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La sclérose en plaques, par Samira.

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« Bonjour à tous,

J'ai 35 ans. Depuis un peu moins d'un an ma vie a basculé. Tout a commencé avec ma jambe qui perdait la tête et j'avais d'énormes vertiges. Je consulte mon généraliste qui m'envoie chez le neuro qui me fait passer une IRM cérébrale et là, le diagnostic tombe : démyélinisation de la gaine de certains neurones…

Inquiète mais pas plus que ça, je rentre chez moi et je regarde sur internet pour comprendre, et là, je comprends que c’est la sep. J'étais effondrée. J'ai du pleurer pendant 3 semaines, je ne pensais plus qu'à ça. Je me voyais déjà en fauteuil !!!
Le neuro m'envoie chez un professeur. Un moi pour obtenir un rendez-vous et au bout de 2 minutes de conversation avec lui il décide de m’hospitalier pour me faire une batterie de tests : ponction lombaire, biopsie de la lèvre, scanner, pet scan, ophtalmo… 3 jours de corticoïdes et je rentre chez moi avec ma jambe qui retrouve son état normal.
2 mois après mon rendez-vous avec le professeur, il me dit qu'à part les tâches dans ma tête, rien à signaler. Peu à peu je remonte la pente et j'essaie de ne plus y penser mais ce n’est pas facile ! J'ai peur d'une nouvelle crise. Mais je tente de rester optimiste et de me dire que je n’entendrai plus jamais parler de cette histoire et que c'est du passé. Souvent je n’ai pas le moral et je suis fatiguée mais je garde espoir, pour moi et tout les autres sepiens.

Courage à tous ! »

Par Samira.
Rediffusion du 16/01/2013

Commentaires : 7 commentaires

Commentaires

  • accroche toi Samira, j'ai commencé le combat de mon côté il y a 8 ans, appuyes toi sur tes amis et famille et toute marque de soutien. Dans tous les cas, ne pense qu'à ton propre intéret et toujours avancer. Christophe

  • coucou samira je sais au debut c est tres dur, on pense a la maladie nuit et jour et puis on apprend a vivre avec la maladie. au fil du temps on s habitue et "oui" maintenant on est malade et que "oui" il faut se reposé d avantage et que les injections deviennent une routine!!! apres une grosse depression je me suis faite aidé ma famille, quelque amis et surtout une tres bonne neurologue qui c est me rassuré au debut elle a vu que je n allais vraiment pas bien et me voyait limite tous les 2 mois et maintenant tous les 6 mois et juste pour mon renouvellement d ordonnance. moi ma vie a basculé il y a 2 ans et demi donc pas vieux non plus mais la vie vaut le coup et pour l instant la maladie me laisse tranquille. mon moteur est bien sur ma fille qui a bientot 5 ans et grace a elle je sais que je surmonterais des montagnes !!! alors je suis d accord il y a des passages a vide mais la plupart du temps j apprecie chaque minute de la vie. a bientot et prend soin de toi

  • bonjour samira
    il y a 19 ans ma première poussée (névrite optique) été traité avec succès par corticoide. il s'est passé 16 ans avant la deuxième poussée. c'est une sep remitente.
    la sep est devenue une compagne que j'ai bien intégré mais eu beaucoup de mal a la présenté car les gens ont des clichés monstrueux sur notre pathologie.
    la chose importante est de rester en contact avec les non sepiens qui ont bien intégré notre changement et bien évidemment entre nous.
    " vivons heureux, vivons cachés ?" PAS DE çA CHEZ NOUS !
    allez Samira considère que tu n'as pas eu de poussée et que ce n'était qu'un épisode sans suite.
    A part ça la vie est belle et c'est tant mieux comma ça.

  • 16 ans sans poussées c'est génial!et au niveau aussi des irm on ne voyait rien de plus e 16 ANS? dites moi que c'est possible!
    courage!

  • ..."Accroches-Toi" Pte Soeur de Lumière, et si Tu as envie, besoin de parler, d'échanger, de PARTAGER, n'hésites pas. J'ai accompagné Maguy monEpouse jusqu'au bout! Bout de la nuit ou Bout de la Vie?
    Tendresse. Joël
    cerisiers.les@orange.fr

  • Bonjour Samira,
    comment vas tu depuis ton témoignage? MOI ma jambe pareil que toi elle a "déconné". Je dois faire des examens complémentaires mais bon j'attends toujours que l'hôpital m'appelle!!!! j'ai 3 hypersignaux dans la subtance blanche...
    COURAGE à nous tous!

  • Tiens bon.. Pour ma part, sep depuis 1999, mais forme progressive donc aucun jour de répit, aucune minute.. Les handicaps viennent mais rien pour les faire diminuer ils sont là et bien là et resteront à vie, aucun remède pour la forme progressive.... Pensées amicales pour toi et POUR NS TOUS SEPIENS

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