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  • La sclérose en plaques, par Laetitia

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 29/09/2008.
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    « Bonjour,

    Je m'appelle Laetitia, j'ai 28 ans, je suis en couple depuis 9 ans et maman d'une petite Océane âgée de 7 ans.

    Pour moi la SEP a commencé le 31 janvier 2006 au soir. J'étais tranquillement installée dans mon fauteuil lorsque des fourmillements dans mon pied gauche se sont installés. Je ne me suis pas inquiétée plus que ça en me disant que ça allait passer.
    Je suis montée me coucher. À mon réveil malheureusement ça n'avait pas passé, au contraire tout avait empiré, les fourmis avaient envahi tout mon côté gauche, y compris le visage, et j'étais dans l'impossibilité de me servir de mon bras et de ma jambe gauche : j'étais paralysée. L'inquiétude m'a envahie. Accompagnée de ma maman, j’ai décidé d’aller chez mon généraliste, mais stupeur ! Il m’a transféré aux urgences de l'hôpital de Lens car il pensait que c'était neurologique et très grave.

    J’ai été envahie d'une peur immense "qu'est ce qui m'arrivait ?" J'allais bientôt le découvrir.
    J’ai été hospitalisée une semaine afin de faire des examens dont une IRM et une ponction lombaire de laquelle je garde un très mauvais souvenir… et enfin le verdict est tombé.
    Un matin une dame s’est présentée dans ma chambre, elle était neurologue. Elle m’a demandé de joindre mon concubin et ma famille proche car elle savait ce que j'avais mais voulait me l'annoncer devant eux.
    Jusqu'à l'arrivée de ma famille l'après-midi je me suis posée énormément de questions. Qu'avait-elle de si grave à m'annoncer ?

    Enfin l'heure est arrivée, mon homme, ma maman et l'une de mes sœurs étaient présents. La neurologue nous a demandé si on avait déjà entendu parler de la sclérose en plaques. Seule ma maman connaissait un petit peu et j’ai vu dans son regard que ce n'était pas rien. Elle nous a expliqué que c'était une maladie neurologique évolutive et qu'à long terme, cela devenait invalidant pour la personne, mais que cela n’arrivait pas dans tous les cas qu'il y avait plusieurs formes de sep et qu'on ne pouvait rien prévoir à l'avance. Elle m’a dit aussi que désormais on allait se voir régulièrement pour voir l'évolution.

    À cette époque je voulais avoir mon deuxième enfant, j'ai donc refusé le traitement de fond afin de concevoir une nouvelle grossesse mais en vain. La maladie m'a laissé tranquille 2 ans et 9 mois… ce qui est déjà formidable, je trouve. Je sors tout juste de ma deuxième poussée qui cette fois-ci a touché ma vue : je voyais tout en double. Je me remets doucement. J'ai eu beaucoup de mal au début à accepter cette maladie, mais comme on dit : « il faut aller de l'avant et continuer de se battre même si ce n'est pas tous les jours évident ». Moi, ma force, je la trouve auprès de mon homme qui est formidable et que j'admire énormément car d'autres à sa place se seraient sûrement enfuis, mais pas lui. Et à travers ma fille qui me comble chaque jour un peu plus de bonheur et je n'oublie pas non plus le reste de la famille comme ma maman, mes sœurs… qui sont toujours présentes pour moi.
    À ce jour je vais commencer mon traitement de fond pour deux années et j'espère que d'ici deux ans, la Copaxone® aura eu de bons effets sur moi pour pouvoir à nouveau essayer d'avoir notre deuxième bout de chou… je ne perds pas espoir. Tant qu'il y a de l'espoir il y a de la vie !!! Et mille mercis à Arnaud d'avoir eu l'idée de cette association car grâce a elle on se sent moins seuls.

    Bonne continuation à tous !!! »

    Par Laetitia

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  • Un prix littéraire pour "Des fourmis dans les jambes" !

    Je suis fier de vous annoncer que le roman graphique "Des fourmis dans les jambes" vient de gagner le prix littéraire "Paroles de patients 2012" !

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  • Quand c'est accessible… ou pas !

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    Un peu galère en fauteuil (pour aller chez le kiné) dans les rues de Nantes, "première ville accessible" en France…

    Arnaud

    Vous aussi vous pouvez m’envoyer des photos d’incivilités ou de lieux non accessibles ! (avec l’appli iPhone ou tout simplement par mail en me précisant le lieu). Merci !

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  • La sclérose en plaques, par Marilyn

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 05/12/2008.

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    « Bonjour,

    Janvier 2005, j’ai 29 ans, cela fait maintenant plus d’un mois que je suis vidée, les fêtes de fin d’année m’ont épuisée cette année… bon il faut dire aussi que le travail est stressant , et à la maison mes enfants de 18 mois et 04 ans à l’époque me prennent tous mes temps libres, dur dur d’être une jeune maman active !!


    Depuis maintenant plusieurs jours, j’ai dans la jambe droite des crampes qui me paralysent jusqu’au bras droit, c’est très gênant, mais bon ça passera… Puis un soir en rentrant du travail ma main droite se contracte, je ne peux plus tenir ma cigarette (oui je sais c’est pas bien !!!), et ses crampes qui s’intensifient et deviennent douloureuses !!!
    Bon c’est décidé demain je vais voir mon médecin traitant.
    Je ne suis pas inquiète, j’en parle à ma mère qui à la SEP depuis 1993 et elle s’inquiète ! mais moi je la rassure puisque de toute façon on nous à toujours dis que ça n’était pas héréditaire !

    Me voilà donc parti chez mon médecin de famille, il me fait un examen me tape sur les genoux avec !!! Je ne sais pas comment se nomme cet instrument !!! bref me prescrit des anti-inflammatoires et une ordonnance pour une IRM avec une jolie lettre qui précise les antécédents concernant ma maman et qui précise mes signes qui eux n’ont fait que s’accentuer.

    Me voilà parti très rapidement (je travaille dans le milieux médical donc tous les rendez-vous ont été pris à la rapidité de la lumière ) !! passer mon IRM .

    Ma moitié m’accompagne, il est inquiet, et moi de toute façon je sais que j’ai quelque chose, je souffre, cette fameuse crampe ne cesse jamais, c’est très désagréable…
    Je rentre donc dans ce fameux tube géant et essaye de me détendre aux agréables tambourinements !!! un vrai marteaux piqueur !
    Je retourne en salle d’attente on nous annonce 2 heures d’attente pour les résultats , alors on se décontracte avec mon cher époux , puis 15mn après (tiens on nous avait dit deux heures ), la charmante secrétaire m’annonce que le radiologue souhaite nous voir !!!
    Oh la la mon mari devient tout blanc et me dit « mais pourquoi il veut te voir, les autres ils partent avec leur compte rendu sans voir personne !!! ».
    Le radiologue nous appelle gentiment dans un petit box et m’annonce avec un grand sourire « vous n’avez pas de tumeur MAIS il y a une petite inflammation, il faut voir votre médecin traitant rapidement !!! moi de lui demander « c’est pas la SEP ?, ma maman a cette maladie !! » et lui de baisser les yeux et de me répéter « il faut voir mon médecin traitant ».
    Là j’ai compris !!, je connais trop les médecins pour les côtoyer au quotidien pour savoir que quand ils baissent les yeux, c’est jamais bon signe…
    Alors nous voilà donc reparti mon mari et moi avec mes clichés sous le bras directos le médecin de famille.

    Il nous recevra très rapidement regarde mes clichés et quand je lui dis de me dire très franchement sans baisser les yeux me regarde : « j’espère me tromper mais il y a des taches sur l’irm qui font penser à des signes de démyélinisation, enfin vous savez de quoi je parle »…

    Vous savez de quoi je parle !!! la SEP je ne la connais que trop bien pour la vivre à travers ma mère depuis si longtemps, pour l’avoir vu prendre à ma mère tant de choses… mon Dieu moi aussi !!! mais ce n'est pas possible on nous avait dis que ça n’était pas héréditaire, et mes enfants alors vont l’avoir aussi… enfin dans ma tête durant 1 minute c’est le flou total, le coup de masse, puis vienne les sanglots étouffés que mon gentil médecin de famille me dira de faire éclater là tout de suite… alors je pleure durant certainement 15 bonnes minutes en compagnie de mon médecin et de mon mari qui lui a ravalé ses sanglots , il pleurera plus tard lui !!!.
    Je vous passe le retour à la maison avec mes pauvres bouts de chouts qui m’attendaient à la maison avec mes beaux-parents et ma mère qui était arrivée avec mon père et qui ont vu arriver une jeune fille effondrée.

    Le rendez-vous le lendemain avec le neurologue que je ne connais pas :

    Un grand monsieur tout mince aux cheveux grisonnants nous appelle, mon époux et moi, il est souriant et chaleureux, sa voix est douce, il regarde les clichés, pas de commentaire, me fait allonger, puis marcher, yeux fermés, toucher le nez enfin tout un tas de petits trucs qui finissent par me faire rire, lui de me dire « et bien un sourire voilà qui est bien », et moi à savoir pourquoi à ce moment là de me re re mettre à pleurer…
    Alors là, le voilà donc qui me pousse le bras et d’un coup sa voix n’est plus si douce « dit donc demoiselle, va falloir se battre !!! hein, c’est sur qu’on préfère être beau riche et en bonne santé, que moche, pauvre et tout pourri !!!!, alors je vais faire en sorte de vous requinquer, vous rentrez demain à la clinique , 03 perfs de cortisone, ponction lombaire, potentiels évoqués, retour à la maison dans trois jours, et repos repos… ok !!! »
    Houla houla houla mais moi attendez faut pas me bousculer là je viens d’apprendre que j’ai la SEP j’ai des questions à poser, j’ai des questions pour mes enfants, ma mère est malade elle aussi…
    Lui : « oui et alors : votre mère à la SEP ben vous vous faites une poussée inflammatoire de la myéline, j’ai pas dit que vous aurez la SEP,… il n’y a que le temps qui le confirmera ou l’infirmera,… vos enfants à ben il y aura certes une prédispositions génétiques mais ça n’est pas héréditaire… alors… il faut vivre, vivez ….. profitez et on se revoit demain à la clinique !! ».

    C’est avec le recul que je comprendrais qu’il a eu l’attitude donc jamais besoin, car à partir de ce moment effectivement je me suis battue, je ne me suis pas apitoyée sur mon sort, j’ai repris mon boulot, ma petite vie avec mes loulous, continuait à vivre comme avant, différemment quand même, je ne fais plus de projets de plus de 2 mois, qui vivra verra .
    Le plus dur pour moi est de me dire que peut être mes enfants eux aussi auront cette saloperie…


    Mais sinon je suis bien. Je n’ai plus fait de poussée. Mes IRM sont inchangées depuis la première, il y a la marque qui montre que la substance blanche n’est pas indemne, alors Sclérose en plaques ou pas, pour le moment on ne sait pas, autour de moi où je travaille, des neurologues, il y a ceux qui disent oui puis ceux qui disent que l’on ne peut faire qu’une poussée dans sa vie même si on a un parent atteint. En fait je me régale de leur dire qu’ils en savent rien cette maladie est trop encore mystérieuse pour eux… mais une chose est sur c’est que la palette des médicaments est bien plus large qu’il y a dix ans… Alors si ma pauvre maman n’a pas pu bénéficier des ces nouveautés moi je pourrai en profiter quand le jour viendra si ce jour arrive !!!
    Et puis je crois que de toute façon l’essentiel c’est la vie… l’amour… et la sérénité d’esprit…
    Merci de m’avoir lue. »

    Par Marilyn

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  • Question de Mélanie (non sep) pour aider sa maman (sep)

    « Bonjour

    Ma maman a la SEP depuis plusieurs années. Elle est maintenant en fauteuil roulant, ne pouvant plus du tout gérer ses jambes. Des adaptations ont été faites autour de la maison. Mes parents vont bientôt acquérir une nouvelle voiture et envisagent de mettre une motorisation sur le siège passager pour que les choses soient plus simples pour elle. Ce siège pivoterait, pourrait sortir de l'habitacle et se baisser. Mais cet équipement coûte 4 000 euros.

    Ma mère souhaiterait donc avoir des témoignages ou des avis de personnes dans la même situation et ayant ce type d'adaptabilité.

    Merci. »

    Par Mélanie

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  • La sclérose en plaques, par Carole

    Lire son dernier témoignage ICI.

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    « Bonjour,

    Je souhaitais apporter mon témoignage sur ce que ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle me fait vivre et me révolte intérieurement.

    Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis août 2005, ça fait donc 7 ans et demi que je dois constamment apprendre à vivre autrement et me faire une raison sur ce que j’étais capable de faire avant la maladie.

    Je voudrais ici vous parler de ma vie face au handicap…

    Au fil des années passées à lutter contre la SEP, il a fallu que j’apprenne à accepter le fait que le handicap s’installe petit à petit dans mon quotidien. 

    Depuis maintenant quelques années, je suis obligée de me déplacer au delà de 200 mêtres avec une canne, que j’appelle Choupette, pour donner du positif à cette situation pas vraiment drôle pour quelqu’un de 34 ans. 

    Et lorsque je dois me déplacer sur des parcours longs et sur la journée complète, je dois utiliser ma Titine, mon fauteuil roulant.

    Après vous avoir planté le « décor », je vais maintenant, vous faire part de quelques-unes des expériences que j’ai vécues avec mon fauteuil et ma canne, qui m’ont un peu peinée.

    Au début du printemps dernier, je me suis rendue avec mon entourage au Grand Aquarium de Saint Malo, en fauteuil roulant, puisque la longueur du parcours et la durée de la visite auraient été trop longs pour que je le fasse avec l’utilisation unique de ma Choupette, mes jambes auraient crié leur douleur et j’aurais terminé le parcours avec beaucoup de difficulté.

    Pendant la visite, j’avais ma fille Aélys, notre bonheur quotidien, ma plus belle revanche face à certains cadeaux empoisonnés que peut vous donner la Vie, sur les genoux (comme sur la photo illustrant cet article), pour lui permettre de mieux voir les poissons qui nageaient dans les aquariums. C’est une situation tout à fait banal, dans le quotidien d’une maman ou d’un papa, mais qui a pris un autre contexte pour une des personnes qui faisaient la visite en même temps que moi.

    Une femme en me voyant montrer à ma poupée d’amour la pieuvre ou le gros poisson de toutes les couleurs, s’est exclamé : « Regarde, comme c’est mignon ! ».

    Cette réaction n’est pas en soit désagréable, mais elle m’a tout de même interpellée, car un parent qui ne serait pas handicapé n’aurait pas provoqué cette réaction. Ce qui a fait la différence, c’est le fauteuil roulant. J’ai agi, comme une maman normale, avec sa petite fille de 2 ans qui découvrait les poissons. Mais ce jour-là, j’étais mignonne à faire cela. Je ne suis pas en colère face à cette réaction, mais je me suis dit à ce moment-là que si je n’avais pas été en fauteuil roulant, on m’aurait vu comme une maman comme toutes les autres, sans plus s’attendrir sur la situation.

    Par contre, une autre des expériences que j’ai déjà vécu à plusieurs reprises, depuis toutes ces années de handicap et que j’ai encore du mal à accepter de la part des valides, c’est lorsque j’arrive dans un lieu avec ma canne et qu’il y a une queue importante. Dans ce cas-là, je présente ou pas (cela dépend des personnes qui se trouvent dans la file), ma carte « personne handicapée », car je ne peux pas rester longtemps debout, pour pouvoir rejoindre le début de la file.

    Et régulièrement, j’ai ce genre de réaction : « Vu comme ça, c’est facile ! ».

    Cela me révolte intérieurement et je pense dans ces moments-là, ceci :

    - C’EST FACILE !!! C’EST FACILE !!! Mais bon sang prenez ma place !

    J’ai envie de leur imprimer le patin de ma canne au milieu du front ! (D’autant que ça leur ferait un joli tatouage, car celui de ma Choupette a un très joli dessin dessus)

    Et leur dire, ce qui, je sais ne sert à rien : « Je ne joue pas la comédie, à mon âge, je ne vois pas quel est l’intérêt de me promener avec une canne ! »

    Et j’ai aussi envie de leur dire : « Mais pas de souci, je continue à attendre dans la file d’attente, mais par contre, je vous donne ma Sclérose en plaques à la place. »

    Pour terminer mon récit, je parlerais brièvement de ce que je vis sur mon lieu de travail. Je sais aussi que je ne peux rien n’y faire, mais j’ai tout de même des réactions que je considère idiotes, mais comme on ne comprend pas ma maladie, il est donc plus facile de critiquer que d’essayer de voir plus loin.

    Lorsque je suis sur mon lieu de travail, j’entends des mots comme : « Tiens, maintenant elle fait ça, allez chercher l’erreur ».

    Comme je vous l’expliquais plus haut, je suis capable de marcher sans ma canne sur 200 mètres, donc quand je dois aller d’un bureau à l’autre, qui ne sont qu’à un petit couloir de distance, je ne prends pas ma Choupette, ni pour me rendre au self, car la distance est courte et c’est un peu mon petit sport à moi, même si je vois bien que ça ne sert pas à grand-chose.

    Par contre, lorsque j’ai un déplacement plus important à faire, je l’utilise. Et j’entends donc des réactions idiotes.

    Ça me donne les mêmes pensées que lorsque j’ose faire la nique à tout le monde pour arriver en début de file (comme cela me touche je préfère plutôt faire la queue).

    Toutes ces anecdotes me heurtent encore malgré 7 années passées avec ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle, j’arrive tout de même la plupart du temps à passer au dessus de ses réflexions, la vie est déjà dure pour tout le monde, seulement pour les non valides, elle ajoute à la dureté du quotidien. Je sais très bien, que cela est dû au fait, que la société a du mal accepter ce qui est différent et que donc, les personnes dites « normales » réagissent ainsi. Mais tout de même…

    Cela dit, je vous rassure, dans mon quotidien, je ne m’attarde pas sur mon handicap, c’est comme ça et je n’ai pas le choix, je fais avec et j’ai aussi beaucoup travailler dessus au début de la maladie. Car dans la vie, je suis d’abord et avant tout, même si ce n’est pas simple tous les jours, une femme, une épouse, une maman, un membre d’une famille ou une amie, avant d’être une personne atteinte de SEP.

    En tout cas, écrire ce témoignage, a soulagé un peu la révolte intérieure que je ressens parfois, face à ce que me fait subir la maladie. »

    Par Carole dit Fanfanlatulipe du blog : Ma Santé En Parade

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  • "Sep en scène" à Lyon le 9 octobre 2012

    Novartis et ses partenaires mettent la « SEP en scène ».
    Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien.

    Lyon, le 9 octobre 2012 :

    Cette campagne de sensibilisation nationale s’adresse à toute personne désireuse de mieux connaître et comprendre le retentissement de la sclérose en plaques. La troisième soirée d’information se déroulera à Lyon le 9 octobre 2012 à 19h30 à l’espace Tête d’Or - 103, boulevard de Stalingrad. Elle sera également diffusée et commentée dans plusieurs antennes régionales des associations de patients.

    Pour plus d'informations, cliquez sur l'image :

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    SEP en scène : pari gagné !

    À Paris le 29 mai 2012, 350 personnes sont venues assister à la première réunion de « SEP en scène ». C’est le pari gagné d’une soirée de sensibilisation sur la sclérose en plaques nationale, humaine, informative et fédératrice.
    À Toulouse le 21 septembre 2012, près de 150 personnes ont activement participé à cette soirée qui a donné lieu à de nombreux échanges entre les différents intervenants.

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  • Génération proches, un regard inédit sur les aidants familiaux.

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    Cliquer sur l'image pour accéder au site

    Conjoints, parents ou simplement amis... Ils sont près de 3,5 millions à aider chaque jour un proche à mieux vivre la maladie, le handicap ou la perte d’autonomie. Pour mieux comprendre et reconnaître le rôle de ces aidants, Novartis lance Génération Proches, un projet innovant qui porte un regard inédit sur leur quotidien.

    L’éclosion d’une nouvelle génération
    Avec l’allongement de la durée de vie, le nombre d’aidants ne cesse d’augmenter en France. Ils se caractérisent par leur diversité. En effet, les femmes, auparavant majoritaires, sont désormais rejointes par des hommes, des jeunes, des familles recomposées… au point de constituer une véritable génération, dont les valeurs d’entraide et de solidarité bouleversent les repères de notre société.
    La seule approche statistique ne suffit pas à comprendre cette génération naissante. Génération Proches, en allant à la rencontre des couples aidants-aidés rend compte des différentes facettes de leur quotidien- travail, transport, logement, scolarisation, nouvelles technologies…- et leur donne la parole.

    Un nouveau regard sur l’aide
    Génération Proches prend la forme d’un e-mook, un magazine digital, réunissant des reportages et des enquêtes de terrain réalisées dans 13 régions. S’appuyant sur le travail de 5 photographes du collectif Tendance Floue et de journalistes indépendants, le projet Génération Proches, s’attache à mettre en valeur les implications sociologiques de cette situation d’accompagnement. A travers leurs témoignages, ils rendent compte des réalités pratiques, sociales et personnelles de leur expérience. Ils sont complétés par des réponses apportées par des associations et structures locales.

    Les trois premiers reportages, réalisés à Paris, Reims et Clermont-Ferrand, seront mis en ligne à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, qui aura lieu le 6 octobre.  De nouveaux chapitres enrichiront l’e-mook tout au long de l’année, ceci jusqu’en octobre 2013. Au total, 13 reportages réalisés en régions témoigneront du quotidien des couples aidants-aidés.

    Par ailleurs, le même jour, les photographies issues de ces trois premières enquêtes seront exposées en Gare du Nord à Paris (voie 15), dans le cadre du Train Bien Vivre pour Bien Vieillir (9h-23h).

    Génération Proches sera accessible à partir du 6 octobre 2012 sur www.generation-proches.com, ainsi que sur l’ensemble des supports digitaux (web, smartphone et tablette).


    Participez aussi aux "Ateliers du quotidien" ! Cliquez sur l'image pour l'agrandir :

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  • Témoignage vidéo de Christophe, lourdement handicapé par la sclérose en plaques.

    AVERTISSEMENT :
    La forme de SEP de Christophe ne concerne que 10% des malades.

    En savoir plus sur Christophe ICI.

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  • La sclérose en plaques, par Pascal

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    « Il aura fallu 4 ans à une SEP, ponctuée d’une embolie pulmonaire, pour rendre mon corps totalement inerte du sternum aux doigts de pieds. À 48 ans, tous les diagnostics me donnaient grabataire à vie.
    J’en ai aujourd’hui 53, je suis valide et j’ai retrouvé une bonne autonomie.
    Dans ce livre-témoignage, je décris mon parcours singulier en toute transparence, dans l’espoir d’aider les malades et leur entourage qui pourraient avoir besoin un jour de ce petit coup de pouce si important, qui peut permettre de repartir de l’avant, au moment où tout semble bien compromis.
    Mon objectif est si proche de celui de l’Association « Notre Sclérose » que je lui ai offert mes droits d’auteur, afin qu’elle puisse poursuivre ses efforts et briser l’isolement que trop souvent cette maladie entraine. »

    Par Pascal

    Découvrez le livre-témoignage "Tomber et renaître" de Pascal Launay ICI. (REF : 9782351522462). Vous pouvez aussi le commander chez votre libraire.

    Note de Notre Sclérose :
    Toute l'équipe de Notre Sclérose remercie chaleureusement Pascal pour son geste d'une grande générosité.

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