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La sclérose en plaques, par Olivia.

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« Bonjour,

Je prends « ma plume » aujourd’hui pour vous faire part de mon expérience encore relativement récente de cette maladie qu’est la sclérose en plaques.
Expérience récente car le diagnostic est tombé en novembre 2012. C’est après mon accouchement, un petit Bonhomme, en juin 2012 que mes symptômes se sont clairement révélés…

J’imaginais mon congé parental de 6 mois comme idéal, « pouvoir profiter » comme tout le monde me le disait… il n’en fut rien… Des douleurs et des mauvaises nouvelles…
Auparavant, j’avais eu des signes que je relie maintenant très facilement avec cette maladie : des faiblesses aux jambes, des chevilles qui flanchent, une fatigue constante, mais surtout des fuites urinaires très handicapantes et extrêmement gênantes… Je refusais toute sortie où je n’étais pas sûr de trouver des WC immédiatement en cas de besoin impérieux… j’ai même fait de la rééducation périnéale par 3 fois et 2 bilans urodynamiques (2009 et 2011) qui concluaient à une vessie sans doute un peu plus petite que la normale et une hyperactivité vésicale peut-être…
Bref, à partir de mon accouchement en juin 2012, je ne peux plus marcher… Ma gynéco pense à la péridurale qui peut gêner pas mal de femmes pour marcher après un accouchement… mais cela dure dans le temps…
J’ai eu une césarienne en urgence et j’ai très mal vécu mon accouchement alors je me dis que je me suis tellement crispée que j’ai dû bloquer mes nerfs… Je vois un ostéo qui m’aide à remarcher un peu mais ce n’est pas ça du tout…

Vers le mois d’août je fais mes séances de rééducation périnéale post accouchement. La sage-femme, adorable, me dit de ne pas rester comme ça et de voir un neurologue si cela continu… l’idée fait son chemin.
Je demande à ma généraliste de m’envoyer chez un neurologue, elle est d’accord mais pour elle, il n’y a rien de grave.
Lors de ma première rencontre avec mon neurologue, il me fait faire les tests classiques : marcher, les réflexes, etc… pour lui, il y a quelque chose… Comme j’avais lu pas mal de choses auparavant, j’avais recroisé les informations concernant mes symptômes et la sclérose en plaques revenait dans tous les articles… J’avais aussi apporté mes bilans urodynamiques lors de la consultation et il me dit que cela est effectivement peut-être lié… Il me prescrit 2 IRM à faire : cérébrale et médullaire. 

En une semaine, c’est réglé : les IRM sont faites et pour les 2, le radiologue me dit qu’il y a des traces d’inflammation anciennes et nouvelles… alors, je craque et je lui dis « on peut parler de la sclérose en plaque ? ». Il me répond : « Votre neurologue vous en parlera mais les clichés sont évocateurs »… Je m’effondre… je m’en doutais mais je ne voulais pas que ce soit cela ! Mon monde s’écroule !
Je revois mon neurologue dès le lendemain, il me confirme le diagnostic…il est très rassurant mais la nouvelle ne passe pas… Il a fait venir mon ami pour l’annonce, notre bébé est là aussi…j’ai peur de pleurer devant lui mais mon neurologue me rassure.

Là où je suis heureuse c’est qu’on a enfin trouvé pourquoi j’ai ces besoins urgents d’uriner et que parfois je ne peux même pas me retenir… je me dis que j’ai un traitement qui devrais m’aider mais j’ai peur de l’avenir malgré tout…
J’ai eu une première cure de corticoïdes à très haute dose (le pharmacien a d’ailleurs appelé le neurologue pour valider la prescription) et j’en aurai d’autres régulièrement. Je suis aussi sous Avonex®. Je me fais les injections (intramusculaires) toute seule… Je suis devenue pro puisque j’ai eu mon bébé par une fécondation in vitro, et j’avais déjà des injections (sous-cutanées) à faire… mais c’était mon ami qui s’en chargeait. C’était déjà avec un stylo et je trouve cela très pratique.
Je ne suis qu’au début de mon traitement (7 injections) et je suis déjà impatiente car je voudrais marcher, profiter et péter la forme comme avant… hélas, il faut du temps… je dois apprendre la patience, je me déplace avec une canne, cela m’aide.
J’ai des coups de blues quand je pense à mon bébé. Il voudra jouer plus tard avec maman, se promener, courir, jouer au ballon, etc… en serai-je capable ? Heureusement je ne suis pas seule, mon ami est merveilleux : il fait beaucoup de tâches ménagères, fait les courses et m’accompagne pour mes rendez-vous dès qu’il le peut. Il est très présent mais j’ai aussi peur de devenir un fardeau pour lui avec le temps…
Je sais que le moral importe beaucoup dans le combat contre cette saleté et il faut que je m’accroche, mais parfois je flanche, je pleure souvent et je suis très fragile. Parfois même verbalement agressive et je le regrette aussitôt… J’ai pourtant de la chance, je devrais reprendre mon travail à mi-temps thérapeutique… je dois voir les points positifs… Mais plus facile à dire… Je me sens tellement prise au piège !

J’ai un ami en or, un bout de chou plus qu’adorable, un travail qui va s’organiser… il faut que je tienne bon et les recherches sur la maladie continuent !
J’ai besoin de savoir comment on fait pour y croire encore et pour relancer la machine quand on se sent si affaibli… Merci par avance de m’avoir lu, de vos témoignages, et de votre aide précieuse et plein de courage à tous ! »

Par Olivia.
Rediffusion du 11/02/2013.

Commentaires : 13 commentaires

Commentaires

  • bonjour olivia
    quel belle photo!!! ton loulou est magnifique et ta force c est lui !!! Je me retrouve un peu en toi a travers ton temoignage, l annonce du diagnostique est horrible. Au depart pour ma part rien que de prononcé "sep" ou "neurologue" je m éffondrais et ce qui est normal car il faut le temps de digéré la nouvelle.
    Moi je suis tombe malade en juin 2010 par une nevrite optique aucun signe avant, on passe d une femme de 29 ans heureuse (maman d une petite fille de 2 ans a l epoque,un super mari, un travail et une belle maison)et tout a basculé et a se dire quel vie de "merde" et "pourquoi moi" je me voyait mal voyante, dans une chaise roulante et puis je me suis faite aidé par l association sep de ma region une infirmiere et psychologue genial qui m ont bien rassuré !!! j ai une neurologue génial que je peux contacté a tout moment si besoin. Comme toi sous avonex depuis 2 ans et je vais bien a l' heure actuel elle me laisse tranquille !!! le seul regret que je vais avoir dans ma vie est de ne pas avoir de deuxieme enfant meme si je sais que c est possible mais peur de l avenir quand meme "lucide" car on reste quand meme a la santé plus fragile et je me donne a 200% avec ma fille qui est ma joie de vivre, mon moteur quand je la voit j oubli tout.Actuellement je travail tjs ds la meme entreprise mais a mi temps et j ai un complement par la caisse primaire (travailleur handicapé cat 1) des gros bisou a ta famille et prend soin de toi

  • Magali je suis tout comme toi moi aussi quand on m'a annoncé cette maladie avec son nom de merde la a faire flippé, je n’arrêtai pas de pleuré et me voyais aussi en chaise roulante et aveugle ....mis je pense qu'il faut pas trop se conparer a d'autres cas car ont est tous différents! moi j'ai ccouché en sept 2010 et juin 2011 on m’annonçai sa !!! n'empeche que quand je regarde les photo du passé ou j'etais toute souriante , je me dit " la au moins j’étais pas malade" pff je suis dégouté n’empêche mais sa me rassure de lire vos temoignage que je suis pas la seul a avoir réagie pareil a l'annonce de la SEP.

  • L'annonce du diagnostic est encore récente et tu vas sans doute passer par des hauts et des bas comme nous tous. Essaie de ne pas trop te poser de questions sur l'avenir , c'est primordial pour nous, vivre au présent même si ce n.est pas toujours facile: on craque, on repart. Tu es bien entourée c.est super important même si quelques fois l.entourage subit nos sautes d'humeur: mon mari et mes enfants ( 23 et 20 ans) ont compris que je ne maîtrisais pas toujours mon humeur mais que ça fait partie de la maladie, je me rattrape avec des petites attentions et la volonté de vivre boostée par ce qui nous arrive. Pense à ce que tu as quelqu' un d'attentionné à tes côtés et un merveilleux petit bout et pas trop à ce que tu n'as plus( la forme, l énergie...) et essaie d'accepter ta maladie petit à petit..
    Bon courage à toi et n.hésite pas à te confier à nous.
    Amicalement Anick

  • L'annonce du diagnostic est encore récente et tu vas sans doute passer par des hauts et des bas comme nous tous. Essaie de ne pas trop te poser de questions sur l'avenir , c'est primordial pour nous, vivre au présent même si ce n.est pas toujours facile: on craque, on repart. Tu es bien entourée c.est super important même si quelques fois l.entourage subit nos sautes d'humeur: mon mari et mes enfants ( 23 et 20 ans) ont compris que je ne maîtrisais pas toujours mon humeur mais que ça fait partie de la maladie, je me rattrape avec des petites attentions et la volonté de vivre boostée par ce qui nous arrive. Pense à ce que tu as quelqu' un d'attentionné à tes côtés et un merveilleux petit bout et pas trop à ce que tu n'as plus( la forme, l énergie...) et essaie d'accepter ta maladie petit à petit..
    Bon courage à toi et n.hésite pas à te confier à nous.
    Amicalement Anick

  • J'ai lu ton témoignage avec beaucoup d'attention et de compassion. Pas de la pitié, déjà qu'avant je ne supportais pas ce sentiment aujourd'hui je n'en suis absolument plus capable!!

    En tout cas savoir comment on peut avancer , garder courage, honnêtement je n'en sais rien, personnellement j'avance. Et comme pour la marche ce n'est pas toujours facile et j'ai souvent besoin de mon fauteuil ou de ma canne, mais j'avance quand même!

    Tes humeurs fas en fi: tu as le droit d'être énervé, d'avoir les boules puis si desfois du coup tu es carrément chiante ben tampis! Tu ne veux pas être un fardeeau j'ai la même peur. Et je me fais rabrouer à chaque fois. Je crois qu'il n'y a que nous qui le voyons comme ça. la personne que l'on a choisir ou qui nous a choisi, elle se pose pas la question enfin je crois.

    En tout cas je t'envois plein de pensée de courage et d'amour! Et un gros bisous à ton petit qui a l'air carrément mignon!!

    Circé

  • Bonjour à tous et à toutes et sincèrement merci pour vos commentaires qui me vont droit au cœur !
    Je ne pensais pas avoir autant de retours juste après la publication de mon témoignage.
    Je me sens déjà moins seule et je comprends encore plus que je dois me battre contre cette maladie, ne pas perdre espoir et lutter pour mon petit bout et pour mon ami !
    Merci encore 1000 fois pour ces mots gentils que je relirai en cas de coup de blues.
    Bonne route à vous et plein de courage et de bisous !
    Olivia

  • Ton parcours me fais penser au mien !
    Garde la tête haute, tu verras, tu te releveras, encore et encore !
    Ma SEP s'est aussi déclarée post accouchement, après césarienne aussi
    J'ai écrit 4 ( ou 3 je ne sais plus ) récit de mes péripéties !
    Je suis restée presque 2 ans en fauteuil, j'ai commencé un traitement depuis juillet, et je remarche, revis une "vie " normale :) Mon mari aussi a été fort présent, gérer le bébé, les courses et le reste... ils sont en or quand même nos hommes !
    http://www.notresclerose.org/archive/2011/02/28/la-sclerose-en-plaques-par-marjolaine.html
    Voici mon premier témoignage ;)
    Bon courage à toi et si tu veux discuter n'hésite pas !

  • tu c'est je me suis toujours demander d'ou venais ma sclérose et longtemps et encore aujourd'hui je me demande si sa viens pas de la péridurale car j'en connais beaucoup chez qui sa c'est diagnostiqué après un accouchement avec péri, comme pour moi....si un jour j'ai d'autres enfants je ne compte pas la prendre, même si les médecins prédise qu'il n'y a aucun risque entre la péri et la SEP je n'y croie pas trop car ont est piqué a coté de la moelle épinière. Moi aussi j'ai la chance d'avoir un conjoint qui s'occupe de tout quand moi je ne peu plus.En tout cas bon courage et t'en fait pas trop y a de bon traitement aujourd'hui, j'etais sous copaxone et maintenant sous avonex ben sa me change la vie une piqure par semaine. bon courage

  • bonjour, pour l'hyperactivité de la vessie mon urologue m'a donné "céris" et je me sonde donc plus de problème de fuite urinaire et plus d'angoisse à trouver des wc, quand je vais quelque part je me sonde et je suis tranquile 5 heures!!!! tu as la chance d'avoir un magnifique petit loulou, un copain gentil et qui t'aime alors tiens bon, ils vont trouver quelque chose, j'y crois dur comme fer!!!! je suis sep depuis ma vaccination contre l'hépatite B en 96, mais je ne le sais que depuis 2006. Amitiés

  • Ton message est très encourageant mais j'ai justement une peur bleue de devoir faire des auto-sondages...je ne sais pas si j'en serais capable !
    En tout cas merci encore pour ton mot très gentil :)
    Bises.

  • tu n'as pas à avoir peur, c'est très facile, moi c'est l'infirmière qui est venue chez moi 3 fois me montrer. La troisième fois je le faisais toute seule et maintenant même la nuit je le fais les yeux fermés!!!!
    si vraiment ça te gène, lance toi tu verras ça change la vie!!! bisous

  • Bonjour Olivia et ton beau bébé,
    Je vois qu'il n'y a que des femmes qui te répondent, aussi j,espère que mon message te fera "plaisir". Moi c'est d'office différent de toi, car j'ai 61 ans, je suis papy et j'ai eu ma SEP en 2001. Le choc à été très dur. Mais pour moi et je pense que c'est pour tout le monde que cela devrait être. J'ai eu la chance d'avoir eu un Super Neuro qui a su nous aider ma femme et moi à gérer cette foutue maladie. Mes enfants aussi et même maintenant mes petits enfants, qui comprennent que papy est malade mais je m'occupe d'eux et cela me fait oublier de durs moments qui reviennent de plus en plus souvent. Fatigues, maux de tête, problèmes urinaire récent pour moi, et bien d'autres survenus depuis deux ans suite au traitement. si tu veux en savoir plus, je veux bien, mais je suppose que d'autres vont se mettre en rapport avec toi et t'en dire aussi. Mais soit très courageuse et pense à ton enfant, et si ton conjoint t'aide cela sera encore plus important etvt'aidera beaucoup.

    Bon courage. Et penses à ce que jevt'ai dit.
    Un ami Seine, comme on dit maintenant.

  • Olivia,
    je me suis trompé. ce n'est pas seine mais "SEPIEN"
    A+.

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