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  • La sclérose en plaques, par Leïla

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    « Bonjour,

    J'ai été diagnostiquée sep depuis avril 2011, suite à une poussée, puis une deuxième le mois d'après. Depuis je suis en arrêt maladie, et je suis toujours dans l'incapacité physique de reprendre mon emploi.
    Mes revenus sont divisés par deux et je ne m'en sors plus financièrement.
    J’ai deux gros crédits immobiliers contractés avant la sep.

    Que dois-je faire ? J'ai besoin que l’on me renseigne car cela ne m'aide pas de me soucier de ces problèmes et de cette maladie qui me détruit sournoisement... Je suis également reconnue travailleuse handicapée.

    Merci de me répondre (dans commentaires), je suis à bout... » 

    Par Leïla, 42 ans, en CDI depuis 12 ans

    Commentaires : 20 commentaires
  • 2012, l’année de la vidéo pour l'association Notre Sclérose !

    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic. 

    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 

    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 

    - Vous et votre conjoint. 

    - Vous et votre entourage. 

    - Vous et vos enfants. 

    - Vous et votre grossesse. 

    - Vos vacances avec la sep. 

    - L'avenir, la recherche... 

    - L'accessibilité.

    Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
    Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits.

    Ne pas oublier l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Bien à vous,

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • Événement Notre Sclérose !

    Redif' du 19/11/2011

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    « Bonjour à toutes et à tous,

    Aujourd’hui est un grand jour, car nous venons de créer une application iPhone GRATUITE pour l’Association Notre Sclérose. 

    Cette application a été réalisée grâce à votre soutien, pour que vous puissiez prendre connaissance des nouvelles notes où que vous soyez :

    Chez vous bien entendu, mais aussi :
    - dans les transports publics, pour lire les dernières nouveautés du blog,
    - au bureau pour prendre connaissance, en toute discrétion, des nouveaux contenus,
    - mais aussi et surtout à l’hôpital, lors d’une perfusion ou hospitalisés pour plusieurs jours, vous avez besoin que l’on vous remonte le moral, de vous sentir soutenus et entourés par toutes les personnes qui constituent maintenant notre petite communauté, ou parce que vraiment, vraiment vous ne supportez plus de regarder la chaine TV que votre voisin de chambre vous impose !!!

    Cette application est une grande nouveauté pour l’Association, nous l’avons faite pour vous. Nous espérons qu’elle vous plaira et qu’elle vous sera utile.

    Cette application est aussi participative. En effet vous pouvez enrichir le contenu du blog de l'Association Notre Sclérose via votre mobile, en nous envoyant des photos, témoins des incivilités ou de l’inaccessibilité de certains lieux. Vos photos seront ensuite diffusées sur le blog de l'association.

    Bien entendu nous avons conscience que tout le monde n’aura pas encore accès à cette application, puisqu’elle n’est pas téléchargeable sur tous les smartphones, mais vous pouvez toujours nous lire sur www.notresclerose.org et continuer à nous envoyer vos témoignages comme vous le faites déjà.

    Merci à tout ceux qui ont participé à la réalisation (un grand MERCI à Fred) de cette application et nous lui souhaitons de nombreux téléchargements ! 

    Sandy Thomare - Présidente de l’Association Notre Sclérose »

    PS : Compatible avec l'iPhone, l'iPod touch et l'iPad.
    Nécessite iOS 3.2 ou une version ultérieure.

    Commentaires : 11 commentaires
  • Pas à l’aise devant la caméra ? Pas envie que l’on vous reconnaisse ?

    Ce n’est pas grave, tout en témoignant, vous pouvez vous filmer de dos ou déguisé ou autre chose !
    Je peux aussi flouter la vidéo si vous me le demandez.

    Et bien entendu vous pouvez également toujours sortir de l'ombre par écrit en nous envoyant votre témoignage par mail. Les sujets sont divers et multiples, l'idée étant bien entendu de partager votre expérience.

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • Incivilité à Beaune (21)

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    « Bonjour,

    Mardi je suis allée au Leclerc de Beaune dans le 21. 
    Je sors de ma voiture et je vois une grosse voiture se garer sur une place handicapée. Une femme blonde en sort quasiment en courant... autant dire qu'elle n'avait aucun handicap.

    À l'entrée du magasin, je lui ai fait remarquer qu'elle pourrait se garer ailleurs. Elle m'a répondu, à peine honteuse : "ah mais j'en ai juste pour 2 secondes". Ben voyons, et que font les personnes qui ont vraiment besoin de ces places ? Sur ce, elle est partie sans déplacer sa voiture...

    Alors elle mérite bien une photo… Malheureusement, on n'y voit pas grand chose, excepté l'absence de macaron GIC et le panneau de dos.

    Cordialement. » 

    Par Marion

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  • La sclérose en plaques, par Cathie, une conjointe

    Un premier témoignage de Cathie (avec Jacky) a déjà été diffusé sur ce blog : cliquez ici.

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    « Bonjour,

    Mon mari est atteint de la sep depuis plus de 10 ans et son état évolue. 
    Il fait des bolus une fois par mois et il travaille à mi-temps thérapeutique.
    Nous avons mis en place un système de taxi pour qu’il se rende à son travail.

    Nous avons eu une vie pas facile, notre fille Mathilde étant décédée à 5 jours… bref… Nos amis ont eu la gentillesse de nous lâcher !
    Ce ne fut pas évident, j’ai du aussi me battre pour mon travail. 
    Enfin, on a beau dire qu’une aide existe, moi, je rigole !

    Nous avons fait le marathon de Paris avec une joëlette pour la sep ! J’ai vu mon conjoint heureux et fier !

    Courage et à bientôt. »

    Par Cathie, une conjointe

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