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  • La sclérose en plaques, par Lili

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    « Bonjour,

    Tout d'abord je voudrais remercier Arnaud pour l'accueil chaleureux qu'il m'a réservée au téléphone il y a une dizaine de jours, et c'est sur son conseil que je me permets d'adresser ce mail.

    Je m'appelle Lili, j'ai 56 ans et vis avec une sclérose en plaques ou comme le dit ma clowne une "plaquose en flaques" diagnostiquée en 2003. Jusqu'à janvier 2010 je n'avais pas de traitement spécifique mais une poussée en 2009 a fait apparaître de nouvelles plaques à l'IRM. J'ai donc été mise sous traitement interféron Extavia® en janvier 2010. Mais voilà que ce printemps j'ai refait une poussée qui a eu du mal à se "résorber" malgré un bolus de cortisone et donc ma neurologue ne voulant pas prendre le risque d'une prochaine poussée, m'a proposé le traitement Gilenya® (fingolimod) qui me semble donc plus "costaud". J'appréhende beaucoup les effets secondaires et je me dis que les meilleurs témoignages que je puisse avoir sont ceux des personnes qui connaissent ce traitement Gilenya®.

    Alors voilà, celles ou ceux qui veulent bien m'en parler je vous en serais très reconnaissante, ça peut se faire par mail, personnellement je suis plus à l'aise à l'oral, je vous laisse mon numéro de téléphone et vous pouvez m'appelez si vous le souhaitez. N'hésitez pas à laisser un message et je vous rappellerai.
    D'avance je vous remercie très chaleureusement.

    À tout bientôt. »

    Par Lili (lili.picot@yahoo.fr ou tél. : 06 72 50 81 94)

    Commentaires : 2 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Karine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 26/01/2009.
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    « J'ai déjà témoigné à une époque où j'avais le moral, mais aujourd'hui, beaucoup moins. J'ai de gros problèmes au travail.

    Je vais vous faire un résumé. En décembre 2006, je signe un cdi de responsable de caisses dans une enseigne de bricolage. Mon travail est de m'occuper du coffre, des commandes monnaies, des prélèvements, des apports, des contrôles de caisses et d'établir les plannings des caissières. Aucun problème jusqu'à mars et avril où le diagnostique de sep est posé, je subis deux poussées de suite. Je suis 6 mois en arrêt de travail.

    J'ai du mal à me remettre : des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher. Mon état de santé s'améliore doucement. Je reprends mon travail en mi-temps thérapeutique en septembre 2007. J'avais prévenu mon patron et mes collègues de la maladie dont je souffrais. Ils m'ont envoyé plusieurs lettres où ils me disaient de ne pas me faire de soucis, qu'ils me laisseraient le temps de retrouver mes habitudes, qu'ils me soutiendraient. J'y ai vraiment cru, je n'aurais pas dû. En novembre, ils me convainquirent de me faire remettre en arrêt. J'avais effectivement des problèmes de mémoire et de concentration. Je n'aurais pas dû me laisser faire aussi facilement. Nouvel arrêt de travail de 6 mois.

    Je commence enfin un traitement, le Tysabri®. Je me sens mieux : je marche mieux, je dors beaucoup mieux, ma mémoire et mon attention s'améliore.

    Je reprends donc mon travail en mi-temps thérapeutique le 15 septembre 2008. Nouvelle surprise : je ne fais pas mon travail de responsable de caisse, je suis simplement caissière, constamment surveillée. Est-ce que légalement, ils ont le droit de me faire faire un travail pour lequel je n'ai pas signé de contrat?

    Je paye cher mes erreurs. En novembre, un client est passé avec un gros chariot rempli de marchandise. Je n'ai pas scanné un radiateur d'une valeur de 150 euros. Une collègue s'en est aperçue, mais plutôt que de me le faire remarqué tant que le client était à ma caisse, elle l'a laissée s'éloigner un petit peu, lui est tombé dessus tout de suite après et a voulu vérifié sa facture. On l'a félicité et moi j'ai été convoqué le 21 janvier pour recevoir un avertissement. Et dire qu'ils m'avaient promis de me soutenir. J'ai donc dit au directeur que ma place n'était sûrement pas en caisse, mais il m'a dit qu'il n'avait pas d'autre place à me proposer.

    Je dois recevoir bientôt un courrier de la mdph pour savoir si je suis ou non reconnue travailleur handicapé. Le problème, c'est que je ne vois pas trop les avantages que je vais en tirer, c'est plutôt mon employeur que ça va arranger.

    Voilà mes magnifiques années 2008 et 2009. J'ai le moral à zéro, j'en ai marre de me battre contre des gens contre lesquels je sais très biens que je vais perdre. Je ne crois vraiment pas que ma situation va s'améliorer. AU SECOURS ! »

    Par Karine

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  • La sclérose en plaques, par Claire

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/04/2010.
     
    claire-ms-sep.jpg

    « Bonjour,

    Je m'appelle Claire, j'ai 29 ans et la SEP m'a été diagnostiquée en décembre 2002.

    J'ai démarré un traitement d'interférons depuis janvier 2003 et tout va bien pour moi depuis, je ne sais pas si j'ai de la chance ou si c'est le fait d'avoir été prise en charge rapidement, mais en tout cas aujourd'hui je travail à temps plein, je fais du sport et j'essaie d'avoir une hygiène de vie.

    Je veux faire passer un message d'espoir car depuis plus de 7 ans je vis avec la SEP, je l'ai acceptée et elle fait partie de moi, de mon quotidien, de ma vie, je fais attention à moi, à ma fatigue et je profite au maximum. Au début ce n'était pas facile et puis avec le temps je m'y suis faîte, j'essaie d'avoir une vie sociale, amoureuse, une activité professionnelle avec sa part de stress, j'avance dans la vie avec mon conjoint, on voyage, on sort et j'écoute mon corps du mieux possible, surtout pour la fatigue.

    Dès le début mon entourage a été présent et m'a soutenu et puis j'ai fait mon chemin avec la SEP, les examens médicaux sont bons, c'est positif et j'espère vraiment que ça durera le plus longtemps possible comme ça car j'ai tant de projets à réaliser et notamment fonder ma famille.

    Le moral est important dans toute maladie, c'est vrai que je n'ai connu que des petites et courtes poussées mais je garde le moral car ça serait dommage et triste de passer à côté des belles choses de la vie.

    Certes il y a des hauts et des bas mais je continue d'avancer et prend la vie différemment depuis que j'ai la SEP, des choses qui me paraissaient importantes avant le sont beaucoup moins maintenant.

    Plus de 7 ans déjà et ça passe très vite mais j'espère continuer à vivre ainsi et profiter au maximum de la vie.

    Bon courage à tous et à toutes, nous avons tous des parcours et des combats différents à mener contre la SEP mais je sais qu'elle touche de plus en plus de jeunes gens, malheureusement, mais il faut se battre et surtout continuer à vivre... »

    Par Claire

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  • Notre Sclérose fait sa rentrée 2012-2013 !

     

    • Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
    - Vous et votre conjoint. 
    - Vous et votre entourage. 
    - Vous et vos enfants. 
    - Vous et votre grossesse. 
    - Vos vacances avec la sep. 
    - L'avenir, la recherche.
    - L'accessibilité.

    Témoignage écrit :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Témoignage vidéo :
    Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
    Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».


    • C'est grâce à votre générosité que l'on peut communiquer pour lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et la sortir de l'ombre !


    Pour rappel :
    dons-sclerose-en-plaques.jpg

    L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
    Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

     

    Bien à vous, 

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

    Commentaires : 1 commentaire
  • Les études reprennent :)

    Bonjour à tous,

    Je me permets de relayer un extrait d'un mail que je viens de recevoir :

    "Nous avons une nouvelle étude pour laquelle nous cherchons des personnes atteintes de sclérose en plaques. La méthodologie est la suivante :

    Il s’agit d’une groupe de discussion de 2h entre 16h et 18h, le 14 Septembre dans nos locaux, 8/10, rue Saint Nicolas - 75012 Paris.

    Le dédommagement est de 50€ par participant et nous pouvons prendre en charge les frais de taxis.
    Pour chaque patient qui nous contactera par votre biais, nous vous verserons 50€.

    Que les personnes intéressées n’hésitent pas à me contacter (de la part de l'Association Notre Sclérose) par email (ICI) ou téléphone : 0153338380, en mentionnant le numéro d’étude C1817 et/ou le sujet. 

    Je vous souhaite une agréable journée.

    Cordialement,

    Gaëlle."

    L'équipe de Notre Sclérose

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