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La sclérose en plaques, par Clémence.

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« Bonjour a tous,

Tout a commencé il y a maintenant plus de 6 ans. Ma vie a basculée le 14 novembre 2006.
À cette époque, j'ai tout juste 15 ans quand je suis prise de gros maux de tête avec des névrites optiques. J'avais une impossibilité à lire plus de 2 lignes sur un livre, à regarder tous écrans confondus.
Mon stage en centre équestre devint impossible. Mon médecin me dit alors de partir aux urgences les plus proches de mon domicile…

Après une nuit aux urgences une IRM, j'ai atterri en service de neurologie des "adultes" (ayant 15 ans et quelques mois je ne pouvais pas aller dans le service enfant), ce fut mon premier gros choque.
On a dit à ma mère ce que j'avais (j'étais comme dans un état second). Elle est venue m'expliquer par la suite avec les infirmières et les médecins.
Une longue semaine d’hospitalisation s'écoule, avec une batterie de tests : IRM, scanner, électromyogramme, ponction lombaire.

La SEP a complètement bousculé ma vie car après ma sortie du service j'ai eu l'interdiction d'aller en cours. Ce qui m'a valu de perdre 7 mois de ma formation.
1 mois après la première hospitalisation, je fais une rechute, cette fois-ci je suis atteinte d'une paralysie faciale. À ce moment-là, mon neurologue décide de démarrer un traitement en intra musculaire.
J’ai garder mon traitement en intra musculaire pendant un an mais j'ai décider d’y mettre un terme car la piqûre me faisait mal et que les effets secondaire étaient très douloureux*.
Je n'ai pas pu parler de ma maladie la première année, je n'arrivais pas à en parler… je pleurais à chaque fois.
Enfin, le premier moment de répit arrive et dure 3 ans et demi.

Malheureusement, voilà deux ans que j'ai rechuté, en 2011 je suis hospitalisé en urgence 2 fois en un mois et demi.
On me met un nouveau traitement de fond en place mais qui ne fonctionne pas, car avec j'ai fait 5 crises en a peine un an de traitement. Cette fois se sont mes jambes qui sont touchés, je dois marcher plus d'une semaine avec des béquilles, mon équilibre n'est plus bon, à plusieurs reprises mes membres supérieurs sont atteints. Je suis obligée de faire plus de 9 mois de rééducation pour récupérer les membres atteints par ma dernière poussée.
Troisième hospitalisation en 2012 et mise en place d'un traitement de seconde ligne qui aujourd'hui marche à merveille.
Au jour d'aujourd'hui j'ai 21 ans et j'ai du arrêter mes études car je ne pouvais plus suivre un 35h, car bien trop épuisant physiquement.

Cette maladie bouscule toute une vie et d'autant plus quand on est adolescente, notre famille en prend un coup aussi.
J'ai eu d'énormes moments de faiblesse, je ne croyais que je n'allais jamais plus sortir la tête de l'eau. Mais heureusement que notre entourage et nos amis sont présents.
Je garde espoir pour nous tous sepiens.

Courage a tous !!! »

Par Clémence.
Rediffusion du 01/02/2013.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • on est souvent plus fort qu'on le pense, bravo pour ta combativité !! big poutoux

  • Clémence
    Tu es vraiment extraordinaire. quelle force, tu es vraiment une battante. Quel témoignage ! Tu peux être très fière de toi car être touchée si jeune par cette maladie, c'est vraiment très difficile et il y a de quoi baisser les bras mais toi , tu ne les basses pas et quelle énergie.
    Je t'admire. J'ai 48 ans et j'ai la SEP depuis l'âge de 30 ans mais la sep a commencé à faire des dégâts qu'à partir de 40 ans.
    Je suis toujours en colère quand je vois cette maladie toucher des personnes jeunes et aussi jeunes que toi. Je souhaite de toutes mes forces qu'elle vous lâche pour que vous puisez vivre comme tout le monde.
    Alors tu comprends pourquoi ton témoignage me touche profondément et que je te trouve incroyable.
    Que ce nouveau traitement te fasse toujours ces effets bénéfiques et éloigne toutes les poussées.
    Je t'embrasse et souhaite que la sep s'éloigne ou garde ses distances loin de toi et que tu vives à fond ta vie comme tu le souhaites.
    Marie France

  • Merci. Vos reponse me vont droit au coeur.
    Je vous laisse mon adresse mail a vous et puis si d'autre veulent s'en servir pour parler du combat que l'on a en commun
    clem.amo@gmail.com

  • Bonjour Clémence,
    Je me reconnais beaucoup dans ton histoire. Nous avons vécu la même chose en parallèle avec 10 ans d'écart. J'ai été diagnostiqué comme toi en novembre 2006 mais quelques jours avant mes 25 ans. Comme tu le dis la maladie bouscule toute une vie mais si on s'accroche et qu'on s'adapte on peut y arriver. Malgré cette compagne de vie qui me suit partout, j'ai rencontré en novembre 2008 un prince qui m'a prise telle que je suis et en février 2010 je me mariais enceinte de 6 mois. Aujourd'hui j'avance au jour le jour avec les hauts et les bas de cette maladie mais je suis là avec une splendide petite fille et un mari en or.
    Alors Clémence continue à croire en la vie, elle peut te réserver de grande chose. Je te souhaite également que la SEP te laisse un peu de répit et que tu puisses vivre une vie pleine d'instants de bonheur.
    Aurélie

  • je te remercie pour ton message et te souhaite tout mon bonheur pour la suite avec ta petite famille et que la sep te laisse également tranquille. Que tu profite pleinement de ton prince et de ta petite fille.

    clemence

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