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  • Maison de la sep à Nantes, édition 2012 !

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    La Maison de la SEP aura lieu dans 7 villes différentes : Clermont-Ferrand, Lille,  Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse :

    1er juin 2012 : Toulouse à L’hôtel Park & Suites Blagnac,
    1er et 2 juin 2012 : Clermont-Ferrand 
    (lieu à confirmer), Lyon (L’espace Tête d’Or), Nantes (Les salons San Francisco) et Paris (L’espace Georges V),
    2 juin 2012 : Lille à la salle du Gymnase,
    8 et 9 juin 2012 : Marseille au Parc Chanot.

    Toute les infos ICI

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  • Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques 2012 à Argentan (Orne)

    "Ce 30 mai 2012, j’interviens au nom de l’Association Notre Sclérose, à l’occasion de la journée Mondiale de la Sclérose en Plaques au sein du Centre Hospitalier d’Argentan de 12h à 17h.

    Je recevrai notamment la visite des élèves de l’école d’Aides Soignantes et Aides Médico-psychologique de l’établissement qui souhaite avoir des informations sur l’action de l’association.

    Je tiendrai mon stand, au niveau du standard du Centre Hospitalier, à côté de la salle d’attente du service des admissions."

    Carole (bénévole Notre Sclérose dans l'Orne)

    L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement Carole pour son soutien et son aide précieuse dans la lutte contre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

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  • La Maison de la SEP, édition 2012 ! Tous à vos agendas !

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    La Maison de la SEP aura lieu dans 7 villes différentes : Clermont-Ferrand, Lille,  Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse :

    1er juin 2012 : Toulouse à L’hôtel Park & Suites Blagnac,
    1er et 2 juin 2012 : Clermont-Ferrand 
    (lieu à confirmer), Lyon (L’espace Tête d’Or), Nantes (Les salons San Francisco) et Paris (L’espace Georges V),
    2 juin 2012 : Lille à la salle du Gymnase,
    8 et 9 juin 2012 : Marseille au Parc Chanot.

    Toute les infos ICI

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  • Spot mondial contre la sclérose en plaques… On ne s'en lasse pas !

    La sclérose en plaques (SEP) est une des maladies du système nerveux central les plus répandues. Aujourdhui plus de 2 millions de personnes de par le monde en sont atteintes.

    La SEP provient d'une altération de la myéline - la gaine protectrice entourant les nerfs appartenant au système nerveux central. Quand la myéline est endommagée cela dégrade les messages échangés entre le cerveau et les autres parties du corps.

    Les symptômes sont très variés, ils vont du trouble de la vision, à l'absence de force dans les membres, en passant par des troubles de léquilibre, des douleurs et la fatigue. Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission tandis que pour d'autres la maladie évolue de façon progressive.

    Ce film est un projet réalisé conjointement par la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques et la fondation Hertie. Il a été diffusé le 27 mai 2009, première journée mondiale, de tous les temps, contre la sclérose en plaques.
    Son but est dattirer l'attention du public à travers le monde, d'encourager chacun à en savoir plus sur la SEP et à s'impliquer dans le mouvement mondial contre la SEP. Affichez votre soutien aujourdhui ! Inscrivez-vous sur www.worldmsday.org

    La Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) est l'organisation qui coiffe les associations nationales contre la sclérose en plaques. La MSIF dirige le mouvement mondial en encourageant la recherche pour qu'enfin on comprenne et on traite la SEP ainsi qu'en cherchant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. www.msif.org

    La Fondation Hertie est l'une des plus grandes fondations privées allemandes. Depuis plus de trente ans la Fondation est fortement impliquée dans la recherche sur la SEP et le soutien aux personnes atteintes. www.ghst.de

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  • "J'te plaque, ma sclérose" de nouveau disponible ! (en format numérique)

    Cliquez sur l'image

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    Extrait : « Un dimanche matin de novembre 1998, à Paris, mon réveil sonna vers 10 heures dans mon studio du quatorzième arrondissement ; le premier pied posé par terre (ce devait être le gauche), mon histoire avec la sclérose en plaques commença. Vertiges, paralysie de tout le côté gauche de mon corps : que m’arrivait-il ? »

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  • La sclérose en plaques, par Xavier

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 06/12/2010.

    xavier-sep.jpg

    « Bonjour,

    Je m'appelle Xavier, j'ai bientôt 38 ans, je vis maritalement et je suis l'heureux papa de 2 enfants, Mathis 9 ans et Lou-ann 6 ans. Je suis « Sépien » depuis presque 4 ans.

    Ma vie a basculé alors que j'étais responsable d'une petite structure de déménagement, après avoir passé 15 ans sur le terrain dans une autre entreprise. J'étais plein d'espoir avec cette "promotion" inespérée pour un autodidacte comme moi. Mes projets se sont arrêtés suite à la crise. J'ai ensuite retrouvé un emploi comme conseiller commercial en déménagement 1 mois plus tard.

    Maintenant je suis en arrêt de travail depuis 1 an et demi et la dernière entreprise pour qui je travaillais a fait un dépôt de bilan. Cela ne me parait pas très grave car ma vision des choses a beaucoup changé à l'égard de mes ambitions.

    Pour revenir à ma SEP, mon premier traitement était une injection d'Avonex® par semaine. J'ai eu le droit à tous les effets secondaires,* évidemment !!! Depuis le début de ce mois mon neurologue m'a passé au Tysabri®. C'est à mon avis nettement moins contraignant car ce n'est qu'une fois par mois. Cela se passe en hôpital de jour et comme pour le moment je ne travaille pas, ensuite si tout "va bien", dans 1 an, je passerai à un autre traitement médicamenteux (et oui, la médecine avance et la SEP recul). De toute façon Tysabri® ne peux pas être prescrit plus de 2 ans à cause des risques pour le patient. Dans le pire des cas je passerais à la Copaxone®. En plus de cela je fais du kiné, en piscine et à sec, 2 fois par semaine.

    Je me déplace avec une canne en dehors de chez moi, car je ne suis pas très endurant à la marche et je me sens rassuré pour mes problèmes d'équilibre.

    Je pourrais écrire des pages et des pages sur mon expérience et dire que j'ai perdu l'usage de mon œil droit (il récupère doucement), que j'ai eu des difficultés avec ma jambe gauche,... Mais bon je ne suis pas le genre à me plaindre et je sais qu'il y a pire que moi.

    À BIENTÔT, NOUS ALLONS TOUS COURRIR !!!

    À suivre... »

    Par Xavier

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • Inscriptions à "SEP en scène"

    Pour s'inscire et obtenir plus d'informations, cliquez sur l'image :

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    Novartis et ses partenaires mettent la « SEP en scène ». 

    Idées reçues, combats, espoirs, non-dits et quiproquos... 
    Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien.

    Une soirée d’information et de sensibilisation avec la participation du Dr Olivier Heinzlef, du Pr Thibault Moreau, d’associations de patients et d’Isabelle Janier.

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