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  • La sclérose en plaques, par Lili

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    « Bonjour,

    Tout d'abord je voudrais remercier Arnaud pour l'accueil chaleureux qu'il m'a réservée au téléphone il y a une dizaine de jours, et c'est sur son conseil que je me permets d'adresser ce mail.

    Je m'appelle Lili, j'ai 56 ans et vis avec une sclérose en plaques ou comme le dit ma clowne une "plaquose en flaques" diagnostiquée en 2003. Jusqu'à janvier 2010 je n'avais pas de traitement spécifique mais une poussée en 2009 a fait apparaître de nouvelles plaques à l'IRM. J'ai donc été mise sous traitement interféron Extavia® en janvier 2010. Mais voilà que ce printemps j'ai refait une poussée qui a eu du mal à se "résorber" malgré un bolus de cortisone et donc ma neurologue ne voulant pas prendre le risque d'une prochaine poussée, m'a proposé le traitement Gilenya® (fingolimod) qui me semble donc plus "costaud". J'appréhende beaucoup les effets secondaires et je me dis que les meilleurs témoignages que je puisse avoir sont ceux des personnes qui connaissent ce traitement Gilenya®.

    Alors voilà, celles ou ceux qui veulent bien m'en parler je vous en serais très reconnaissante, ça peut se faire par mail, personnellement je suis plus à l'aise à l'oral, je vous laisse mon numéro de téléphone et vous pouvez m'appelez si vous le souhaitez. N'hésitez pas à laisser un message et je vous rappellerai.
    D'avance je vous remercie très chaleureusement.

    À tout bientôt. »

    Par Lili (lili.picot@yahoo.fr ou tél. : 06 72 50 81 94)

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  • La sclérose en plaques, par Karine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 26/01/2009.
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    « J'ai déjà témoigné à une époque où j'avais le moral, mais aujourd'hui, beaucoup moins. J'ai de gros problèmes au travail.

    Je vais vous faire un résumé. En décembre 2006, je signe un cdi de responsable de caisses dans une enseigne de bricolage. Mon travail est de m'occuper du coffre, des commandes monnaies, des prélèvements, des apports, des contrôles de caisses et d'établir les plannings des caissières. Aucun problème jusqu'à mars et avril où le diagnostique de sep est posé, je subis deux poussées de suite. Je suis 6 mois en arrêt de travail.

    J'ai du mal à me remettre : des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher. Mon état de santé s'améliore doucement. Je reprends mon travail en mi-temps thérapeutique en septembre 2007. J'avais prévenu mon patron et mes collègues de la maladie dont je souffrais. Ils m'ont envoyé plusieurs lettres où ils me disaient de ne pas me faire de soucis, qu'ils me laisseraient le temps de retrouver mes habitudes, qu'ils me soutiendraient. J'y ai vraiment cru, je n'aurais pas dû. En novembre, ils me convainquirent de me faire remettre en arrêt. J'avais effectivement des problèmes de mémoire et de concentration. Je n'aurais pas dû me laisser faire aussi facilement. Nouvel arrêt de travail de 6 mois.

    Je commence enfin un traitement, le Tysabri®. Je me sens mieux : je marche mieux, je dors beaucoup mieux, ma mémoire et mon attention s'améliore.

    Je reprends donc mon travail en mi-temps thérapeutique le 15 septembre 2008. Nouvelle surprise : je ne fais pas mon travail de responsable de caisse, je suis simplement caissière, constamment surveillée. Est-ce que légalement, ils ont le droit de me faire faire un travail pour lequel je n'ai pas signé de contrat?

    Je paye cher mes erreurs. En novembre, un client est passé avec un gros chariot rempli de marchandise. Je n'ai pas scanné un radiateur d'une valeur de 150 euros. Une collègue s'en est aperçue, mais plutôt que de me le faire remarqué tant que le client était à ma caisse, elle l'a laissée s'éloigner un petit peu, lui est tombé dessus tout de suite après et a voulu vérifié sa facture. On l'a félicité et moi j'ai été convoqué le 21 janvier pour recevoir un avertissement. Et dire qu'ils m'avaient promis de me soutenir. J'ai donc dit au directeur que ma place n'était sûrement pas en caisse, mais il m'a dit qu'il n'avait pas d'autre place à me proposer.

    Je dois recevoir bientôt un courrier de la mdph pour savoir si je suis ou non reconnue travailleur handicapé. Le problème, c'est que je ne vois pas trop les avantages que je vais en tirer, c'est plutôt mon employeur que ça va arranger.

    Voilà mes magnifiques années 2008 et 2009. J'ai le moral à zéro, j'en ai marre de me battre contre des gens contre lesquels je sais très biens que je vais perdre. Je ne crois vraiment pas que ma situation va s'améliorer. AU SECOURS ! »

    Par Karine

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  • La sclérose en plaques, par Claire

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/04/2010.
     
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    « Bonjour,

    Je m'appelle Claire, j'ai 29 ans et la SEP m'a été diagnostiquée en décembre 2002.

    J'ai démarré un traitement d'interférons depuis janvier 2003 et tout va bien pour moi depuis, je ne sais pas si j'ai de la chance ou si c'est le fait d'avoir été prise en charge rapidement, mais en tout cas aujourd'hui je travail à temps plein, je fais du sport et j'essaie d'avoir une hygiène de vie.

    Je veux faire passer un message d'espoir car depuis plus de 7 ans je vis avec la SEP, je l'ai acceptée et elle fait partie de moi, de mon quotidien, de ma vie, je fais attention à moi, à ma fatigue et je profite au maximum. Au début ce n'était pas facile et puis avec le temps je m'y suis faîte, j'essaie d'avoir une vie sociale, amoureuse, une activité professionnelle avec sa part de stress, j'avance dans la vie avec mon conjoint, on voyage, on sort et j'écoute mon corps du mieux possible, surtout pour la fatigue.

    Dès le début mon entourage a été présent et m'a soutenu et puis j'ai fait mon chemin avec la SEP, les examens médicaux sont bons, c'est positif et j'espère vraiment que ça durera le plus longtemps possible comme ça car j'ai tant de projets à réaliser et notamment fonder ma famille.

    Le moral est important dans toute maladie, c'est vrai que je n'ai connu que des petites et courtes poussées mais je garde le moral car ça serait dommage et triste de passer à côté des belles choses de la vie.

    Certes il y a des hauts et des bas mais je continue d'avancer et prend la vie différemment depuis que j'ai la SEP, des choses qui me paraissaient importantes avant le sont beaucoup moins maintenant.

    Plus de 7 ans déjà et ça passe très vite mais j'espère continuer à vivre ainsi et profiter au maximum de la vie.

    Bon courage à tous et à toutes, nous avons tous des parcours et des combats différents à mener contre la SEP mais je sais qu'elle touche de plus en plus de jeunes gens, malheureusement, mais il faut se battre et surtout continuer à vivre... »

    Par Claire

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  • La sclérose en plaques, par Cystèle

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 06/09/2010.
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    « Bonjour,

    Je viens de fêter mes 30 ans. Mes parents bien-aimés m'ont organisé une fête surprise que je n'oublierai jamais, j'ai passé un été formidable, mais... fatiguant. Et si ma famille et mes amis se sont réunis pour me préparer cette belle surprise et célébrer dignement l'évènement de mon entrée dans la trentaine, ils étaient également là lorsque je les ai appelés pour leur dire : là ça pue !

    Depuis 2 semaines, je me traîne, les paresthésies sont plus présentes, montent jusqu'au cou et au visage lorsque je m'active un tant soit peu. Rédiger ce texte n'est pas une sinécure, fourmis aux mains et perte de sensibilité au bout des doigts (entre autre).

    Mais aujourd'hui, particulièrement, je tiens à le faire. Depuis le temps que je reçois tes appels à témoignages Arnaud et que je me dis : je vais le faire, je dois le faire. Mais pas le temps, pas l'angle d'attaque. Que dire ? Des choses que tout le monde connait ? Le début de la maladie ?

    Le passage d'un traitement à l'autre, les échecs thérapeutiques, leurs effets indésirables ?  Les symptômes ? Les poussées ? Chaque SEP est différente, mais le parcours est finalement similaire.

    Je suis SEP depuis 13 ans. J'avais 17 ans à l'époque, j'allais passer le BAC, et je me sentais curieusement fatiguée pour mon âge, et puis ces fourmillements qui ne voulaient pas partir. Et ce truc là, quand on baisse la tête et que ça envoie une décharge électrique. Très désagréable tout ça... Et puis un jour, sans crier garde, à l'entrée d'un cours un camarade me pique ma place, et de fatigue, de contrariété je me mets à pleurer de manière incontrôlable. On m'envoie à l'infirmerie, on appelle ma mère. Elle arrive, et là je lui déballe tout. Le processus est amorcé. Médecin, neurologue, hôpital, examens. On ne me dit rien. Cortisone. Bon. Toujours rien, mes parents s'énervent. Ils habitent loin, ne peuvent pas être à mes côtés chaque jour. Et le médecin semble les éviter. C'est un épisode de démyélinisation. Môman a déjà entendu ça. Le frère d'une de ses amies. Mais moi je suis dans le potage. Jusqu'au soir où un interne entre dans ma chambre comme un ouragan et clame, comme une évidence : « alors c'est ici la sclérose en plaques ? ». Le ton est donné. J'appelle Môman qui me dit la chose la plus vraie qui soit « ce n'est pas une maladie facile ma fille mais on n'en meurt pas. » Avec la maturité je me dis qu'il a du lui falloir une sacré dose de courage pour dire ça à sa fille de 17 ans, hospitalisée à plus de 100 kilomètres, sans tremblements dans la voix, alors que son cœur se met à saigner.

    A partir de là, c'est une histoire personnelle, une histoire de famille, une histoire d'amis. Chacun se sent concerné de manière différente, avec pour dénominateur commun l'envie de m'aider, de me soutenir, d'être là. Tout simplement. Et nous en avons traversé des choses ensemble. Oui, je suis la seule à éprouver ce qui se passe dans mon corps, mais je peux me tourner vers des personnes de confiance, solides pour traverser ces épreuves.

    Et c'est à toutes ces personnes que je veux rendre hommage aujourd'hui. Le quotidien n'est pas facile, mais pour ces personnes, je veux me battre, ne jamais me laisser aller. Rester positive. Même terrassée par la fatigue et les douleurs, garder le sourire. Ils sont ma raison d'être. Si je ne me bats pas, je ne mérite pas leur soutien ; et là si certaines de mes connaissances lisent ça, elles vont me tomber dessus à bras raccourcis ! Soit disant que je suis une sacrée nana, qui dans son quotidien force le respect et l'admiration de par les combats qu'elle à choisi, et la manière dont elle s'assume. Cela fait des années qu'il y a débat, et même si la partie de moi la moins modeste est rose de plaisir lorsqu'elle entend ces compliments, mon moi entier peine à accepter un tel « jugement » (je mets des guillemets parce qu'il y à pire comme jugement !).

    Je sais que je fais une poussée actuellement, j'attends une hospitalisation pour un bolus de corticoïdes. Je suis sous Tysabri® depuis 2 ans, ma dernière poussée remonte à un an. Ce sont des choses que j'ai traversées tellement de fois que je ne compte plus (bon aller au moins 25 fois si je me rappelle bien !). Et chaque fois je me demande si j'aurais encore la ressource nécessaire pour m'en relever. Pourtant chaque fois ces gens que j'aime sont là, et malgré leurs propres craintes ils se montrent forts, prêts à se battre avec moi.

    Mon meilleur remède depuis 13 ans c'est cet amour.

    Je sais combien je suis privilégiée. Le handicap conduit souvent à l'isolement. Mais si j'ai bien appris une chose c'est d'aller vers les gens, tel que l'on est. Ne pas se résumer à cette maladie. Juste montrer qu'elle fait partie de soi comme tant d'autres choses. Et ne pas hésiter à créer le dialogue, parler ouvertement, c'est ainsi que les proches se sentent plus à l'aise pour poser leurs questions. Parce qu'ils en ont. Eux aussi ont besoin d'informations pour pouvoir nous aider à apprivoiser « la bête » comme je l'appelle.

    Depuis que j'ai cessé toute activité rémunérée, je me consacre enfin pleinement à l'importance du regard que porte la société sur la maladie, le handicap, toutes ces choses « différentes » pour ne pas dire anormales selon les critères et clichés établis de notre monde. Et je milite activement contre toute sorte de discriminations par l'information. Ma voix s'associe donc à l'Association Citoyenne Notre Sclérose pour communiquer et nous faire entendre ! De toute façon, je n'ai jamais été du genre à me taire... !

    Mais pour aujourd'hui je m'arrête là, fatigue et douleurs obligent, donc même si j'adore raconter ma vie, là il faut vraiment que j'aille m'allonger !

    Bonne continuation à toi Arnaud ainsi qu'à l'association ! »

    Par Cystèle

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  • Notre Sclérose fait sa rentrée 2012-2013 !

     

    • Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
    - Vous et votre conjoint. 
    - Vous et votre entourage. 
    - Vous et vos enfants. 
    - Vous et votre grossesse. 
    - Vos vacances avec la sep. 
    - L'avenir, la recherche.
    - L'accessibilité.

    Témoignage écrit :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Témoignage vidéo :
    Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
    Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».


    • C'est grâce à votre générosité que l'on peut communiquer pour lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et la sortir de l'ombre !


    Pour rappel :
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    L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
    Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

     

    Bien à vous, 

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • Les études reprennent :)

    Bonjour à tous,

    Je me permets de relayer un extrait d'un mail que je viens de recevoir :

    "Nous avons une nouvelle étude pour laquelle nous cherchons des personnes atteintes de sclérose en plaques. La méthodologie est la suivante :

    Il s’agit d’une groupe de discussion de 2h entre 16h et 18h, le 14 Septembre dans nos locaux, 8/10, rue Saint Nicolas - 75012 Paris.

    Le dédommagement est de 50€ par participant et nous pouvons prendre en charge les frais de taxis.
    Pour chaque patient qui nous contactera par votre biais, nous vous verserons 50€.

    Que les personnes intéressées n’hésitent pas à me contacter (de la part de l'Association Notre Sclérose) par email (ICI) ou téléphone : 0153338380, en mentionnant le numéro d’étude C1817 et/ou le sujet. 

    Je vous souhaite une agréable journée.

    Cordialement,

    Gaëlle."

    L'équipe de Notre Sclérose

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