à peu près tout de cette maladie et de son "environnement", alors si vous pensez que je puisse vous être d'une quelconque utilité, n'hésitez pas.

    Je vis en Sud-Aveyron, et me déplace facilement, n'ayant pas d'attaches spéciales.

    Mon adresse mail : cerisiers.les@orange.fr 

    Tendresse à vous. »

    Par Joël

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  • La sclérose en plaques, par Oriane

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    « Bonjour à tous,

    J’ai longtemps hésité à témoigner, ne pensant pas que cet écrit servirait. Or, je m’aperçois aujourd’hui que je rends souvent visite à ce site. J’ai alors envie de partager mes bons moments car il y en a !
    Je reconnais de nombreux signes auxquels j’ai été confrontée, cela va du neurologue qui m’a prise pour une malade imaginaire à l’incompréhension : qu’est ce que j’ai fait ou pas fait ?

    Les premiers symptômes sont apparus en 1988 : fourmillements, faiblesse, puis plus rien jusqu’en 1998 où là le diagnostic a été posé : perte d’équilibre, dyplopie etc... Bolus, rééducation à la marche... Hospitalisée 3 semaines, CLM jusqu’en juin, je suis instit. C’est un neuro qui m’a “sauvé” de son lieu de vacances il a insisté pour qu’on s’occupe de moi à l’hôpital.

    J’ai suivi une formation pour m’occuper d’enfants en difficultés, cela est très prenant et je suis maintenant à mi-temps thérapeutique. Mais je suis souvent très fatiguée et même si la maladie est stabilisée, je dois prendre sur moi pour m’arrêter quand je sens certains symptômes revenir : impression de corset dans le dos et épuisement. Ainsi que la mauvaise humeur ! Mes filles et mon mari sont mon baromètre : “tu devrais t’arrêter”, là je sais que je deviens insupportable ! Mais je me sens inconsciente car je veux continuer à travailler et je ne sais comment tout gérer. J’ai aussi des séances de kiné en piscine, des séances pour la rééducation sphinctérienne et de l’orthophonie pour les pertes de mémoire et la désorganisation. ouf ! Je veux dire que mes proches sont formidables et je souhaite à tous de pouvoir s’entourer de gens solides.

    Avonex® ne suffisait plus alors depuis 24 mois je suis sous Tysabri® que je supporte bien et je me sens plus en forme mais il faut que je gère mes efforts... Courage à tous, SEPas nous cette saloperie ! On est plus fort en sachant contre qui se battre. »

    Par Oriane

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  • Témoignez encore et encore !

    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
    - Vous et votre conjoint. 
    - Vous et votre entourage. 
    - Vous et vos enfants. 
    - Vous et votre grossesse. 
    - Vos vacances avec la sep. 
    - L'avenir, la recherche... 
    - L'accessibilité.

    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

    PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques et le travail, par Sébastien.

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    « Bonjour,

    Voici ma contribution aux témoignages : la sep et le travail.

    Je suis prof de compta dans un lycée pro. Je reconnais que fonctionnaire et malade, ce ne doit pas être la plus mauvaise place. Quand ma situation s'est compliquée (difficultés à marcher +++, à écrire au tableau notamment) j'ai dit STOP, arrêt d'un an et donc du temps pour me faire reconnaitre travailleur handicapé et nouveau traitement à mettre en place.

    Aujourd'hui j'ai repris le travail, ça va faire 1 an, 6 mois à mi-temps puis un aménagement, 15h de cours par semaine au lieu de 18. Depuis quelques semaines, j'ai même réussi à obtenir l'aide d'un assistant pour gérer certaines classes plus dures que d'autres (ah oui je suis prof dans le 93 !).
    Ce n’est pas miraculeux mais c'est toujours mieux. J'ai aussi obtenu le droit de répartir mes cours le matin uniquement, ce qui est un vrai plus pour gérer la fatigue. Bref, j'ai fait valoir mes droits ! On m'a aussi proposé un reclassement, dans un bureau, mais pour le moment je n’ai pas envie.

    Voilà pour moi. Courage à tous !

    Ma devise pourrait être : "J'y suis, j'y reste !" »

    Par Sébastien

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