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  • La sclérose en plaques, par Sylvie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/11/2010.

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    « Bonjour,

    Je m’appelle Sylvie, j’ai 40 ans et je suis atteinte d’une SEP depuis 1992.

    Un beau jour d’été, lors d’une ballade en famille, quartier Montmartre à Paris, voilà que mes jambes se dérobent et que je ne peux plus faire un pas. 
    Panique totale,
    je vais consulter mon médecin traitant et lui explique ma situation. Mais il ne s’inquiète pas et me dit que c’est de la fatigue et du stress, il est vrai qu’un an plus tôt, après des études de tourisme, je pars vivre sur Paris ou je travaille dans une agence de voyages.

    Après 2 semaines d’arrêt maladie, je retourne chez mon médecin et lui dit qu’il n’y a aucune amélioration. La suite, une consultation au service neurologie de l’hôpital de Dreux et hospitalisation d’urgence pendant presque 3 semaines. Ponction lombaire, IRM, prises de sang... Puis le diagnostic est tombé “SCLÉROSE EN PLAQUES”...

    Au final, je l’ai plutôt bien pris et je me suis dit que je devais apprendre à vivre avec et à l’accepter sans trop me poser de questions.

    J’ai donc essayé de vivre le plus normalement possible depuis l’annonce de cette maladie, avec des hauts et des bas et des poussées plus ou moins fréquentes.

    Je me suis énormément investie dans mon travail, j’ai beaucoup voyagé (USA, canada, Égypte, Kenya, République Dominicaine, Cuba, Les Antilles...). À l’agence mes collègues me surnommaient “la tour de Pise”, ça m’amusait beaucoup. J’ai travaillé à temps complet jusqu’en 2005, puis en mi-temps thérapeutique. Je n’ai jamais rencontré de difficultés au travail.

    Mais aujourd’hui, après 19 ans de bons et loyaux services, ma société a fermée pour raison économique en mai 2010. Depuis, c’est la panique totale car j’ai perdu tous mes repères, mon travail était mon carburant et mes collègues, ma 2ème famille.

    J’ai un périmètre de marche très limité, je me déplace avec une béquille depuis 2001 et mon fauteuil de plus en plus utilisé, problèmes d’équilibre, urinaires et le plus grave, un moral en chute libre et un manque total de confiance en moi pour retrouver un emploi.

    Je pense sincèrement que pour vivre cette maladie il faut avoir un moral d’acier et surtout ne pas s’isoler et se laisser aller car on peut très vite basculer dans la dépression et notre état physique peut s’aggraver de façon considérable.  

    Heureusement, j’ai une famille formidable et des amis sur qui je peux compter. J’espère rebondir et repartir du bon pied... Oui j’ai peur de l’avenir car je suis très soutenue par mes parents et ils ne sont pas éternels. J’espère que la recherche médicale va trouver un moyen pour guérir définitivement de cette maladie, j’ai bon espoir et je me dis que “La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie”.

    Bon courage à tous. » 

    Par Sylvie

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  • La sclérose en plaques, par Laetitia

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 29/09/2008.
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    « Bonjour,

    Je m'appelle Laetitia, j'ai 28 ans, je suis en couple depuis 9 ans et maman d'une petite Océane âgée de 7 ans.

    Pour moi la SEP a commencé le 31 janvier 2006 au soir. J'étais tranquillement installée dans mon fauteuil lorsque des fourmillements dans mon pied gauche se sont installés. Je ne me suis pas inquiétée plus que ça en me disant que ça allait passer.
    Je suis montée me coucher. À mon réveil malheureusement ça n'avait pas passé, au contraire tout avait empiré, les fourmis avaient envahi tout mon côté gauche, y compris le visage, et j'étais dans l'impossibilité de me servir de mon bras et de ma jambe gauche : j'étais paralysée. L'inquiétude m'a envahie. Accompagnée de ma maman, j’ai décidé d’aller chez mon généraliste, mais stupeur ! Il m’a transféré aux urgences de l'hôpital de Lens car il pensait que c'était neurologique et très grave.

    J’ai été envahie d'une peur immense "qu'est ce qui m'arrivait ?" J'allais bientôt le découvrir.
    J’ai été hospitalisée une semaine afin de faire des examens dont une IRM et une ponction lombaire de laquelle je garde un très mauvais souvenir… et enfin le verdict est tombé.
    Un matin une dame s’est présentée dans ma chambre, elle était neurologue. Elle m’a demandé de joindre mon concubin et ma famille proche car elle savait ce que j'avais mais voulait me l'annoncer devant eux.
    Jusqu'à l'arrivée de ma famille l'après-midi je me suis posée énormément de questions. Qu'avait-elle de si grave à m'annoncer ?

    Enfin l'heure est arrivée, mon homme, ma maman et l'une de mes sœurs étaient présents. La neurologue nous a demandé si on avait déjà entendu parler de la sclérose en plaques. Seule ma maman connaissait un petit peu et j’ai vu dans son regard que ce n'était pas rien. Elle nous a expliqué que c'était une maladie neurologique évolutive et qu'à long terme, cela devenait invalidant pour la personne, mais que cela n’arrivait pas dans tous les cas qu'il y avait plusieurs formes de sep et qu'on ne pouvait rien prévoir à l'avance. Elle m’a dit aussi que désormais on allait se voir régulièrement pour voir l'évolution.

    À cette époque je voulais avoir mon deuxième enfant, j'ai donc refusé le traitement de fond afin de concevoir une nouvelle grossesse mais en vain. La maladie m'a laissé tranquille 2 ans et 9 mois… ce qui est déjà formidable, je trouve. Je sors tout juste de ma deuxième poussée qui cette fois-ci a touché ma vue : je voyais tout en double. Je me remets doucement. J'ai eu beaucoup de mal au début à accepter cette maladie, mais comme on dit : « il faut aller de l'avant et continuer de se battre même si ce n'est pas tous les jours évident ». Moi, ma force, je la trouve auprès de mon homme qui est formidable et que j'admire énormément car d'autres à sa place se seraient sûrement enfuis, mais pas lui. Et à travers ma fille qui me comble chaque jour un peu plus de bonheur et je n'oublie pas non plus le reste de la famille comme ma maman, mes sœurs… qui sont toujours présentes pour moi.
    À ce jour je vais commencer mon traitement de fond pour deux années et j'espère que d'ici deux ans, la Copaxone® aura eu de bons effets sur moi pour pouvoir à nouveau essayer d'avoir notre deuxième bout de chou… je ne perds pas espoir. Tant qu'il y a de l'espoir il y a de la vie !!! Et mille mercis à Arnaud d'avoir eu l'idée de cette association car grâce a elle on se sent moins seuls.

    Bonne continuation à tous !!! »

    Par Laetitia

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  • Un prix littéraire pour "Des fourmis dans les jambes" !

    Je suis fier de vous annoncer que le roman graphique "Des fourmis dans les jambes" vient de gagner le prix littéraire "Paroles de patients 2012" !

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  • La sclérose en plaques, par Jemma

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 30/11/2011.

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    « Bonjour,

    Je me décide enfin à témoigner sur le blog car j'en ressens le besoin...
    Moi c'est Jemma, 24 ans, j'ai été diagnostiqué en 2004 à l'âge de 17 ans.
    Ma première poussée je l'ai eu alors que je faisais une balade à cheval, seule à Deauville, j'ai commencé à avoir la tête qui tournait enfin non c'était le paysage qui tournait ! Je suis immédiatement descendue de ma monture pour vomir sur le bas côté.
    Ne sachant pas ce qui m'arrivait j'ai appelé une amie qui a ensuite appelé mes parents.
    N'oublions pas, j'avais un cheval sous ma responsabilité, je suis donc remontée à cheval avec l'aide de ma sœur ainée qui tenait l'animal pendant que j'étais affalée sur son encolure pour le ramener à l'écurie.
    Une fois rentrée à la maison avec mes parents nous avons appelé d'urgence une ambulance puis j'ai été rapatriée sur Paris. J'étais si mal que je n'entendais pas la sirène de l'ambulance qui retentissait.
    Alors a commencé la longue période des examens : IRM, scanner, ponction lombaire (5 en tout), et les nombreux médecins rencontrés qui m'ont gentiment fait découvrir les "flashs" de cortisone, comme ils disent si bien !
    Je ne les remercierai jamais assez car jamais je n'avais autant détesté mon corps avec cette vingtaine de kilos en trop...
    Pendant cette période je devais passer mes examens comme tout étudiant (bac, permis, bts etc). Jamais je n'ai pu obtenir le moindre diplôme hormis le permis l'an dernier à cause de cette fichue s**** qui a complètement détruit mon adolescence, le mot est fort mais c'est ainsi que je l'ai vécu, moi qui avait le rêve de gamine d'être vétérinaire un jour. 
    La mémoire m'a fait défaut, j'ai même été à la clinique de la mémoire à Paris ; la colère et le stress sont apparus et cela sans prévenir ! 
    J'ai testé de nombreux traitements dont j'ai oublié les noms de chacun (Imurel®, Copaxone®, etc…) et suis à présent sous Tysabri®.

    Je vis en couple depuis 3 ans, je suis fiancée et ai des projets d'avenir que je pense réalisables avec Elle... Ma vie est loin d'être rose tous les jours car même si mon handicap physique n'est qu'une névrite optique qui m'a plus ou moins fait perdre la vue de l'œil gauche, mon humeur est changeante, trop changeante, autant un jour je suis très heureuse et plane complètement de bonheur, autant le lendemain la colère m'envahit, je m'énerve sur tout et tout le monde sans faire la moindre différence et souvent je fonds en larmes lorsque je suis seule et même quand je ne le suis pas car là aujourd'hui au travail en écrivant ce témoignage j'ai les larmes aux yeux et je ne sais même pas pourquoi. 
    Je souffre beaucoup de ne pas réussir à contenir mes émotions et ne pas comprendre le pourquoi du comment.
    Pourquoi cette maladie nous fait-elle ça ? Pourquoi nous modifie-t-elle autant ? Je ne me reconnais absolument plus depuis ces dernières années, je m'insupporte moi-même !

    Je souffre d'autant plus que ma famille, mes amis, mes proches, ne comprennent, je pense, absolument pas mes sauts d'humeur et mon grand besoin de compréhension sans affrontement. Oui je suis malade, non je ne mets pas tout sur son dos à Elle mais je souffre également de ma colère…

    Je m'excuse d'avance si mon témoignage n'est pas clair et désordonné mais c'est comme ça que je suis en ce moment et cela est épuisant autant physiquement que moralement !

    Voilà, c'est tout. »

    Par Jemma

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  • Quand c'est accessible… ou pas !

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    Un peu galère en fauteuil (pour aller chez le kiné) dans les rues de Nantes, "première ville accessible" en France…

    Arnaud

    Vous aussi vous pouvez m’envoyer des photos d’incivilités ou de lieux non accessibles ! (avec l’appli iPhone ou tout simplement par mail en me précisant le lieu). Merci !

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  • La sclérose en plaques, par Marilyn

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 05/12/2008.

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    « Bonjour,

    Janvier 2005, j’ai 29 ans, cela fait maintenant plus d’un mois que je suis vidée, les fêtes de fin d’année m’ont épuisée cette année… bon il faut dire aussi que le travail est stressant , et à la maison mes enfants de 18 mois et 04 ans à l’époque me prennent tous mes temps libres, dur dur d’être une jeune maman active !!


    Depuis maintenant plusieurs jours, j’ai dans la jambe droite des crampes qui me paralysent jusqu’au bras droit, c’est très gênant, mais bon ça passera… Puis un soir en rentrant du travail ma main droite se contracte, je ne peux plus tenir ma cigarette (oui je sais c’est pas bien !!!), et ses crampes qui s’intensifient et deviennent douloureuses !!!
    Bon c’est décidé demain je vais voir mon médecin traitant.
    Je ne suis pas inquiète, j’en parle à ma mère qui à la SEP depuis 1993 et elle s’inquiète ! mais moi je la rassure puisque de toute façon on nous à toujours dis que ça n’était pas héréditaire !

    Me voilà donc parti chez mon médecin de famille, il me fait un examen me tape sur les genoux avec !!! Je ne sais pas comment se nomme cet instrument !!! bref me prescrit des anti-inflammatoires et une ordonnance pour une IRM avec une jolie lettre qui précise les antécédents concernant ma maman et qui précise mes signes qui eux n’ont fait que s’accentuer.

    Me voilà parti très rapidement (je travaille dans le milieux médical donc tous les rendez-vous ont été pris à la rapidité de la lumière ) !! passer mon IRM .

    Ma moitié m’accompagne, il est inquiet, et moi de toute façon je sais que j’ai quelque chose, je souffre, cette fameuse crampe ne cesse jamais, c’est très désagréable…
    Je rentre donc dans ce fameux tube géant et essaye de me détendre aux agréables tambourinements !!! un vrai marteaux piqueur !
    Je retourne en salle d’attente on nous annonce 2 heures d’attente pour les résultats , alors on se décontracte avec mon cher époux , puis 15mn après (tiens on nous avait dit deux heures ), la charmante secrétaire m’annonce que le radiologue souhaite nous voir !!!
    Oh la la mon mari devient tout blanc et me dit « mais pourquoi il veut te voir, les autres ils partent avec leur compte rendu sans voir personne !!! ».
    Le radiologue nous appelle gentiment dans un petit box et m’annonce avec un grand sourire « vous n’avez pas de tumeur MAIS il y a une petite inflammation, il faut voir votre médecin traitant rapidement !!! moi de lui demander « c’est pas la SEP ?, ma maman a cette maladie !! » et lui de baisser les yeux et de me répéter « il faut voir mon médecin traitant ».
    Là j’ai compris !!, je connais trop les médecins pour les côtoyer au quotidien pour savoir que quand ils baissent les yeux, c’est jamais bon signe…
    Alors nous voilà donc reparti mon mari et moi avec mes clichés sous le bras directos le médecin de famille.

    Il nous recevra très rapidement regarde mes clichés et quand je lui dis de me dire très franchement sans baisser les yeux me regarde : « j’espère me tromper mais il y a des taches sur l’irm qui font penser à des signes de démyélinisation, enfin vous savez de quoi je parle »…

    Vous savez de quoi je parle !!! la SEP je ne la connais que trop bien pour la vivre à travers ma mère depuis si longtemps, pour l’avoir vu prendre à ma mère tant de choses… mon Dieu moi aussi !!! mais ce n'est pas possible on nous avait dis que ça n’était pas héréditaire, et mes enfants alors vont l’avoir aussi… enfin dans ma tête durant 1 minute c’est le flou total, le coup de masse, puis vienne les sanglots étouffés que mon gentil médecin de famille me dira de faire éclater là tout de suite… alors je pleure durant certainement 15 bonnes minutes en compagnie de mon médecin et de mon mari qui lui a ravalé ses sanglots , il pleurera plus tard lui !!!.
    Je vous passe le retour à la maison avec mes pauvres bouts de chouts qui m’attendaient à la maison avec mes beaux-parents et ma mère qui était arrivée avec mon père et qui ont vu arriver une jeune fille effondrée.

    Le rendez-vous le lendemain avec le neurologue que je ne connais pas :

    Un grand monsieur tout mince aux cheveux grisonnants nous appelle, mon époux et moi, il est souriant et chaleureux, sa voix est douce, il regarde les clichés, pas de commentaire, me fait allonger, puis marcher, yeux fermés, toucher le nez enfin tout un tas de petits trucs qui finissent par me faire rire, lui de me dire « et bien un sourire voilà qui est bien », et moi à savoir pourquoi à ce moment là de me re re mettre à pleurer…
    Alors là, le voilà donc qui me pousse le bras et d’un coup sa voix n’est plus si douce « dit donc demoiselle, va falloir se battre !!! hein, c’est sur qu’on préfère être beau riche et en bonne santé, que moche, pauvre et tout pourri !!!!, alors je vais faire en sorte de vous requinquer, vous rentrez demain à la clinique , 03 perfs de cortisone, ponction lombaire, potentiels évoqués, retour à la maison dans trois jours, et repos repos… ok !!! »
    Houla houla houla mais moi attendez faut pas me bousculer là je viens d’apprendre que j’ai la SEP j’ai des questions à poser, j’ai des questions pour mes enfants, ma mère est malade elle aussi…
    Lui : « oui et alors : votre mère à la SEP ben vous vous faites une poussée inflammatoire de la myéline, j’ai pas dit que vous aurez la SEP,… il n’y a que le temps qui le confirmera ou l’infirmera,… vos enfants à ben il y aura certes une prédispositions génétiques mais ça n’est pas héréditaire… alors… il faut vivre, vivez ….. profitez et on se revoit demain à la clinique !! ».

    C’est avec le recul que je comprendrais qu’il a eu l’attitude donc jamais besoin, car à partir de ce moment effectivement je me suis battue, je ne me suis pas apitoyée sur mon sort, j’ai repris mon boulot, ma petite vie avec mes loulous, continuait à vivre comme avant, différemment quand même, je ne fais plus de projets de plus de 2 mois, qui vivra verra .
    Le plus dur pour moi est de me dire que peut être mes enfants eux aussi auront cette saloperie…


    Mais sinon je suis bien. Je n’ai plus fait de poussée. Mes IRM sont inchangées depuis la première, il y a la marque qui montre que la substance blanche n’est pas indemne, alors Sclérose en plaques ou pas, pour le moment on ne sait pas, autour de moi où je travaille, des neurologues, il y a ceux qui disent oui puis ceux qui disent que l’on ne peut faire qu’une poussée dans sa vie même si on a un parent atteint. En fait je me régale de leur dire qu’ils en savent rien cette maladie est trop encore mystérieuse pour eux… mais une chose est sur c’est que la palette des médicaments est bien plus large qu’il y a dix ans… Alors si ma pauvre maman n’a pas pu bénéficier des ces nouveautés moi je pourrai en profiter quand le jour viendra si ce jour arrive !!!
    Et puis je crois que de toute façon l’essentiel c’est la vie… l’amour… et la sérénité d’esprit…
    Merci de m’avoir lue. »

    Par Marilyn

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  • La sclérose en plaques, par Dédé

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    « Bonjour à tous,

    J’ai choisi comme photo celle de ma « pate ;-) »… ici c'est la gauche (eh bien oui il y a mon alliance). En 2002 une myélite cervicale m'avait paralysé l'ensemble du bras droit pendant plus d'un mois. C’est ainsi que tout a commencé (ou basculé). 7 jours à la Salpêtrière (3 bolus corticoïdes) etc… Puis je recouvre l’usage de l’écriture sans toutefois retrouver toutes mes sensibilités. Je ne suis pas trop suivi pendant plusieurs années… j’ai fait le deuil de ce manque de sensibilité, puis je me marie, j’ai deux enfants et en 2011 je me mets à perdre la sensibilité de mes orteils du pied droit. Rebelote hospitalisation, corticoïdes et là, on me dit le diagnostic SEP. Cela fait un an maintenant que je boite (à part si je suis en forme et essaye de me forcer pour le cacher au maximum) et par contre je ne peux pas courir. Même dix mètres genre faire un sprint pour rattraper mon petit gars qui s’enfuit sur le parking.

    Voilà pour l’historique en gros, de ma maladie. J’ai choisi de ne suivre aucun traitement. Même si je vais pas super bien (fatigue, boiterie de plus en plus prononcée), ma neurologue m’a conseillé le Mantadix® contre la fatigue. Mais j’ai perdu l’ordonnance et n’en ai jamais pris. Est-ce efficace ?
    Je n’ai jamais parlé de SEP dans mon entourage professionnel. Je ne partage ceci qu’avec ma femme et mes enfants. Ma fille aime courir et dit à ses amis que je ne peux pas courir avec eux car « son papa est malade ».

    Chaque jour qui passe, je relativise, j’apprécie de prendre ma voiture, de porter mon fils à l’école puis ma fille, de travailler comme un être « normal » (sans étiquette), de marcher cinq cent mètres à peu près « normalement »… car je sais qu’elle est là en moi à me guetter… Ma femme me dit qu’il est temps que j’en parle à mes collègues. Je n’y arrive pas. Si je le fais j’ai l’impression que la SEP a gagné une victoire. En la cachant (souvent en mentant à mes amis) je ne lui donne aucune importance, je lui montre qu’elle n’existe pas.

    Voilà pour mon témoignage. Mon comportement est très lâche, je le réalise.

    Merci à tous et toutes pour vos mots sur le site Notre Sclérose qui me réconforte énormément.

    Amitiés. »

    Par Dédé, 42 ans, marié et deux enfants (3 et 6 ans)

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  • Question de Mélanie (non sep) pour aider sa maman (sep)

    « Bonjour

    Ma maman a la SEP depuis plusieurs années. Elle est maintenant en fauteuil roulant, ne pouvant plus du tout gérer ses jambes. Des adaptations ont été faites autour de la maison. Mes parents vont bientôt acquérir une nouvelle voiture et envisagent de mettre une motorisation sur le siège passager pour que les choses soient plus simples pour elle. Ce siège pivoterait, pourrait sortir de l'habitacle et se baisser. Mais cet équipement coûte 4 000 euros.

    Ma mère souhaiterait donc avoir des témoignages ou des avis de personnes dans la même situation et ayant ce type d'adaptabilité.

    Merci. »

    Par Mélanie

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  • La sclérose en plaques, par Carole

    Lire son dernier témoignage ICI.

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    « Bonjour,

    Je souhaitais apporter mon témoignage sur ce que ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle me fait vivre et me révolte intérieurement.

    Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis août 2005, ça fait donc 7 ans et demi que je dois constamment apprendre à vivre autrement et me faire une raison sur ce que j’étais capable de faire avant la maladie.

    Je voudrais ici vous parler de ma vie face au handicap…

    Au fil des années passées à lutter contre la SEP, il a fallu que j’apprenne à accepter le fait que le handicap s’installe petit à petit dans mon quotidien. 

    Depuis maintenant quelques années, je suis obligée de me déplacer au delà de 200 mêtres avec une canne, que j’appelle Choupette, pour donner du positif à cette situation pas vraiment drôle pour quelqu’un de 34 ans. 

    Et lorsque je dois me déplacer sur des parcours longs et sur la journée complète, je dois utiliser ma Titine, mon fauteuil roulant.

    Après vous avoir planté le « décor », je vais maintenant, vous faire part de quelques-unes des expériences que j’ai vécues avec mon fauteuil et ma canne, qui m’ont un peu peinée.

    Au début du printemps dernier, je me suis rendue avec mon entourage au Grand Aquarium de Saint Malo, en fauteuil roulant, puisque la longueur du parcours et la durée de la visite auraient été trop longs pour que je le fasse avec l’utilisation unique de ma Choupette, mes jambes auraient crié leur douleur et j’aurais terminé le parcours avec beaucoup de difficulté.

    Pendant la visite, j’avais ma fille Aélys, notre bonheur quotidien, ma plus belle revanche face à certains cadeaux empoisonnés que peut vous donner la Vie, sur les genoux (comme sur la photo illustrant cet article), pour lui permettre de mieux voir les poissons qui nageaient dans les aquariums. C’est une situation tout à fait banal, dans le quotidien d’une maman ou d’un papa, mais qui a pris un autre contexte pour une des personnes qui faisaient la visite en même temps que moi.

    Une femme en me voyant montrer à ma poupée d’amour la pieuvre ou le gros poisson de toutes les couleurs, s’est exclamé : « Regarde, comme c’est mignon ! ».

    Cette réaction n’est pas en soit désagréable, mais elle m’a tout de même interpellée, car un parent qui ne serait pas handicapé n’aurait pas provoqué cette réaction. Ce qui a fait la différence, c’est le fauteuil roulant. J’ai agi, comme une maman normale, avec sa petite fille de 2 ans qui découvrait les poissons. Mais ce jour-là, j’étais mignonne à faire cela. Je ne suis pas en colère face à cette réaction, mais je me suis dit à ce moment-là que si je n’avais pas été en fauteuil roulant, on m’aurait vu comme une maman comme toutes les autres, sans plus s’attendrir sur la situation.

    Par contre, une autre des expériences que j’ai déjà vécu à plusieurs reprises, depuis toutes ces années de handicap et que j’ai encore du mal à accepter de la part des valides, c’est lorsque j’arrive dans un lieu avec ma canne et qu’il y a une queue importante. Dans ce cas-là, je présente ou pas (cela dépend des personnes qui se trouvent dans la file), ma carte « personne handicapée », car je ne peux pas rester longtemps debout, pour pouvoir rejoindre le début de la file.

    Et régulièrement, j’ai ce genre de réaction : « Vu comme ça, c’est facile ! ».

    Cela me révolte intérieurement et je pense dans ces moments-là, ceci :

    - C’EST FACILE !!! C’EST FACILE !!! Mais bon sang prenez ma place !

    J’ai envie de leur imprimer le patin de ma canne au milieu du front ! (D’autant que ça leur ferait un joli tatouage, car celui de ma Choupette a un très joli dessin dessus)

    Et leur dire, ce qui, je sais ne sert à rien : « Je ne joue pas la comédie, à mon âge, je ne vois pas quel est l’intérêt de me promener avec une canne ! »

    Et j’ai aussi envie de leur dire : « Mais pas de souci, je continue à attendre dans la file d’attente, mais par contre, je vous donne ma Sclérose en plaques à la place. »

    Pour terminer mon récit, je parlerais brièvement de ce que je vis sur mon lieu de travail. Je sais aussi que je ne peux rien n’y faire, mais j’ai tout de même des réactions que je considère idiotes, mais comme on ne comprend pas ma maladie, il est donc plus facile de critiquer que d’essayer de voir plus loin.

    Lorsque je suis sur mon lieu de travail, j’entends des mots comme : « Tiens, maintenant elle fait ça, allez chercher l’erreur ».

    Comme je vous l’expliquais plus haut, je suis capable de marcher sans ma canne sur 200 mètres, donc quand je dois aller d’un bureau à l’autre, qui ne sont qu’à un petit couloir de distance, je ne prends pas ma Choupette, ni pour me rendre au self, car la distance est courte et c’est un peu mon petit sport à moi, même si je vois bien que ça ne sert pas à grand-chose.

    Par contre, lorsque j’ai un déplacement plus important à faire, je l’utilise. Et j’entends donc des réactions idiotes.

    Ça me donne les mêmes pensées que lorsque j’ose faire la nique à tout le monde pour arriver en début de file (comme cela me touche je préfère plutôt faire la queue).

    Toutes ces anecdotes me heurtent encore malgré 7 années passées avec ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle, j’arrive tout de même la plupart du temps à passer au dessus de ses réflexions, la vie est déjà dure pour tout le monde, seulement pour les non valides, elle ajoute à la dureté du quotidien. Je sais très bien, que cela est dû au fait, que la société a du mal accepter ce qui est différent et que donc, les personnes dites « normales » réagissent ainsi. Mais tout de même…

    Cela dit, je vous rassure, dans mon quotidien, je ne m’attarde pas sur mon handicap, c’est comme ça et je n’ai pas le choix, je fais avec et j’ai aussi beaucoup travailler dessus au début de la maladie. Car dans la vie, je suis d’abord et avant tout, même si ce n’est pas simple tous les jours, une femme, une épouse, une maman, un membre d’une famille ou une amie, avant d’être une personne atteinte de SEP.

    En tout cas, écrire ce témoignage, a soulagé un peu la révolte intérieure que je ressens parfois, face à ce que me fait subir la maladie. »

    Par Carole dit Fanfanlatulipe du blog : Ma Santé En Parade

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  • "Sep en scène" à Lyon le 9 octobre 2012

    Novartis et ses partenaires mettent la « SEP en scène ».
    Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien.

    Lyon, le 9 octobre 2012 :

    Cette campagne de sensibilisation nationale s’adresse à toute personne désireuse de mieux connaître et comprendre le retentissement de la sclérose en plaques. La troisième soirée d’information se déroulera à Lyon le 9 octobre 2012 à 19h30 à l’espace Tête d’Or - 103, boulevard de Stalingrad. Elle sera également diffusée et commentée dans plusieurs antennes régionales des associations de patients.

    Pour plus d'informations, cliquez sur l'image :

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    SEP en scène : pari gagné !

    À Paris le 29 mai 2012, 350 personnes sont venues assister à la première réunion de « SEP en scène ». C’est le pari gagné d’une soirée de sensibilisation sur la sclérose en plaques nationale, humaine, informative et fédératrice.
    À Toulouse le 21 septembre 2012, près de 150 personnes ont activement participé à cette soirée qui a donné lieu à de nombreux échanges entre les différents intervenants.

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