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  • L'Association Notre Sclérose sur Twitter…

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    Suivez les infos de l'association Notre Sclérose sur le Twitter d'Arnaud Gautelier. (Cliquez sur l'image).

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  • La sclérose en plaques, par Céline (non-sep), la sœur d'Arnaud (SEP)

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 23/09/2008.

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    « Bonjour à tous les lecteurs, auteurs et participants de ce blog…

    Je suis depuis l’ouverture de ce blog une lectrice assidue et quotidienne de toutes les news sans jamais n’y avoir participé. Alors, pour rattraper ça je me lance… Je voudrais faire part de mon témoignage en tant que famille proche et « spectatrice » de cette maladie.

    J’ai un peu de temps devant moi, étant actuellement en arrêt maladie… Mais rien à voir avec la SEP, non, non, je suis juste enceinte de 6 mois et j’ai besoin d’un peu de repos… Ce qui me ramène dix ans en arrière : j’étais enceinte de mon premier fils, Victor… Permettez-moi de vous re-situer le contexte et les liens familiaux : je m’appelle Céline et mon nom de jeune fille est GAUTELIER ! Je suis la « grande » sœur d’Arnaud. J’habite sur la Côte d’Azur depuis 15 ans. Il y a donc dix ans j’habitais à Nice, mes parents et mon frère en région parisienne. Un dimanche soir, coup de téléphone de ma mère : « Céline, ton frère est à l’hôpital depuis ce matin, on ne sait pas ce qu’il a, il s’est réveillé paralysé de tout le côté gauche… ». Je vous laisse imaginer qu’elle a pu être ma réaction : stupeur, inquiétude face à ce mal inattendu et assez radical on va dire… Mon frère, sans être une force de la nature (n’est-ce pas Arnaud !!?) n’avait jamais révélé de soucis de santé particuliers… alors que se passait-il ?

    Cette phase de diagnostic qui apparaît pour beaucoup de personnes atteintes comme un vrai parcours du combattant me paraît toujours un peu « surréaliste ». Mais je dois dire que cela a été pareil pour mon frère. Je ne vais pas vous refaire toute l’histoire, vous avez du la lire dans son bouquin (pour tous ceux qui ne l’ont pas encore lu, je vous le recommande ;-) ). Mais avant d’arriver à un diagnostic réel de « Sclérose en plaques » je crois qu’il a bien fallut attendre presque 4 ou 5 mois (corriges moi Frère si je me trompe). Entre-temps d’autres mots et maux ont été prononcés dont un qui m’avait particulièrement marqué celui de « Méningite » au départ. Pourquoi, celui-ci m’a-t-il marqué plus que les autres ? Parce que, étant donc enceinte à ce moment là, il m’a empêché de venir voir mon frère hospitalisé. J’avais INTERDICTION de venir le voir… Voilà ma première approche de cette maladie avant même de savoir ce que cela était : l’interdiction de venir voir mon frère malade… Mais il ne fallait pas faire courir de risque à l’enfant que je portais, il a donc bien fallut que je me soumette. Premiers sentiments d’inutilité et de désarroi devant cette maladie qui ne se nommait pas encore… Nous avons donc continué en parallèle, lui, le cheminement jusqu’au diagnostic et moi, ma grossesse. Le diagnostic de SEP a finit par tomber avant la naissance de mon fils, et donc l’interdiction de venir le voir n’avait plus lieu d’être… mais ma grossesse étant alors trop avancée je n’ai pas pu venir à Paris. Mon petit Poisson d’Avril finit par arriver le 1er Avril donc… Pour mon mari et moi, que du bonheur… Pour les gens qui nous entourent aussi… Mais aussi maintenant, cette maladie au milieu de mon frère, mes parents et moi… Je ne veux pas faire du sentiment, ce n’est pas mon genre, mais je voudrais quand même insister sur la place que prend cette maladie dans la vie des personnes proches des malades. On se sent tellement honteux des fois d’être nous bien portants, en forme, à gauche ou à droite tout le temps… alors que d’autres n’ont pas cette faculté là de déplacement ou tout simplement de libre choix… Nos petits soucis quotidiens deviennent des petits riens face à cette maladie… On se sent, ou en tous les cas « je » me sens, inutile et incapable de changer quelque chose à ça… C’est je pense ce sentiment de ne rien pouvoir faire pour changer les choses ou pour aider la personne atteinte qui blesse… Moi en tous les cas, à 1000 kms de distance je ne pouvais rien faire pour le soulager d’un quotidien devenu difficile : courses, ménage, déplacements, etc. Des mots au téléphone, c’est tout… encore que je ne sois pas très douée pour ça je crois !!! Quand il nous rejoint en vacances à Nice, c’est pour y faire une poussée… Pourquoi ? On a voulut trop en faire ? On a pensé d’abord à nous au lieu de penser à lui ? Culpabilité encore… Est-ce que beaucoup de conjoints, parents, frères ou sœurs se reconnaissent dans cet état d’esprit ? Votre avis m’intéresserait…

    Pour conclure, je dirais que cette maladie qui affecte physiquement une personne change beaucoup de choses dans les vies des personnes proches. Certainement plus qu’on ne le croit… On relativise, on voit la vie autrement, on grandit plus vite. Une petite mention particulière également au conjoint ou conjointe. Quand je vois le courage et la détermination de ma belle-sœur, concrétisés par le plus beau des cadeaux de la vie, leur petite fille Marie, je sais que cette maladie n’est pas la plus forte !!!

    Voilà ce que je voulais dire : vous êtes malade mais on essaie d’être avec vous dans la mince mesure de nos possibilités… »

    Par Céline

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  • Bon Noël à tous !

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  • Incivilités ! L'Association Notre Sclérose veut agir, aidez-nous !

    L'Association a décidé d'agir en créant une fausse amende.
    Nous ne sommes pas la police mais nous voulons sensibiliser les contrevenants pour leur incivilité !
    Ci-dessus la fausse amende :sclérose en plaques,ms,multiple skerose,multiple sclerosis,sep,notre sclérose,gic,incivilité

    Participez à cette action : vous pouvez la télécharger (en pdf, 3 amendes par page) en cliquant sur le pdf ! (imprimez-le de chez vous ou du bureau...).
    contravention.pdf

    PS : Merci de ne pas dégrader les véhicules, nous sommes là pour informer !
    Merci à tous pour votre soutien !

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose.
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  • La sclérose en plaques, par Sabine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/09/2008.

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    La date exacte ou plutôt le jour, je ne me souviens plus, ce que je peux vous dire c’est que c'était début novembre 1998.
    Ce jour-là, comme les autres jours, je me lève et là, a ma plus grande stupéfaction, je voyais double : « diplopie » quoi ! mot que j’apprendrais plus tard… bien entendue. Les objets en double, les personnes, enfin vous imaginez l'horreur.
    Je me suis dit c'est la fatigue ça va passer, malheureusement c'était de pire en pire.
    Je me suis donc rendu chez mon ophtalmo qui a contrôlé mes yeux, et ceci pendant 15 jours. Je le voyais tous les 3 jours à sa demande et au bout de 2 semaines, il m'annonce : « il faut voir un neurologue, je vous prends un rendez-vous ».
    Dans ma tête je me disais : « ça prend des proportions tout cela ».

    Une semaine après j'avais le rendez-vous chez une neurologue. Je m’y suis rendu seule avec la peur au ventre. C'était une dame assez sympathique qui m'a fait de nombreux tests pour me dire à la fin : « vous êtes jeunes ». C’est sur, j'avais 28 ans, c’était le bel âge non ! vous ne pensez pas ? L'âge où l'on a plein de projets de vie. Et elle me dit d’une voix calme : « je souhaite que vous passiez une IRM ». Puis elle me pose comme question, avant ou après les fêtes de Noël ? Je ne sais pas ce qui c'est passé dans ma tête : à croire que l'on a un 2 ème sens, ou la peur, alors j'ai dit : « après les fêtes ».

    Le 3 janvier 1999 rendez-vous pour l'IRM, je m'y rends avec mon cher et tendre époux. J'avais le nœud au ventre, je me sentais dans un autre monde, moi qui ne connaissais le milieu hospitalier que pour la naissance de mes deux fils : Julien né en 1993 et Alexandre né en 1997. Vous pouvez imaginer le stress qui monte et qui monte, jusqu'au moment où on vient vous appeler et là vous partez seule, enfin presque seule avec un aide-soignant vers un lieu inconnu. Nous rentrons dans un petit vestiaire où l'on vous dit d’enlever bijoux, ceinture...
    J'obéis comme une enfant car à ce moment-là, j'étais vraiment une enfant seule. On m'installe et on me dit : « si vous sentez le moindre problème vous sonnez ». Je me disais quels problèmes peut-il m'arriver ? J'avais plein de sentiments qui se bousculaient dans ma tête dans ce couloir que l'on appelle IRM, où il ne faut pas bouger.
    Je termine l'examen sans problème et l'on me dit t'attendre dans le vestiaire et encore une fois, j'obéis comme une enfant.

    Le radiologue rentre et me dit : « comment allez-vous ? ».
    Je lui réponds : « mieux, beaucoup mieux, je ne vois double que quand je regarde par-dessus mon épaule donc vers l'arrière ».
    Ces premiers mots raisonnent encore dans ma tête :
    « Madame, je peux vous dire que vous n'avez pas de tumeur ». À ce moment-là je me suis tournée vers le mur et j'ai dit : « je n'ai jamais pensé à cela ». Lui : « mais vous avez quelque chose et l'on risque de se voir souvent ». J'essaye d’en savoir plus : « je ne suis pas apte à vous le dire c'est à votre neurologue de vous en parler ». J'ai dit d'accord sans larmes, sans rien, j'étais vidée tout d'un coup.
    Je rejoins mon mari en attendant le rapport, je lui dis : « j'ai quelque choses », mais quoi ?
    On me remet le rapport, quelle erreur de leur part, il ne me connaissait pas, arrivée à la voiture j'ouvre l'enveloppe et avec mon mari on lit le compte rendu, mais bien sur on ne comprend rien. Mon mari me dit : « on rentre vite pour aller voir notre médecin traitant » car c'était un vendredi soir et je voyais ma neuro le lundi. Donc : passé un week-end à se poser des questions, pas bon ! Pas de chance, mon médecin était déjà parti alors, je me rends chez ma maman qui me gardait mais 2 petits garçons : un de 6 ans et l'autre de 1 an et demi.

    Il se trouve que mon frère était là, lui sapeur-pompier de Paris. Je lui montre le rapport, il me dit : « j'appelle à Paris j'ai un pote radiologue, lui il va nous dire ». Je dis ok. En ce temps-là, ma mère avait un téléphone avec haut-parleur, mon frère lit le rapport en détail et son ami lui dit : « si ta petite sœur est là je ne dis rien ». Tout à coup mon frère coupe le haut-parleur et dit à son pote : « vas-y je t'écoute ,elle n'est pas là ». Et là j'ai vu et je revois le visage de mon frère se décomposer comme jamais je ne l'avais vu . Les sapeurs sont forts mais là, j'ai compris que c'était grave même très grave vu sa tête après avoir raccrocher. Là, je lui dit déconne pas dis moi je suis ta sœur s'il te plait je t'en supplie. Et c'est mon frère qui m'a dit : « ça ressemble à une sclérose en plaques mais il faudra que tu passes d'autres examens ». J'ai avalé ma salive et j'ai dit : « je vais me soigner ».
    Ma mère s’est mise à crier : « ne l'écoute pas ce n’est pas possible ! ».
    Elle est partie téléphoner à ma grande sœur qui a voulu me parler, je ne me souviens plus de la conversation mais ce dont je me souviens c’est de la réaction de mon autre grand frère qui pendant environ 1 mois ne pouvait pas me parler car il ne faisait que pleurer. Je n'avais que son épouse au téléphone et elle me disait que c’est plus fort que lui, il pleure. Il trouvait injuste que sa petite sœur tombe malade. C’est drôle les différentes réactions. Avec mon mari on s’est regardé et on s’est dit « on va se battre contre cette maladie si injuste qui touche les jeunes ».

    Le lundi arrive, j'étais très forte, au fond de moi devant la neurologue je lui ai dit de ne rien me cacher. Elle : « je pense que c’est une maladie neurologique ». Elle me dit : « vous pensez à quoi ? » Et moi, avec petit sourire, je lui répondre : « une sclérose en plaques » et là elle me dit : « oui mais il faut que l'on complète les examens avec une ponction lombaire ». Je suis restée une semaine. En ce temps-là pour avoir droit aux interférons, il fallait voir un professeur. Dans ma région, les délais d’attente étaient de 6 mois.

    Mon frère, le sapeur : « je vais appeler mon capitaine, il a des relations ». Au bout de 3 semaines, j'avais rendez-vous sur Paris à La Pitié Salpetrière avec super Professeur avec un petit nœud papillon mais vraiment d’une gentillesse comme jamais j’ai vu.
    Il m'a remis l'ordonnance avec une cassette vidéo et je suis repartie vers mes Pyrénées-Atlantiques où je vis.
    Je me faisais des injections tous les jours, au bout de trois mois, deuxième poussée, là, la jambe droite qui ne répondait plus , pendant 6 ans d'interférons Rebiff 22®, puis Rebiff 44®, tous les trois mois une poussée, chez moi on disait que c'était cyclique. Donc cortisone (bolus) à chaque fois.
    Puis on a essayer Mitoxantrone® (le produit bleu ma couleur préférée) mais ça non plus, pas de résultat. Donc le professeur a décidé de me mettre pendant 3 ans sous Endoxan® et là, récupération spectaculaire, j'ai tout récupéré je précise que j'ai été sur fauteuil… paraplégie des 2 jambes, paralysie de la vessie, et tant d'autres choses. Juste pour dire qu'il ne faut pas perdre espoir ! Et là, je marche très bien. Mon neurologue a décidé de laisser mon corps au repos car avec tous les produits que j'ai reçus, je mérite bien un peu de paix. J'ai toujours été positive.

    Là, la maladie dort et j'espère qu'elle va dormir longtemps mais surtout, ne vous découragez surtout pas ! Je suis tellement triste de savoir qu'il y a en de plus en plus, il faut que l'on en parle. Moi, ma famille ne parle plus, elle me voit bien donc ils se disent : « elle va bien », mais moi je sais, comme vous, que j'ai une épée au-dessus de ma tête et quand elle tombera, elle fera mal, même très mal.
    Je sais, j'ai été très longue, mais mon rêve serait d'écrire un livre pour donner des détails sur les amis… le pourquoi… car moi je pense savoir pourquoi la maladie s'est déclenchée.

    Par Sabine, 38 ans, bientôt 10 ans de maladie

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  • La sclérose en plaques, par David Anza

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 02/11/2009.

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    « Salut tout le monde,

    C'est parti pour mon histoire :

    Il y a 8 ans de ça, mon meilleur pote me fait essayer l'escalade, selon les positions que je prenais ma jambes gauche sursautait mais toute seule. Marrant et hallucinant !
    C'est normal me dit mon pote Franck, tiens toi autrement, t'es mal placé...!

    Quelques mois plus tard en tant que batteur/Chanteur dans un groupe de barjot, on répétait beaucoup et à fond la caisse dans le sous sol de ma maison, mais le problème, c'est que j'avais perdu la moitié de la sensibilité de mon torse, je touchais et c'était comme du carton quoi !!! Je ne comprenais rien...

    Très inquiet car la perte de sensibilité commençait à descendre jusqu' euhhh , bon vous voyez ou quoi... Je consulte donc une neurologue , je ne citerai pas son nom, sinon elle porterait plainte.
    Une dame pas très agréable, elle me prenait pour un naze en fait, elle commence à me brancher des trucs de partout, elle remarque rien et me fait passer un scanner.
    Bien sur le scanner, y disait rien le mec...

    La parole de la neurologue : Bé euhhh arrêtez la batterie...!!??

    Quoi ??? Plus de batterie ??? Elle est folle elle !!! A l'époque 320 Francs la consultation !!! Tout ça pour me dire d'arrêter la batterie !!! Quelle Co....

    Et les années passent, passent, passent... un nouveau boulot ou je marchais beaucoup dans un grand magasin et au bout de 5 ans je ne pouvais plus avancer, je me cachais dans les toilettes pour me reposer, et mettais souvent en maladie pour récupérer des forces de temps en temps.

    Peu après je rencontre une personne sur le net qui regardait beaucoup mes vidéos. Et de fil en aiguille on devient bien pote, et il me dit qu'il a une sclérose en plaques, il me décrit ses symptômes et je me rends compte que ce sont exactement les mêmes que les miens... là, j'ai vraiment commencé à flipper.

    Décembre 2007, je fait toutes les démarches, Neuro, IRM, Ponction Lombaire... et... BINGO !!! SCLEROSE EN PLAQUES !!! Prend ça dans les dents et ferme là.

    Je ne pouvais donc plus être en rayon dans ce magasin gigantesque, donc Hop en caisse !!! J'étais le seul mec, ça faisait plaisir aux clientes, « Oooh un garçon en caisse, c'est rigolo! ». Combien de fois j'ai entendu cette phrase qui me faisait rire jaune.

    Après avoir pleuré en cachette aux chiottes ou dans les vestiaires pendant 2 mois, je me suis rendu compte que c'était les pires mois de ma vie. Pourtant j'en ai fait des boulots différents, mais le fait de savoir que j'étais malade me détruisait.

    Et peu après un licenciement pour inaptitude car j'en pouvais plus, Basta.

    En sortant de l'hôpital, j'avais l'impression que ma vie était foutue, je pleurais dans les bras de ma copine, maintenant ma femme, qui me rassurait en cachant sa peine. Je suis quand même arrivé à voir avec mes yeux mouillés, la personne qui m'a installé sur l'IRM. Elle est sortie en même temps que moi sur le parking en regardant par terre pour rentrer vite dans sa voiture, elle très gênée. Elle devait se dire « Allez, un de plus ».

    Bé maintenant il faut que je marche avec une béquille pour les grandes distances, magasin, en ville ou autres car mais jambes ne me portent plus, je gère ma fatigue en permanence, au début j'avais du mal mais j'ai vite compris le truc « dormir ».

    Voilà déjà 1 an et demi que je prends des médicaments pour mes jambes qui bougent toutes seules, pour dormir et une piqure tous les soirs. Ca me fait souvent mal car j'ai plus trop de place, Cuisses? Jambes ? Bras ? Allez chouette, ce soir c'est le ventre !
    Heureusement que ma fille me sort ma seringue du frigo tous les soirs sinon j'me coucherais sans me piquer. Merci Maïli chérie...

    J'ai fait une poussée en 2008, et d'autres, comme dirait ma nouvelle neurologue « quelques poussettes » qui me calment bien comme il faut.

    J'ai mis pas mal de temps avant de « réaliser » cette saloperie. Maintenant c'est bon, je le sais, je l'ai.
    Au début je me plaignais beaucoup et grâce à cette association, je me suis rendu compte qu'il y avait des personnes beaucoup plus atteintes que moi, franchement j'ai pas à me plaindre. Tu te tais, tu t'écrases, tu la fermes et tu repars sur de bonnes bases.

    Bisous à tous ».

    Par David Anza

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