Le 23 janv. 2021

La sclérose en plaques, par Rachel, une conjointe.

« Je ne savais rien
de cette maladie au nom
un peu effrayant. »

La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose".

« Bonjour,

Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé.
La réponse fut la suivante :
- "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..."

Je ne savais rien de cette maladie au nom un peu effrayant. Dans la première seconde, mes pensées s'arrêtèrent sur l'image d'un homme aux muscles atrophiés, le corps recroquevillé sur son fauteuil roulant. Puis Franck : 1m96, environ 100kg, deux grands yeux bleus "souriants". Comment ?
- "Pour ne pas t'effrayer, il a fait en sorte de ne pas marcher avec sa canne"

C'était la première fois que je me trouvais confrontée, brutalement, au dur sujet du handicap, à la maladie. Aimante, j'aurais alors souhaité tout comprendre immédiatement… Peine perdue lorsque je m'aperçois encore aujourd'hui que certains sepiens eux-mêmes ont du mal à gérer leurs propres fatigue, émotions ou traitements.
Lassé d'expliquer en vain (avec un manque de recul évident, l'annonce de la maladie étant toute jeune d'un an), d'affronter et de décrypter les regards (pitié ? compassion? dédain ? ou…? ou…?), de se battre à la fois contre les préjugés et contre les faiblesses de son propre corps, il avait préféré taire "le mal" pour flirter comme un jeune homme "normal".
Je pouvais comprendre cette attitude, même si elle était un peu triste. Je tiens évidemment à préciser qu'à aucun moment sa santé n'a été mise en danger : nous étions dès le départ des gens assez calmes et sortions assez peu.
Le petit secret a éclaté en morceaux au bout d'un mois. Je lui ai dit que mon secret à moi était de déjà connaître le sien…

Voici 11 ans maintenant que nous vivons ensemble. Lui, tantôt sur ses deux jambes (marchant plus ou moins bien selon sa température corporelle et l'heure du jour et de la nuit), avec ses cannes en bois ou rétractables (un genre de bâton de ski qui se déploie ou se réduit "fait maison"), tantôt sur fauteuil motorisé (en cas de grosse grosse fatigue). Le "grand monsieur avec une petite SEP" comme l'appelle son neurologue est particulièrement bien coaché question équipe médicale (psy, urologue, spécialiste de la fertilité, kiné) et je lance un appel à tous les nouveaux malheureusement touchés par la sclérose en plaques (SEP) : surtout, soyez bien encadrés par des équipes médicales qui communiquent bien entre elles.

Moi, je vis au rythme qu'il m'impose. Avonex^® le vendredi. J'ai appris à faire les piqures… À Paris, bon courage pour trouver une infirmière qui se déplace à heure fixe ou qui, dans son cabinet, ne répond pas à son téléphone en même temps qu'elle ouvre la porte à un patient tout en piquant une fesse…
Malgré de grandes difficultés d'un point de vue professionnel qui le minent (discrimination, mise au placard, problèmes d'accessibilité), Franck tente toujours de faire bonne figure en public. Il dégaine un humour cynique à la Dr House (on l'appelle parfois comme ça…) que j'ai étrangement pu retrouver dans les propos d'autres Sépiens qui ont témoigné sur ce site.
Un autre point commun qui m'étonne souvent est la répétition de cette phrase par beaucoup d'entre vous : "je n'ai pas à me plaindre, il y a pire que moi". Je l'entends souvent à la maison. J'ai un peu de mal à la comprendre.

Quant aux conjoints, amis ou compagnes de personnes atteintes de sclérose en plaques, sans doute avez-vous déjà parlé avec une personne "valide" de votre situation familiale ? Et là, tombe cette phrase stupide: "…tu as du courage…!".
C'est vraiment lors de ces moments que je me rends compte qu'une association comme la vôtre a raison d'exister.

Il faut du courage pour changer les comportements et les mentalités. »

Par Rachel.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

Rediffusion du 14/05/2012.

La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose". « Bonjour, Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé. La réponse fut la suivante : - "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..." Je ne savais rien de cette maladie au nom un peu effrayant. Dans la première seconde, mes pensées s'arrêtèrent sur l'image d'un homme aux muscles atrophiés, le corps recroquevillé sur son fauteuil roulant. Puis Franck : 1m96, environ 100kg, deux grands yeux bleus "souriants". Comment ? - "Pour ne pas t'effrayer, il a fait en sorte de ne pas marcher avec sa canne" C'était la première fois que je me trouvais confrontée, brutalement, au dur sujet du handicap, à la maladie. Aimante, j'aurais alors souhaité tout comprendre immédiatement… Peine perdue lorsque je m'aperçois encore aujourd'hui que certains sepiens eux-mêmes ont du mal à gérer leurs propres fatigue, émotions ou traitements. Lassé d'expliquer en vain (avec un manque de recul évident, l'annonce de la maladie étant toute jeune d'un an), d'affronter et de décrypter les regards (pitié ? compassion? dédain ? ou…? ou…?), de se battre à la fois contre les préjugés et contre les faiblesses de son propre corps, il avait préféré taire "le mal" pour flirter comme un jeune homme "normal". Je pouvais comprendre cette attitude, même si elle était un peu triste. Je tiens évidemment à préciser qu'à aucun moment sa santé n'a été mise en danger : nous étions dès le départ des gens assez calmes et sortions assez peu. Le petit secret a éclaté en morceaux au bout d'un mois. Je lui ai dit que mon secret à moi était de déjà connaître le sien… Voici 11 ans maintenant que nous vivons ensemble. Lui, tantôt sur ses deux jambes (marchant plus ou moins bien selon sa température corporelle et l'heure du jour et de la nuit), avec ses cannes en bois ou rétractables (un genre de bâton de ski qui se déploie ou se réduit "fait maison"), tantôt sur fauteuil motorisé (en cas de grosse grosse fatigue). Le "grand monsieur avec une petite SEP" comme l'appelle son neurologue est particulièrement bien coaché question équipe médicale (psy, urologue, spécialiste de la fertilité, kiné) et je lance un appel à tous les nouveaux malheureusement touchés par la sclérose en plaques (SEP) : surtout, soyez bien encadrés par des équipes médicales qui communiquent bien entre elles. Moi, je vis au rythme qu'il m'impose. Avonex® le vendredi. J'ai appris à faire les piqures… À Paris, bon courage pour trouver une infirmière qui se déplace à heure fixe ou qui, dans son cabinet, ne répond pas à son téléphone en même temps qu'elle ouvre la porte à un patient tout en piquant une fesse… Malgré de grandes difficultés d'un point de vue professionnel qui le minent (discrimination, mise au placard, problèmes d'accessibilité), Franck tente toujours de faire bonne figure en public. Il dégaine un humour cynique à la Dr House (on l'appelle parfois comme ça…) que j'ai étrangement pu retrouver dans les propos d'autres Sépiens qui ont témoigné sur ce site. Un autre point commun qui m'étonne souvent est la répétition de cette phrase par beaucoup d'entre vous : "je n'ai pas à me plaindre, il y a pire que moi". Je l'entends souvent à la maison. J'ai un peu de mal à la comprendre. Quant aux conjoints, amis ou compagnes de personnes atteintes de sclérose en plaques, sans doute avez-vous déjà parlé avec une personne "valide" de votre situation familiale ? Et là, tombe cette phrase stupide: "…tu as du courage…!". C'est vraiment lors de ces moments que je me rends compte qu'une association comme la vôtre a raison d'exister. Il faut du courage pour changer les comportements et les mentalités. » Par Rachel. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

14 commentaires

25/01/2021 à 11:13 par Laurent

Bonjour Rachel, un grand Merci pour ton témoignage :)

Je suis assez réactif....(je sais, je sais :)) 10 ans après ton témoignage ;)

Comme tu le dit "Il faut du courage pour changer les comportements et les mentalités».
Mais comme nous sommes de plus en plus nombreux à penser ça, j'ai bon espoir que les "fausses perceptions" finissent par tomber...

En tout cas Bravo à toi pour ton ouverture d'esprit, ta détermination et ton soutien auprès de Franck.

De mon côté, la Sournoise Et Perfide "me tient compagnie" depuis 20 ans bientôt...
Elle m'a permis de me diriger vers une voie plus sage et apaisée :)

Belle continuation à toi, à vous :)

23/01/2021 à 13:05 par Hélène

Bonjour Rachel,

Je ne sais pas ce qu'il en est pour mes autres frère et sœur de la sep (parce qu'on est, au final, une grande famille :) ) mais la petite phrase "il y a pire que moi", c'est pour moi une formule pour m'encourager à aller de l'avant et ne pas m'enfermer dans la dureté de la situation.

Bon courage à vous deux et sache que ton amour pour Franck et le meilleur soutien que tu puisses lui apporter pour qu'il aille de l'avant.

Bisous

25/02/2017 à 12:54 par Arnaud - Notre Sclérose

Chère Carole,

Nous espérons que votre situation va vite s'arranger.

Solidairement,

Arnaud - Notre Sclérose.

25/02/2017 à 09:07 par Carole

J'ai 45 ans et 8 ans de sep. Aide soignante en reclassement au standard de l'hôpital public ou je suis titulaire à 100%.
Une fois le diagnostic posé suite à une visite chez un médecin expert pour un arrêt après l'intervention d'une hernie discale , je me retrouve vite entouré et mal entourée. Après une seule visite d'une inf de l'association lorsep, je me retrouve à faire toutes les démarches administratives seule car sur 5 assistantes sociales visitées aucune n'est capable de me dire ce que mon statut de fonctionnaire m'autorise. Je Fais toute seule la découverte que je n'ai droit à rien et qu'un aménagement des horaires (j'ai du mal avec les postes de matinS) n'est pas à l'ordre du jour. Bref même à 4 pattes je viens bosser. Je me sens seule et démunie. Aucune aide à domicile rien. Je suis dégoûtée du système. C'est mon mari qui gère quasiment tous. Je me sens incomprise seule et désemparée. Marche ou crėve voila ma devise

17/02/2017 à 18:28 par Detchen

Bonjour Arnaud, chacune et chacun,

Merci Tyfan, éducatrice spécialisée, bravo !

C'est encourrageant, je me demande si c'est une mauvaise gestion de la fatigue ou si c'est le boulot et de multiples formations en vue d'un concours qui réveille de vieux symptômes. Un repos s'impose !

Même parcours, diagnostiquée tard. Stabilisée RR sous comprimé vert (idem pas de pub).

Donc, je vais suivre ce bel exemple. Et donc me reposer pour commencer ce week-end.

Merci bon week-end.
Detchen !

17/02/2017 à 10:34 par Arnaud - Notre Sclérose

Chère Tyfan,

Merci pour votre texte, il sera en ligne dans une semaine.
Bonne continuation.
Solidairement,

Arnaud - Notre Sclérose.

17/02/2017 à 09:14 par tyfan

« La maladie est gentille avec vous »
Novembre 2013, il pleut en Bretagne. Rien de bien anormal.
Voilà 2 ans que j’enseigne en CLIS (Classe pour l’inclusion scolaire). Mes 12 élèves, tous en situation de handicap, me font tourner en bourrique. Surtout les jumeaux. A tel point que je vois double. Je pense que je somatise et qu’il me faut du repos. Je continue à aller travailler en fermant un œil auquel cas je vois 2 lignes blanches sur la route. Puis, pour améliorer cette situation, j’utilise le cache œil de pirate de mon fils. Il faut se rendre à la réalité : ça peut pas continuer, mais qu’est-ce qui m’arrive ? Rendez-vous aux urgences en ophtalmologie. Le médecin me dit que le problème est neurologique. On me réserve alors une chambre en neuro. Les médecins se relaient à mon chevet, je répète mon discours je ne sais combien de fois. Puis, on me laisse tranquille car il est tard. Je dois maintenant m’endormir. Mais le sommeil est difficile à trouver : je suis persuadée que j’ai une tumeur au cerveau. Je ne dors pas, donc.
Le matin arrive, j’ai les yeux rouges et gonflés. Je subis tous les examens, mais rien n’est diagnostiqué. Les médecins me disent juste que ma diplopie binoculaire peut provenir de plusieurs maladies, dont la Sclérose en plaque. Je garde en tête cette information. Mon mari vient me chercher à l’hôpital et nous rentrons à la maison. Je suis en arrêt. Je peux me reposer, profiter de mes enfants et de mon mari. J’oublie peu à peu les jumeaux, je fais de la guitare et des recherches sur internet qui m’emmènent rapidement sur des sites de Sclérose en plaques. J’intègre petit à petit l’information et j’en parle autour de moi. Mes proches me disent : « Mais non, ce n’est pas ça ! »
Je suis fatiguée, je n’ai plus envie de grand-chose, je m’ennuie à la maison. Ce n’est pas la vraie vie. Je réfléchis à ma formation. Je veux la faire depuis des années, c’est d’ailleurs pour cela que je me suis lancée dans l’enseignement. Je veux être enseignante spécialisée. J’ai le directeur de la formation au téléphone et il m’informe qu’il me garderait une place l’an prochain.
Février 2014, il fait froid en Bretagne et nous essuyons toutes les tempêtes de l’hiver. Mon mari est à l’étranger. J’ai repris le travail. Quelque chose de bizarre me tracasse : j’ai des fourmis dans les jambes et je n’ai plus de sensibilité. Je suis de nouveau hospitalisée et ré examinée.
Juillet 2014, j’ai rendez-vous avec la neurologue et le diagnostic tombe : c’est bien la Sclérose en plaques. Mon mari et moi nous effondrons lamentablement. Nous nous échappons alors vers un petit village où l’on ne connaît personne. On commande une bière pour en parler. Le soleil est haut dans le ciel et ce petit moment m’a fait prendre conscience de la réalité des choses : on est bien petit et mon mari, que je perçois comme un colosse, a des pieds d’argile. Il s’en remettra, on s’en remettra ensemble. J’annonce à mes enfants que je suis malade avec des mots simples. Ma fille me regarde avec ses grands yeux et me demande : « C’est quoi la Sclérose en plâtre ? » Gros éclats de rire qui dédramatisent la situation.
Pendant 1 an et demi, je suis sous Avonex. Les états grippaux sont virulents. Je vais travailler malgré cela. Les piqûres me sont de plus en plus difficiles à faire. Je décide d'arrêter et on me prescrit un cachet à avaler tous les jours. Quel soulagement!
Mai 2016, ma formation est finie. Il me reste le gros morceau : la certification. J’affronte le Jury une après-midi. Je suis vidée, mais contente d’être allée au bout du parcours.
Juin 2016, ça y est c’est le jour des résultats. Pendant la récréation, je regarde mon téléphone et je vois 5 messages en absence. Mes collègues de formation me félicitent…. Je l’ai eu ! Je suis enseignante spécialisée… dans le handicap.
Septembre 2016, je monte mon dossier MDPH, pour avoir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé.
Je rencontre ma neurologue qui m’annonce qu’il n’y a pas de nouvelles plaques et que la maladie est gentille avec moi.
Bref, tout va pour le mieux, donc. Vivre normalement avec le soutien de sa famille et de ses amis est tout à fait possible. Seul, on avance plus vite, mais à plusieurs on va plus loin. Loin de moi les pensées noires et pessimistes. J’ai décidé de profiter de la vie, de rire, de me cultiver et toujours de venir en aide aux enfants en situation de handicap.

15/02/2017 à 18:22 par André

PS: vous êtes très beaux sur la photo (est -ce la péninsule du Cap que je crois reconnaitre? ;-))

15/02/2017 à 18:20 par André

Bonjour Rachel,
J'ai redécouvert votre post hier. Que c'est beau merci.
J'ai 46 ans et 2 enfants et ma femme hier m'a dit pour la Saint Valentin qu'elle avait de la chance de m'avoir...
Quel beau cadeau vos mots alors que la sep nous bouffe! Ils sont nos meilleures thérapies!
bises

14/08/2013 à 11:19 par detchen

Bonjour chers Rachel et Franck et cher tous,

Je reviens sur cette page, les choses ont un peu changé, pas mal de choses en fait, mon mari me pique occasionnellement (ça va il y arrive ! fallait juste essayer un coup) car il a fallut que je change de site d'injection (ou passer à Avonex Jet qui permet de piquer malgré les veines pour aspirer le sang et éviter les hématomes tout en restant autonome... à voir, car il me reste des stylo encore valables dont un pour ce férié à venir !).

Sinon, maintenant j'ai un IDE qui vient (3 qui se relaient) pour piquer une semaine à gauche une semaine à droite sur une étendue postérieure plus vaste :)) le soir après le boulot (ce jour là j'ai le droit de sortir un peu plus tôt ! c'est à dire à l'heure en fait lol) car j'ai donc à cette occasion changé de jour et d'heure d'injection et pour éviter le SPG fort j'ai trouvé un truc (outre 2 dafalgan 500 matin midi et soir dès le matin du jour d'injection et durant 48h en plus de Nureflex 200 ou 400 1 h avant et après l'injection mais je tâche toujours si possible de me reposer avant) : tout de suite après l'injection, je ne me repose pas tout de suite et durant 15 à 30 mn je pédale (vélo d'appart) pour faire circuler le produit et cela marche car fini les frissons et la nuit à trembler (ça m'a fait ça au changement de jour et d'horaire je crois car j'ai avancé en fait de 12h pour passer du vendredi matin au jeudi soir mais pas trop tard entre 17h30 et 18h30).

Donc, je ne sais pas si cela pourra vous aider, mais c'est une astuce que j'ai testé et qui marche sur moi, alors est-ce bon pour tous ? je ne sais pas essayez.

Depuis juin 2013, je teste une nouvelle molécule en double aveugle sur 6 mois qui est censée remyéliniser les vielles cicatrices.

Je vous en dirai plus en décembre 2013, car pour l'heure je ne sais si je prends la molécule ou le placébo (prochain IRM de contrôle protocolaire expérimental en septembre).

Mais je me sens plus en forme que l'an dernier à la même époque, et j'ai trouvé une solution aussi qui améliore la marche : l'auto-sondage intermittent (c'est tout un spectacle sans spectateur même s'il a fallut s'entrainer devant la glace mais en l'oubliant le plus vite possible pour faire sans !!) Bref je n'ai plus rien à envier aux garçons ! à moi les arbres en pleine nature !! Enfin je dis ça pour plaisanter car je me pose toujours la question écologique de nos produits (interférons etc et divers médicaments que l'on rejette avec nos urines, sur l'environnement) car je ne sais pas comment c'est possible si on respecte les arbres.

Tendresses
Detchen!

14/06/2013 à 11:26 par Delphine Roux

Bonjour,

merci pour ton témoignage.

"Il y a toujours pire " est ce que je dis très souvent.

Bientôt 11 ans de diagnostic SEP et bientôt 11 ans que je suis avec Sébastien que j'ai rencontré 15 jours avant la découverte.
Il m'avait dit " Un quart de toi vaut une autre toute entière".

Je culpabilise d'avoir cette maladie même si elle m'est tombée dessus.
Il m'a rencontré j'étais infirmière en libéral.
A présent je suis en invalidité chez moi à ne plus pouvoir faire grand chose.

Heureusement qu'il est auprès de moi, malgré que je sois également incapable de lui donner un enfant.

Douces pensées à vous deux.
Courage.
Delphine.

16/05/2012 à 15:25 par Nicolas

Bonjour Rachel,
Bonjour Franck,
Merci pur ce témoignage assez proche de ce que nous vivons. J'ai la SEP depuis 7 ans et j'ai rencontré ma compagne depuis et je suis grand (mais moins que Franck) avec les yeux bleus aussi! Par contre je n'ai pas eu de "petit secret" par rapport à la SEP; je l'ai annoncé tout de suite. Paradoxalement c'est ma compagne qui n'a pas souhaité en savoir plus. A l'époque j'étais persuadé que je dominerai l’évolution et elle m'a fait confiance sur ce point. Je sais que le handicap lui fait peur, le handicap visible vis à vis des autres et le handicap vécu, cad que je ne puisse plus assumé mes tâches "d'homme" dans la maison ou au jardin (c'est déjà trop tard sur ces points) et enfin d'être contrainte de devenir mon assistante de vie. Mais sur ce point, si j'ai besoin d'être secondé un jour, ce ne sera jamais par mes proches, ce n'est pas leur rôle, du moins dans mon projet de vie, chacun fait comme il peut/veut. Elle a aussi besoin de relais, de ne pas avoir tout à prendre en charge et cela lui pèse aussi.
Merci donc pour votre témoignage que je lui ai envoyé.
Salutations sincères,
Nicolas

15/05/2012 à 10:32 par detchen

Bonjour Rachel et Franck,

Plus besoin d'attendre une infirmière qui nous massacre la cuisse pour nous faire croire que le stylo c'est pas bien (une info : les bonnes infirmières qui ne sont pas une réincarnation nazi gardent leur boulot stylo ou pas stylo !), il suffit de bien suivre la démo qui permet d'apprendre à faire les piqûres soi-même ou par un proche avec Avonex® stylo d'auto injection (Avonex-pen) le vendredi (matin pour gagner un jour sur le week-end). J'ai appris à faire ces piqûres... c'est facile et quelle liberté !!! Même si je devais me l'injecter avec une seringue nue pour varier (par 4 au lieu de 2) les sites d'injection, c'est bon car l'autre infirmière plus douce et plus pédagogue m'a montré et tenue la main, je sais aussi les faire (quand la main et OK).

Donc, il suffit de bien bien se reposer avant pour ne pas trembler ni que la vue s'en aille voir ailleurs (donc le matin c'est mieux et le coup de barre arrive le soir ça tombe mieux) le truc c'est de se reposer 3 fois par jour complètement et plus de 1Omn. Se déposer dans la nature paisible du silence intérieur (parce que les travaux, les voisins ... c'est pas calme aux alentours).

J'ai montré à mon mari mais bon il est un peu plus stressé que moi par cette coquine, c'était lui le malade, et les piqûres il aime pas.

Mais moi je m'en pique de la SEP !!!

SEPas un problème, juste une source de solutions et, un gadget pour montrer notre intelligence et notre cœur en démasquant ceux qui en manquent !!!

Mon époux n'a jamais été secouriste alors c'est pas son truc, car la maladie et les Dr depuis l'âge de 5 ans il connaît et ne supporte plus d'être un cobaye : j'ai plus de chance car la SEP (mon Support d'Endrainement Parfait pour recouvrer la Sagesse Eveillée Primordiale) est une maladie reconnue et je bénéficie aussi d'un réseau SEP.

Par contre, je n'ai pas trop l'impression que mes différents médecins ou praticiens communiquent tellement entre eux, je crois qu'ils n'ont pas trop le temps (ou alors il le font via le classeur patient du réseau), je n'ai pas trop compris comment ça marche car j'étais trop HS pour me rendre aux dernières rencontres de la Maison de la SEP et souhaite ne pas manquer la prochaine, en juin, (même si ça tombe en même temps qu'un rv avec mes amis de biens qui sont aussi d'un grand soutien avec mon précieux maître grâce à l'enseignement duquel j'ai pu accueillir cette maladie comme un chemin de délivrance paradoxalement).

La tendresse, le repos et la patience son les meilleurs remède pour optimiser les traitements.

Je vous souhaite le meilleur, beaucoup d'amour, et je suis heureuse car vous n'en manquez pas !

Tendresses
Detchen!

14/05/2012 à 15:45 par bourély

Très beau témoignage d'une conjointe d'un SEPien !

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