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  • La sclérose en plaques, par Lala (non sep)

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    « Bonjour,

    Mon ami a aussi la SEP, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne.
    Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de Hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...).
    Ses attaques n'ont pas été très fortes, ça l'a surtout gêné pour marcher mais il a toujours marché. Il a reçu un traitement de corticoïdes à l’hôpital, puis une suite de traitement (dégressif) à la maison.
    Il a quasiment fini son traitement et a récupéré quasiment toutes ses facultés, reste encore un peu l’insensibilité au pied mais ça progresse chaque jour.
    Le neurologue vient de lui prescrire un traitement de fond, des injections tous les deux jours. Il va commencer bientôt.
    Il en a pris son parti, c'est pour s'assurer un futur serein si possible.

    En quelques mois mon ami a changé beaucoup de choses dans sa vie, ça a été le grand ménage, je crois qu'il a très vite compris le message envoyé par la SEP. Je dirais même que la SEP lui a donné la possibilité de s'appuyer sur elle pour remettre de l'ordre dans sa vie.
    Il veut faire son maximum pour vivre au mieux et profiter quoiqu'il en soit de la vie.
    Nous avons réalisé que n'importe quoi pouvait arriver, être écrasé demain, avoir un cancer… et qu'il fallait apprendre à vivre avec, réaménager sa vie en conséquence, les perspectives de travail, le type de travail, les projets.
    Mon ami est peut être épuisé aujourd'hui mais ce ne sera peut être pas toujours le cas.
    Nous, nous avons décidé de faire des projets raisonnables, c'est à dire que pour tous projets nous envisageons une porte de sortie en cas d'attaque, de fatigue, etc… afin de ne pas être déçus.
    Nous envisageons de faire un bébé, si mon ami a des périodes au ralenti je sais qu'il profitera plus de son enfant, même si comme tu le dis, c'est fatiguant de jouer longtemps.
    Mais les enfants grandissent et s'autonomiseront au fur et à mesure.

    Comme de toute façon il n'y a pas le choix, autant prendre les choses au mieux et organiser ensemble une façon de vivre bien adaptée.
    Il est aussi important que la conjointe ne se sente pas envahie par la SEP de son conjoint, elle ne sera que plus compréhensive et efficace si elle est bien dans ses baskets. Le conjoint doit veiller autant que possible a limiter les accès d'humeur par exemple, ou l'influence dépressive, quitte à se faire aider à l'extérieur pour ne pas peser sur sa compagne. 

    Bon courage à tous et toutes. »

    Par Lala (non sep)

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  • La sclérose en plaques, par Martine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/09/2012.

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    « Bonjour,

    Je suis sépienne depuis 1977, j'allais avoir 18 ans. Je me rappelle très bien des premiers symptômes, c'était le lundi de la pentecôte, le 30 mai. Je disais que mes jambes flageolaient, on me poussait légèrement et je tombais !

    J'ai été hospitalisée le 13 juin, en 10 jours, j'ai passé tous les examens possibles. Bien évidemment le plus dur a été la ponction lombaire, wouha ! J'ai eu un traitement de cortisone, mais n'ont pas diagnostiqué la SEP de suite !

    En 2 mois, j'avais retrouvé mes jambes. Mais suite à une visite chez le médecin avec ma maman, elle lui dit "maintenant c'est fini" et là, le médecin répondi "Non, malheureusement, ça peut revenir" ce qui fût le cas pour Noël de la même année.

    Je fréquentais déjà Jean-Pierre. Un jour, ma maman lui a demandé de ne pas me laisser. Il fut à la hauteur et l'a toujours été !

    En 1978, nous nous sommes mariés. La maladie ne s'est pas manifestée.

    En avril 1979, elle a réapparu alors que je venais de tomber enceinte. Visite chez mon neurologue, il ne voulait pas que je garde le bébé alors que c'était notre choix. Mon médecin traitant a décidé de m'envoyer voir un autre neurologue. J'ai gardé le bébé, notre premier fils se nomme Cédric. 

    Les poussées étaient de plus en plus fréquentes. Donc, j'ai commencé un traitement de fond en 1981, Imurel®, qui s'est avéré très efficace pendant 15 ans, les poussées étaient moins fréquentes. J'ai dû l'arrêter pour ma deuxiéme grossesse, 6 mois avant. Je m'y suis reprise à deux fois, j'appréhendais beaucoup.

    Au huitième mois de grossesse, j'ai eu une poussée au niveau des yeux, je ne pouvais voir qu'en face de moi. Ne pouvant pas avoir de traitement, il fallait que j'accouche. À la grande surprise de tous et les nerfs faisant sûrement effets, j'ai accouché naturellement d'un deuxième garçon, Dimitri. J'ai eu un traitement de cortisone huit jours après et j'ai repris l'Imurel®. 

    Je savais tout sur la maladie sauf son nom, je ne l'ai appris qu'en 1986. Je ne le regrette pas, j'étais jeune et dans ces années là, on connaissait très mal la SEP. D'ailleurs dés que j'ai su, j'ai pris le dictionnaire : maladie invalidante !

    En 1988, j'ai passé ma première IRM. J'avais pas mal de tâches au cerveau, d'après le docteur, elles touchaient la partie droite de mon corps et les yeux. Je lui ai demandé pourquoi j'avais eu droit au traitement alors que d'autres personnes ne l'avaient pas. Il m'a répondu, que si je ne l'avais pas eu, il y a longtemps que je serais en fauteuil roulant.  

    Les 20 premières années ont été supportables malgré quelques effets secondaires (équilibre, vessie impérieuse). J'arrivais à oublier la maladie mais jamais les traitements.

    Par contre, toutes assurances vies m'étaient refusées et me le sont toujours. Il y a un sacré travail à faire !

    En 1998, la maladie s'est aggravée, ne me laissant plus de répit. Mon bras et ma jambe droite sont très spastistes et avec des fourmillements continuelles. Je ne pouvais plus écrire ou enfin très mal. Pourtant tous les jours, j'écrivais "ce n'est pas toi qui gagnera, je serais plus forte". J'ai commencé un nouveau traitement, l'Avonex®. Je me faisais les piqûres en intramusculaires, toute seule, sur les cuisses pendant deus ans et demi, après j'ai eu  une infirmière. J'avais l'impression que toute l'énergie que j'avais, je la mettais à me faire l'injection. Depuis deux ans, j'ai repris à les faire moi-même mais avec le stylo injecteur. Ce traitement est très efficace pour moi, 3 poussées en 14 ans de traitement. J'ai pourtant l'impression que la SEP devient progressive mais ma neurologue me dit que non !

    En 2008, j'ai dû arrêter de travailler, ça a été très dur et puis je m'y suis faite, plus de compte à rendre. Finalement dans ma tête ça va beaucoup mieux. Il faut dire que je n'ai jamais mentionné à mes différents employeurs que j'avais une SEP. Certainement par peur de leur réaction et puis je ne voulais pas de pitié. J'ai aussi découvert internet, ce qui m'a beaucoup aidé à faire face à la SEP. Je n'étais pas toute seule et je me suis dit que dans mon malheur, j'avais beaucoup de chance par rapport à d'autres sépiens.

    La fatigue est toujours là, si j'en fais trop, elle me rappelle à l'ordre et des fois, c'est une journée au lit avec une bonne migraine à vomir tout ce que j'avale.

    Depuis 2009, je marche avec une canne, je tombais souvent, j'avais toujours dans l'idée qu'on me prenait pour une ivrogne. Avec elle, j'ai beaucoup plus confiance en moi, elle est devenue mon amie.

    En mars 2012, je me suis fait faire des injections de botox dans la vessie, là c'est un très grand confort. J'avais commencé en 2011 par des auto-sondages pour vider ma vessie. Au lieu d'aller aux toilettes 25 fois par jour, avec les auto-sondages c'est 10 x fois et là et avec le botox 4 fois plus 1 x fois la nuit. Plus la peine de chercher où de se poser la question "Où sont les toilettes ? ou "y a-t-il des toilettes ?" . 

    Je n'ai pas eu le soutien de ma famille, à leurs yeux, je suis forte donc je peux assumer, wouha un peu dur !

    J'ai eu des parents très stricts, j'ai dû aller voir un psychiatre pour des raisons familiales justement, avec mes parents. Et là, le psychiatre m'a dit "vos parents vous paralysent". Wouhaaaaaaa là, j'ai dit "il n'y a pas assez de la maladie", il a haussait les épaules ! Je vois un magnétiseur depuis 2 mois, il m'a redit la même chose sans le savoir ! Est-ce-que ça peut être lié ?

    J'ai le soutien de mon mari et maintenant de mes enfants et là, ça vaut tout l'or du monde. Jean-Pierre a toujours été là, il connaît la maladie aussi bien que moi et en parle peut être plus facilement. Il est toujours à mes petits soins, il voit quand ça va et quand ça ne va pas.

    La SEP ne m'a pas enlevé la joie de vivre. Elle m'a sûrement fait prendre conscience de beaucoup de chose beaucoup plus graves. Je fais des deuils d'une partie de moi, les uns après les autres mais je n'ai pas le choix alors il faut accepter.

    Mon plus grand bonheur est d'avoir une vie familiale très heureuse. J'ai pu élever et m'occuper de mes garçons sans qu'ils ne s'aperçoivent de rien, quand je tombais, on en riait ! 

    Je hais cette maladie, mais j'ai toujours dit que ce n'est pas elle qui gagnera, je serais plus forte qu'elle !

    Je ne la souhaite pas à mon pire ennemi.

    Je remercie les associations comme "Notre Sclérose" qui font tout pour faire connaître la SEP… »

    Par Martine

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  • Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : Témoignez !

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    Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

    - L'annonce du diagnostic.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
    - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
    - Vous et votre conjoint.
    - Vous et votre entourage.
    - Vous et vos enfants.
    - Vous et votre grossesse.
    - Vos vacances avec la sep.
    - L'avenir, la recherche.
    - L'accessibilité.

    Témoignage écrit :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Témoignage vidéo :
    Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
    Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Bien à vous,

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • Soutenez Notre Sclérose tout en faisant vos achats sur internet !

    1) Je choisis mon association,
    2) Je fais mes achats,
    3) Mon association collecte des fonds, et ça ne me coûte rien de plus.

    Cliquez sur l'image :

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  • La sclérose en plaques, par Samira

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    « Bonjour à tous,

    J'ai 35 ans. Depuis un peu moins d'un an ma vie a basculé. Tout a commencé avec ma jambe qui perdait la tête et j'avais d'énormes vertiges. Je consulte mon généraliste qui m'envoie chez le neuro qui me fait passer une IRM cérébrale et là, le diagnostic tombe : démyélinisation de la gaine de certains neurones. Inquiète mais pas plus que ça, je rentre chez moi et je regarde sur internet pour comprendre, et là, je comprends que c’est la sep. J'étais effondrée. J'ai du pleurer pendant 3 semaines, je ne pensais plus qu'à ça. Je me voyais déjà en fauteuil !!! Le neuro m'envoie chez un professeur. Un moi pour obtenir un rendez-vous et au bout de 2 minutes de conversation avec lui il décide de m’hospitalier pour me faire une batterie de tests : ponction lombaire, biopsie de la lèvre, scanner, pet scan, ophtalmo… 3 jours de corticoïdes et je rentre chez moi avec ma jambe qui retrouve son état normal. 2 mois après mon rendez-vous avec le professeur, il me dit qu'à part les tâches dans ma tête, rien à signaler. Peu à peu je remonte la pente et j'essaie de ne plus y penser mais ce n’est pas facile ! J'ai peur d'une nouvelle crise. Mais je tente de rester optimiste et de me dire que je n’entendrai plus jamais parler de cette histoire et que c'est du passé. Souvent je n’ai pas le moral et je suis fatiguée mais je garde espoir, pour moi et tout les autres sepiens.

    Courage à tous ! »

    Par Samira

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  • Une nouvelle étude "auto-injection"…

    Sujet de l’étude :
    L’objectif de cette étude est de comprendre vos pensées par rapport aux appareils d’auto-injection pour le traitement de la SEP. Nous vous demanderons au cours de l’entretien de manipuler plusieurs appareils d’auto-injection et de donner votre opinion. Ces appareils ne comporteront pas de substance active ni d’aiguille. Nous recherchons 30 patients pour cette étude.

    Il s’agit d’entretiens à domicile de 30 minutes, qui peuvent être réaliser sur toute la France (Paris, Lyon, Marseille, Toulouse, Lille)

    Le patient serait rémunéré 25€ pour le temps passé.

    Nous pouvons donner 50€ à l’association par personne qui participe.

    Merci de me contacter de la part de l'Association Notre Sclérose :
    Thibaut ROBIN : 01.53.33.83.80 ou par mail : trobin@consumedresearch.com

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  • Incivilité à Nantes (44), encore…

    Sur le chemin de l'école de ma fille…
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    Encore une voiture garée sur le trottoir !
    Je n'ai même pas la place pour passer en fauteuil !

    Arnaud

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  • La sclérose en plaques, par Camille.

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    « 5 ans déjà, je ne sais pas par ou commencer, vous résumer 5 ans en quelques lignes c'est un sacré challenge. Il est temps pour moi de vous écrire encore chers Sepiens, voilà bien 3 ans que je ne l'avais pas fait, parce que je n'avais plus besoin d'en parler, j'avais besoin de l'oublier, de penser à ma vie de lycéenne, à construire ma vie petit à petit comme une grande.

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