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La sclérose en plaques, par Myriam.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 19/12/2011.

skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

« Bonjour,

Je m’appelle Myriam, je suis âgée de 22 ans. Je suis actuellement étudiante assistante sociale et « cela » m’arrive, bien évidemment, l’année de mon diplôme !

Ça fait maintenant 6 mois que j’ai l’impression d’être dans un cauchemar sans pouvoir me réveiller.

Pour tout vous expliquer, à la sortie de mon Bac, j’ai réalisé une première année de formation d’infirmière. J’ai donc fait le « fameux vaccin » sans me douter de la polémique qui existait à son sujet.
J’ai par la suite développé une diplopie qui est passée inaperçue aux yeux des équipes de professionnels soignants : « Vous êtes jeunes, c’est le fameux stress des exams !!! ».

Puis je me suis reconvertie dans le social. La vie est belle quand on est jeune, tout roule pour moi, la beauté, la santé, la joie de vivre… Jusqu’à ce que… 
3 ans plus tard, je fais ma première grosse poussée. Je n’arrive plus à marcher. Mais que ce passe-t-il ? Plongée dans un déni, je passe mes journées à me dire que j’ai simplement mal dormi et que demain tout ira mieux.
Je rencontre alors mon neurologue est c’est là que tout s’enchaîne ! Ponction Lombaire, bolus de corticoïdes, etc… Mon neuro me dit que pour certifier le diagnostique, une seule poussée ne suffit pas. Très bien Dr House, le mois d’après je lui en ai faite une 2ème, puis une 3ème le mois suivant.

Tout s’enchaîne sans que je ne puisse me réveiller. Du jour au lendemain, je me retrouve avec un traitement par intramusculaire (interféron), un dossier MDPH avec une reconnaissance « handicapée », une affection longue durée. À 22 ans, je ne dispose plus de la même autonomie de marche qu’il y a 1 an, je ne contrôle plus mes sphincters, j’ai des pertes de mémoire et des difficultés de concentration et j’ai l’énergie d’une grand-mère de 80 ans !
C’est triste, je déprime sans trop le montrer à mon entourage qui est sans aucun doute aussi touché que moi par ce choc de la vie. J’ai fait appel à une association qui est venue à domicile pour me rassurer mais ça n’a fait qu’empirer les choses ! Cette infirmière n’a rien trouvé de mieux que de me balancer, avec un manque total d’empathie, que j’avais en gros, au vue de mes poussées, une chance sur deux de finir en chaise ! Mais quelle horreur ! Non, c’est une plaisanterie ?! Où est la caméra ?? C’est un cauchemar sans fin.

Et quand j’y repense, tout ca parce que j’aurais fait confiance à une formation professionnelle et que j’aurais accepté de faire ce vaccin ? Je refuse de me laisser faire ! Mais que puis-je faire ? A l’aide… »

Par Myriam

Commentaires : 29 commentaires

Commentaires

  • très émouvant ton témoignage....que faire.....vivre à ton rythme, t'entourer de gens qui t'aide moralement et physiquement et surtout ne jamais baisser les bras, continuer ta vie autrement..pas facile mais y faut passer par là pour mieux vivre avec cette coloc que nous ne voulions pas..elle est là alors essayons de cohabiter au mieux :))
    gros bisous de courage
    Corinne

  • Bonjour Myriam, témoignage qui une fois de plus fait écho à ce que l'on connait tous malheureusement trop bien... Surtout ne lâche rien et continue malgré tout de vivre. Tu as raison tu as la beauté et la jeunesse pour toi, sers t'en d'armes pour LA faire chier, continue de rire et de vivre à cent à l'heure...
    Je te souhaite beaucoup de courage.
    JEn

  • Bonjour Myriam,

    Ton témoignage est très émouvant. Je sais que ce n'est pas facile à vivre et on sent de la révolte contre ce vaccin, ce qui est tout à fait normal !!! Que dire pour t'aider ?
    J'ai 49 ans et la SEP diagnostiquée en 2000, mais je vis avec les symptômes depuis environ 1990. J'étais infirmière,j'ai exercé mon métier pendant 26 ans ; maintenant je suis en invalidité (depuis aout 2010). Moi aussi, j'ai été vacciné il y a très longtemps. Ce que je sais : ce n'est pas le vaccin qui "donne la SEP" mais suivant nos gènes, celui-ci peut juste la déclencher un peu plus vite !!!

    J'ai eu 2 fils en 1987 et 1989 et j'ai continué à travailler à temps partiel pendant toutes ces années. J'ai réussi à mener ma vie de "mère" et professionnelle, en s'accordant beaucoup de repos avec la fatigue toujours présente. Mais on y arrive !!!

    Personnellement, je me fais suivre psychologiquement par mon psychiatre, cela m'aide beaucoup et je fais partie d'un groupe de paroles SEP : cela permet d'avoir un lieu où pouvoir parler librement, déverser son flot de paroles, son mal-être, s'entraider, etc...

    A très bientôt,
    Françoise

  • Merci à toutes pour votre soutien et votre écoute, c'est malheureux à dire mais seul vous pouvez comprendre ce cauchemar ... Ça fait du bien de parler, j'en avais besoin. J'ai peur pour mon avenir peur comme nous toutes j'en suis sûre ! En tout cas merci de votre soutien et bon courage à vous aussi

  • Hello Myriam,

    Tu as déjà pu lire trois réponses pleines de bon sens et d'humanité, auxquelles je m'associe pleinement.
    Ce que je peux t'écrire de plus, sont des choses toutes simples mais que l'on a trops souvent tendance à oublier lorsqu'on à la tête sous l'eau : Gardes confiance en toi, penses positif et profites-en pour réaliser des trucs dont tu avais envie auparavant et que tu devais sans doute repousser à plus tard.

    Garder confiance par exemple, c'est se dire en premier lieu que c'est toi et rien que toi qui peut, sinon totalement guérir, tout au moins stopper l'évolution de cette saloperie. Bien sûr, il y a des traitements, des neurologues, des psys et des accompagnants de toute sorte, mais ce sont des aides auprès desquels tu vas puiser tout ce qu'ils peuvent t'offrir. Ils ne te guériront pas, et c'est bien ton corps et ton esprit qui le fera. Voilà pourquoi il faut garder confiance.

    Penser positif c'est par exemple rayer de ton vocabulaire certaines expressions (comme MA maladie) ou encore ne pas surfer sur des sîtes ou aller dans des forums où tu ne trouveras le plus souvent que le pire. Et le pire n'est jamais certain. Churchill a dit un jour que lorsqu'un malheur survient, il est tout à fait possible qu'il vous préserve de quelque chose de bien pire!

    Et pour le reste je sais que, lorsque j'ai enfin compris que je devais absolument vivre l'instant présent et me faire plaisir en profitant de tous ces petits bonheurs qui nous sont offerts au quotidien, j'ai pu gagner en sérénité.

    Je t'assure que ce ne sont pas que des mots. C'est une expérience vécue. J'ai le même type de SEP que toi. Elle a débuté à la fréquence d'une poussée toutes les 8 semaines, avec les conséquences que tu sais et à la clef une perte totale d'autonomie. Aujourd'hui, je suis de nouveau debout, et si j'en suis là, c'est certainement parce que j'ai appliqué tout ce que je t'ai écrit à la lettre.

    Alors, gagne du temps, et profites de cette expérience ! Il n'est pas nécessaire de plonger au plus bas pour y arriver.

    Grosses bises et que la Force soit avec toi !
    Pascal

  • Vraiment merci de ton témoignage il est si positif ... C'est si dur au début mais le mental à un pouvoir si mystérieux sur la maladie donc vous avez raison, autant profiter pleinement des simples choses de la vie. Le gros problème que je rencontre actuellement ce sont mes études , je m'explique , mon centre de formation est au courant de l'épreuve que je traverse mais ils ne sont pas indulgent pour autant !!! Le stress , il ne nous offre que ça comme cadeau . On me dit à quoi bon avoir ton diplôme en 1 année si c'est pour être cassée en mille morceaux et ne pas pouvoir travailler ou empirer ta santé ? Mais j'ai un caractère de battante de je vivrai ça comme un échec de ne pas avoir mon diplôme cette année !!!! Pourtant je sais que c'est très dur mais je ne veux pas connaître l'échec .... Et surtout le fait qu'ils ne soient pas du tout compréhensif, ça me met un coup de pied au derrière et c'est comme un défi pour moi : je leur prouverai que hé peux y arriver sans eux, sans leur aide !!!

  • Hello Myriam,

    Tu as déjà pu lire trois réponses pleines de bon sens et d'humanité, auxquelles je m'associe pleinement.
    Ce que je peux t'écrire de plus, sont des choses toutes simples mais que l'on a trops souvent tendance à oublier lorsqu'on à la tête sous l'eau : Gardes confiance en toi, penses positif et profites-en pour réaliser des trucs dont tu avais envie auparavant et que tu devais sans doute repousser à plus tard.

    Garder confiance par exemple, c'est se dire en premier lieu que c'est toi et rien que toi qui peut, sinon totalement guérir, tout au moins stopper l'évolution de cette saloperie. Bien sûr, il y a des traitements, des neurologues, des psys et des accompagnants de toute sorte, mais ce sont des aides auprès desquels tu vas puiser tout ce qu'ils peuvent t'offrir. Ils ne te guériront pas, et c'est bien ton corps et ton esprit qui le fera. Voilà pourquoi il faut garder confiance.

    Penser positif c'est par exemple rayer de ton vocabulaire certaines expressions (comme MA maladie) ou encore ne pas surfer sur des sîtes ou aller dans des forums où tu ne trouveras le plus souvent que le pire. Et le pire n'est jamais certain. Churchill a dit un jour que lorsqu'un malheur survient, il est tout à fait possible qu'il vous préserve de quelque chose de bien pire!

    Et pour le reste je sais que, lorsque j'ai enfin compris que je devais absolument vivre l'instant présent et me faire plaisir en profitant de tous ces petits bonheurs qui nous sont offerts au quotidien, j'ai pu gagner en sérénité.

    Je t'assure que ce ne sont pas que des mots. C'est une expérience vécue. J'ai le même type de SEP que toi. Elle a débuté à la fréquence d'une poussée toutes les 8 semaines, avec les conséquences que tu sais et à la clef une perte totale d'autonomie. Aujourd'hui, je suis de nouveau debout, et si j'en suis là, c'est certainement parce que j'ai appliqué tout ce que je t'ai écrit à la lettre.

    Alors, gagne du temps, et profites de cette expérience ! Il n'est pas nécessaire de plonger au plus bas pour y arriver.

    Grosses bises et que la Force soit avec toi !
    Pascal

  • Désolé, j'avais cru que mon précédent post n'avait pas été envoyé.

    Juste un autre conseil, si je peux me permettre.
    Il faut que tu saches que le système, et les gens qui le représentent, ne te feront jamais de cadeau. Alors, il est préférable de ne pas en attendre. Ainsi, si un jour il t'en fait un, ce sera un bonheur formidablement inattendu !

    De la même façon, pour tes études, la pression peut être positive. Elle peut te permettre en te concentrant sur cet objectif de dépasser les soucis de santé. En revanche, ce serait mieux de tout de suite dédramatiser un hypothétique échec. Tu peux aborder ce challenge qui est de réussir en un an comme un incroyable pied de nez à tous ceux qui n'y auront pas cru, et par voie de conséquence, dans le cas contraire, tu réussiras en 2 ans et ce sera déjà énorme.

    À+

  • salut a toi Myriam .courage a toi et ne tu laisse pas allé .moi mon diagnostique je le eu dernièrement j'ai glairé pandant 4 ans sans savoir se que j'ai .jusque. en ya deux mois j'ai su que j'avait la sep .alore j'ai disidé de ne pas me laissé allé et je vai reprendre mes etude pour bientot.

  • Tiens bon Myriam ! C'est certain que ça fait du bien d'en parler, ça libère !

    A bientôt !

    Fred

  • Hello Myriam!

    Je suis passée par le même chemin!

    ma maladie s'est déclarée pendant mes études d'assistante soociale! mais mon école, enfin, une des formatrices s'est battue pour moi....

    il est possible d'alléger tes horaires et qu'une autre étudiante te fasses passer des cours (si l'école le valide évisemment)...

    j'ai dû prendre 2 années sabbatiques en plein milieu, ce qui fait que j'ai mis 5 ans à avoir mon diplôme, mais je l'ai eu!!!! l'épreuve aussi est adaptée : tu auras 1h de plus pour l'écrit....

    Prend le temps, ça vaut le coup, ce serait bien que tu l'ai ce diplôme car ça te donne un objectif, ça te donnera un statut différent que seulement "personne handicapée", ça te donnera une indépendance financière aussi......

    moi j'ai pu travailler 5 ans en tant qu'AS mais à mi temps, c'est déjà ça de fait!

    depuis 2 ans, j'ai tout arrêté, et je perçois l'allocation adultes handicapées....tout ça ne m'a pas empêché de rencontrer un mari attentionné, et d'avoir un petit garçon....être jolie, c'est la cerise sur la gâteau!!!! même avec la sep, en fauteuil ou pas, si tu gardes le sourire, les hommes oublient le reste!

    je reste à ta dispo si tu as besoin de quoi que ce soit.....

    Garde courage et toi seule sait ce qui est bon pour toi!!!!

    sophie

  • Garde le sourire Myriam !!! Eclate toi, c'est ce que je fais avec des hauts et des bas car de temps en temps ma SEP me fait un petit coucou (2 ans et demi entre 2 poussées), comme toi j'ai l'impression d'avoir 80 ans, je me traîne, mais donne toi à la vie elle te le rendra !!!
    Bon courage

  • Merci à tous ça fait du bien de ne plus se sentir seule et de voir tous ces témoignages positifs et plein d'espoir! Et merci Sophie pour l'information je vais essayer de me renseigner mais ils sont tellement désinvolte ... Le social le social , c'est uniquement pour les usagers !!!!!

  • Oui, tu vois juste.....le social, c'est d'abord pour les autres.....au pire, change d'école....il faut vraiment que tu te sentes dans un environnement le plus léger possible....ça te facilitera la tâche, mais il va falloir bien discuter de tes nouvelles conditions de vie pour qu'ils comprennent que la donne à changer....peu de personne connaissent vraiment la SEP, il y a un gros boulot d'information à faire et il faut sans arrêt expliquer pourquoi tu demande tel ou tel aménagement...
    Bon courage et surtout bonnes fêtes!!!!
    prends soin de toi
    sophie

  • Merci pour tous vos messages de soutien c'est peut être égoïste mais c'est rassurant de ne pas se sentir seule . Et Sophie comment pouvons nous faire pour rentrer en contact j'aurai des questions à te poser par rapport à la formation

  • Myriam,

    Tout comme toi je souffre d'une SEP.
    ère poussée en 2001 puis retour en 2009: pourquoi 8 ans de tranquillité?!
    je suis passée par les mêmes phases que toi, c'est pour ça que je ferais court et irais à l'essentiel.
    Ma vie a changer, oui tu lis bien elle a changer doucement et dans le bon sens.
    Fini les interférons qui m'ont rendus malade au point de vouloir me foutre en l'air(en effet il a des effets négatifs et amplifie la dépression).
    Et à ce jour , fini les poussées.
    Une chose simple, j'ais décider par moi même de changer de neurologue pour avoir un autre avis car se traitement me tuais.
    Je suis sur Toulouse , ou justement à l’hôpital Purpan , travaillent 2 grands chercheurs et neurologues de réputations sans failles.
    Aux vues de mes dernières IRM j'ais accéder au programme de soins par Tysabri.
    Il ne me restais plus qu'à me rendre à l’hôpital de jour 1 fois par mois , oui seulement , pour 2 heures de perfusions.
    Au bout de 12 perf mon irm était nettement mieux.
    J'ais retrouver , la marche mais reste fatigué et quelques séquelles m’embêtent un peu.
    Je vais voir un spécialiste bientôt pour mes sphincters.
    JE SUIS EN STABILISATION et cela je le doit au Tysabri et à son efficacité.
    Ce protocole m'a redonner de l’espoir et je n'ais qu'à donner 1 fois par an de mon sang pour les recherches.
    Je n'ais qu'un mot à dire FONCE! je ne connais pas la forme de ta sep mais tout ses interferons et compagnies rendent plus malade qu'ils guérissent: une amie à moi en a fait les frais et est en palliatif à ce jour, ce n'étais pas la même époque bien sur pour elle mais elle connait les ravages des interférons.
    Je sais que partout en France tu auras accès à ses soins, peut être pas dans l’hôpital le plus proche de chez toi mais le transport est pris en charge.
    Renseigne toi, n'attends pas et brise les murs.
    C'est toi qui décide de ton traitement pas les toubibs, c'est TA santé et TON corps.Ce ne sont que des hommes et moi si j'étais rester avec mon ancien neurologue lui accordant pourtant une confiance aveugle, qui sait ou je serai.
    s aujourd'hui.
    Tiens moi vite au courant et fonce!!!! bisous

  • J'entends très souvent parler du Tysabri , mais en fait, lorsque mon neurologue ma proposer 3 traitements c'était soit 1 en sous cut tous les jours, soit 1 en intra musculaire une fois par semaine soit une fois par mois. Il m'a vite parler des effets négatifs de ce traitement comme quoi il pouvait également empirer la maladie, l’accélérer et que même des patients en sont décédés. Alors par peur, j'ai choisi les interféron....
    Cela fait 2 mois que j'ai ce traitement, j'ai vu une réelle différence surtout au niveau de mon énergie même si la fatigue est toujours présente.
    Mais.. parce qu'il y a une mais!
    Comme ce traitement entraîne tous les symptômes grippaux, j'ai décider de la faire le dimanche. Résultat : tous les dimanches, je suis clouée au lit avec entre 38 et 39 de fièvre voir plus. Et ce qui m’embête surtout c'est mes troubles du comportement !!!
    Parfois j'ai des réactions étranges, je ne me reconnais plus! Je prend les choses trop à cœur, je pleure, je suis en colère envers les gens que j'aime et je leur dit, ce n'est pas moi CA, c'est mon traitement qui me rend comme ça...

    C'est une dure épreuve à traverser tous les dimanches et c'est vrai, si tysabri serait sans risque pour moi , pourquoi ne pas l'essayer ? J'aurais un meilleur rythme de vie .... J'en parlerai surement à mon neuro lors de mon prochain rendez-vous

    En tout cas merci pour l'info

  • Myriam, j'ai eu avonex pendant 1 an et je me faisais les piqûres le dimanche soir et ca m'a rendu comme tu le dis si bien " Ce n'est pas moi" et puis j'ai eu le Tysabri pendant 1 an et là plus de fatigue récupération de mon pied engourdi à 100% et 0 activité IRM, j'ai arrété pour avoir un bébé et là ca fait 3 et demi que je n'ai plus de traitement et 2 épisodes de grosses parastésie et engourdissement le dernier date de la semaine dernière donc 3 bolus et BEAUCOUP de sommeil ca commence à aller mieux, mais il me parle de traitement copaxone ou tysabri....j'attends de voir mes IRM...

  • Tu pense reprendre tysabri ?? C'est vraiment génial pour toi si tout va bien , moi j'aurais peur que sans traitement , la maladie me rattrape ...

  • On n'est encore dans le tumulte des suppositions copaxone tysabry ??? je passe mes IRM les 12 et 19 janvier alors là on verra le plan d'attaque...mais j'ai pas envie du tout !!!

  • Merci Myriam pour ton témoignage, la vie est trop conne, chez l'un tout va bien et chez l'autre tout marche mal (c'est le cas de le dire). Il faut que tu vives comme si aujourd'hui était ton dernier jour, autrement dit "à fond". Je traîne ma SEP depuis 1991 soit 20 ans j'avais 29 ans et çà va bien (ou pas trop mal). Oui, il y a beaucoup de choses que je ne plus faire comme avant mais je l"ai accepté (pas facile à faire mais il fallait bien que je l'accepte, non?)
    Alors bon courage à toi. Accroches-toi et les choses vont aller de mieux en mieux. Je t'embrasse.

    Eric - 06.26.22.36.90 - ecoutou@gmail.com

  • Eric ta phrase Il faut que tu vives comme si aujourd'hui était ton dernier jour, autrement dit "à fond" c'est ce que je me dis tout les matins et j'ai remarqué que depuis quelque temps je l'oublie et que ma SEP elle elle me rattrape merci pour ce petit électrochoc

  • Bonjour Myriam. Pour la "petite histoire" j'ai 49 ans, SEP depuis 11 ans, et sous avonex depuis 8 ans. Mon mari me fait ma piqure chaque samedi matin. J'ai remarqué que le fait de bouger dans la journée aidait dans l'absorption du traitement par mon organisme et diminuait les effets secondaires, surtout les symptômes grippaux. Il y a 11 ans, ce n'est pas une infirmière qui me voyait dans un fauteuil mais moi. Mon neuro m'a alors répondu avec son flegme habituel "non je ne pense pas ..." c'est tout. 11 ans après je ne suis toujours pas en fauteuil ... Il est vrai que tous les cas de SEP sont différents mais je pense qu'il ne faut pas se fier à l'avis d'une infirmière qui n'est pas une spécialiste en neurologie. Fais-toi aider par un psy. Ca m'a fait beaucoup de bien de déverser toutes ma haine et ma révolte envers cette maladie. Je fais également de la relaxation, ça m'aide beaucoup. Bouge, rencontre tes amis, va au cinéma, au théâtre, voyage ... je sais c'est difficile au début mais ça aide énormément. Il ne faut pas hésiter à demander de l'aide aux autres. Si ce sont de vrais amis ils seront la pour toi. Fais confiance à ton corps et à toi même, tu es forte et je suis certaine que tu vas t'en sortir. Bonne chance pour tes études, tu as toute la vie devant toi ... et malgré tout elle est belle la vie...
    Mes amitiés.
    Véronique

  • Bonjour Myriam. Votre témoignage est touchant et je veux vous encourager à aller de l’avant avec votre vie. Elle vaut la peine d’être vécue même si elle peut vraiment être dure. Il faut garder espoir et vivre comme si chaque jour est le dernier !

  • Bonjour Myriam,

    Si j'ai bien compris, un empoisonnent qui peut t'ouvrir à d'autres réalités de vie, ...
    Accorder une vigilance à ce déséquilibre physiologique à partir d'un suivi respectueux du vivant,... sans pour autant y accorder trop d'importance...
    Félicitations Myriam pour ta réaction; plusieurs pistes possibles de guérison si celles-ci sont prises en synergie, dans les différents domaines (physiologique, énergétique & émotionnel) avec la compétence requise.
    Prends soin de toi; ...passer à son propre tamis tout ce qui vient de l'extérieur, il n'y a pas mieux placer que Myriam pour savoir ce qui est bon pour elle; se faire confiance avec les bonnes infos.
    A tout bientôt
    Jacques

  • jte souhaite bien du courage ! pour affronté cette maladie julien

  • Juste en 2 mots : ENGERIX B

    Si tu veux partager...sans poison aucun

    ;)

  • Par contre Jacques ça me démange méchant qu'on aille dans la profondeur des choses.....ça me gratte jusqu'au sang qu'on débale nos arguments !!!!!! la pommade PSY ainsi que les piqures d'abeilles,les régimes pauvres en truckmuche machin chouette, n'ont jamais soigné la SEP jusqu'à présent.
    Par contre si t'as l'antidote du poison contenu dans le vaccin "l'hydoxyde d'aluminium" on sera des potes ;)

  • Moi c'est pas un vaccin qui m'a provoqué la sep c'est un choc émotionnel j'en ai eu plusieurs, j'ai 25 ans si tu veux en discuter ça me ferait plaisir

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