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  • La sclérose en plaques et la fatigue…

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  • Journée d'informations APF-SEP à La Rochelle

    Journée d'information sep pour les proches et les patients !
    Samedi 1er décembre 2012 de 09h30 à 17h00 à La Rochelle.

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  • Incivilité à Strasbourg (67)

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    La camionnette du bailleur (CUS Habitat) est garée sur l'emplacement réservée à la PMR qui habite au rez-de-chaussée. Les ouvriers en intervention se servent de cet emplacement lors de leur passage...

    Ptoto prise par Caro de Strasbourg, SEP depuis 8 ans.

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  • Semaine pour l'emploi des personnes handicapées !

    Cliquez sur l'image pour vous rendre sur le site :

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    Parce que le taux de chômage des personnes handicapées reste le double de la moyenne française (20%), parce qu’il croit plus vite (13,9% de hausse contre 5,3% en un an !), il faut aller au-delà et s’engager ! Visitez le site : ICI

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  • La sclérose en plaques, par Yvelyne (non sep)

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    « Bonjour,

    Ma plus jeune sœur a développé les premiers symptômes vers 18 ans. Perte de vision d'un œil, paralysie d'un bras : le toubib consulté a mis cela sur le compte d'un tabagisme excessif… Puis les crises sont devenues plus sérieuses (incapacité à se relever des toilettes par exemple, tremblements..). Ce n'est qu'après son mariage que des tests pratiqués au CHU de Lille ont confirmé la maladie. Elle a tenu quand même à avoir ses enfants malgré l'avis contraire des médecins et elle a changé de région car son mari avait été muté. La SEP évoluait par crises, aggravant son état de santé à chaque fois. Cependant, elle assurait tout doucettement l'entretien de la maisonnée, à son rythme bien sûr mais avec la volonté de s'en sortir seule. Puis au retour des sports d'hiver, sur la route de Lyon son époux a succombé dans ses bras d'un infarctus à 48 ans, la laissant seule avec sa SEP et deux orphelins. Son état s'est aggravé dès lors, chutes répétées, traitements inefficaces, hospitalisations répétées… Les enfants ont appris à la soigner, sans leur papa et malgré les études. Aujourd'hui à une bonne cinquantaine d'années, elle est chez elle mais aidée en permanence par des assistantes de vie. Son logement a été adapté en fonction de son handicap, elle dispose au rez-de-chaussée d'une aile qui abrite sa chambre et sa salle de bains ; le lit et les deux fauteuils roulants (dont l'un ressemble à un engin spatial) sont prévus pour qu'elle ne se fatigue pas). Les accompagnatrices l'entourent, la nourrissent, assurent tous ses besoins, lui administrent ses médicaments. Il y a des hauts et des bas, le plus difficile dans cette maladie résidant dans l'incapacité physique à être autonome alors que l'esprit continue à carburer à 100 %. Par contre, peu d'avantages fiscaux en rapport avec sa maladie ; propriétaire de son pavillon et veuve d'un cadre bancaire, elle n'a guère d'avantages pécuniaires. Les impôts continuent de dégringoler et elle dépasse les plafonds quand il s'agit de bénéficier d'une aide. De plus, il n'existe pas de structures susceptibles de l'accueillir vu son jeune (!) âge (alors qu'en Belgique par exemple, ce type de malades est accepté en maison spécialisée). Il reste beaucoup à faire, Arnaud, ne serait-ce que créer des établissements hébergeant les sclérosés car les établissements de long séjour les refusent au bout d'un certain délai. Je ne doute pas que l'association dont tu t'occupes aura à cœur de se battre en ce sens.
    Avec vous tous, bien sincèrement. »

    Par Yvelyne

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