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  • La sclérose en plaques, par Lala (non sep)

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    « Bonjour,

    Mon ami a aussi la SEP, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne.
    Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de Hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...).
    Ses attaques n'ont pas été très fortes, ça l'a surtout gêné pour marcher mais il a toujours marché. Il a reçu un traitement de corticoïdes à l’hôpital, puis une suite de traitement (dégressif) à la maison.
    Il a quasiment fini son traitement et a récupéré quasiment toutes ses facultés, reste encore un peu l’insensibilité au pied mais ça progresse chaque jour.
    Le neurologue vient de lui prescrire un traitement de fond, des injections tous les deux jours. Il va commencer bientôt.
    Il en a pris son parti, c'est pour s'assurer un futur serein si possible.

    En quelques mois mon ami a changé beaucoup de choses dans sa vie, ça a été le grand ménage, je crois qu'il a très vite compris le message envoyé par la SEP. Je dirais même que la SEP lui a donné la possibilité de s'appuyer sur elle pour remettre de l'ordre dans sa vie.
    Il veut faire son maximum pour vivre au mieux et profiter quoiqu'il en soit de la vie.
    Nous avons réalisé que n'importe quoi pouvait arriver, être écrasé demain, avoir un cancer… et qu'il fallait apprendre à vivre avec, réaménager sa vie en conséquence, les perspectives de travail, le type de travail, les projets.
    Mon ami est peut être épuisé aujourd'hui mais ce ne sera peut être pas toujours le cas.
    Nous, nous avons décidé de faire des projets raisonnables, c'est à dire que pour tous projets nous envisageons une porte de sortie en cas d'attaque, de fatigue, etc… afin de ne pas être déçus.
    Nous envisageons de faire un bébé, si mon ami a des périodes au ralenti je sais qu'il profitera plus de son enfant, même si comme tu le dis, c'est fatiguant de jouer longtemps.
    Mais les enfants grandissent et s'autonomiseront au fur et à mesure.

    Comme de toute façon il n'y a pas le choix, autant prendre les choses au mieux et organiser ensemble une façon de vivre bien adaptée.
    Il est aussi important que la conjointe ne se sente pas envahie par la SEP de son conjoint, elle ne sera que plus compréhensive et efficace si elle est bien dans ses baskets. Le conjoint doit veiller autant que possible a limiter les accès d'humeur par exemple, ou l'influence dépressive, quitte à se faire aider à l'extérieur pour ne pas peser sur sa compagne. 

    Bon courage à tous et toutes. »

    Par Lala (non sep)

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  • Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : Témoignez !

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    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
    - Vous et votre conjoint.
    - Vous et votre entourage.
    - Vous et vos enfants.
    - Vous et votre grossesse.
    - Vos vacances avec la sep.
    - L'avenir, la recherche.
    - L'accessibilité.

    Témoignage écrit :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Témoignage vidéo :
    Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
    Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Bien à vous,

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • Soutenez Notre Sclérose tout en faisant vos achats sur internet !

    1) Je choisis mon association,
    2) Je fais mes achats,
    3) Mon association collecte des fonds, et ça ne me coûte rien de plus.

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    Commentaires : 5 commentaires
  • Une nouvelle étude "auto-injection"…

    Sujet de l’étude :
    L’objectif de cette étude est de comprendre vos pensées par rapport aux appareils d’auto-injection pour le traitement de la SEP. Nous vous demanderons au cours de l’entretien de manipuler plusieurs appareils d’auto-injection et de donner votre opinion. Ces appareils ne comporteront pas de substance active ni d’aiguille. Nous recherchons 30 patients pour cette étude.

    Il s’agit d’entretiens à domicile de 30 minutes, qui peuvent être réaliser sur toute la France (Paris, Lyon, Marseille, Toulouse, Lille)

    Le patient serait rémunéré 25€ pour le temps passé.

    Nous pouvons donner 50€ à l’association par personne qui participe.

    Merci de me contacter de la part de l'Association Notre Sclérose :
    Thibaut ROBIN : 01.53.33.83.80 ou par mail : trobin@consumedresearch.com

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  • Incivilité à Nantes (44), encore…

    Sur le chemin de l'école de ma fille…
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    Encore une voiture garée sur le trottoir !
    Je n'ai même pas la place pour passer en fauteuil !

    Arnaud

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