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La sclérose en plaques, par Angélina.

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« Bonjour à tous,

Nouvelle diagnostiquée, j'ai un peu de mal avec tout ce que ça implique !

Tout d'abord, un petit coup de gueule contre les médecins qui pensent tout savoir, effectivement je me sentais mal, j’avais des fourmillements dans le bras gauche et dans le visage et une envie de vomir…

Je vais voir un médecin qui me dit que ce n’est rien de grave, que c’est une névralgie cervicale et que je suis sûrement être enceinte !

3 jours d'arrêt et ça n'allait pas mieux. Je me présente aux urgences, on me fait rentrée faire des tests mais rien d'urgent me dit-on. On me prescrit quand même une IRM mais pas d'urgences "ne vous inquiétez pas !" Sauf que ça empire, je me mets à boiter. Je retourne voir le médecin qui s'inquiète quand même un peu et appelle les urgences pour me faire l'IRM de suite. J'arrive à 8h30 le matin et je dois insister pour qu'on me fasse l'IRM ! On me la fait à 14h00, résultats à 17h00. Puis on m’annonce qu’on va me faire une ponction lombaire pour confirmer une sep ! Je n'y croyais pas je ne voulais pas ! Je suis donc hospitalisée, la ponction lombaire a confirmé le diagnostic, et ma vie bascule ! Je garde le moral malgré tout grâce à ma famille et mon mari.

Seulement voilà, je ne suis pas enceinte et ça fait 2 mois maintenant que la poussée continue et je n'ai pas de traitement car je veux tomber enceinte ! Mais je suis si faible et j'en ai tellement marre que je décide de prendre le traitement. Je ne peux rester dans cet état !

J'ai plusieurs rendez-vous à Marseille pour les potentiels évoqués et pour voir un spécialiste de sep en espérant qu'il pourra répondre à toutes mes questions ! Voilà, bon courage à toutes celles et tous ceux qui se battent comme moi contre cette maladie. »

Par Angélina.
Rediffusion du 23/01/2013.

Commentaires : 6 commentaires

Commentaires

  • Bonjour à tous,

    Je suis présidente d'une association, et auteur de chansons.
    Je prépare un spectacle pour la deuxième fois, j' offre l'intégralité de la recette à la recherche pour la S.E.P. Mon prochain spectacle se déroulera à LYON, et j'ai choisi une salle de 2000 places. A ce jour je n'ai pas encore la date exacte, mais je devrais la connaitre sous peu.
    Lors de mon 1er spectacle en 2009 j'ai fait guichet fermé à VALENCE au théâtre Le BEL IMAGE, je compte bien doubler la mise pour vous.
    J'ai la chance d'être en forme aussi, c'est un devoir pour moi d'aider toutes les personnes atteintes par cette maladie.
    Vous pouvez m'écrire.
    Au plaisir de vous lire.
    Rollande

  • Bonjour Angelina, les débuts de maladie sont toujours très difficiles entre le choc de l'annonce, la gestion d'un corps amoindri, la révolte contre le corps médical, etc... Il va te falloir beaucoup de courage et de ténacité. L'urgent me semble de prendre un traitement qui te soulagera. Tu pourras avoir ton enfant un peu plus tard lorsque tu auras retrouvé des forces. Bon courage à toi, sache que tu n'es pas seul dans cette galère et qu'il est possible de réaliser ses rêves même avec cette saloperie. :-)

  • Bonjour Angelina
    Tout d'abord, il n'y a pas de spécialiste de SEP à Marseille (je suis allé à la Timone une fois par mois pour des perf de Tysabri que se supportais bien mais qui ont été arrêtées après 2 ans.
    Donc, ni à Marseille ni ailleurs d'ailleurs, les neurologue sont dans le jus complet, au vu du nombre élevé de patients que les généralistes leur envoient mais ils ne savent rien, pas par manques d'études mais parce qu’ils n'ont pas assez de recul. 25 ans de SEP m'ont permis de faire cette analyse et n'engage que moi bien sur. Courage à toi, on vit pas trop mal avec la SEP.
    Bises (ecoutou@gmail.com)

  • J'ai aussi une S.E.P donc ponctions lombaires, hypottentiels évoqués, scanner etc faits aussi, c'est à 30 ans que j'ai appris que j'avais une S.E.P d'un seul coup ma jambe gauche ne me portait plus, petit à petit cela est revenu normal, les traitements sont rares et ne font rien en ce qui me concerne, cela ne m'a pas empêché d'avoir eu un bébé à 38 ans, tout c'est bien passé, j'ai dû abandonné mon travail car je suis TRES fatiguée, je marche mais trés peu, mon neurologue qui me suit depuis le début me dit qu'il existe plusieurs sortes de S.E.P on ne réagit pas tous de la même façon, mais on fait tous avec, pas d'autre choix, si vous êtes bien entourée c'est l'essentiel car hélas on s'y habitue! BON COURAGE

  • Je suis aussi atteinte d'une SEP depuis juin 2009. Très difficile à accepter, on a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête. j'ai refusé de prendre un traitement, et je continue à vivre en faisant abstraction de cette maladie. J'ai trouvé que c'était le seul moyen pour moi de m'en sortir. Bien sûr, j'ai des périodes de moins bien comme en ce moment d'ailleurs, mais on finit par s'habituer. Je ne cesse quand même de me poser continuellement des questions quant aux maux ou sensations bizarres qui surviennent d'un seul coup d'un seul parfois, et personne ne peut donner de réponse concrète,... C'est complètement flippant et déroutant.
    Pour conclure, bon courage à toutes celles et tous ceux qui vivent avec cette "putain" de maladie.

  • Bonjour,
    L'annonce du diagnostic et les débuts de la pathologie sont toujours difficiles à vivre.
    Â Marseille, vous avez le service du Pr Pelletier et vous avez également le réseau PACASEP et les patients experts de La Ligue Française contre la SEP
    Cordialement
    Véronique

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