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La sclérose en plaques, par Kelly.

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« Bonjour,

Je me présente, Kelly, 26 ans, en couple depuis 10 ans, maman d'un petit garçon de 2 ans et demi et d'une petite fille de 6 semaines.

Je souhaite vous apporter mon témoignage parce que je trouve essentiel de pouvoir parler de sa SEP…

Mon histoire commence en septembre 2001. Je fais ma rentrée en seconde, grande étape : le lycée ! Je me sens « grande » et je suis enthousiaste de cette année qui commence. Je suis dans une classe où je ne connais personne, mon objectif est de me faire vite des amis. À côté de ça, je commence la danse le mercredi après-midi. Le rythme de la rentrée s'installe plutôt bien.

Au bout de 15 jours, je commence à peine à faire connaissance avec d'autres filles de ma classe, quand un matin, je me réveille avec une vision complètement troublé. Je vois tout en double ! Je me dis que j'ai besoin de lunettes sauf que dès le lendemain, quasiment impossible de me tenir debout, j'ai la tête qui tourne. Comme quand on tourne sur soi-même et qu'on arrête d'un coup, la terre et tout autour tourne encore. Voilà comment je me sentais.

Donc, rendez-vous chez le médecin traitant avec ma maman. Il m'examine et nous oriente directement à l’hôpital en pédiatrie (j'avais 15 ans et demi) où je suis prise en charge pour une série d'examens : scanner, IRM, fond d'œil, etc...

Je reste hospitalisée 2 semaines. Finalement, on nous annonce une névrite optique. Je suis placée sous corticoïdes et je rentre à la maison. Les vertiges disparaissent progressivement et je reprends les cours et ma vie d'adolescente. Je rencontre l'année suivante celui avec qui je suis encore aujourd'hui et je mène ma vie comme tous les jeunes de mon âge.

J'obtiens mon bac, je fais des études d'assistante de service social, je pars m’installer avec chéri et nous décidons quelques années plus tard d'avoir un enfant.

Mon petit garçon naît en mars 2010, je suis heureuse et je me sens « invincible » seulement voilà... En août de la même année, je ressens des fourmillements dans les pieds. Quelques jours plus tard, marcher est une horreur, j'ai des « décharges électriques » dans tout le bas du corps. Je consulte et je suis envoyé directement aux urgences. De là, je pars en neuro où je subis un tas d'examens : analyse de sang, d'urine, scanner, examen des yeux, etc... et 2 ponctions lombaires. Finalement, le verdict tombe : c'est une SEP !!! J'ai alors 24 ans et là, c'est le choc.

Je sors de l'hôpital et consulte un neurologue en externe qui me dit que je dois effectuer un bolus de corticoïdes pour éradiquer la poussée. Je dois entrer en ambulatoire 3 jours plus tard et arrêter d'allaiter mon fils. Je le vis comme un échec, je pleure. Pourquoi ça m'arrive ? Le pire, c'est que ça interfère dans ma vie de maman !

Bref, suite à ce bolus, j'ai commencé la Copaxone® (en novembre 2010). Depuis, plus de poussée malgré l'arrêt du traitement en décembre 2011 en vue d'une grossesse qui s'est très bien déroulée (il paraît que la grossesse immunise) ainsi que la naissance de ma fille. Elle a 6 semaines et je l'allaite jusqu'à 3 mois puis je reprendrai la Copaxone®.

J'espère ne pas faire de poussées avant car je ne supporterais pas un autre échec dans ma vie de maman.

Même si c'est très dur de vivre avec cette « épée de Damoclès » au-dessus de la tête et d'être constamment épuisée sans que les autres ne puissent comprendre (d'où les réflexions du genre : « t'as 26 ans, tu te couches à l'heure des poules », etc...), je me bats chaque jour pour mes 2 trésors.

Désolée pour le roman. lol »

Par Kelly.
Rediffusion du 12/11/2012.

Commentaires : 17 commentaires

Commentaires

  • Salut Kelly,
    Ne sois pas désolée pour ton roman... je l'ai lu avec bcp d'intérêt. C'est fou comme on peut se comprendre sur ce forum !! Tes 2 beaux trésors te rendent plus forte, c'est certain !!!
    Avec tout l'Amour qu'il y a autour de toi, tu fais ton maximum et la sep ne prendra pas le dessus,
    Tu es très courageuse !!!

    Bizz

  • Carolili, tu as tout dit....
    Courage Kelly.
    Bises

  • Courage a toi, ca me ressemble bcp ce temoignagne tu es de nantes ?

  • Bravo Kelly
    Ton fils est magnifique, ta petite sans doute aussi et ils vont te donner de la force quand tu en manqueras pour te battre comme une lionne....travailles tu encore en tant qu'assistante sociale? Plein de courage et merci de ce beau témoignage.
    sophie, assistante sociale

  • Merci à tous. C'est bon d'être comprise.
    Non,je ne suis pas de Nantes, je suis près de Dieppe et originaire du Pas-de-Calais.
    Non,je ne travaille plus comme AS, n'ayant pas trouvé de poste et ayant besoin de travailler, j'ai changé de voie et suis animatrice en EHPAD. Je garde le contact humain qui me plaît dans le social donc je m'y retrouve quand même. ;)

  • Merci Kelly pour ton témoignage, bon courage à toi, c'est en te battant que tu vas réussir à vivre avec.
    Bises.

  • Ah tu es originaire du pas de Calais ? Tu as fait tes études ou ?

  • J'ai fait mes études à l'Institut Social Lille Vauban.

  • Et comment ça s'est passe ? Car je suis a Arras moi et j'ai su que j'étais une situation préoccupante pour mon intégration a lirts ... ( par rapport à mes fuites urinaires )

  • Je ne peux pas trop t'aider. J'étais diplômée depuis 1an quand j'ai été diagnostiquée.

  • coucou kelly bravo a toi pour des 2 loulous ils sont magnifique!!! diagnostique en juin 2010 pour une nevrite optique j avais alors 29 ans traité sous avonex depuis 2 ans. j ai une petite fille de 4 ans et mon desir etait un deuxieme bebe mais la peur l emporte alors bravo pour ton courage.j habite a cote de dieppe tous commme toi!!! un bisou a toi et prend soin de toi

  • Merci beaucoup. C'est sur que ça m'a fait un peu peur de stopper le traitement mais mon désir d'avoir un second enfant a été plus fort et puis, je suis suivi par un neurologue formidable qui me pousse à vivre comme si la maladie n'était pas là et qui m'a encouragé à 200% à avoir ce deuxième enfant. Selon lui, "le meilleur moyen de lutter contre la maladie,c'est de l'ignorer". Si tu souhaites en parler davantage,je te laisse mon adresse mail: Satine930@hotmail.com
    Bisous.

  • Merci pour vos mots. Vous êtes très belle (oups si ma femme voit mon commentaire je suis mal ...) et vos enfants magnifiques. Portez vous bien.
    André

  • Bravo pour ton combat et merci pour ton témoignage.
    J'ai 36 ans et je viens d'avoir un petit bonhomme.
    Ma SEP couvait et s'est révélée après la naissance, il y a 5 mois (2 irm...)
    J'ai les jambes très faibles et pour le moment j'ai un gros traitement à base de médrol.
    Je me pose beaucoup de questions sur la suite de ma vie pro et sur un éventuel second bébé.
    Merci pour ton témoignage qui fait du bien.
    Bises et bon courage !
    O

  • Je vous souhaite beaucoup de courage, car ce ne doit pas être facile psychologiquement avec deux enfants en bas âge. Mais en tant que "Sépien", moi même mais sans enfants en bas âge, juste 4 petits enfants pour lesquels je dois me battre, ne baissez pas les bras, faites vous aidez pour votre entourage qui peut vous comprendre, et laissez les" on dît, tu es si ou tu ne fais pas ça...", Pensez juste à vos enfants et votre conjoint qui sont les personnes les plus importantes de votre vie pour vaincre cette maudite SEP.
    Courage et Amicalement.

  • Je vous souhaite beaucoup de courage, car ce ne doit pas être facile psychologiquement avec deux enfants en bas âge. Mais en tant que "Sépien", moi même mais sans enfants en bas âge, juste 4 petits enfants pour lesquels je dois me battre, ne baissez pas les bras, faites vous aidez pour votre entourage qui peut vous comprendre, et laissez les" on dît, tu es si ou tu ne fais pas ça...", Pensez juste à vos enfants et votre conjoint qui sont les personnes les plus importantes de votre vie pour vaincre cette maudite SEP.
    Courage et Amicalement.

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