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  • La sclérose en plaques, par Suzanne (non-sep) et Jean (non-sep)

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 10/04/2009.

     

    « Bonjour,

    Je m’appelle Suzanne et j’ai lu hier le témoignage de handi@di sur la fatigue dans la SEP.

    Et voilà ce que je lui ai écrit :

    Je viens vous dire merci pour le témoignage que j'ai lu sur votre blog cet après midi. Ce fut un choc et je vais vous dire pourquoi. Ma fille a une SEP depuis l'âge de quinze ans. Elle en a aujourd'hui trente sept. Pendant très longtemps elle a pu vivre presque normalement. C'est seulement depuis quelques années que sa santé s'est considérablement dégradée. Physiquement elle n'a aucun handicap, mais elle souffre de cette fatigue si forte, qui a réduit, comme vous l'exprimez si bien, "sa vie comme une peau de chagrin". En lisant votre témoignage j'ai retrouvé tout ce qu'elle me raconte depuis des années et que je n'ai peut être pas eu la force d'entendre vraiment, par déni sans doute, parce que c'est trop dur... Elle est si belle ma fille, elle a tellement l'air d'être en bonne santé que quelque chose en moi refuse l'inéluctable réalité... Alors vous lire, avec vos mots percutants, m'a fait comme un électrochoc. Je réalise enfin ce qu'elle vit au travers de cette fatigue phénoménale. Je sais ce soir que ce ne sera plus comme avant, que je ne pourrai plus faire comme si je ne savais pas. Je suis très proche de ma fille, je l'aime plus que tout. C'est ma seule fille. Je fais ce que je peux pour elle, mais à présent je pourrai encore mieux faire en gardant en mémoire ce que je viens de lire. Je vais pouvoir être encore plus respectueuse vis à vis d'elle, et enfin cesser de croire qu'elle peut parfois faire plus.
    Merci de m'avoir ouvert les yeux, merci de votre authenticité. Cet après midi Sylvia pleurait quand je lui lisais votre témoignage. Elle se sentait reconnue dans ce qu'elle vit, ses difficultés, ses deuils, ses pertes d'amis. Un livre se ferme pour moi, un autre commence. Vos mots ont ouvert une brèche et la lumière se fait. C'est drôle, j'ai pourtant lu bon nombre d'articles sur ce sujet, des articles scientifiques, médicaux mais jamais ils ne m’avaient vraiment atteinte comme votre témoignage. Restait une distance due à l'écriture impersonnelle des articles de cet ordre qui fait qu'on engrange des informations et rien de plus. Lire un témoignage comme le vôtre relève du vivant, les détails sont criants, et j'y retrouve tout ce qui fait le quotidien de la vie de ma fille. Je ne peux qu'être touchée en plein coeur. Merci infiniment pour cela, pour tout ce que votre site apporte comme aide. Continuez à faire du bien longtemps par vos mots, votre courage, votre façon d'être au monde. Je n'ai encore pas tout regardé sur votre site, pour ce soir c'est un grand pas, une grande émotion aussi...
    Je vous envoie mes pensées affectueuses.

    Suzanne


    Merci à elle de m’avoir aussi orientée sur le blog de votre association, Arnaud. Je suis heureuse de répondre à votre demande de témoignage.
    Ci-dessous, notre trio :

    sylvia-sep-sclerose.jpg


    Je laisse la parole à mon mari, donc beau-père de Sylvia.

    « Bonjour à tous,

    Quand j’ai connu Suzanne, il y a 10 ans, j’ai connu aussi Sylvia.
    La SEP ne m’était pas étrangère : une petite cousine en était atteinte, une amie, une autre grande dame avec qui j’ai travaillé….
    Mais là, elle est entrée dans ma vie en direct, progressivement, comme ma belle-fille elle-même.
    J’accompagne mère et fille depuis, servi par mon travail avec de grands handicapés amis lors de la création du GIHP, il y plus de 40 ans, et surtout par ma propre invalidité, due à une maladie mal connue et si répandue, la maniaco-dépression, qui m’a cassé à 40 ans, et dont j’ai partagé le mode d’emploi avec Sylvia, car moi aussi je suis fragile, crains la fatigue et le stress, et j’ai du faire avec le regard des autres, le chômage, les médecins, etc.…
    Suzanne vit avec deux « ALD », et ce n’est pas toujours facile. La SEP, comme la maniaco-dépression, même stabilisée, est une pathologie neurologique déroutante.
    Mais malgré, et peut-être grâce à la maladie, nous faisons aujourd’hui une équipe gagnante…
    Merci pour tout, et à vous tous qui partagez sur ces blogs. »

    Par Jean

    Commentaires : 16 commentaires
  • Joyeux Noël !

    sclerose-noelsep.jpg

    Toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose vous souhaites un joyeux Noël.

    Commentaires : 1 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Marion

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 15/06/2011.

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    « Bonjour,

    Tous les jours, je jette un œil à Notre Sclérose. Je ne sais pas pourquoi j’ai besoin de lire tous ces témoignages. Surtout que souvent, j’ai les larmes aux yeux en les lisant. On ne peut pas dire que ça soit bénéfique. Est-ce une curiosité déplacée ? Un besoin de savoir qu’il y a des cas pires que moi ? Je ne sais pas.

    J’ai décidé aujourd’hui que ce n’était pas juste de ne faire que lire. Après tout, le but est d’échanger, ça ne devrait pas être que dans un seul sens. Et puis, ça me donne le sentiment d’être voyeuse. Et je dois dire que ce n’est pas agréable… Je ne vais pas vous raconter toute mon histoire, parce que déjà je ne me rappelle pas de tous les symptômes, ni de l’ordre précis dans lequel se sont passées les choses. Et puis je n’ai pas envie de réfléchir à tout ça aujourd’hui. Je veux juste vous dire ce que je ressens, là, maintenant.

    J’ai 23 ans. Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans. Ça n’a pas été facile. J’ai eu beaucoup de doutes sur l’avenir, les larmes aux yeux dès que j’abordais le sujet, des pensées négatives. Et puis, petit à petit, avec l’aide de mon homme, les groupes de paroles organisés par le CHU, un suivi par une psychologue, et les différents traitements, j’ai « digéré » la nouvelle. 
    Je suis heureuse. Je ne pense pas que je le serais plus si je n’avais pas la SEP (je ne le saurai jamais, n’est-ce pas ?) Avoir des projets me semble encore plus important qu’avant. Par moment, mon côté superstitieux refait surface. Quand j’étais plus petite, il m’arrivait de me dire « si j’avais une jambe cassée ou si j’étais malade, on s’occuperait plus de moi » ou autres pensées du genre (des idées d’enfants qui veulent attirer l’attention). Du coup, parfois, je pense que c’est ma faute, que je l’ai bien mérité. Mais rationnellement, est-ce vraiment possible ? Je ne crois pas. 
    J’ai des coups de blues par moment, où je vois tout en gris, mais ça ne dure jamais longtemps grâce à mon amoureux. Il ne me laisse jamais partir dans ce cercle vicieux où seul le négatif compte. Nous faisons des projets, et ça aide à avancer. Cette année, nous sommes partis vivre en Irlande, avec tout le stress qu’une délocalisation peut apporter. On ne s’en sort pas mal. Je vais à l’hôpital en Irlande et suis toujours suivie par le CHU en France. (Je fais partie d’un protocole contre la SEP appelé « Campath » qui nécessite un suivi régulier). En juillet, le protocole s’arrête après deux ans de surveillance constante, un peu peur de me retrouver « livrée à moi-même ». Mais contente de ne pas avoir à me rappeler de quels médicaments j’ai pris durant le dernier mois pour un mal de tête éventuel. Je ne ressens pas de fatigue excessive. Je sais que le stress m’apporte de nouveaux symptômes alors j’essaie vraiment de travailler là-dessous, de ne pas me laisser envahir par les « et si ». De toute façon, je crois que c’est la meilleure chose à faire, d’accepter ce qu’on a. Je me suis bien mis en tête que je ne peux rien y faire. Peut-être que la SEP me laissera tranquille longtemps. Peut-être pas. On verra.

    Je pense aussi qu’exprimer ses inquiétudes, parler de la maladie autour de soi, faire comprendre aux gens comment ça fonctionne est un bon exutoire. Bon courage à tous. Si vous avez besoin de parler de la sep, de tout et de rien, vous pouvez me contacter en m’écrivant un mail à dublinmarion@gmail.com. » 

    PS : Je joins également le lien d'une chanson qu'a écrit Lonely Faction. C'est une chanson sur la sclérose en plaques.

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  • Incivilité à Nantes (44), encore…

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    Une fois de plus, à Nantes, sur le chemin de l’école…
    Ce n’est jamais la même voiture qui stationne sur ce trottoir.

    Je vais arrêter de prendre des photos à cet endroit, c’est trop facile, il y a toujours quelqu’un ;)

    Vous aussi vous pouvez m’envoyer des photos d’incivilités ou de lieux non accessibles ! (avec l’appli iPhone ou par simplement par mail en me précisant le lieu). Merci à vous !

    Arnaud Gautelier - Co-fondateur et chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

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