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  • Dans une grande enseigne à Nantes…

    …la caisse pour les personnes handicapées de ce grand magasin (en centre ville de Nantes) est inutilisable en fauteuil, elle sert juste de dépotoir !

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  • La sclérose en plaques, par Laura

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 23/10/2009.

    laura-sclerose.jpg

    GRACE A MA SCLEROSE...

    « Bonjour,

    Je m'appelle Laura, j'ai 23 ans, je sors avec un garçon Nicolas depuis 2 mois, tout est beau tout est rose :)
    La vie est belle, je suis vendeuse en prêt a porter féminin et je suis une vraie petite "parisienne".
    Un matin du mois de juin 2008, Nicolas me propose de passer la journée dans un parc d'attractions...
    Moi qui suis d'habitude assez fofolle, je ne me sentais pas de me faire secouer dans tous les sens aujourd'hui... mais il insiste et je cède.
    Accompagnés d'un couple d'amis, ils s'éclatent tous... sauf moi !

    Je ne me sens pas très bien et puis le coté droit de mon visage me dérange, il est comme... endormi.
    Après cette folle journée, je prends une douche et je me sens de plus en plus mal... J'ai toujours la moitié de mon visage qui me dérange... Je ne m'y attarde pas plus que ça !
    Le lendemain matin, HORREUR ! Tout le coté droit de mon visage est bloqué, ma lèvre ne bouge plus, mon sourcil ne se lève plus : PANIQUE !

    Je file aux urgences de l'hôpital Pompidou dans le 15ème arrondissement de Paris, après un bilan complet, le docteur me dit de prendre rendez-vous en urgence avec un neurologue de l'hôpital St Anne.

    - Mais Docteur, j'ai juste le visage bloqué je ne suis pas folle ?! St Anne c'est pour les fous !!!
    Le rendez-vous est pris pour quelques jours après.

    Mon visage est encore plus paralysé et j'ai le tournis sans cesse... Ma mère m'accompagne à ce rendez-vous et nous avions prévu de faire du shopping après, mais rien ne se passe comme prévu.
    Le neuro me voit en consultation et décide de m'hospitaliser.

    Premier jour : Première IRM de ma vie (quelle horreur ce truc !)
    Deuxième jour
    : Je n'en sais pas plus que le premier...
    Troisième jour
    : Ma grande sœur Ingrid, me rend visite a l'hôpital, discussion de filles, et la elle m'annonce une merveilleuse nouvelle : elle attend son 3ème bébé, 8 ans après sa dernière fille !!! que du bonheur.

    A ce même moment, une armée d'internes et la neurologue entrent dans ma chambre, nous séchons nos larmes de joie, la neuro s'assoie sur mon lit, elle ouvre le gros classeur avec mon nom écrit dessus, le referme quelques secondes après, me regarde avec un air de détresse et me dit :
    - On a mis un nom sur votre maladie.
    - Mais comment ça "maladie" ? Vous ne m'avez jamais parlé de maladie !
    - Ne vous inquiétez pas mademoiselle, elle se soigne très bien, vous avez une Sclérose En Plaques.

    Je vous laisse imaginer ma réaction et celle de ma sœur, qui se comporte avec moi comme une mère.

    Toute la famille arrive à l'hôpital, en pleurs, mes parents sont terrorisés, et à vrai dire moi aussi parce que je ne connais pas du tout cette maladie !
    Est ce que je peux quand même avoir des enfants ?
    Est ce que je vais devoir être opérer ?
    Est ce que je vais mourir ?

    Ma sœur téléphone a Nicolas, pour lui demander de venir à l'hôpital après sa journée de travail ; elle lui explique en 2-3 mots que je suis malade mais qu'il ne faut pas qu'il s'inquiète que tout va bien se passer etc...

    Le lendemain matin par texto Nicolas me quitte, "Il ne sait pas s'il peut assumer, cela lui fait très peur etc..".

    Je me retrouve sans mon petit ami mais avec une sacrée maladie !!!

    A peine de retour chez moi, une nouvelle poussée, séjour à l'hôpital « bolus de corticoïdes », on m'explique mon traitement de fond (interférons) ; encore une autre poussée. En tout 5 poussées en 1 mois !!!
    Je m'en remets très bien à chaque fois grâce aux bolus et à mon formidable organisme.
    Mon Nicolas, revient dans ma vie, il a pris du recul, s'est renseigné sur la SEP et surtout... je lui manque.
    Mon combat pour connaître et faire connaître la SEP commence...

    Nous nous sommes fiancés en septembre 2008, la demande est mariage est faite à mon papa, nous nous marierons en mai 2009.

    J'ai retrouvé mon petit ami qui est devenu mon futur mari, mais j'ai perdu énormément « d'ami(e)s » !
    Mon "meilleur ami" a refusé de me faire la bise parce qu'il a peur que ma maladie soit contagieuse...
    Ma "meilleure amie" qui est enceinte au moment du diagnostique ne veut plus me voir, je n'ai jamais bien compris pourquoi...
    Mes ami(e)s ont peur, peur de moi ?!

    Depuis, je me suis fait de VRAI(E)S ami(e)s, qui m'acceptent « moi et ma maladie », Nicolas et moi nous sommes mariés et j'ai un nouveau combat mais sûrement le plus beau de ma vie... faire un enfant.

    Ma neuro de l'hôpital St Anne voulait qu'on attende que la maladie se stabilise avant de faire un bébé, « l'idéal » serait 3 ans sans poussées, donc j'ai décidé d'aller voir d'autres neurologues pour avoir différents avis, j'ai rencontré mon neuro actuel le Dr X a l'hôpital La Pitié Salpetrière, il est génial, très à l'écoute.

    Le deal, 1 an sans poussée!

    Une fois ce délai passé, je suis retournée le voir, il m'a arrêté mon traitement de fond et m'a fait faire des bolus de corticoïdes en prévention a renouveler tous les 3 mois jusqu'à ce que je lui annonce la bonne nouvelle.

    Ce n'est pas simple de faire un bébé avec cette SEP qui ne me lâche pas (6 poussées en 1 an), mais sep ou pas la vie est un combat, et quoi qu'il arrive il faut se battre, ne jamais baisser les bras !

    En 1 année GRACE a ma sclérose :

    1/ Je me suis mariée avec Nicolas.
    2/ J'ai monté ma propre boite d'organisation d'évènements et refais de la coiffure a domicile.
    3/ Nous essayons de faire un bébé (des jumeaux se serait cool mais bon... lol).
    4/ Nouveaux ami(e)s géniaux !

    En conclusion, ma SEP c'est que du bonheur malgré les douleurs, cette foutue fatigue etc...
    Il ne faut pas désespérer ni se laisser aller.

    Je suis consciente que j'ai énormément de chance d'aussi bien m'en sortir, mais je suis sure que le moral joue énormément dans la maladie !

    COURAGE COURAGE COURAGE
    Si quelqu'un souhaite me contacter pour discuter, pour avoir des renseignements ou autre n'hésitez pas !

    Dernière chose: Achetez le livre d'Arnaud, c'est un super bouquin, une très jolie histoire, il m'a fait rire et pleurer dans la même page ! C'est un torrent d'Emotions :)

    Merci a tous de m'avoir lu, je vous fais pleins de bisous ».

    Par Laura

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  • La sclérose en plaques, par Philippe

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    « Bonjour à toutes et tous,

    Je viens ajouter un témoignage masculin. Je me prénomme Philippe, suis âgé de 37 ans et demi, marié, papa de deux filles de 8 ans et 5 ans et demi. Comme Olivier j'ai une gentille SEP, plus que la sienne car je suis complètement autonome et suis conscient de l'énorme chance que j’aie. Je précise que je suis atteint de SEP depuis 1995 et suis sous Bétaféron® depuis 2002 (date de ma seconde poussée).

    Je travaille mais suis actuellement en poussée, donc à l'arrêt. Mon employeur m'a fait bénéficier d'un reclassement (ancien attaché technico-commercial, devenu sédentaire, responsable de produits de menuiserie intérieure et extérieure). Je suis un privilégié aux yeux de mes collègues car j'ai conservé mon véhicule de fonction. Pour moi le reclassement a été bon pour notre foyer mais pour le vécu au quotidien c'est autre chose...
    J'ai connu plusieurs moments où j'ai été en arrêt mais pour autre chose que la SEP (lombalgies). Le sentiment de culpabilité me ronge car je laisse mes collègues, peu nombreux, supporter ma charge de travail. Je précise que mon reclassement n'a pas dépendu de mes supérieurs hiérarchiques directs mais de quelqu'un, un ange gardien que je ne connais pas de vue, qui connait également la maladie.

    Mon cas a fait écho et je suis à mon poste depuis janvier 2010. Je parle facilement de la maladie à mes collègues, clients et fournisseurs mais je me sens incompris par ceux qui sont le plus en contact avec moi dans mon travail au quotidien.

    Comment faire entendre sa souffrance intérieure et son impossibilité à faire les choses comme tout le monde à qui n'est pas touché ou ouvert d'esprit ? ... »

    Par Philippe

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  • La sclérose en plaques, par Anne-Marie (non-sep)

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/10/2009.
    sclerose-anne-sep.jpg
    "Bonjour
    • Comment je voyais la SEP avant de connaître Carole :

    Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.

    Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait :  « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X !  On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la « sclérose en plaques !  Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
    J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions  « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !

    Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil ! et restait bouche bée !
    Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! j'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? je ne la connaissais déjà pas avant ! alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! c'est ridicule !
    Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
    Et là, par contre, je suis restée ! j'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.

    L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre !
    Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.

    • Comment je vois la SEP maintenant que je connais Carole :

    Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
    J'ai connu Carole sans la SEP. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la SEP !

    1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
    2. la douleur et la révolte : Carole confirme la SEP. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
    3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié !  C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !

    Ce n'est pas la SEP qui empêchera notre amitié ! la SEP ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la SEP : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la SEP il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de SEP comme des hommes ou des femmes à part entière !

    Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps,  un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.

    Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.

    Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.

    Je témoigne pour que le regard des gens change sur la SEP ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... la société doit répondre aux besoins de ses citoyens.

    Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"

    Par Anne-Marie (non-sep)

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  • La sclérose en plaques, par Samuel, d'Haïti

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    « Bonjour,

    Je m’appelle Samuel, j’ai 22 ans. J’ai été diagnostiqué officiellement en décembre dernier.
    Lorsque mon neurologue m'a appris la nouvelle cela n'a eu aucun effet sur moi. Mais ce qui me ronge encore, c’est lorsqu’il m'a dit qu'il n’y a aucun moyen de se faire soigner en Haïti.

    Je suis bien obliger d'abandonner mes études universitaires depuis plus de 2 ans. Cette maladie présentait ces premiers symptômes quand j'avais 8 ans. C’est à dire que je vis avec depuis plus de 14 ans sans le savoir. Et maintenant je suis à une phase avancée avec cette dernière puisque quand je suis malade, j'ai des incontinences urinaires, mon rectum ne fonctionne pas ainsi que mes membres.

    Ma seule inquiétude c’est de ne pas pouvoir suivre un traitement pour réduire les effets. Mais, j'essais de multiplier des démarches partout et ailleurs pour pouvoir enter dans un pays dans lequel je puisse accéder à des soins... Merci de bien vouloir m'aider. »

    Par Samuel, d'Haïti

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  • La sclérose en plaques, par Karma Detchen

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    Karma Detchen Mandala
    Techniques mixtes sur Toile de lin enduite
    (12 F : 61 x 50 cm) - 2001 (c) ADAGP

    « Bonjour,

    Je viens de découvrir ce site Notre Sclérose listé dans mon blog, pour comprendre ce qui m'arrive comme nouveaux blocages avec en plus des fourmis et phénomènes électriques persistants depuis cet été (Août 2011).
    Donc, je ne suis pas encore une bonne candidate pour témoigner, car je commence à peine à réaliser et accepter tous les aspects de cette nouvelle situation en me disant que ma vie présente et future ne doit pas tourner autour de la SEP.
    En effet, j'ai d'autres centres d’intérêts et ne veux considérer cette nouvelle compagne que comme un tremplin, un outil de remise en cause, donc comme une alliée et non comme une ennemie, comme un chemin d'adaptation et de réorganisation de cette Précieuse Vie Humaine qui nous est donnée et qu'elle va aussi m'aider à développer et à accomplir, ce sera le travail de cette force-au-repos. Repos pour lequel on n'a plus de temps s'il nous fait errer, mais que j'accueille désormais comme un bienfait.

    Ainsi, je dédie aussi tous mes repos forcés, tous mes exercices physiques, toute mes prises de médicaments, injections, leurs effets secondaires et tous mes examens, présents et futurs, à l'éveil de tous les êtres sensibles, puissent tous les êtres connaître le bonheur et ses causes, puissent-il être libres de la souffrance et de ses causes, puissent-ils ne jamais être séparés du grand bonheur qui est sans douleur, puissent-ils demeurer dans la grande équanimité qui est libre de tout attachement et toute aversion, libres de tout agressivité et de tout préjugé.

    À l'annonce du diagnostic au fond, je n'y croyais pas trop, pour deux raisons :
    Premièrement, parce que le neurologue semblait se débarrasser de moi, comme si je l'avais fatigué, m'envoyant au CHU auprès d'une spécialiste des SEP, et son diagnostic "SEP Bénigne" semblait rassurant, même s'il insistait sur le fait que ce serait long, long, long, long et qu'il me faudrait de la patience, ce dont je commençais à manquer, ne me reconnaissant plus d'ailleurs sur ce trait depuis quelque temps déjà.
    Deuxièmement, parce que ma préoccupation était de ne pas finir Alzheimer comme mon grand père et je focalisais sur une réponse claire à ce sujet, donc j'attendais les résultats d'une éventuelle Ponction Lombaire (ne sachant si l'analyse du LCR pouvait le vérifier).

    À la MDPH, Je n'ai pas pris de photo mais j'aurais du : un immense aquarium plein de poissons tropicaux déportés, aussi à l'aise que moi dans ce corps assourdissant de silence et d'incompréhension extérieure ! Je ne comptais pas déposer un brouillon de dossier incomplet mais poser des questions que j’espérais pouvoir poser par e-mail ce qui n'était pas possible ! Ambiance du film "Brazil !"
    Je trouvais cela effarant au niveau municipal où on me répondait que c'était une question de budget, et c'est aussi le cas au niveau départemental apparemment, sauf en terme de bâtiments, là pas de dépense trop forte pour une apparence extérieure !
    Bonjour les grands principes de Développement Durable, de Diversité et d'Accessibilité ! Tout cela n'est qu'apparent mais quand on parle de véritable Accessibilité, inconnue au bataillon ! Brazil la la lala la la lala la la lala Brazil p'ra mim ...

    En famille, mon Mari qui s'est réjouit au début que mes douleurs nous rapprochent, car enfin je le comprends, a déchanté quand c'est devenu vraiment sérieux et que je me suis retrouvée en demi-solde alors que nous n'avons que mon seul petit revenu pour vivre. Heureusement, nous n'avons pas d'enfants. Je n'en ai jamais eu et m'en réjouis, car j'ai réussi pleinement cet engagement de ne pas enfanter dans ce monde violent et absurde. Ainsi engagée depuis l'âge de 8 ans, adulte je me suis engagée à enfanter des cœurs lucides, aimants, compatissants, joyeux, et donc à favoriser les renaissances de bonnes causes et effets, et amener les êtres à les transcender pour le véritable bonheur authentique et durable.
    Bref, contrairement aux dieux oisifs ou jaloux qui existent dans notre société (grand bien leur fasse, mais puissent ils un jour s'éveiller avant qu'il ne soit trop tard) les vacances sont le cadet que dis-je, les vacances sont le Petit Poucet de mes soucis ! Mais puisse-t-elles retrouver ma maison, je n'ai pas fait exprès de les abandonner, mais je n'avais vraiment pas les moyens de faire autrement, ni d'en prendre. Cependant, le travail c'est vraiment la santé, et j'attends les résultats des prochains IRM de contrôle pour Savoir si je vais poursuivre un traitement, fatigant ou pas et, si je vais pouvoir reprendre le travail au moins à mi-temps thérapeutique en Mars.

    J'ai confiance en la recherche et en l'avenir, mais il faudrait plus de communication, d'échange et de respect entre la médecine moderne et la médecine ancestrale traditionnelle, la pharmacopée ancienne Indo-sino-Tibétaine, Amazonniene, Africaine, Aborigène, etc et la synthèse moléculaire avec le lien important entre le corps et l'esprit. Le spirituel doit avoir sa place, une juste place. Cela va petit à petit prendre forme dans nos moyens de pointe pour enrayer toutes maladies nouvelles et anciennes, peut-être pas pour ma génération mais pour les générations futures. Et bien sûr, plus de conscience écologique : on peut faire évoluer la technologie dans le bon sens, avec le respect des ressources naturelles en tournant notre regard vers le ciel, le soleil, l'air, l'eau, la terre, et notre nature innée fondamentale de bonté et sagesse primordiale.
    J'essaierai de me mettre prochainement au Daolu Qi Gong, qui est très bon pour la santé !

    Puissiez-vous tous être bien, puissiez-vous tous être heureux quelles que soient les circonstances ! Tout ne dépend que de nous en interdépendance, intérieurement et secrètement. »

    Par Karma Detchen

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  • La sclérose en plaques et les voyages, par Chantal

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 20/05/2009.

    chantal-sclerose.jpg

    "Je n'ai pas eu l'occasion de lire de témoignages dans ce blog sur voyages et sclérose en plaques, donc je me permets de donner ma contribution pour l'Association Notre sclérose, voilà je me lance !

    Je m'appelle Chantal, j'ai toujours voyagé depuis que j'ai pu mettre un peu d'argent de côté, cela a toujours été mon moteur, quitter l'hexagone, et découvrir d'autres pays, d'autres cultures.
    J'ai voyagé seule, et aussi avec des amis, sac-à-dos, et 2 nuits d'hôtel, ensuite on improvise. Lorsque j'avais du temps devant moi, je prenais toujours beaucoup de plaisir à préparer un itinéraire avec des étapes dans les villes ou les lieux que nous voulions visiter. Ensuite, le hasard des rencontres faisait que nous restions plus ou moins longtemps quelque part, c'était la liberté.

    Je passais parfois de longues périodes d'attentes, pour choper un train moins cher avec ma carte wasteel (carte de réduction jeunes), et ou bien, relier une auberge de jeunesse au fin fond d'une région de France. Oui, j'ai aussi profité de week-ends prolongés ou de vacances pour découvrir de belles régions, mais je me disais souvent : « la France je la visiterais quand je serais vieille ! »

    Quand on n’a pas trop de sous, on prend les transports en commun, on dort chez l'habitant, ou dans les auberges économiques, on fait du stop. J'ai voyagé comme cela par exemple, en Andalousie, seule française dans des bus qui reliaient Malaga, Cordoue et Grenade, puis Séville. Nous passions dans des petits villages, où la campagne environnante était jalonnée par des champs d'oliviers bien rectilignes, et le Guadalquivir qui serpentait en bas de la route vertigineuse et laissait sa marque sur des paysages à couper le souffle.
    Ça fumait beaucoup dans les bus, et la télévision hurlait des commentaires de matchs de football ou des sitcoms américains en version espagnole.

    J'ai passé des heures à attendre la fin du marché à Fort-de-France, que les taxis collectifs les fameux taxicos, soient pleins (9 passagers avec le chauffeur) en plein cagnard sur la grande place près du siège de la compagnie Air France. C'était pour moi, le moyen le plus économique de visiter l'île. Et là, le « voyage commençait » avec la musique antillaise à fond sortant de l'auto-radio, et la pédale d'accélérateur enfoncée sous le pied du chauffeur.
    Avec l'expérience, bloquée entre deux doudous qui revenaient du marché les paniers vides si elles vendaient leur production, ou bien pleins si elles étaient allées au ravitaillement, j'ai préféré attendre le terminus qui correspondait pour moi au but de ma visite. Car s'extraire de la Peugeot break en court de parcours, après un freinage d'urgence du chauffeur sur le bas-côté, très peu pour moi. Et puis, cela pouvait impliquer qu'au retour, je pouvait passer de nombreuses minutes, voir très longtemps  à attendre un taxico pour relier Fort-de-France avant la nuit tombée (18 heures, heure locale, le rideau tombe, nuit noire et parfois défaut d'éclairage public...). La première année, j'étais partie avec un budget ridiculement bas, pensant séjourner au sud de l'île 4 semaines, là où les plages sont vraiment belles, les plages caraïbes, sable blanc et cocotiers. J'ai trouvé un studio à louer (non déclaré) dans la banlieue de Fort-de-France à Schœlcher. En Grèce, j'ai accompagné une amie d'île en île dans les Cyclades, où nous avons fait des sauts de puce en bateau, et nous nous sommes énormément diverties dans les boîtes de nuit, et les bars branchés, nous louions des mobylettes sur les petites îles pour profiter des plages peu fréquentées. Lorsque je relis ce que je viens d'écrire, j'ai l'impression que tout ceci c'était dans une autre vie, c'est un peu vrai, puisque c'était des expériences avant la sclérose en plaques.

    L'année du diagnostic (2003), j'étais épuisée, angoissée, j'ai démarré un traitement de fond assez rapidement en mai 2004, et déjà je me disais, « non les piqûres ne vont pas m'empêcher de bouger ! ». Cela faisait tout de même beaucoup de choses à « digérer » au début.  Je dois dire tout de même que lors d'un séjour chez une de mes sœurs qui m'avait trouvé une infirmière qui se déplaçait à domicile pour mes injections, j'ai appris avec elle à me piquer toute seule, c'était un apprentissage bien utile. Ensuite en Bretagne, un week-end j'ai abandonné mes amies parties à la plage avec leurs enfants, pour faire mon injection dans la voiture en utilisant le tableau de bord comme « plan de travail ». Charge à moi, de rapatrier les maillots des pioupious oubliés dans le coffre de la voiture... Je les avais rejoints, et nous étions allés à la pèche aux coquillages.
    J'avais obtenu ensuite du laboratoire un auto-injecteur, qui m'a permis lors d'un voyage en province de me faire mon injection le plus discrètement possible à ma place dans le tgv.

    La maladie a évolué un peu trop vite à mon goût, j'ai commencé à avoir des problèmes vésicaux, j'avais des envies irrépressibles, et je ne vidais pas ma vessie totalement, d'où les envies fréquentes mal maitrisées. J'en parle ouvertement, car en aucun cas, les soucis vésicaux ne devraient réduire nos sorties et nous désociabiliser,  j'ai lu que ces problèmes concernent environ 70% des malades au court de la maladie. Et cette maladie touche l'adulte jeune.

    Alors comment faire lorsque l'on est dans un taxi qui nous amène à la gare dans les embouteillages ? Comment faire pour rejoindre les toilettes, quand déjà on tient mal sur ses guiboles dans le TGV et que l'endroit est... OCCUPE !!!???
    Cette période a été un frein réel à ma mobilité, même en allant aux toilettes le plus souvent possible, en portant des protections hygiéniques, je n'étais pas à l'abri d'un accident, et je me trimballais comme un petit enfant, avec un change complet dans mon sac. C'était une période noire, qui a connu une rémission grâce à des médicaments qui devaient calmer mon « hyperactivité vésicale » Céris© et Ditropan© et aussi l'utilisation de l'électro-stimulation par TENS©. Grâce au traitement, cela m'a permis de partir à l'ouest des Etats-Unis visiter les grands parcs nationaux Yosemite, Grand Canyon, Monument Valley... Je me disais que si je voulais y aller c'était maintenant ou jamais (été 2005), ne sachant pas ce que la maladie me réserverait. J'ai pu attendre sans incident, les « pauses techniques» toutes les 3 heures environ, et  puis l'autocar de tourisme disposait de wcs chimiques en cas d'urgence. C'est un point que j'avais vérifié avec l'agence de voyage, avant de réserver. Malheureusement, au bout de 6 mois, cela ne fonctionnait plus pour moi... mince saloperie de SEP, ce sont bien les symptômes qui peuvent bien nous pourrir la vie !!!

    Et les sorties à la plage ou au bord de la rivière chez ma sœur ? Comment accepter de rester habillée en plein été, car le port du maillot de bain est impossible avec des protections. Comment aller faire quelques brasses, sans savoir si on sera capable de se retenir ?

    Deuxième étape et frein à ma liberté de mouvement,
    je ne pouvais plus louer de voiture et partir à l'aventure, la SEP m'a fait aussi perdre trop d'acuité visuelle pour me permettre de conduire à nouveau, donc voyage organisé, déjà un premier pas. On verra bien comment cela va se passer ?
    J'ai remarqué que dans mon entourage, on ne me proposait plus de partir à l'étranger, devais-je me résigner à ne plus voyager ? La SEP me créait déjà forcément des frustrations, mais j'avais encore tellement envie de partir.

    Autre point qui avait été un frein à mes voyages, la chaleur, car je suis déjà tombée malade en 2003, année de la canicule, je suis très sensible aux écarts de température, et les températures trop élevées influent sur mon acuité visuelle et ma mobilité, j'ai l'impression d'être comme engourdie.
    Pour les Etats-Unis, pas de problème, au Colorado, comme en Californie et dans les autres états, les lieux publics sont climatisés, et étrangement n'ayant pas suivi le groupe pour une visite la veille de Las Vegas by night, j'étais la passagère la plus « éveillée » dans la vallée de la mort (il faisait environ 45 degrés), ce désert porte bien son nom !!

    Ensuite viennent les années de doute, sur mes capacités physiques, ma résistance à la fatigue, ma résistance aux décalages horaires, à l'alimentation qui change... Mon périmètre de marche s'est aussi progressivement réduit. A Vegas, tous les hôtels et casinos fournissaient des fauteuils roulants aux clients à mobilité réduite, mais à l'époque j'avais refusé d'en emprunter un. Psychologiquement je n'étais pas prête, et ce n'était pas une sortie qui allait me manquer de toute façon, quoique... en y repensant, je n'y retournerai probablement jamais. Tant pis pour moi.

    Dans mon quotidien, j'ai du me résoudre à acheter un fauteuil roulant manuel, mais il est vrai que j'ai attendu 3 ans pour tenter un premier voyage à l'étranger, en Belgique en famille et avec mon autre sœur en Espagne en avion. Merci à elles, déjà de me l'avoir proposé, elles connaissent mon goût des voyages. Et cela m'a permis de tester l'expérience de voyager avec mon fauteuil et tous mes médicaments, car mince... même pour seulement quelques jours, plus question de partir avec un petit sac...qu'est-ce que l'on trimballe !!!

    Mes problèmes vésicaux avaient également aussi été résolus, par des injections de toxine botulique. C'est invasif, mais déjà pour ma qualité de vie, grâce au botox je suis retournée au cinéma, aux concerts, au théâtre, comme avant... Comme la vessie est « paralysée », cela nécessite de s'auto-sonder pour évacuer l'urine. Certains vont penser, oh la pauvre... c'est moche d'en arriver là ! Moi je regarde tout ce que je peux à nouveau faire grâce à ce traitement et je signe à deux mains pour la toxine !! Pourvu que ça dure !!

    Pour conclure, je vous invite à consulter mon blog, afriquedusudpourquoipas.blogspot.com qui retrace mon récent voyage d'une dizaine de jours en Afrique du Sud. C'était ma seconde étape, serais-je capable de voyager non accompagnée avec mon fauteuil et la sclérose en plaques dans mes bagages ?

    J'ai créé ce blog pour partager mon expérience, et aussi, inciter des personnes comme moi qui ont envie de voyager, à le faire aussi malgré la SEP !"

    Par Chantal, paris le 1er mai 2009

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