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  • Quand c'est accessible… ou pas !

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    Encore une fois à Nantes, place du commerce.
    Toutes les autres boutiques de cette place sont accessibles sauf celle-là!
    Ils peuvent toujours courir pour que j'achète des baskets chez eux !

    Arnaud. 

    Commentaires : 3 commentaires
  • La sclérose en plaques plus un cancer, par Myriam

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 02/11/2011.

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    « Hello !

    Je m'appelle Myriam et j’ai la sclérose en plaques déclarée depuis le 8 août 1996.
    J'ai déjà témoigné, il y a 3 ans, sur le site "témoignez" d'Arnaud. (Hé hé... retrouvez-moi !)

    Aujourd'hui, je témoigne... non pas pour parler de la sep, mais, d'une autre maladie qui a eu le culot de venir m'envahir. En effet, depuis le 8 mai 2011 (je hais le chiffre 8, depuis), on m'annonce que j'ai un cancer ! 

    Et pas un petit cancer - il est de stade 4-. Là, le 1er juillet, je subis une opération de 6 heures et après un mois, je dois me lancer dans l'aventure de la chimiothérapie. Au moment où, je vous écris, je vais subir ma 5ème séance et... c'est très dur ! 
    Très dur, non seulement parce que la chimio provoque chez moi des effets secondaires plus que désagréables... mais également, parce que l'on a mis ma sep de côté durant le traitement (il fallait d'abord essayer de me sauver la peau) et que la perfide, en profite pour s'aggraver.

    La cortisone que l'on me donne en plus des autres "poisons" me rend diabétique.

    Franchement, je n'en demandais pas tant à la vie. Elle ne me fait vraiment aucun cadeau. sep + cancer + diabète = l'horreur absolue.
    Si, après tout ça, je ne suis pas reprise au "Guiness book" des maladies ; je ne sais pas ce qu'il me faut en plus !

    Le neurologue ne sait pas ce qu'il va pouvoir récupérer chez moi, après le fait du traitement chimio. J'ajoute que je continue en parallèle, mon traitement sep (injections quotidiennes de Copaxone®).

    Ma vie et mes activités étaient déjà limitées par la sep... alors, maintenant, que me reste-t-il à faire ?

    On nous dit qu'il faut profiter du moment présent et des petits bonheurs de la vie... je veux bien, moi... mais... ???

    Je vous jure que vous ne devez pas trop vous plaindre car il y a toujours pire ! Piètre consolation, je sais... mais, c'est évident.

    J'espère, malgré tout, être encore là, pour témoigner dans 3 ans lol »

    Par Myriam, la sepienne cancéreuse

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  • La sclérose en plaques, par Sandrine

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    «  Bonjour,

    Voilà cela fait longtemps que je suis les témoignages des autres, sans oser le faire. Je me disais : quelle importance ? 
    Finalement c'est important de pouvoir parler de la sep avec d'autres personnes touchées par cette p..... de maladie.
    J'ai commencé par ne plus sentir mes pieds puis mes jambes pour finalement ne plus sentir quand je m'essuyais aux toilettes.
    Donc le marathon des examens médicaux a commencé. Scanner, irm et pour finir une ponction lombaire. Le médecin qui a eu "la gentillesse" de m'annoncer le nom de la maladie a été surpris par mon absence de réaction.
    Il faut dire que je n’avais aucune information sur cette maladie ni ces inconvénients.
    Par la suite, les traitements sont arrivés, à commencer par une piqûre par semaine. Une vraie catastrophe, trop de réactions après*. Puis sont arriver les piqûres à faire soi-même tous les jours, moins de réaction chez moi mais super contraignant et pas mal de poussées avec*.

    Et depuis un peu plus d'un an je suis sous Tysabri®, c'est merveilleux plus de poussées, plus des réactions allergiques* et surtout beaucoup moins contraignant (1 fois/moi à l'hôpital).
    Ce qui est le plus dur dans cette maladie c'est le regard des gens, que se soit au travail, dans la famille, dans les administrations ou tout simplement dehors.
    Pour mon plus grand bonheur j'ai un merveilleux garçon de 8 ans qui me rempli de joie et me fait oublier ma maladie.
    Depuis peu un homme m'aide aussi dans ce "combat" de tous les jours et je lui dis : merci de me supporter !

    Voilà ma vie  avec cette maladie ! Cela fait aussi du bien d'en parler avec d'autres "sepiens". 
    À bientôt. »

    Par Sandrine

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Toscane

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 16/12/2011.

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    « Bonjour,

    Je viens pour témoigner d’un fait particulièrement incroyable. Je me résume. Je suis atteinte de la SEP depuis 1999. Je suis suivie par un neurologue seulement depuis janvier 2011 et je suis sous Avonex®. J’ai une poussée depuis dimanche, confirmée par les analyses de sang, mon médecin traitant et l’infirmière du service de neurologie que j’ai eue au téléphone ce matin. J’ai extrêmement mal aux jambes depuis dimanche, des nausées, des maux de tête, des vertiges et je ne dors plus depuis !

    Mon médecin m’a conseillé d’appeler le service de neurologie qui me suit pour y être hospitalisée et faire un bolus. Je suis restée au téléphone pendant 1 h 00. Résultat, on m’appellera quand un lit se libérera, en tout cas, pas avant lundi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Je rêve. Quand il s’agissait d’avoir des RDV pour faire l’éducation à la santé pour faire toute seule mes injections, pas de problème. Mais là, je fais une poussée, je vois trouble depuis ce matin et pas de place avant lundi. L’infirmière m’a avoué que nous étions veille de week-end. C’est vrai, je suis vilaine. J’ai mal. Cette nuit, je me serais jetée par la fenêtre. Mon médecin m’a donné rendez-vous à 14 h. On va se débrouiller tous les deux.

    Je vais voir mon neuro vendredi pour faire le point sur le traitement. Je vais d’abord faire le point sur son service. La neuro qui m’a rappelée m’a dit que si je me faisais soigner par mon médecin, l’hôpital ne pourrait pas faire l’historique de ma poussée ! On délire. Je lui ai dit que ce qui m’importait le plus était mes douleurs, mes vertiges, mes nausées. 
    Rien à faire.

    Dans le fond, je ne regrette pas d’avoir fuit les neurologues toutes ces années. Vous êtes là pour suivre leur traitement, répondre à leurs questionnaires, remplir leurs statistiques. Je suis déçue, triste et déprimée. Tant pis si j’ai besoin d’une canne pour marcher. Je suis travailleuse handicapée. Je suis enseignante. Je me débrouillerai. Comme d’hab… »

    Par Toscane

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Stéphanie

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    La sclérose en plaques c’est « comme péter les plombs »,
    La sclérose en plaques, c’est comme refuser ses émotions,
    C’est comme « marcher » sans chaussures,
    Sur un chemin si dure !!

    Alors, la douleur éprouvée,
    Nous fait tout oublier !
    De ce que nous sommes,
    De ce que l’on aime !

    Oui, ce ne sont que des mots, des images,
    Mais peut-être pas seulement des images !
    Peut-être considérer ce qu’on y a caché,
    Et, peut-être y retrouver une « sérénité » ?

    Certes, ça fait toujours mal,
    Et on se perd de douleur dans ces dédales,
    Mais accepter de relever la tête, de récréer ce qui n’est plus,
    Et réapprendre la vie d’un autre point de vue.

    Le chemin est un peu long,
    On peut se poser tant de questions !
    Mai au final,
    Ça fait un peu moins mal…

    Par Stéphanie C. le 28/02/13

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  • La sclérose en plaques, par Philippe

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    « Bonjour,

    Témoigner de 20 ans de vie commune avec Miss Sep... Tout un roman.
    Ses premières visites ? Quand j'ai passé mon concours de CPE... Un vrai bonheur... Engourdissement de mon côté gauche, symétrique de la tête aux pieds. Ensuite, composer à un concours en lâchant le stylo sans arrêt, pratique... Mais j'ai réussi ! Et mon travail dans un collège est un bonheur au quotidien.
    Pour le reste... Pas facile d'avoir une SEP. Pas facile d'avoir une vie de couple... Encore moins quand on est gay... Il m'arrive même de me demander si je suis seul dans ce cas...

    Bref, j'ai vécu de belles histoires, mais elles se conjuguent au passé. Aujourd'hui je vis seul avec la Miss... À 45 ans, ce n'est pas la vie rêvée des anges...
    Alors je m'accroche. Mon traitement par Tysabri® a largement réduit les poussées. Les jours de fatigue, quand je n'ai pas de jambe, j'ai quatre roues et des bras. Mes collégiens ont l'habitude, et ça permet de traiter du handicap au collège. Chaque année une belle journée, avec l'APF, le club handisport de Nîmes et bien d'autres partenaires. Les mômes sont formidables et ont l'esprit ouvert. Ce n'est pas le cas de tout le monde.

    Vivre avec un handicap, dans un village des Cévennes, ce n'est pas une catastrophe. Mais il y a parfois de grands moments de solitude.
    Chaque journée qui passe est une petite victoire personnelle. Mes faiblesses sont aussi une force, celle de dire que si la vie est une garce, elle reste belle, elle vaut que l'on se batte. Prendre 5 minutes pour regarder voler un papillon ? C'est important.
    Expliquer cette maladie invisible, ce n'est pas facile. Se battre jour après jour, se dépasser, ce n'est pas facile. C'est juste mon combat, pour continuer à faire avancer mes valeurs, pour monter qu'il ne faut pas baisser les bras.
    Garder l'espoir... Malgré le handicap. Se lever pour aller travailler. Être respecté comme chacun.

    Un rêve ? Guérir un jour, divorcer de Miss Sep, rencontrer un garçon, valide ou non, qui prendra la place de cette envahissante maîtresse. Qui partagera un quotidien de douleurs, mais surtout un quotidien de joies.

    Ne jamais perdre espoir... Toujours avancer. »

    Par Philippe

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  • La sclérose en plaques, par Sophie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 06/06/2011.

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    « Bonsoir,

    Je suis Sophie, 37 ans, et 17 ans de SEP… le plus beau cadeau de mes 20 ans :-)

    Pendant 5 ans, j'ai complètement occulté le diagnostique et presque oublié que j'étais "malade" malgré quelques signes que je ne voulais pas voir. Je cours tout le temps, partout... je fais comme tout le monde. 

    Et puis, mes 25 ans sonnent le top départ d'une course entre la SEP et moi. À l'époque, je suis sportive alors, c'est sûr, elle ne m'aura pas ! Des poussées s'enchaînent, des traitements aussi (interférons, immunosuppresseur) tous me rendent bien plus malade que la maladie et je finis par dire : STOP ! où est Sophie ?

    Une pause s'impose... j'arrête les traitements, mes études pour un temps. Le temps de me reprendre en mains, 48 kg toute mouillée, des bleus de partout, j'ai mal au corps... pour me prouver qu'il vit encore, je donne la vie... oui, je suis capable de et non plus, je suis incapable. Mon petit garçon voit le jour ! Sophie aussi.... 

    L'ombre de la SEP plane de nouveau, et pendant 2 ans, la galère totale… poussées sur poussées, une séparation, un diplôme... et un bout de chou qui a besoin de sa maman. 

    J'enchaîne les emplois : trop d'heures, trop de stress.... trop de poussées... impossible de tout gérer sans y laisser un peu de sa peau… et puis trop de solitude.

    Ils sont peu à vouloir entendre quand ça ne va pas, ils sont peu à savoir entendre quand ça ne va pas, et moi, je ne veux pas qu'on voit quand ça ne va pas.

    Je décide de changer tout, je fais de grands projets, j'essaie de voyager et curieusement, je vais. Je suis une nouvelle Sophie. 

    13 ans après ma 1ère poussée, Nicolas entre dans ma vie, il voit et ne fuit pas, il entend et ressent quand ça ne va pas… Je prends le temps, plus de stress... j'ai arrêté de travailler, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans. Je vais, pas au même rythme que les autres... pas en même temps que les autres, mais je vais.

    Je suis Sophie, j'ai la SEP depuis 17 ans, je ne peux plus courir, je ne peux plus marcher des kilomètres... mais je peux donner tant de sourires, tant d'amour, tant de joie de vivre depuis que je mesure le poids de la vie, que je suis tentée de remercier la SEP d'avoir tout changé... »

    "La vie est trop courte pour être petite" - Oscar Wilde

    Par Sophie

    Commentaires : 30 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Marjolaine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 27/02/2012.

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    « Bonjour,

    Je vous apporte mon troisième témoignage :)
    (Voir le premier, et le deuxième).

    Voici venu le temps de témoigner, après quelques changements dans ma vie :)

    Depuis mon dernier témoignage, j'ai enchaîné les poussées, les bolus de corticoïdes, les lésions...

    Mais j'ai aussi réalisé mon rêve, parce que l’on a qu'une vie et que même si celle-ci est perturbée par cette saloperie, on se doit de la vivre à fond !

    J'ai enfin quitté mon Pas De Calais natal, pour vivre en Bretagne, à deux pas de la mer !

    Un an et demi après, 42 bolus de corticoïdes après, 12 poussées, me revoilà, toujours sur mes pieds... Parce que cette merde a beau essayer de me détruire, c'est moi qui la bouffe ! Elle ne m'aura pas...

    Mon fils de 17 mois me fais avancer tous les jours, ce bébé si combattant (né à 29 semaines, 794 gr., 3 mois de couveuse) est un bébé qui ressent tout. Il est patient, quand je mets trois plombes à changer une couche, il se laisse faire, ne pleure pas...

    C'est ma plus belle réussite... Ma vie... Ma force.... Mon combat... Il me donne tous les jours le courage d'avancer... Tel un ange descendu du ciel.... Il m'a donné ses ailes...

    L'histoire de ma vie, c'est mon fils ! Ma meilleure ennemie, cette saloperie !

    J'étais sous Rebiff®44 que j'ai arrêté depuis 3 mois, histoire de donner une sorte de "pause" à mon corps...

    Mon neuro me propose plusieurs traitements, le Tysabri®, une chimio ou le nouveau traitement par cachet. Il veut me faire entrer dans un essai clinique, je serais en quelque sorte "un rat de labo". J'ai refusé les 3 traitements, parce que je n'ai pas envie de passer ma vie à me " droguer " et me rappeler à chaque piqûre que je suis "malade"… advienne que pourra, qui vivra verra...

    Je vis désormais dans une maison de plein pied, à 100 mètres de la mer, je n'ai qu'à ouvrir la porte pour entendre les vagues... Respirer l'air marin, et ça, ça vaut le coup d'être vécu... Et cette saloperie, qui essaye de m'amadouer petit à petit, elle n'y arrivera pas..... 

    Ne rêves pas ta vie, vis ton rêve...

    N'hésitez pas à témoigner, continuez à faire vivre ce site, parce que les gens ont le droit de savoir qu'on peut vivre avec cette saloperie... »

    Par Marjolaine

    Commentaires : 14 commentaires