« Bonjour,
Je viens pour témoigner d’un fait particulièrement incroyable. Je me résume. Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1999. Je suis suivie par un neurologue seulement depuis janvier 2011 et je suis sous Avonex®. J’ai une poussée depuis dimanche, confirmée par les analyses de sang, mon médecin traitant et l’infirmière du service de neurologie que j’ai eue au téléphone ce matin. J’ai extrêmement mal aux jambes depuis dimanche, des nausées, des maux de tête, des vertiges et je ne dors plus depuis !
Mon médecin m’a conseillé d’appeler le service de neurologie qui me suit pour y être hospitalisée et faire un bolus. Je suis restée au téléphone pendant 1 heure. Résultat, on m’appellera quand un lit se libérera, en tout cas, pas avant lundi ! Je rêve ! Quand il s’agissait d’avoir des rendez-vous pour faire l’éducation à la santé pour faire toute seule mes injections, pas de problème. Mais là, je fais une poussée, je vois trouble depuis ce matin et pas de place avant lundi. L’infirmière m’a avouée que nous étions veille de week-end. C’est vrai, je suis vilaine. J’ai mal. Cette nuit, je me serais jetée par la fenêtre. Mon médecin m’a donné rendez-vous à 14 h. On va se débrouiller tous les deux.
Je vais voir mon neuro vendredi pour faire le point sur le traitement. Je vais d’abord faire le point sur son service. La neuro qui m’a rappelée m’a dit que si je me faisais soigner par mon médecin, l’hôpital ne pourrait pas faire l’historique de ma poussée ! On délire. Je lui ai dit que ce qui m’importait le plus était mes douleurs, mes vertiges, mes nausées.
Rien à faire.
Dans le fond, je ne regrette pas d’avoir fuit les neurologues toutes ces années. Vous êtes là pour suivre leur traitement, répondre à leurs questionnaires, remplir leurs statistiques.
Je suis déçue, triste et déprimée. Tant pis si j’ai besoin d’une canne pour marcher. Je suis travailleuse handicapée.
Je suis enseignante. Je me débrouillerai. Comme d’hab… »
Par Toscane.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
Rediffusion du 16/11/2013. « Bonjour,
Je viens pour témoigner d’un fait particulièrement incroyable. Je me résume. Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1999. Je suis suivie par un neurologue seulement depuis janvier 2011 et je suis sous Avonex®. J’ai une poussée depuis dimanche, confirmée par les analyses de sang, mon médecin traitant et l’infirmière du service de neurologie que j’ai eue au téléphone ce matin. J’ai extrêmement mal aux jambes depuis dimanche, des nausées, des maux de tête, des vertiges et je ne dors plus depuis !
Mon médecin m’a conseillé d’appeler le service de neurologie qui me suit pour y être hospitalisée et faire un bolus. Je suis restée au téléphone pendant 1 heure. Résultat, on m’appellera quand un lit se libérera, en tout cas, pas avant lundi ! Je rêve ! Quand il s’agissait d’avoir des rendez-vous pour faire l’éducation à la santé pour faire toute seule mes injections, pas de problème. Mais là, je fais une poussée, je vois trouble depuis ce matin et pas de place avant lundi. L’infirmière m’a avouée que nous étions veille de week-end. C’est vrai, je suis vilaine. J’ai mal. Cette nuit, je me serais jetée par la fenêtre. Mon médecin m’a donné rendez-vous à 14 h. On va se débrouiller tous les deux.
Je vais voir mon neuro vendredi pour faire le point sur le traitement. Je vais d’abord faire le point sur son service. La neuro qui m’a rappelée m’a dit que si je me faisais soigner par mon médecin, l’hôpital ne pourrait pas faire l’historique de ma poussée ! On délire. Je lui ai dit que ce qui m’importait le plus était mes douleurs, mes vertiges, mes nausées.
Rien à faire.
Dans le fond, je ne regrette pas d’avoir fuit les neurologues toutes ces années. Vous êtes là pour suivre leur traitement, répondre à leurs questionnaires, remplir leurs statistiques.
Je suis déçue, triste et déprimée. Tant pis si j’ai besoin d’une canne pour marcher. Je suis travailleuse handicapée.
Je suis enseignante. Je me débrouillerai. Comme d’hab… »
Par Toscane.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
Je comprends ce que vous vivez. J’ai eu mes premiers symptômes cet été. Je ne savais absolument pas ce qui m’arrivait. Je suis allée aux urgences. On m’a demandé de faire des examens (prise de sang, IRM...) et de voir un neurologue. Problème... l’été, beaucoup de médecins sont en vacances et les places pour passer un IRM, même en urgence, sont très difficiles à trouver.
J’ai réussi néanmoins à passer les examens et à voir un neurologue (après son retour de vacances bien sur car seul neurologue dans l’etablissement).
Retour de vacances, je galère à prendre rdv avec un neurologue. On m’annonce des mois d’attente alors que je boite et que je suis extrêmement fatiguée. Bref... j’arrive quand même à obtenir un rdv. Mais le neurologue me dit que tous les résultats ne certifient pas que je suis atteinte d’une SEP... surtout que j’ai des nouveaux symptômes qui ne peuvent pas être expliqués par mes résultats IRM. je dois alors faire une prise de sang par l’infirmiere De leur service. Problème, quand j’appelle le service de neurologie, personne ne répond. C’est à se taper la tête contre un mur. Je veux savoir ce que j’ai pour aller mieux, être traitée, mais les services sont saturés. Une fois quand j’ai appelé, la secrétaire m’a dit qu’elle ne pouvait pas me répondre car elle était seule et que le service était en sous effectif alors que mon médecin avait dit que c’était urgent.
Bref... on est pas aidé. Courage à toi!