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  • La sclérose en plaques, par Yann

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    « Bonjour,

    Moi, c'est Yann et ma petite histoire avec cette dame que l'on nomme SEP a commencé il y a presque 10 ans.
    Je ne peux pas vraiment parler d'une grande histoire d'amour, j'aurais tant aimé qu’elle me fasse des infidélités. Mais à mon grand regret, elle semble aimer ma présence. Elle reste toujours là, tapie dans l'ombre, à me faire de petits signes de temps à autre.

    La rengaine de l'injection du lundi, du mercredi et du vendredi, rythme ma vie. Par chance, même si, suite à deux grosses poussées traitées par de la cortisone, je vis tous les jours avec les petits désagréments tels que la fatigue ou les sensations de gène, j'ai toujours pu conserver mon activité professionnelle (je touche du bois...). Ah, j'oubliais dans ma présentation, je suis un homme de 37 ans, qui vous souhaite à toutes et tous d'avoir plein de courage dans votre lutte quotidienne contre cette garce !

    Un détail, pour toutes les personnes malades qui souhaiteraient accéder à la propriété : Bon courage ! Dans mon cas, j'ai rempli 6 dossiers d'assurance, aucun ne m'a donné d'avis favorable. À mon grand regret, la banque était bien sûr d'accord pour le prêt, mais sans assurance... Alors que l'on me parle de favoriser les personnes en situation de handicap, je n'y crois pas une seconde. Si sur le papier ça fait bien, dans les cas concrets, le chemin et encore bien long. »

    Par Yann

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  • Maison de la SEP, édition 2013 !

    À noter dans votre agenda !

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    À l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (le 29 mai 2013) et de la semaine de sensibilisation à la SEP (du 23 au 30 mai 2013), Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de santé dédiés à la Sclérose En Plaques et les associations de patients AFSEP, la Ligue Française contre la SEP, L'Association des Paralysés de France et Notre Sclérose, ouvrent La Maison de la SEP :

    • Le 31 Mai 2013 à Marseille et Lille
    • Les 31 Mai et 1er Juin 2013 à Nantes et Paris
    • Le 1er Juin 2013 à Toulouse, Clermont-Ferrand et Dijon
    • Le 5 Juin 2013 à Aurillac

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  • La sclérose en plaques, par Khaoula

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/10/2009.

    khaoula-sep.jpg

    « Bonjour,

    Je m'appelle Khaoula, j'ai 25 ans et j'ai été officiellement diagnostiquée avec une sclérose en plaques depuis Décembre 2000 donc depuis 9 ans déjà.

    Je peux pas dire que je comprenais vraiment ce que c'était la sclérose en plaques à l'âge de 16 ans et surtout que j'étais une adolescente qui ne comprenait rien à la maladie et surtout celle là.

    Je dirais que la première poussée que j'ai eu était assez agressive puisque je pouvais plus marcher, je voyais double, je vomissais et je pouvais à peine bouger mes mains, disons que c'était une période assez difficile puisque cette première était soudaine et assez violente. Après une cure de corticoïdes de 5 jours, il m'a fallu un peu plus de temps pour récupérer. La période de convalescence était aussi difficile puisqu'à cet âge là je ne comprenais pas que l'effet des cortisones n'était pas immédiat.

    La mauvaise période était passée et voilà que je signais mon pacte d'entrée dans le monde de la sclérose en plaques. J'ai réussi à récupérer et j'ai réussi aussi à reprendre mes études au lycée puisque j'ai été obligée de les arrêter. C'est vrai que je me sentais toute bizarre, toute différente et surtout que mon corps était devenu autre chose : faible, fatigué et tout bizarre. Le quotidien que je vis avec cette maladie est un tout petit peu difficile, mais en signant ce pacte avec la sclérose en plaques j'ai aussi signé un pacte avec moi même pour ne pas la laisser gagner et gâcher ma vie et mon avenir. J'ai décidé de ne pas en parler au début dans le but de l'oublier et de ne pas la laisser me gêner dans mon quotidien. J'ai repris mes études au lycée, après j'ai eu mon bac et à la fin je suis allée à l'université et j'ai terminé mes études d'Anglais pour avoir une maitrise en Anglais. Là, je travaille comme une journaliste en attendant d'avoir un poste dans un lycée comme un professeur d'Anglais, ce qui est mon rêve pour ma carrière professionnelle.

    Ca ne se voit pas que j'ai une sclérose en plaques mais je ressens plein de choses au fond de moi, j'ai mal c'est vrai mais c'est comme ça dans mon cas et donc la vie est un long combat du combattant et j'en suis un.

    La vie est vraiment belle et on peut vivre normalement avec une sclérose en plaques, avec modération bien sûr. Moi je sors avec mes amis, avec ma famille et j'essaye de pratiquer le maximum d'activités comme les gens normaux. Je ne la laisserai pas me vaincre, jamais elle n'aura cette occasion pour me rendre faible ou dans un état déprimé. Bon entre nous, ça m'est arrivé avant, mais j'ai su dépasser ce cap grâce à ma force de caractère et ma volonté d'aller de mieux en mieux.

    Pour résumer, ce que je pourrais dire c'est que je suis encore jeune et je compte vivre ma vie pleinement et je compte m'aimer et aimer les gens autour de moi. Cette ordure de sclérose en plaques ne sera pas plus forte que moi, c'est sûr. Et puis je peux tout vivre mais avec modération et c'est pas mal non plus comme ca. Je suis courageuse, elle l'est et lui aussi il l'est alors on y va tous et on fonce pour la vaincre. Je m'aime à la fin :)

    Je t'attends Mr. Le remède, je t'attends, je t'attends... Je serai là... :) »

    Par Khaoula

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  • Incivilité à Nantes (44), encore…

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    En fauteuil, sur le chemin de l'école de ma fille… Ça énerne un peu, surtout qu'il pouvait s'avancer au lieu de géner tout le monde ! J'ai sonné à l'interphone, personne n'a répondu…

    Arnaud - Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Nouria

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie« Bonjour,

    Je me présente, je m’appelle Nouria et je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1999.
    J'ai 35 ans, je suis algérienne et habite à Oran.
    Je suis fonctionnaire à la direction des transports d'Oran.

    D'après les analyses et les scanners et les IRM que j’ai fait depuis 1999 et la ponction lombaire a montré en 2008 que j’ai une sep par le service neurologique au chu d'Oran. 

    Je suis sous Avonex®, une injection par semaine.

    Au début en 1999, j’ai eu une paralysie faciale à droite, après amélioration, j’ai eu une paralyse faciale à gauche. Puis des fourmillements dans mes pieds et jambe droite suivis de la gauche. Depuis le début des mes symptômes, j’étais en chaise roulante. Par la suite, j’utilisais 2 béquilles puis une seule.

    Maintenant, je marche doucement, j'ai pris une mise en "disposition" au travail et tout commence à revenir dans l’ordre. 

    Bisous. »

    Par Nouria

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  • La sclérose en plaques, par Clémence

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    « Bonjour a tous,

    Tout a commencé il y a maintenant plus de 6 ans. Ma vie a basculée le 14 novembre 2006.

    À cette époque, j'ai tout juste 15 ans quand je suis prise de gros maux de tête avec des névrites optiques. J'avais une impossibilité à lire plus de 2 lignes sur un livre, à regarder tous écrans confondus.
    Mon stage en centre équestre devint impossible. Mon médecin me dit alors de partir aux urgences les plus proches de mon domicile.
    Après une nuit aux urgences une IRM, j'ai atterri en service de neurologie des "adultes" (ayant 15 ans et quelques mois je ne pouvais pas aller dans le service enfant), ce fut mon premier gros choque.
    On a dit à ma mère ce que j'avais (j'étais comme dans un état second). Elle est venue m'expliquer par la suite avec les infirmières et les médecins.
    Une longue semaine d’hospitalisation s'écoule, avec une batterie de tests : IRM, scanner, électromyogramme, ponction lombaire.

    La SEP a complètement bousculé ma vie car après ma sortie du service j'ai eu l'interdiction d'aller en cours. Ce qui m'a valu de perdre 7 mois de ma formation.
    1 mois après la première hospitalisation, je fais une rechute, cette fois-ci je suis atteinte d'une paralysie faciale. À ce moment-là, mon neurologue décide de démarrer un traitement en intra musculaire.
    J’ai garder mon traitement en intra musculaire pendant un an mais j'ai décider d’y mettre un terme car la piqûre me faisait mal et que les effets secondaire étaient très douloureux*.
    Je n'ai pas pu parler de ma maladie la première année, je n'arrivais pas à en parler… je pleurais à chaque fois.
    Enfin, le premier moment de répit arrive et dure 3 ans et demi.

    Malheureusement, voilà deux ans que j'ai rechuté, en 2011 je suis hospitalisé en urgence 2 fois en un mois et demi.
    On me met un nouveau traitement de fond en place mais qui ne fonctionne pas, car avec j'ai fait 5 crises en a peine un ans de traitement. Cette fois se sont mes jambes qui sont touchés, je dois marcher plus d'une semaine avec des béquilles, mon équilibre n'est plus bon, à plusieurs reprises mes membres supérieurs sont atteints. Je suis obligée de faire plus de 9 mois de rééducation pour récupérer les membres atteints par ma dernière poussée.
    Troisième hospitalisation en 2012 et mise en place d'un traitement de seconde ligne qui aujourd'hui marche à merveille.
    Au jour d'aujourd'hui j'ai 21 ans et j'ai du arrêter mes études car je ne pouvais plus suivre un 35h, car bien trop épuisant physiquement.

    Cette maladie bouscule toute une vie et d'autant plus quand on est adolescente, notre famille en prend un coup aussi.
    J'ai eu d'énormes moments de faiblesse, je ne croyais que je n'allais jamais plus sortir la tête de l'eau. Mais heureusement que notre entourage et nos amis sont présents.
    Je garde espoir pour nous tous sepiens.

    Courage a tous !!! »

    Par Clémence

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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