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La sclérose en plaques, par Magali.

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« Bonjour,

Moi c’est Magali, j’ai 31 ans, maman de 3 enfants et j’habite en Alsace.
Voilà je me lance à mon tour… Un chemin très compliqué pendant 3 ans.
Début juillet 2009, ma jambe ne répond plus correctement à la marche (je traine la patte !), donc radio ok, scanner ok… bref, une semaine plus tard plus rien…

Août 2009, le grand tournant : vertiges et pertes d’équilibre. On m’envoie chez une orl pour des tests et effectivement mon œil droit ne fixe pas correctement, et l’oreille gauche n’est pas au top mais ce n’est pas un problème d’oreille interne. Je passe alors une IRM cérébrale et ok rien à signaler (on pensait à une tumeur cérébrale… ouf pas ça !).
Septembre 2009, invitée à l’anniversaire de ma grande sœur, patatra ! Ma petite sœur et moi faisions les andouilles, elle me saute sur le dos et je danse avec elle et là je m’écroule à terre.  Conclusion : plateau tibial cassé et ligaments croisés déchirés (l’opération de greffe de ligaments effectuée en février 2010 sera un bel échec très douloureux !). La première fois que l’on me parle de sep, c’est l’anesthésiste et le chirurgien qui ne comprenaient pas pourquoi j’avais une telle douleur. La kiné en remet une couche en m’en parlant également.

Bref, au fur et à mesure, mon état se dégrade : très grande fatigue, douleurs… pleins de symptômes arrivent avec parfois des répits de maximum 3 semaines.
On m’envoie chez plein de « soi-disant » spécialistes qui ne trouvent rien. IRM normale, on me prend pour une dépressive. J’essaie pleins de médicaments, sans succès. Je commence une psychanalyse mais rien à déclarer de ce coté là… bref je désespère (heureusement j’étais en congé parental, donc à la maison). Je déprime, remise en question, est-ce moi qui déclenche tout ça ? On me classe alors dans la case des fibromyalgies mais bizarrement je n’en ai pas les symptômes…

Mars 2011, mes cervicales me font horriblement souffrir. Je hurle, je n’en peux plus…
Juillet 2011, IRM cérébrale et hoooooo… une plage de démyélinisation en occipitale droit. Du coup, mon médecin m’oriente vers une autre neurologue et là, je suis enfin prise au sérieux. Direction l’hôpital de Hautpierre en neurologie avec un très grand neurologue. Il me reçoit et une hospitalisation est programmée avec ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires, PDS, potentiels évoqués (faiblesse des membres inférieurs), EMG qui me dit la même chose que les potentiels.
Donc, il y a 3 mois, on m’annonce « enfin » que je suis atteinte de sclérose en plaques (le doute était là depuis pas mal de temps dans ma tête et je pensais être prête mais non on n’est jamais prêt).
Je suis sous Copaxone® depuis 1 mois et demi. En ce moment, je fais un flash de corticoïdes car je suis de nouveau en poussée (la 4ème depuis octobre 2011).

Côté moral, il y a des jours avec et des jours sans, des jours où je craque, où je me demande pourquoi moi ?… Je suis nostalgique de l’époque où j'étais très active, où je sautais partout… maintenant, je suis un escargot.
L’année dernière je pouvais me promener avec mes enfants dans le village (et il n’est pas grand) et maintenant je fais deux rues et je n’en peux plus… j’ai envie de prendre un canne pour me soulager et avoir un appui mais je n’arrive pas à la demander, je me dis : « pas maintenant c’est trop tôt. »
J’ai très peur d’avoir un fauteuil, je l’avoue, surtout avec mes jambes qui me lâchent comme ça, on y pense beaucoup. Et dire que j'étais très active, beaucoup de marche, bonne vivante, indépendante…

Je me bats pour mes enfants, mon mari, mais bien des fois je me dis : « s’ils n'étaient pas là, je préfèrerai fermer les yeux et que l’on me laisse tranquille… plus de douleurs ».
À ce jour je n’ai plus de répits, j’ai tout le temps des symptômes, plus au moins forts par moment mais c’est usant.
J’attends un rendez-vous avec la MDPH. J’ai demandé une mise en invalidité car à ce jour je ne me sens pas capable d’avoir un travail en plus de mon boulot de maman à plein temps, surtout avec 3 loulous !
Voilà je crois que j’ai fais le tour, il y a tellement à dire…

Je vous embrasse tous et toutes !!! »

Par Magali.
Rediffusion du 10/09/2012.

Commentaires : 11 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Magali,
    Nous avons au moins 4 points communs :
    3 enfants
    l'Alsace
    La SEP
    Copaxone
    Je sais combien c'est difficile et angoissant... Mais dis-toi aussi que ce qui caractérise cette saloperie c'est qu'il y a des rémissions (temporaires certes...)et qu'après la poussée tu iras mieux...
    Et puis bien sûr il y a les enfants, ils sont notre force, même si parfois on se demande combien de temps on aura la force de s'occuper d'eux...
    Courage, tu n'es pas seule et beaucoup comprennent ce que tu vis.
    Bise


    Sophie

  • Wouhaaaaaaaaaaaaa toujours très dur de lire les témoignages !
    En plus celui-ci est poignant !
    Ne désespère pas, bon il n'y aura pas de grand miracle, mais si le traitement te fais de l'effet, tu es jeune, tu récupéreras ! Cette saloperie laisse quand même des moments de répit mais quand la fatigue est là, ne la néglige pas, prends le temps de dire STOP !
    Il faut beaucoup de temps pour s'habituer à tous ces changements, je trouve qu'en peu de temps tu as fais un bon bout de chemin !
    Je suis sépienne depuis 35 ans, mon témoignage arriveras d'ici qqj !
    Oui, tes enfants et ton mari sont une force pour se battre !
    Ne t'en fais pas, si ton mari est à tes côté, cette force tu l'auras et tu la garderas !
    Je te souhaite beaucoup de courage !
    Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
    Martine

  • Bonjour!
    C'est une nouvelle vie qui va commencer pour toi dans ta manière de faire les choses, mais ça ne veut pas dire que ta vie est finie et que tu vas mourir là maintenant! :-)
    Hyperactive comme toi, il a fallu remettre les priorités dans l'ordre et trouver mon propre rythme de croisière...tu trouveras le tien, laisse toi le temps. Ecoute toi, et ne répond pas aux éxigences de notre société qui veut qu'on existe que avec un travail et une vie à 200 à l'heure. C'est un chemin personnel parfois long, parfois douloureux, mais la vie continue. Garde des projets, pas grandiose, mais ceux que tu sais que tu peux réaliser sans te mettre en échec. Prends bien soin de toi et de tes enfants, ils ont besoin d'une maman, avec ou sans forces dans les jambes, avec des douleurs ou pas, mais d'une maman disponible dans sa tête. J'ai arrêter de travailler il y a 2 ans et je croyais mourir de ne plus rien faire et je suis encore en vie! on trouve d'autres choses, on remet tout en question, c'est le grand ménage!!!! bon courage!!!
    sopihe, du rhône

  • Bonjour,

    comme deux d'entre vous, je suis d'Alsace, j'ai des enfants et la SEP, mais sous avonex et pas copaxone.

    Magali, t'a t on parlé du lyrica pour tes douleurs ?
    Depuis que j'en prends, je dors à nouveau ! Les douleurs me lâchent une fois les médicaments pris. J'appelle cela de la "drogue légale" !
    Bon, je n'en prends que le soir, pour dormir, car je fais un métier assez intellectuel, et si j'en prends en journée, mes facultés cognitives en prennent un coup, je suis comme shootée. Donc, j'évite. Mais je sais que le soir, là où la fatigue accumulée est la plus forte, lyrica sera là.

    Tiens bon, pour tes enfants. Moi, c'est ce que je fais et c'est ce qui me tient. Je me dis que lorsqu'ils seront grands et autonomes, il sera toujours temps de réfléchir à d'autres choix. Mais d'ici là, on aura peut être trouvé à nous guérir !

    Bon courage,

    Laurencez

  • Bonjour à ce jour j ai une canne, un fauteuil pour les longs trajets (il est là mais pas encore utilisé....), et je commence la reducation ds un grand centre cet apres midi! dernier rdv avec la neuro tjs pas de sensation ds la jambe gauche le vois le professeur jeudi pour voir si la copaxone est efficace sur moi ou si on passe à autre chose.
    Je ne supporte plus les piqures....le ventre est devenu impossible à piquer, les cuisses saignent beaucoup pour les fesses ok lol! j ai perdu beaucoup en masse musculaire des membres inferieurs....coté douleur un peu de repis ouffff enfin et pour la fatigue je prend du mantadix.
    Affaire à suivre.....

  • Bonjour Magali,

    A chaque fois que je lis un témoignage comme le tien, je suis bien évidemment très touché, mais je loue également cette tribune que nous offre Arnaud et son Association.
    Il y a des choses que l'on hésite à faire partager à nos proches, et c'est l'occasion pour nous de briser la solitude dans laquelle nous enferme cette maladie, et cela même si nous avons encore la chance, tout comme toi, d'être très bien entourés.

    Je ne peux donc que te féliciter d'avoir eu le courage de partager ce témoignage avec nous, car je sais combien il est difficile de se livrer ainsi.
    Comme tu as pu déjà le découvrir, plusieurs personnes t'ont déjà répondu, et je suis sûr que ce n'est pas fini. J'ai également la certitude que ton témoignage a résonné dans le coeur de beaucoup, et qui ont pu s'identifier à toi.

    Je vais tenter à mon tour de te faire profiter d'un retour d'expérience qui je l'espère te seras utile.
    Comme tu le dis si bien, nous passons par des hauts et des bas. Lors de ces bas, j'ai constaté que mon pire ennemi était bien souvent le stress engendré par le souvenir du passé et la peur de l'avenir. Alors, j'ai décidé de vivre résolument l'instant présent, de profiter au maximum de l'amour de mes proches, du sourire de mes enfants et de m'émerveiller de toutes les choses de la vie quotidienne. Considérant que demain était un autre jour.
    J'ai été très impressionné par une phrase qui semble être une citation de Bouddha: "Nous devenons ce que nous pensons". Alors, j'ai tenté le coup! Moi qui était d'une nature très analytique, et pas vraiment d'un optimisme flamboyant, j'ai décidé de devenir positif.
    Depuis, cela ne m'empêche évidemment pas de ressentir les douleurs, la fatigue et le reste, mais cela m'aide beaucoup à les supporter.
    J'ai aussi constaté que cela aide mon entourage, (comme tu as dû certainement le constater, les personnes qui t'entourent ont tendance à calquer leur humeur sur la tienne).

    "Que la Force soit avec toi!"

    Pascal
    53 ans, sepien depuis 2003.

  • Migali Bonjour je viens de lire votre commentaire ainsi que d'autres d
    Sepiens alors pour moi je vous dis à tous que dans la vie faut se contenter du peu qu'on a car y'en grand nombre de gens qui souffre encore plus que d'autres bref...
    Perso je suis Algérien et je souffre de cette sep plus de 26 ans et sans aucun traitements à part les bolus de corticoïdes en cas de poussées et donc actuellement j'utilise un fauteuil roulant pour mes déplacements et j'essaye de garder le moral au beau fixe chose qui n'est pas facile dans mon pays car je me plainds de tout et malgré tout j'aime la vie ,ma femme et mon fils .
    FB:Rachid Bonos
    Âge : 46 ans

  • courage Magali, surtout ne baisse pas les bras même si certain jour tu n'en peux plus , la famille est là et tous ceux qui t'aiment te soutiendront au maximum (maman de sépien)

  • cc magali je suis malade depuis 2 ans j avais alors 29 ans et je sais a quel point c est dur au debut tout c est ecroulé autour de moi et puis j ai appris a vivre avec faut dire quel me laisse tranquille en ce moment. sous avonex je supporte bien le taitement moi mon grand regret c est le fait d avoir une peur enorme pour mon projet de bebe 2!!! mais la vie reste belle quand meme on c est reellement aprecié les vrai choses de la vie et s avouré les choses toute simple a bientot bisou

  • Bonjour,
    ça fait 14ans que j'ai la sclérose en plaque, moi-même j'ai mit très longtemps afin de me décider à demander une ordonnance pour une canne. Je marchais de moins en moins bien et me tenait au mur et je ne supportais plus le regard des autres. donc j'ai prit la décision de machèter une canne et depuis que j'ai cette canne le regard des autres est moins curieux. Ne marchand que 500m et ensuite je suis fatiguée, je sortais de moins en moins et restait seule chez moi. J'en pouvais plus, aujourd'hui j'ai prit la décision de revivre et de me battre encore et encore contre cette foutue maladie et je me suis dit qu'elle ne m'empêchera pas de vivre. J'ai loué un fauteuil manuel depuis 15jours pour pouvoir sortir et vivre comme tout le monde. C'est pas encore le top car j'ai besoin d'une personne pour pousser. Tout ça me permet de revivre et de sortir et voir du monde. J'ai l'intention dès que je peux de m'acheter une voiture automatique et un fauteuil électrique afin de gagner de l'autonomie. J'ai fait une demande d'aide et dernièrement on m'a dit d'attendre encore 6mois pour avoir une réponse. Aujourd'hui le regard des autres ne me touchent plus. Et je suis heureuse. Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne baisse jamais les bras pour tes enfants et ton mari. Dès que tu te sens épuisé ou mal en toi. Dit toi nous sommes là. Merci à Tous les Sepiens. Biz

  • bonjour Magali j'ai eu ma 1er poussée de la sep en 1979 j'avais 24ans hélas plus de poussée 9 mois après 4 grossesse 1990 des fourmillant dans ma jambe droite et c'est la que mon neurologue me dit c'est une sep bien sur APRÈS (IRM PL PV ET DES ANALYSE)DES CURE des corticoïdes 21 jours a chaque poussée en 1992 j’eus ma 5em grossesse juste après j'eus 2 poussées pas le temps de finir la cure et tous sa grave une autre cure après c'est bon en 2004 c'est des bonus a chaque poussées en 2009 je suis avec avonex une injection part semaine depuis pas de poussées je marche je monte les escalier j'habite au 8em étage je suis grand mère c'est vrai que j'ai eu beaucoup de problème trainer le pied écriture qui ne se lie pas une diminution de l’œil gauche la marcher très long difficulté a parler problème de d'uriner avec les cure de corticoïde je récupère ce que j'ai actuellement c' est mon pied droit qui est lourd mais je marche toussa c'est juste pour dire au malade de ne pas ce laisser aller il faut se battre comme ont dit chez nous dieu donne la maladie en tonne et il la retire part goutte courage hamdoullah dieu est avec nous je suis Algérienne est j'habite tizi-ouzou bon courage a tous les malades

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