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  • Incivilité à Nantes (44), encore !

    Sur le chemin de l'école de ma fille… à l'aller :

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    Au retour :

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    Arnaud - Notre Sclérose

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  • Quand les bénévoles agissent !

    « Bonjour à tous,

    Je m’appelle Mélanie, j’ai 32 ans et suis diagnostiquée SEP depuis bientôt 4 ans.
    Peu de temps après, j’ai découvert l’association « Notre Sclérose » et ai participé au spot pour lutter contre les idées reçues. C’est comme cela que j’ai fait la connaissance d’Arnaud ; nous n’habitons pas très loin, c’est pratique.
    J’essaie de soutenir l’association et la faire connaître autour de moi. Ainsi, le club de tir sportif du Pellerin (44) où je pratique le tir à la carabine 10 mètres depuis 4 ans a accepté de soutenir l’association « Notre Sclérose » lors de son challenge annuel les 23 et 24 octobre 2010.

    Malgré une organisation un peu de dernière minute, nous avons pu parler de la SEP aux participants du challenge et pu reverser 346€ à « Notre Sclérose ». Pari gagné !

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    Notre petit club a reçu 106 tireurs et a reversé 1€ sur le prix de chaque inscription.

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    Les bénéfices de la bourriche ont été intégralement reversé à l’association.
     Il s’agissait de trouver le nombre de capsules contenu dans une boîte, participation de 1€ pour pouvoir gagner un panier garni.
    Et puis n’oublions pas notre ventre, crêpes nature, sucre, chocolat ou confiture au profit de « Notre Sclérose ».

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    Les participants ont pu feuilleter le livre d’Arnaud « J’te plaque ma sclérose » et les différents articles de presse, actions de communication, publicités déjà réalisés.

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    Le week-end n’a pas été de tout repos mais ça en valait la peine ; nous avons été les premiers surpris du montant du chèque remis à Arnaud à l’issue de la remise des prix.

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    Je tiens donc à remercier tous les participants au challenge,
    beaucoup d’entre vous n’ont pas hésiter à donner un peu plus d’argent dans les cagnottes à disposition.

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    Merci aussi à Isabelle et Alain pour avoir fait jouer à la bourriche les personnes présentes.

    Un grand merci au club de tir du Pellerin pour leur soutien tout au long de l’année et pour avoir accepté de ma suivre dans ce projet.

    Merci à Yves notre responsable (à gauche sur la photo), à tous les adhérents et plus particulièrement à Yannick, Cynthia, Jean-Pierre, Joël, Fredo, David, Christelle, Michel, Cyril, Manu et Olivier (tu nous manques… )

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    Merci aussi à Yoann (au milieu sur la photo).

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     En 2011, forts de notre expérience de l’année passée, nous avons décidé de remettre ça ! On ne change pas une équipe qui gagne, alors même formule et c’est reparti pour un week-end de tir au profit de « Notre Sclérose » ! 

    1€ reversé sur les entrées mais aussi la vente de crêpe et la bourriche. Cette fois, il s’agissait de trouver la longueur de la ficelle qui tenait les bouteilles pour les gagner. 

    Cette édition s’est avérée une nouvelle fois assez fructueuse et nous avons pu reverser 320€ à l’association.

    Cette année, les participants attendaient les crêpes et comme on se connaît de mieux en mieux, les échanges étaient aussi plus nombreux. Le livre d’Arnaud a pu être prêté et les gens ont aussi parlé de l’expérience de leur proches avec la SEP. Des plus jeunes ont pu découvrir cette maladie. Les tireurs Handisport ont été heureux de notre initiative pour de la SEP et plus globalement du handicap.

    Enfin, pour cette seconde édition, le week-end a été réussit.
    Encore un grand merci à tous les membres du club de tir sportif Pellerinais pour leur soutien et leur investissement dans ce projet. Merci à tous pour votre participation. »

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    Note de Notre Sclérose : toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement Mélanie pour son engagement à faire connaître la sclérose en plaques et également aux membres du club de tir du Pellerin !

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  • La sclérose en plaques, par Patrice

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    « Bonjour,

    Franco canadien je suis suivi pour une sclérose en plaques depuis 2009 au Canada et pour une tumeur cérébrale depuis 2010 avec problèmes de sténose et haute pression.

    Arrivé en France pour un rapprochement familial (mes enfants vivent ici) le 15 avril dernier, je pensais pouvoir être suivi pour continuer mes traitements…

    Dossier médical et prescriptions en main j’ai d’abord trouvé un médecin référent et suis aller consulter aux urgences de l'hôpital de Nantes. Quelques heures d’attente plus tard (pas de trouble, je suis immunodéficient et on connait la propreté de nos hôpitaux) je reçois la visite de l’interne de service qui me signifie ne pas comprendre mes papiers et dossier médical (en français) et ne croit donc pas à mon diagnostic de maladie. Il ne juge donc pas utile de déranger le neurologue de service. Je précise que j’étais en poussée et avec un fort déficit moteur et visuel à ce moment là.

    Retour vers mon médecin référent qui n’en croit pas ses oreilles. Elle me dirige dans le secteur privé et là je vois un neurologue qui refuse de poursuivre les traitements en cours sans que l’intégralité des tests soient à nouveau effectuée… par des médecins français. Il est vrai que je viens du tiers monde et que le Canada et les Etats Unis sont des pays sous développés…

    Que dois je faire je me sens démuni et perdu ?
    Et malheureusement je me vois décliner de jour en jour. »

    Par Patrice

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