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  • La sclérose en plaques, par C

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/09/2011.

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    « Bonjour !

    Je suis malade depuis 2006, dire que le diagnostique a été super rude, qu'aujourd'hui mon fauteuil est devenu mon ami... ou presque, dire que c'est un combat de tous les jours ne suffirait pas à exprimer ce dont j'ai choisi de parler aujourd'hui.

    Pour enrayer la maladie qui évoluait vite j'ai fini par accepter de prendre un traitement. Pour ça j'ai dit stop à mon désir d'enfant à nos essais pour réaliser notre rêve. Passage clairement horrible dont j'ai mis très longtemps à me relever. Je me suis séparé de mon ami avec qui j'étais depuis dix ans, le voir tous les jours me rappelait juste que tout était devenu différent, que je n'étais plus ce que d'une certaine façon je lui avais promis d'être. Bien sûr il n'y a pas que cette raison le reste c'est juste plus "banal" !

    J'ai eu un autre ami. Pour lui, avoir un enfant (parce qu’aujourd’hui j'ai l'envie énorme d'adopter) en étant en fauteuil, était inconscient. Il ne me proposait pas des balades ou de parapente, enfin tout ce que lui aimait, tout ce que j'aurais rêvé de faire. Pourquoi ? Parce qu'il ne voulait pas me faire envie avec des choses que je ne peux pas faire. Alors il préférait ne rien faire. C'est un bon sentiment ? Peut être, sûrement, mais je reste sur le carreau parce que je l'ai cette maladie.

    Et encore une fois cette maladie change toute ma vie et je ne parle que de la vie à deux. Oh ce n'est pas si grave il suffit de persévérer encore et encore. »

    Par C

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  • Carole, sa vie de jeune maman attente de SEP

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 13/09/2010.
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    « Chers lecteurs et lectrices de Notre Sclérose,

    J'apporte pour la 3ème fois mon témoignage (1er sur ma SEP, 2nd sur ma SEP et ma grossesse) pour l'Association, pour vous faire part de ma vie de jeune maman attente de SEP.

    sep2.jpgPour me présenter rapidement, je m'appelle Carole, dit Fanfanlatulipe sur le net où je tiens un blog (www.ma-sante-en-parade.net),  aujourd'hui, j'ai 32 ans, je suis l'heureuse Maman d'une petite fille de 9 mois, Déjà ! Et accessoirement, mais en fait ce n'est pas négligeable je suis atteinte depuis 5 ans au 08/08/2010 de sclérose en plaques rémittente (ma squatteuse corporelle comme je l'appelle !)

    Je souhaitais témoigner sur ma vie de Maman atteinte de SEP, pour encourager toutes les femmes atteintes de cette maladie comme moi, à ne pas abandonner l'idée d'avoir un enfant à cause d'elle. Car la vie avec un bébé et avec une maladie comme la SEP n'est pas simple, mais l'est-elle, quand un enfant arrive dans sa vie ?

    En ce qui me concerne, je me suis battue 3 ans, pour réussir à avoir mon adorable petite fille qui s'appelle Aélys, pas à cause de la maladie, mais pour d'autres raisons qui n'ont pas d'intérêt ici, si ce n'est qu'il faut préciser qu'avant d'être enceinte, je faisais entre une à deux poussées par an et que mon corps ne pouvait « être au four et au moulin » à savoir lutter contre une Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle et permettre à un embryon d'y nicher. Le corps est une incroyable machine (aussi bien dans ses côtés positifs que négatifs) mais tout de même !

    Durant ces 3 ans, non seulement je me relevais à chaque fois de plusieurs poussées, mais je me battais contre mon neurologue, qui ne voyait pas (ou faisait semblant de ne pas comprendre) mon désir d'enfant et me conseillait TRES TRES FORTEMENT de prendre un traitement de fond.

    J'ai beaucoup pleuré à la dernière visite que j'ai eu dans son cabinet, car il me laissait 6 mois pour réfléchir à la mise en place d'un traitement vu la fréquence à l'époque de mes poussées, il ne fallait plus laisser traîner la progression de la maladie et être raisonnable... Car qui dit traitement de fond, dit mise entre parenthèses la conception d'un enfant, car les médicaments administrés à la femme atteinte de SEP, pour essayer d'enrayer la progression de la maladie, ont des effets très négatifs sur les fœtus.

    Etre raisonnable ! Quand on a envie tout simplement de vivre la Vie et pas vivre pour la Maladie !

    sep3.jpgJ'ai bien fait de ne pas baisser les bras et de privilégier ma vie de femme, car le 8 décembre 2009, après une grossesse difficile (soucis qui n'ont rien à voir avec la SEP, avec 3 mois d'hospitalisation), mais une année sans « embêtement »  de ma squatteuse corporelle, ma petite Aélys est née.

    Pendant ma grossesse et après l'accouchement, je peux dire que j'avais retrouvé une « relative » bonne forme, je n'avais plus besoin de prendre ma canne (ma 3ème jambe comme je l'appelle)  pour aider mon corps fatigué par le fait de marcher. J'ai ressenti cet état de « bonne forme » jusqu'au 7 mois de ma fille. Ce qui est génial vous ne trouvez pas de ne pas penser tout le temps à sa squatteuse corporelle pendant plus d'un an ?

    Aujourd'hui, je prends depuis que ma fille à un mois et demi le traitement fond appelé Copaxone® (avant je n'avais aucun traitement pour ma SEP, à part les bolus de cortisone à chaque poussée), je ressors de son placard ma canne, même si ça me coûte, pour me déplacer hors de chez moi. J'accepte encore mal ma SEP et pour me soulager d'utiliser une canne ou le fauteuil, alors que mon corps ne peut pas suivre le mouvement, je sais c'est idiot, mais accepté mon « petit » handicap à moi, n'est pas facile même en 5 ans de maladie.

    Comment je vis ma maladie avec un bébé ? Et bien, j'ai adapté tout mon environnement à mes difficultés et habituée dès la naissance ma fille à accepter celles-ci.

    A savoir que je ne peux pas prendre ma fille des heures dans les bras, ces derniers finissent par ne pas supporter le poids de ma puce, j'ai du donc tout repenser pour me faciliter ce souci. Ma fille a donc eu un parc avec plancher réglable en hauteur, une baignoire bébé qui se fixe sur la baignoire adulte.

    Et comme la majorité des bébés, elle adore être bercée avant de s'endormir, il a fallu, malgré le fait que je parle beaucoup à ma fille et lui explique tout ce qui se passe autour d'elle et ce qui lui arrive, supporter pendant un ou deux mois ses pleurs de colère, parce qu'elle voulait que Maman la berce debout ! Sauf que debout des heures, je ne peux pas non plus et mes bras n'aiment pas non plus. J'ai donc dû malgré mon cœur de Maman, qui n'aime entendre son bébé pleurer et le voir être triste, passer par près de 30 à 45 min assise le plus confortablement possible pour nous 2, attendre que ma Princesse s'endorme.

    J'ai également grâce aux joies de ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, des difficultés pour faire la différence entre le chaud et froid, ou alors je ne sens que le très très chaud et le congelé pas du tout et je passe pour une extraterrestre parce que je donne le biberon à température ambiante à mon bébé. Elle l'a toujours accepté, alors pourquoi se prendre la tête, car je n'ai pas toujours sous la main mon mari ou une personne qui puisse me dire c'est bon, tu peux donner, ce n'est pas trop chaud. Ou je dois me faire des repères de température acceptable pour les petits pots à chauffer en les goutant, heureusement que je ne prends qu'une cuillère ou deux et que ce que je donne à mon bébé n'est pas calorique, car bonjour le régime sinon ;)

    Pour les sorties, pour le moment, c'est la poussette, mais quand elle marchera, comment je ferais... Je ne peux plus courir car j'ai des crampes qui se déclenchent autrement et qui ne partent pas toutes seules, il me faut l'aide de mon kiné pour les faire passer, sinon, je peux parfois les garder jusqu'à 3 jours d'affiliés. Lui attacher une laisse de 3 mètres  autour de la taille ? Ou comprendra-t-elle et fera comme tous les enfants se jouera de sa Maman, mais n'en abusera pas ?

    Pour ce qui est de la fatigue, avec un pitchounet, c'est vrai que cela n'est pas facile à gérer, car quand la fatigue vous plombe et qu'une sieste vous serez bénéfique, c'est bébé qui sort de sa sieste et qui demande que l'on s'occupe de lui. Heureusement, quand ma fille est née, mon mari s'est levé la nuit pour lui donner le biberon pour me permettre de récupérer la nuit et pouvoir m'en occuper la journée. Nous sommes encore passés pour un couple extraterrestre ! Comment pouvais-je laisser mon mari se lever la nuit, alors qu'il travaillait le lendemain !?

    J'avoue que cette fatigue chronique pesante que chaque SEPien connaît, m'a fait parfois fondre en sanglots devant mon bébé, qui malgré son état de bébé a toujours compris que quelque chose clochait et se calmait et me permettait ainsi de dormir une heure pour récupérer.

    Il faut dire aussi que malgré mes difficultés, j'ai une adorable petite fille, qui sourit tout le temps, qui est très calme et que tous les parents rêveraient d'avoir. J'ai aussi le mari qui va bien avec, qui s'occupe beaucoup de notre enfant et qui est toujours là pour me freiner, quand je veux passer outre la maladie et en faire plus que je ne peux (Mes deux Amours, je vous adore et vous remercie d'être ce que vous êtes !).

    Je terminerais ce témoignage, en disant qu'il est vrai que ce n'est pas facile de s'occuper d'un enfant quand on a un handicap quel qu'il soit, mais même sans handicap, je pense que ça n'est pas simple tout court.

    Et je suis persuadée que ma fille Aélys, malgré ses 9 mois comprend à sa façon ce que sa Maman vit au quotidien.

    C'est notre petit rayon de soleil et notre dose supplémentaire de bonheur tous les jours.

    L'un des rêves de ma Vie avant la SEP était de fonder une famille, je l'ai réalisé et ce malgré le corps médical neuro excepté qui a pu me dire que j'étais inconsciente de vouloir un enfant avec une SEP, un diabète et une stéatose hépatique (et oui, j'ai un cv médical digne de ce nom ;) ) et malgré surtout la Maladie vicieuse et insidieuse qui frappe n'importe quand et sous toutes les formes (quand je fais des poussées, je ne peux presque plus marcher et j'ai déjà fait une névrite optique qui m'ont fait admirer les mal ou non voyants...) !

    Alors vivez vos rêves, car la Vie ce n'est surtout pas la SEP, même si elle nous la pourrit bien parfois ! »

    Par Carole

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  • Sclérose en plaques : coup de gueule de Karine !

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 02/08/2010.
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    « Bonjour à tous,

    Comme on peut le constater ;0) , je ne suis pas au top de ma forme, mon moral est au plus bas... je suis dans une période rebelle... j'ai stoppé net mon traitement, et je pars m'aérer la tête dans mon cher Finistère.

    Je parle ici car je sais qu'on ne me jugera pas, parce que ce qui me fait le plus souffrir, c'est le jugement des gens, qui sont habitués à vous voir rire, mettre de l'ambiance (ça les conforte) mais moi j'hurle à l'intérieur car mon corps me lâche, je n'ai pas peur, mais je suis fatiguée...

    Des biens portant qui ne pensent pas bien et vous font du mal, plus les histoires de « caisses prioritaires » ou l'on vous fait comprendre que vous exagérez, le bus où l'on vous donne l'impression que vous surjouez, tout ça parce que je demande : "pouvez-vous me laisser passer devant ???" (Afin que je ne me gaufre pas au milieu des sièges), des phrases du genre il a du courage d'être avec elle..." elle ??? "C'est moi en gros, je suis un boulet... » mdr, bla bla bla lol... Donc aujourd'hui, c'est : « mur des lamentations » parce que la bêtise humaine existe.

    Merci à ce blog où je peux poser mes faiblesses sans que l'on interprète à sa façon mes ressentis. Je promets que le moral sera meilleur, mais je pense qu'il faut accepter parfois de se laisser aller au « ras le bol » !!
!

    Mille bisous à tous et bon courage !!!

    Ps : j'ai pu constater ce matin même que dans la salle des consultations de neurologie (à Nantes), une affiche Notre Sclérose s'y trouvait et j'ai souri, bon début !!!

    Par Karine (premier témoignage ICI)

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  • La sclérose en plaques, par Marie, du Québec

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 25/10/2007.

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    a5f4da46e6eba386ab279a12c0ad1494.jpgJ'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari.
    J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait... J'ai donc repris la sensibilité des mains 2 semaines plus tard. Le 13 juillet 2005, je me réveille avec une étrange sensation. Assise dans mon lit mon corps est secoué par les courants électriques qui me transperce des pieds jusqu'à la tête. Je me doutais bien que tout cela était anormal. Quand les secousses ont cessé, J'ai tenté de me lever de mon lit. Quel drôle de matin. Je titubais partout en me tenant sur les mur afin de ne pas m'écrouler par terre. De plus il y avait ce bourdonnement dans mon oreille gauche. En regardant par la fenêtre pour savoir d'où ce bourdonnement provenait, j'ai tout de suite compris que j'étais la seule qui entendait ce bruit.
    Je n'avais plus de sensation dans la moitié gauche de mon corps. Inquiète, j'en parle à ma mère qui trouve que ce n'est pas normal du tout, elle m'accompagne à l'urgence.... Après 6h d'attente, je vois enfin un médecin, il me fait passer les tests de routine, chatouillis sous les pieds, toucher à mon nez les yeux fermés (ce test s'est avéré très difficile, infaisable), marcher sur une ligne droite en ligne droite…

    Le médecin soupçonnait des caillots au cerveau ou la sclérose en plaques...
    Je suis allée m'asseoir à nouveau dans la salle d'attente sans parler du pré-diagnostique à ma mère qui me bombardait déjà de question. 2 heures d'attente... l'infirmière revient et me dit que ma chambre est prête... alors il veulent te garder, sa doit être grave.... L'infirmière me propose une chaise roulante pour monter à ma chambre. Je refuse... prenant mon orgueil sur mon dos j'ai monter à ma chambre toute seule... avec l'aide des précieux murs bien sûr. L'hôpital m'a garder un week-end sans me parler de quoi que se soit. Lundi matin, ils viennent me chercher pour une IRM (what's that ?) Sans poser de questions, je me retrouve coincé, la tête dans un tube avec la petite jaquette. J'avais tellement froid. L'IRM c'est long, mais les bruits ne m'ont apparemment pas dérangé car j'ai réussi à m'endormir dans le tube.

    Le lendemain matin 15 juillet 2005, le neurologue le plus froid que j'ai jamais rencontré (le seul que j'ai rencontré) m'annonce que j'ai une maladie incurable dégénérative... la sep… Il y a des traitements qui stop l'évolution de la maladie. J'ai tout de suite dit oui au traitement, en me voyant déjà en chaise roulante... je me souviens être retourné chez moi avec une trousse de départ « publicitaire interféron », une cassette vidéo « publicitaire interféron », un livre « publicitaire interféron » sur la sep... Les mois qui suivirent, j'étais très isolée. j'évitais mes amis, je voulais tout réorganiser ma carrière. J'allais commencer ma dernière année d'université d'un programme en tourisme d'aventure... je ne me voyais plus du tout guide en région isolée... Après avoir rencontré mon directeur de programme, les professeurs, les parents et amis, j'ai décidé de terminer mon année. Je l'ai fait mais non sans peurs. L'angoisse qui te gruge à chaque instant, la peur d'être paralysé, les fourmis dans mes pieds (dû à une mauvaise position) vont-elle rester ? et ces aurores boréales dans mes yeux sont-elles là pour toujours ?

    Depuis, la fatigue fait parti de mon quotidien, je suis toujours sous interféron mais je trouve très difficile d'établir une routine de piqûre. J'ai tendance à remettre à demain. Mes relations amoureuses sont un flop total, car j'ai besoin de quelqu'un qui vit avec moi, mais aussi avec ma maladie qui fait désormais partie intégrale de ma personne. Je ne sais pas encore où me diriger professionnellement mon estime de moi n'est pas très forte. Je vis et je vivrai avec cette sournoise maladie, dans la peur de l'avenir.

    2 ans plus tard je vais bien. J'ai recommencé à sortir et à voir mes amis… enfin ceux qui reste. Je me suis rapprochée de ma famille qui a toujours été là pour me soutenir et m'encourager. Mon état est stable... si ce n'était de cette fatigue... Mais pour combien de temps ? Merci à vous qui me dites que tout va bien aller et que je suis très forte, mais sachez que j'ai très peur et que j'ai du mal à vous croire.

    Merci Arnaud pour ton livre et ton blog, ça m’aide vraiment de savoir que je ne suis pas seule.

    Bon courage à tous !

    Témoignage de Marie, du Québec

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  • La sclérose en plaques, par Jennifer

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 20/10/2011.

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    « Bonjour à tous,

    Je viens à mon tour apporter mon maigre témoignage, faisant également partie du groupe des 80 000 !

    Alors, voilà je m’appelle Jennifer, maman d’un petit Sasha de 6 ans et demi, mariée à Serge (qui n’est pas le papa de Sasha), je suis adjoint administratif dans la police et je suis Bretonne.
    Ça c’est pour les grandes lignes.

    Concernant le sujet qui m’amène ici, je suis « malade » depuis 12 ans. Première poussée sans mettre de nom dessus en 1999 et diagnostiquée plus sérieusement en 2002 grâce ou à cause d’une diplopie, puis après, tout s’est enchainé, IRM, ponction et diagnostic… ce qui n’était qu’une suspicion s’est transformée en maladie.

    Durant les deux premières années, mes parents m’ont accompagnée à tous les rendez-vous médicaux, mais le jour où l’on m’a appris le nom de cette maladie, j’étais toute seule.

    Février 2002 : après l’épisode de ma diplopie et les examens qui ont suivi, on me donne rendez-vous en neuro et m’installe dans une chambre seule. Je ne percute pas. Alors j’attends le neuro. Je suis assise sur le lit les jambes tombantes. Je n’attends rien, je suis à un million de kilomètres de ce qu’il va m’annoncer. Ça frappe à la porte, et avant que j’ai le temps de répondre, il entre. J’aime beaucoup ce médecin, il est agréable et me parle normalement, il sait que je n’ai pas fais médecine et ne me snobe pas avec des termes médicaux compliqués à la con.

    Je lève la tête et là je devine. Il n’a pas encore commencé à parler que j’ai déjà mal à la tête ! Il s’approche et s’assoit sur la chaise en face de moi, je ne le regarde plus. Il me parle doucement, et fait des phrases avec des mots que je ne comprends pas, que je n’entends plus. C’est le brouillard, je pleure je crois. Enfin en tout cas, des larmes coulent. Je ne sais pas combien de temps on est resté là dans cette chambre. Je reprends mon manteau, lui serre la main et m’en vais.

    Je me souviens avoir traversé le parking et être rentrée dans mon AX noire (que j’ai acheté toute seule avec mes sous) et avoir fumé mes royales menthols !!! Mes meilleures copines ces menthols ! Qui à être foutue, je fume ! Et je reste là une éternité mais je ne pourrais pas vous dire combien de temps ; 15 min, 01h30, 03h00. Je n’en sais rien.

    11 octobre 2011 : je suis de nouveau sous bolus depuis hier. 3ème fois depuis mai. On m’a prescrit une canne en mai. Mais ça va mieux, je n’en ai plus besoin, je marche bien mais ne suis pas en forme malgré tout. Je découvre votre site qui j’espère deviendra un peu le mien. Depuis ce jour de 2002, j’ai fait ma vie. Avec de gros bas et des petits hauts. Mais j’ai pris conscience il y a peu de temps que je n’avais été que dans le déni. Et aujourd’hui je suis dans l’urgence de faire quelque chose, je ne sais pas quoi, vous parler, vous aider… vous faire rire (même si je suis nulle quand je raconte des blagues !). Bref, être là et vous dire que ce n’est pas que pour un soir ! La maladie je l’emmerde ! Mais d’une force !!! Et la meilleure façon que j’ai trouvé est de maigrir, d’arrêter de fumer, de me faire jolie chaque jour de façon à bien lui montrer qu’elle ne m’empêchera pas de rire, sortir, boire, courir, danser comme une dingue, baiser, faire du vélo… raconter des blagues pas drôles !

    Je m’appelle Jennifer, JEn pour ceux qui me connaissent vraiment et j’aime ma putain de vie !

    Et vous, tu t’appelles comment ? »

    Par Jennifer

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