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La sclérose en plaques, par Martine.

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« Bonjour,

Je suis sépienne depuis 1977, j'allais avoir 18 ans. Je me rappelle très bien des premiers symptômes, c'était le lundi de la pentecôte, le 30 mai. Je disais que mes jambes flageolaient, on me poussait légèrement et je tombais !
J'ai été hospitalisée le 13 juin, en 10 jours, j'ai passé tous les examens possibles…

Bien évidemment le plus dur a été la ponction lombaire, wouha ! J'ai eu un traitement de cortisone, mais n'ont pas diagnostiqué la SEP de suite !
En 2 mois, j'avais retrouvé mes jambes. Mais suite à une visite chez le médecin avec ma maman, elle lui dit "maintenant c'est fini" et là, le médecin répondi "Non, malheureusement, ça peut revenir" ce qui fût le cas pour Noël de la même année.
Je fréquentais déjà Jean-Pierre. Un jour, ma maman lui a demandé de ne pas me laisser. Il fut à la hauteur et l'a toujours été !
En 1978, nous nous sommes mariés. La maladie ne s'est pas manifestée.

En avril 1979, elle a réapparu alors que je venais de tomber enceinte. Visite chez mon neurologue, il ne voulait pas que je garde le bébé alors que c'était notre choix. Mon médecin traitant a décidé de m'envoyer voir un autre neurologue. J'ai gardé le bébé, notre premier fils se nomme Cédric. 
Les poussées étaient de plus en plus fréquentes. Donc, j'ai commencé un traitement de fond en 1981, Imurel®, qui s'est avéré très efficace pendant 15 ans, les poussées étaient moins fréquentes. J'ai dû l'arrêter pour ma deuxiéme grossesse, 6 mois avant. Je m'y suis reprise à deux fois, j'appréhendais beaucoup.
Au huitième mois de grossesse, j'ai eu une poussée au niveau des yeux, je ne pouvais voir qu'en face de moi. Ne pouvant pas avoir de traitement, il fallait que j'accouche. À la grande surprise de tous et les nerfs faisant sûrement effets, j'ai accouché naturellement d'un deuxième garçon, Dimitri. J'ai eu un traitement de cortisone huit jours après et j'ai repris l'Imurel®. 
Je savais tout sur la maladie sauf son nom, je ne l'ai appris qu'en 1986. Je ne le regrette pas, j'étais jeune et dans ces années-là, on connaissait très mal la SEP. D'ailleurs dés que j'ai su, j'ai pris le dictionnaire : maladie invalidante !

En 1988, j'ai passé ma première IRM. J'avais pas mal de tâches au cerveau, d'après le docteur, elles touchaient la partie droite de mon corps et les yeux. Je lui ai demandé pourquoi j'avais eu droit au traitement alors que d'autres personnes ne l'avaient pas. Il m'a répondu, que si je ne l'avais pas eu, il y a longtemps que je serais en fauteuil roulant.  

Les 20 premières années ont été supportables malgré quelques effets secondaires (équilibre, vessie impérieuse). J'arrivais à oublier la maladie mais jamais les traitements.
Par contre, toutes assurances vies m'étaient refusées et me le sont toujours. Il y a un sacré travail à faire !

En 1998, la maladie s'est aggravée, ne me laissant plus de répit. Mon bras et ma jambe droite sont très spastistes et avec des fourmillements continuelles. Je ne pouvais plus écrire ou enfin très mal. Pourtant tous les jours, j'écrivais "ce n'est pas toi qui gagnera, je serais plus forte". J'ai commencé un nouveau traitement, l'Avonex®. Je me faisais les piqûres en intramusculaires, toute seule, sur les cuisses pendant deus ans et demi, après j'ai eu  une infirmière. J'avais l'impression que toute l'énergie que j'avais, je la mettais à me faire l'injection. Depuis deux ans, j'ai repris à les faire moi-même mais avec le stylo injecteur. Ce traitement est très efficace pour moi, 3 poussées en 14 ans de traitement. J'ai pourtant l'impression que la SEP devient progressive mais ma neurologue me dit que non !

En 2008, j'ai dû arrêter de travailler, ça a été très dur et puis je m'y suis faite, plus de compte à rendre. Finalement dans ma tête ça va beaucoup mieux. Il faut dire que je n'ai jamais mentionné à mes différents employeurs que j'avais une SEP. Certainement par peur de leur réaction et puis je ne voulais pas de pitié. J'ai aussi découvert internet, ce qui m'a beaucoup aidé à faire face à la SEP. Je n'étais pas toute seule et je me suis dit que dans mon malheur, j'avais beaucoup de chance par rapport à d'autres sépiens.
La fatigue est toujours là, si j'en fais trop, elle me rappelle à l'ordre et des fois, c'est une journée au lit avec une bonne migraine à vomir tout ce que j'avale.

Depuis 2009, je marche avec une canne, je tombais souvent, j'avais toujours dans l'idée qu'on me prenait pour une ivrogne. Avec elle, j'ai beaucoup plus confiance en moi, elle est devenue mon amie.

En mars 2012, je me suis fait faire des injections de botox dans la vessie, là c'est un très grand confort. J'avais commencé en 2011 par des auto-sondages pour vider ma vessie. Au lieu d'aller aux toilettes 25 fois par jour, avec les auto-sondages c'est 10 x fois et là et avec le botox 4 fois plus 1 x fois la nuit. Plus la peine de chercher où de se poser la question "Où sont les toilettes ? ou "y a-t-il des toilettes ?" . 

Je n'ai pas eu le soutien de ma famille, à leurs yeux, je suis forte donc je peux assumer, wouha un peu dur !
J'ai eu des parents très stricts, j'ai dû aller voir un psychiatre pour des raisons familiales justement, avec mes parents. Et là, le psychiatre m'a dit "vos parents vous paralysent". Wouhaaaaaaa là, j'ai dit "il n'y a pas assez de la maladie", il a haussait les épaules ! Je vois un magnétiseur depuis 2 mois, il m'a redit la même chose sans le savoir ! Est-ce-que ça peut être lié ?
J'ai le soutien de mon mari et maintenant de mes enfants et là, ça vaut tout l'or du monde. Jean-Pierre a toujours été là, il connaît la maladie aussi bien que moi et en parle peut être plus facilement. Il est toujours à mes petits soins, il voit quand ça va et quand ça ne va pas.

La SEP ne m'a pas enlevé la joie de vivre. Elle m'a sûrement fait prendre conscience de beaucoup de chose beaucoup plus graves. Je fais des deuils d'une partie de moi, les uns après les autres mais je n'ai pas le choix alors il faut accepter.
Mon plus grand bonheur est d'avoir une vie familiale très heureuse. J'ai pu élever et m'occuper de mes garçons sans qu'ils ne s'aperçoivent de rien, quand je tombais, on en riait ! 
Je hais cette maladie, mais j'ai toujours dit que ce n'est pas elle qui gagnera, je serais plus forte qu'elle !
Je ne la souhaite pas à mon pire ennemi.

Je remercie les associations comme "Notre Sclérose" qui font tout pour faire connaître la SEP… »

Par Martine.
Rediffusion du 17/09/2012.

Commentaires : 16 commentaires

Commentaires

  • Merci Martine,
    Je suis maman de trois enfants et savoir que tu as pu élever tes enfants normalement me donne beaucoup de courage !
    Ton optimisme et ta force me réconfortent vraiment.
    Bravo et encore merci.

    Sophie

  • Bonsoir Sophie
    Si mon témoignage peut te donner du courage, j'en suis très heureuse. Il n'y a pas de raison que ça ne marche pas pour toi.
    Merci pour ton commentaire et bon courage à toi !
    Martine

  • Paix et Lumière à Vous Martine, aux Vôtres, à Celles et Ceux que Vous aimez et qui savent Vous le rendre.
    Pour les autres, même s'ils étaient vos géniteurs, ou vos ami(e)s, laissez tomber, ils ne sont même opas dans l'erreur, ILS SONT l'ERREUR.
    Tendresse infinie. Joël

  • Merci Joël !
    Ça y est, pour ce qui ne comprennent pas, j'ai laissé tomber, j'ai autres choses à faire !
    Amicalement
    Martine

  • Bravo Martine pour ton témoignage qui nous donne du courage pour continuer de vivre avec cette compagne envahissante mais qu'on ne laissera pas nous anéantir! Merci :-)

  • Merci Spirckel
    Non, on ne la laissera dominer notre vie !
    Bon courage à toi
    Martine

  • Martine,
    Merci pour ton témoignage, je traîne la SEP depuis 1991 et ça va pas trop mal. Oui on peux vivre "avec" mais je suis sur qu'on peux vivre mieux encore "sans". Alors on fais avec.
    Bon courage pour la suite.

    Eric - ecoutou@gmail.com

  • Merci Eric
    Oh que oui, on vivrait mieux sans !
    J'aimerais ne jamais avoir croisé sa route !
    Bon courage à toi
    Martine

  • Je suis atteinte de la SEP depuis 1980........et j'ai élevé seule mes quatre enfants....donc bien sur oui on peut "vivre avec"........et on peut même être heureuse malgré elle.

    par contre je ne suis PAS "sépienne"......je suis une personne atteinte de sclérose en plaques.....

    bon courage à toi

    nadine

  • Merci Nadine
    Obligée de vivre avec, en effet, on peut être heureuse, je le suis tout comme toi !
    Oui, certaines personnes malades n'aiment pas le mot de sépien, moi ça ne me dérange pas !
    Ceci dit, j'emploi ce mot que quand je parle avec des personnes connaissant bien la S.E.P.!
    Bon courage à toi !
    Martine

  • Martine je te dis chapeau ! ton courage pour parler, accepter ce qui est inacceptable, tu es formidable. Bien sûr je lis ton blog, mais ce témoignage peut donner du courage à beaucoup de malades, je pense à mon neveu qui a 63 ans et il est en fauteuil. Gros bisous. Ginette

  • Merci Ginette !
    Bon courage à ton neveu !
    Bisous
    Martine

  • Belle leçon de courage, moi aussi j'ai la même maladie et je ne suis pas aussi courageuse que vous (je suis la petite collègue de Kinou). Moi je suis souvent fatigué et mal comprise par certaine de mes collèges et certain membres de ma famille.
    Je suis en attente d'un traitement.

    Bon courage à vous.

  • Merci Christelle
    Non, ne dis pas que tu n'es pas courageuse !
    La fatigue, elle fait partie de la maladie, ce n'est pas du bidon.
    Ceux qui ne te comprennent pas, laisse tomber !
    Moi, il m'a fallu du temps, pour pouvoir accepter !
    Si tu veux parler, parles-en à Kinou, je veux bien t'écouter !
    De savoir qu'on est pas seule dans cette galère, fait du bien !
    Bon courage à toi !

  • Bonjour Martine,
    merci pour ton message qui est plein de positivité, ton sourire est communicatif (même par écran interposé). Je suis Dédé qi a fait un post en oct dernier. Tu m'avais conseillé de ne pas néglliger des traitements. J'ai été hospitalisé la semaine dernière et vais commencer Avonex la semaine prochaine.
    C'est vos conseils (Sophie, toi et les autres) qui m'ont poussé car étais plein de doute (j'ai pas bcp de poussées et avais le choix avoir ou pas de traitement).
    Merci à nouveau pour vos mots.
    Portez vous bien
    Amitiés
    Dédé

  • Bonjour Dédé
    Je prends juste connaissance de ton commentaire.
    Je suis contente que tu ai écouté nos conseils.
    Porte toi bien et bon courage.
    Amicalement
    Martine

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