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La sclérose en plaques, par Adeline.

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« Bonjour à tous,

Je viens souvent lire les différents témoignages sur le site et je me suis dit que je devais en parler ; alors voilà mon histoire :

Je tombe enceinte en 2010 et accouche en janvier 2011, j'ai alors 25 ans, la vie devant moi, plein de projets et un bébé. Mais voilà, en juillet, je pars en vacances avec mon bébé chez mes parents et dès le lendemain de mon arrivée je vois trouble de l'œil gauche et j'ai mal quand je bouge l'œil…

Je mets ça sur le compte de la fatigue après l'accouchement et la reprise du travail, le petit a alors 6 mois. Au bout d'une semaine ma mère décide de m'emmener aux urgences, on me diagnostique une névrite optique. S'enchaîne alors une IRM cérébrale en urgence, on verra trois hypersignaux. Le neurologue de province me dit que c'est peut-être un début de sep et me conseille de consulter à Paris dès mon retour. Mon compagnon est hypocondriaque, du coup je lui cache certaines informations comme à mon père qui depuis qu'il a failli mourir d'un cancer en 2007 se fait beaucoup de soucis.

Août 2011, je consulte un neurologue à la Pitié-Salpêtrière qui me demande de refaire des IRM cérébrales et cervicales mais ne me dit rien d'autre.
Novembre 2011, une fois les IRM effectuées je revois le neurologue qui me dit qu'il n'y a plus qu'un hypersignal mais qu'il y a des cicatrices plus anciennes. De mon côté, je lui signale qu'en septembre, pendant une semaine, j'ai eu des difficultés à lever les bras, fourmis dans les doigts et une énorme fatigue. Il me dit que j'ai fait une poussée et me demande si je veux effectuer une ponction lombaire, je dit ok.
Fin novembre je subis cette dernière qui sera ratée (les internes s'y prendront à 5 fois pour me la faire).

Le 12 décembre, même si je sais déjà ce que j'ai, le neurologue me le dit de vive voix : « vous avez un début de sclérose en plaques ». Je le prends bien au début, j'essaie de positiver mais il y a des jours où c'est dur.
Je travaille en coiffure, je dois faire une heure de trajet le matin avec le petit qui est maintenant âgé de 17 mois, mon compagnon ne comprend pas quand je lui dis que je suis fatiguée.

Je suis sous Copaxone® depuis fin janvier 2012 et courant mai, j'ai refait une poussée dans l'avant-bras gauche avec une petite paralysie de la main. Du coup, mon neurologue m'a redonné des séances de perfusion de corticoïdes à faire jusqu'en septembre, date de notre prochain rendez-vous !

Comment bien vivre avec une sep ? Comment faire comprendre à mon compagnon que ce n'est pas anodin ?
Voilà, en conclusion je dirais que je suis atteinte depuis presque un an et que j'ai déjà eu 3 poussées et à chaque fois j'ai récupéré, pour le moment. »

Par Adeline.
Rediffusion du 02/07/2012.

Commentaires : 7 commentaires

Commentaires

  • Coucou Adeline!

    Pour tenter de répondre à ta question comment vivre avec la sep... Je crois qu'on s'y "habitue", on trouve des "parades", on change qqs habitudes.... On s'adapte! Tu trouveras, j'en suis sure, le moyen de continuer à vivre avec la sep...
    Pour ton compagnon c'est sur que c'est difficile de vivre avec un sepien d'autant que qqf on vit quasi normalement et à d'autres moments c'est vraiment compliqué... Et je ne crois pas que l'on puisse se rendre compte de cette difficulté quand on ne vit pas avec la maladie... Je pense que ce serait bien qu'il puisse écouter ou lire des témoignages pour tenter de comprendre que quand tu dis que tu es fatiguée, ça n'a rien à voir avec sa fatigue à lui... Parce que quand tu es sépien et que tu es fatigué tu ne sais plus lever les bras, porter ton enfant, aller faire qqs courses.... même en faisant des efforts!!!!!
    Si je peux me permettre un petit conseil ECOUTE TON CORPS toi seule sait ce que tu ressens... Maintenant quand je suis épuisée je vais me reposer, tant pis pour les autres, pour le ménage, pour le boulot.... Je sais que j'en ai besoin et que je ne suis pas dans la complaisance mais que je prends soin de moi! Et que si je ne prends pas soin de moi je vais au devant de très gros ennuis...

    Je te souhaite plein de courage!

    Bisous

    Isa

  • Bonjour Adeline,

    L'essentiel c'est que tu prennes soin de toi en priorité. N'hésite pas à demander de l'aide pour s'occuper de ton enfant et surtout ne culpabilise pas. Comme te l'as dit Isa, écoute ton corps.
    Pour ton compagnon c'est difficile de comprendre ce que tu vis. Lorsqu'il te regarde tu sembles toujours pareille à ses yeux. Ta maladie il ne la voit pas. L'arrivée dun bébé est parfois souvent difficile pour un couple. Vous devez en plus affronter la maladie. Il faudrait effectivement qu'il se renseigne sur la maladie, qu'il vienn voir le neuro avec toi par exemple.
    Je vous souhaite du courage et également beaucoup de bonheur.

    Bises, Agnès

  • Oui Agnès, tu as raison sur toute la ligne.
    Adeline, c'est vrai c'est dur de vivre avec la sep, surtout si on doit le vivre seul(e). Il faut que ton compagnon comprenne "ton mal" avant qu'il ne soit trop tard. J'ai été diagnostiquée à 26 ans (1998) et durant quelques années j'ai cru en être débarrassée, mais c'était sans compter ma tristesse au décès de Maman en 2007 et vraiment tout a basculé au départ de mon compagnon qui ne comprenait pas "mon mal", s'en est suivit complications après une poussée en mai 2009 et tout le côté droit a été paralysé (je suis droitière), depuis je vivotte du mieux que je peux. Alors garde courage et pense aussi à toi. Les autres, n'y penseront que très peu, voire pas du tout ...

  • Visiblement ta sep était en sommeil jusqu'à maintenant.

    L'après grossesse est fréquemment difficile à gérer avec plusieurs poussées. tu as maintenant un traitement de fond destiné à stabiliser ta sep.

    Agnès

  • Adeline, quel projet de réalisation a été empêché par la ferme opposition d'une personne entre septembre et décembre 2010 ? Une des clefs se situe là.

  • Bonjour Adeline,
    Bienvenue dans la grande famille !

    Courage à toi pour les moments de doute et de découragements. Mais il n'y a pas que ça ! C'est important de chercher à t'entourer de personnes positives et compréhensives ; ça peut-être un kiné si tu en ressent le besoin, un psychologue, un copain d'infortune (contactes l'APF ou l'AFSEP qui ont peut-être des groupes de parole dans la région parisienne...) Profites bien de ton petit bonhomme qui t'apporte sans doute de l'énergie et des raisons de te lever quand ça ne va pas fort(même s'il en demande aussi !).

    Bonne route sur ce nouveau chemin,
    bises,
    Marie

  • Bonjour Adeline, bonjour à tous, je vais ici vous raconter mon histoire de sepienne que je suis depuis février 99.. J'ai la forme de sep dite progressive donc jamais de poussées mais donc jamais un seul moment de répit, toujours "fatiguée" ne sachant plus marcher que qq mètres, main fauche endormie depuis des années, et douleurs depuis près d'une année.. Je passe les détails, mais j'en suis arrivée à vouloir tout quitter et partir vivre seule afin de faire ce que je sais quand je sais, quand je veux, afin mon mari le voit, le sache,je suis honteuse de moi, plus aucune estime de moi, il faut dire que j'ai bien des choses à vire qui font que je ne suis même pas à l'aise avec lui..(même ma toilette que je ne sais faire au lever, je sdis attendre souvent plus d'une heure assise avant d'avancer en me tenant pour arriver à la sdb, et plus de force afin d'appuyer le gant de toilette..). J'avoue être à bout depuis qq temps, j'ai dû arrêter d'aller au bureau, ce qui n'a rien arrangé, je ne serts plus à rien ni à personne, je crois même que je deviens méchante je ne suis pas honteuse de l'avouer. Je me sents bien seule et pourtant tellement besoin d'une épaule sur laquelle m'appuyer temps en temps, courage à vous tous et toutes, ne baissez pas les bras

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