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  • La sclérose en plaques, par Alexia

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 23/03/2011.

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    « Bonjour,

    Voici quatre ans déjà que mes maux portent ton nom.

    Trois années ont passé depuis mon premier témoignage à ton sujet…

    Quatre années remplies de séjours à l’hôpital, d’hôpital à domicile, de séances d’IRM, de prises de sang, de traitements per os divers avec ou sans effets sur les maux que tu m’as offert, certains, non beaucoup, avec des effets secondaires vraiment pas à mon goût !!!

    Plus de 1000 piqûres, au début trois fois par semaine avec de tels effets secondaires que je les ai stoppées un an après avoir commencé (et oui je suis tenace) et ai fait le choix, mais y avait-il vraiment le choix ?, de me piquer tous les jours de chaque mois, de chaque année…

    Aujourd’hui la discussion est ouverte avec mon neurologue pour remplacer mes piqûres quotidiennes par un nouveau traitement per os dont on parle depuis tant d’années.

    Tout ça pour quoi ?

    Pour essayer de te contrer !!!

    La fatigue, les douleurs, les troubles cognitifs, les séquelles que tu me fais vivre… ne me font pas peur !

    Même si effectivement tu ne me laisses pas vraiment le choix...

    Par ta faute j’ai stoppé quasi totalement de faire les choses essentielles à ma vie, peut-être par manque de courage, d’envie, de précision dans mes gestes, à cause de la fatigue présente (trop présente malgré un traitement qui la diminue), les douleurs…

    Tu m’as fait faire des choix qui m’ont été très difficiles à prendre, à vivre et qui resteront gravés dans mon âme et mon cœur à jamais…

    Mais ce qui m’est le plus essentiel tu ne pourras jamais me l’enlever : m’occuper de mes enfants, être présente pour eux quoi qu’il advienne, quitte à ne pas m’occuper de moi (mise à part pour te combattre !!!). Fort heureusement ma tribu allant à l’école je peux essayer de me reposer un maxima durant la journée afin de pouvoir faire le plus possible pour eux (même si je ne suis pas totalement satisfaite de ce que je leur apporte… mais quelle maman l’est totalement ?) mais le repos n’est pas reposant à tes côtés.

    Ma ténacité, mon sourire, mon envie de continuer, ma joie de vivre, mon (sale) caractère… jamais, au grand jamais tu ne me les prendras …

    Oh non tu ne pourras pas me changer !

    Même si à tes côtés j’ai appris que je pouvais dire non aux autres, voilà l’unique bien que tu m’es apporté,  encore faut-il qu’il soit compris, accepté, mais là encore le regard des autres ne m’a jamais fait peur tu ne changeras pas ça non plus.

    Lorsque mes proches me parlent de prendre un fauteuil pour faire telle ou telle activité, effectivement je refuse catégoriquement, pas par honte ou par quoi que ce soit qu’ils puissent penser, non je refuse car tant que je peux marcher je marcherai, à ma vitesse certes, avec des pauses mais je marcherai !!! Par contre, lorsque moi j’évoque cette éventualité, ou les aménagements que je souhaite effectuer dans ma maison en prenant en compte le fait que cela puisse m’arriver, là j’entends les mêmes me dire « mais non il ne faut pas penser à ça, il faut positiver… ». Mais merde je sais que cela peut arriver, je ne me mets pas d’œillères, je ne fais pas de négationnisme à ton égard !!!!

     Ah oui, des coups de blues j’en ai, comme tout un chacun, ni plus ni moins.

    Oui, le combat continue toujours entre toi et moi ma vieille.
    Tu ne m’auras pas comme ça, oh que non…»

    Par Alexia, alias Bibiche

    Commentaires : 18 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Brigitte

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 02/02/2011.

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    « Bonjour à toutes et à tous,

    Je viens de prendre connaissance de ce site dans un petit livret trouvé à l'hôpital où je me rends pour ma consultation de neurologie.
    J'ai 50 ans cette année et je vis avec mon fils âgé de 20 ans que j'élève seule depuis mon divorce en 1993.

    J'ai commencé à ressentir "des petits problèmes" pour marcher à partir de l'âge de 40 ans. Je me déplaçais de moins en moins loin et avec toujours plus de fatigue.
    En 2006, au cours d'une sortie dans un grand parc d’attractions, les symptômes sont devenus plus importants. Je ne pouvais plus me déplacer qu'en donnant le bras à mon fils et je me suis retrouvée accroupie dans une attraction (je ne pouvais plus tenir debout).
    Après un repos de 2 heures au centre de secours du parc, je me suis sentie mieux.

    Depuis l'âge de 20 ans, j'ai une personnalité plus ou moins dépressive, un mal être, ou un problème psychologique mal défini aggravé aussi par ma situation personnelle (solitude, échecs sentimentaux, problèmes de logement, financiers, etc....) ce qui a retardé le diagnostic d'une maladie "physique".

    En avril 2007, à ma demande, j'ai passé une IRM et une ponction lombaire et j'ai eu la confirmation de ce que je redoutais. J'ai une SEP.
    Actuellement, mon périmètre de marche est très variable, mon pied accroche de temps à autre.
    Je ne conduis plus et je me rends à mon travail par transport adapté ou c'est mon fils qui fait le taxi.
    Je n'ai pas de traitement car le neurologue indique qu'il s'agit d'une SEP "bénigne" et je passe une IRM par an pour vérifier l'état de la lésion.

    Moralement, je me renferme sur moi même, et je regarde le monde courir autour de moi dans tous les sens, et je reste plantée au milieu avec ma canne, figée dans le temps et l'espace.
    Mais comme mon médecin m'a dit lors du diagnostic "il va vous falloir beaucoup de courage mais cela ne fait pas mourir". Je continue à me battre pour survivre. J'aimerai faire la connaissance de personnes avec une situation identique mais ce n'est pas évident car nous sommes vraiment tous différents. »

    Par Brigitte, de Lille

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  • La sclérose en plaques, par Brigitte

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    « Bonjour,

    Je me décide à "témoigner"… je me décide à prendre mon courage à deux mains… j'ai 38 ans, et diagnostiquée fin 2006… un peu bizarre comme découverte. Tout ça "à cause " de mes migraines incessantes.
    J'étais suivie à l'époque par un neurologue pour mes migraines, qui me faisaient souffrir énormément, et ce neurologue décide de me faire passer une IRM, afin de s'assurer que je n'ai pas de "malformations" au cerveau pour la prise d'un médicament qui me soulagerait.
    Et le résultat est positif : des "taches blanches" qui auraient pu être liées à une piqûre de tics mal soignée, mononucléose ou je ne sais plus quoi, ou… sclérose en plaques !!!

    La suite est identique à tous les personnes qui ont cette maladie : ponction lombaire et des tas d'autres examens en étant hospitalisée quelques jours.
    Verdict de la ponction : sclérose en plaques. Verdict qui me tombe d'un coup, moi qui commençais une nouvelle vie qui n'avait pas été très rose auparavant, et qui me mariais en février 2007, qui partais dans un pays exotique pour notre voyage de noces (pays avec fortes chaleurs à déconseiller, voire proscrire). Mon neurologue n'est pas alarmé,… une découverte "fortuite", une sep de forme "fruste", oui, mais une SEP quand même !
    Je n’avais jamais vraiment eu de connaissance atteinte de cette maladie, maladie que je ne connaissais donc pratiquement pas. Comme tout le monde, ma connaissance se résumait au fauteuil roulant. 

    Début 2008, j'attends une petite fille qui est née fin décembre 2008. Cette sep m'a laissée tranquille jusqu'en août 2009 où j'ai développé une névrite optique. Cure de cortisone pour moi (5 jours de bolus). Après cette poussée au niveau des yeux se pose la question de traitement que je n'avais pas encore, puisque aucune manifestation.
    Je me décide à commencer l'Avonex® un an après (août 2010). Injections que je fais tant bien que mal pendant un an. Après Pâques 2011, seconde poussée. Décharges répétitives aux pieds. Fatiguée et ignorante, je ne savais pas trop ce qui m'arrivait. Ma jambe commence à s'endormir constamment, du bout des orteils jusqu'à la fesse. C'est là que je décide d'en parler à mon docteur, qui m'informe de ma seconde poussée. Ma jambe est lourde, fatiguée, je marche au ralenti, voir même en boitant. Nouvelle cure de bolus, un peu plus forte que les précédents. 3 jours d'hôpital pour garder la même sensation de lourdeur, d'endormissement… Et débutent les séances de kiné. Je peux dire que je ne récupère pas ma jambe comme avant…

    Et donc me voilà, à 38 ans, vivant depuis plus de 4 ans avec ma sep, mariée, un grand garçon adolescent, une petite fille qui commence l'école et beaucoup de projets qui tombent à l'eau. Sans parler de mon état d'anxiété, beaucoup trop souvent sur les nerfs… je vis et fais vivre les autres avec ma sep et mes sautes d'humeur. Je m'aperçois que beaucoup trop de personnes en sont atteintes également.
    Que me réserve cette sep ??? Allez savoir… mon seul espoir est qu'elle n'atteigne pas mes 2 enfants… maladie génétique, pas héréditaire… mais plus de probabilité que Mr et Mme "tout le monde"…

    Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui la subissent de près ou de loin… »

    Par Brigitte

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  • La sclérose en plaques, par Émilie

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    « Nouveau traitement, un début comique ! 

    1ère piqûre :
    Hier j'ai commencé mon nouveau traitement : la Copaxone®.
    Comme je suis allergique à plein de médicaments, avec la neuro, on se met au point pour faire la 1ère à l'hôpital. Arrivé 10h dans le service et il n’y a pas de chambre disponible, tous les lits sont occupés. Je me retrouve au bout du couloir et j'attends… 
    On vient me chercher pour me faire ma piqûre et là on me dit : « on va aller dans le bureau de la neuro » (ou son fils se trouve car il est malade). 
    Il sort et je me fais la piqûre dans la cuisse en mode « warrior » sans l'auto injecteur car ils ne connaissent pas, là ça m'a bien fait rigoler !!! 

    2éme piqûre :
    Aujourd’hui l'infirmière vient m'expliquer le fonctionnement de l'auto injecteur (qu'elle m'assure connaître par téléphone).
    Elle voit l'appareil : « heu… je ne connais pas. »
    Je me dis : « on est mal barré... »
    Elle trifouille l'appareil, réussit à enclencher l'auto injecteur mais pas dans ma fesse, sur la table de salle à manger ! Là je lui dis : « laisser moi faire », je sors une seringue du frigo, le temps que je prépare ma peau elle remet la seringue dans l'auto injecteur sans la réchauffer et me dit : « je n'y touche pas j'ai peur de refaire une mauvaise manip »... Je m'auto injecte le produit sauf qu'avec le produit super froid j'ai super mal aux fesses !

    La moralité c'est que demain je la fais SEULE et qu'on n'est toujours mieux servi que par soi même.
    Et comme je vis dans le monde de Mickey, j'en rigole ! »

    Par Émilie

    Voir le précédent témoignage d'Émilie.

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  • La sclérose en plaques, par Viviane

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 29/06/2009.
    vivi-sclerose.jpg
    « Bonjour,

    Je m’appelle Viviane, j’ai 48 ans et j’ai la sep depuis février 2006.
    La sclérose en plaques, je la connais depuis longtemps puisque ma sœur en a souffert aussi.
    D’ailleurs, j’ai aussi un oncle (décédé) et un cousin qui l’ont.
    Je n’arrive pas à parler de sep sans expliquer auparavant mon parcours.

    Ma sœur Marie Claude a commencé ses premiers symptômes de sep en 1995.
    Très vite, elle a cessé de marcher.
    Maman était très affaiblie par la maladie elle aussi, elle avait fait un infarctus à 42 ans, avait du diabète et était dialysée depuis peu.
    Avec ma sœur Chantal, nous passions beaucoup de temps auprès de nos parents pour les aider dans la vie courante.
    Le 02 décembre 2000, Chantal apprenait qu’elle avait un cancer au poumon.
    Elle venait d’adopter une petite fille qui allait avoir 2 ans en janvier.
    L’annonce de cette maladie a été terrible, je ne l’acceptais pas.
    Pourtant, j’essayais de soutenir ma sœur au mieux.

    Pendant quelques mois, je partageais mon temps libre entre mes sœurs et mes parents.
    Je suis mariée, j’ai trois enfants et en ce temps-là, je travaillais 42 heures par semaine.
    Je n’acceptais pas de voir mes sœurs souffrir de plus en plus.
    En 2001, j’ai du être soignée pour une dépression.
    Pendant des mois, j’ai parlé avec une psychologue pour m’aider à vivre mes deuils prochains.
    Chantal est décédée le 21 juin 2002, Maman l’a rejointe 3 jours après, le 24 juin au cours d’une séance de dialyse.
    Puis, Marie Claude, le 21 novembre de la même année.
    Le 26 mai 2004, c’est mon papa qui mourait dans un accident avec son tracteur.
    Ce fut si difficile ces décès, mais je m’ « accrochais » pour mes enfants mais aussi mes neveux et nièces.

    Puis le 06 février 2006, j’ai une douleur à l’œil.
    Dans ma région, il y a de la neige à cette époque, et cela me fait mal de la regarder. Le soir, je dîne aux chandelles, je ne supporte pas la lumière.
    Je consulte un ophtalmo qui m’envoie au CHU.
    Les examens se succèdent, puis une infirmière me met une perfusion d’antibiotique en me disant que ce serait peut-être une méningite.
    J’en ai fait une étant petite, et j’espère que celle-ci ne sera pas trop grave.
    Je passe une IRM et on me perfuse de la cortisone.
    Le lendemain, je dois avoir une ponction lombaire. Ce sont des ophtalmos qui essaient de me la faire !!! Le carnage. Ils n’avaient pas le bon matériel et en plus, j’avais si peur, je me rappelais de la souffrance de ma sœur lors de cet examen.
    Je manque de m’évanouir, et le lendemain, c’est un neurologue qui est venu me la faire, qui m’a bien sécurisé en m’expliquant ce qui se passait et cela s’est bien terminé.
    Je rentre à la maison très affaiblie mais avec un diagnostique de névrite optique.
    Chaque jour qui passe, je me fais un test pour voir si ma vision des couleurs est revenue.
    Je travaille dans une firme horlogère et il faut absolument que je retrouve ma vue pour recommencer à travailler.
    Le mois de juin arrive, j’ai repris le travail depuis quinze jours.
    Une douleur à la jambe m’empêche d’avancer, mon pied est lourd.
    Je veux quand même aller bosser, mais je me rends compte maintenant que j’ai fait une imprudence car j’avais beaucoup de difficultés pour conduire ma voiture et surtout pour freiner.

    Mon généraliste m’envoie de nouveau à l’hôpital.
    C’est bizarre mais je ne me rappelle pas vraiment quand on m’a parlé de sclérose en plaques. Je crois que je le savais déjà !
    Par contre, le neurologue a pris le temps pour l’expliquer à mon mari.
    Mon mari a vu ma sœur mourir, et il m’a toujours dit qu’il ne pourrait pas faire comme mon beau frère qui s’est toujours bien occupée d’elle.
    Le neuro lui a affirmé qu’il existait maintenant des traitements dont ma sœur n’a pas pu bénéficier du temps de sa sep.
    Ce diagnostique de sep cela va vous sembler bizarre, mais au fond de moi, je l’espérais.
    C’est presque un soulagement. J’ai parlé avec une psy et pourtant je reste sur mes positions. C’est difficile pour moi d’accepter que mes deux sœurs sont décédées alors que moi, je vais bien.
    Je ne vous expliquerai pas le cheminement de ma sœur. Je l’ai vu vivre avec la sep pendant de longs mois et elle s’est endormie dans un centre pour sep à St Lupicin dans le jura…
    Je voulais participer à un essai pour aider la recherche, mais je vais trop bien avec la Copaxone® et les médecins ne l’ont pas voulu.
    Avec le recul, je pense que la sep s’était installée chez moi depuis longtemps.
    Je me rappelle de fourmillements dans les pieds et le médecin m’avait ordonné une paire de semelles à voute plantaire. J’étais si fatiguée que je m’endormais à table.
    Maintenant pour moi, le plus difficile est d’avoir des symptômes qui ne se « voient » pas. La fatigue est le principal. Je ne travaille plus qu’à 40 % car ma vue est affaiblie.
    J’apprends à gérer mon temps de travail et mes loisirs.
    Internet est devenu pour moi une passion et j’y ai rencontré des amis sepiens via des sites, blogs, etc…
    L’un deux m’aide à trouver que la vie est belle malgré tout. »

    Par Viviane alias vivi25

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