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La sclérose en plaques, par Isabelle.

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SEP : ma maladie invisible.

« Bonjour,

À part mon mari, ma famille et une amie, personne n'est au courant de ma maladie. J'ai travaillé ces dernières années en tant que personne « normale » alors que j’ai la SEP depuis bientôt 11 ans… 

Avec du courage et un peu de talent de comédien « je vais bien tout va bien » on peut cacher sa maladie à son entourage. Exemple récent : en 2010, j’ai démarré un nouveau boulot simultanément avec un traitement de fond sous forme d’injections tous les 2 jours. Résultat, j’ai tenu un peu moins d’un an à cause du regard de mes collègues (tu n’as pas l’air bien aujourd’hui… etc).

Comme la SEP ne se voit pas (dans mon cas, je n'utilise ni canne, ni fauteuil pour le moment), j'ai essayé de continuer à vivre comme une personne en bonne santé MAIS je suis souvent fatiguée, j’ai des problèmes de vue (uvéite, puis glaucome, puis cataracte au début de la maladie, maintenant, diplopie, port d’un prisme sur mes lunettes depuis une semaine…dur, dur !). Je n’arrive presque plus à conduire ma voiture, j’ai de temps en temps des problèmes urinaires, je souffre régulièrement de fourmillements, de crampes et autres sensations aux jambes, bras, mains et visage… BREF, je ne peux plus cacher ce qui est pourtant invisible, j’ai besoin d’en parler !!! D’où ce témoignage aujourd'hui… je vais voir un psy aussi depuis peu… c’est l’heure du COMING OUT de ma maladie, ce n’est pas évident… tant de choses sur le cœur… Je suis à la recherche d'associations de malades de la SEP dans l'Hérault, si quelqu'un peut me donner une bonne adresse, je prends.

Dans un prochain témoignage, j'essaierais de faire un historique de ma maladie et de parler de ma vie de maman de 36 ans avec deux enfants (deuxième grossesse menée en 2010-2011 sous Bétaféron® ainsi qu'allaitement de 4 mois 1/2).  

Amicalement. »

Par Isabelle (Hérault).
Rediffusion du
 08/04/2013.

Commentaires : 24 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Isabelle,
    je suis un peu ds le meme cas que toi
    J'ai la SEP depuis 14 ans, ms elle est par chance presque tt le temps invisible, je n'utilise pas encore de canne ni de fauteuil. J'ai des petits problèmes de vue, les jambes et mon corps qui fatiguent très vite ms ca ne se voit pas de l'extérieur. J'ai aussi voulu la "cacher" pendant longtemps car j'ai très mal vécu le diagnostic de SEP. J'ai vu une psychothérapeute pendant longtemps et je parviens aujourd'hui a parler + facilement de la maladie même si c'est pas toujours facile.
    J'ai une petite fille de 2 ans et je suis enceinte actuellement. J'ai un mari qui me soutient et suis très heureuse de pouvoir accomplir mon rêve d'être maman. J'essaie de vivre au jour le jour et d'apprécier chaque jour. Mais je stresse aussi beaucoup et c'est pas forcément évident de vivre ac une sep.
    je te souhaite bon courage

  • Merci pour ton message.Je n'en suis qu'à 2 séances avec mon psychothérapeute, j'espère que ça va m'aider à parler à mon entourage. Je te souhaite une agréable grossesse et beaucoup de bonheur en famille. Isabelle.

  • Bonjour isabelle, merci pour ton témoignage, autant d'histoires différentes mais qui pourtant se ressemblent tant. Garde espoir et foi en l'avenir.

  • Merci, je vais essayer de garder le cap!

  • Bonjour Isabelle, J'ai la SEP depuis 21 ans mais pendant 15 ans, ce n'était que des problèmes sensitifs + une diplopie au démarrage. Depuis, j'ai dû avoir recours à une canne puis depuis deux ans, 2 cannes anglaises (pour ne pas dire béquilles)j'ai maintenant des soucis urinaires. J'ai 64 ans et mon passé de sportive a dû m'aider jusqu'à maintenant à maintenir le cap. Il faut absolument garder le moral, c'est très important même si ça n'est pas toujours si évident à supporter surtout avec la fatigue !
    Il faut prendre la vie comme elle vient sans trop penser à la SEP, elle n'en vaut pas la peine ! Profites bien de tes deux enfants ; ils seront fiers d'avoir une maman très battante !
    Je te souhaite plein de courage et une belle vie à venir !
    Gros bisous

  • Merci pour ce message positif. Je vais essayer de garder le cap et avec le moral. Isabelle.

  • Isabelle,
    Bonjour, merci pour ton témoignage, c'est dur de cacher sa SEP de 11 ans, n'est-ce-pas ? Pour ma part elle est ma "maîtresse" depuis bientôt 22 ans (en juillet prochain). Aujourd'hui j'ai 51 ans et je dois dire que je n'ai jamais vraiment essayé de la cacher ; en fait je n'en parlais pas vu que ça ne se voyait pas pendant les 10 premières années. Il faut tout de mémé que tu réalises que ça va tout de mémé se voir un jour ou l'autre, donc essaie de préparer le terrain auprès des gens en qui tu as une entière confiance et dis-toi qu'on peut vivre pas trop mal avec cette "merde", il n'y a pas d'autre manière de l’appeler.

    Si tu as l'envie ou le besoin de parler, tu peux me joindre au 06.26.22.36.90 ou par mail au ecoutou@gmail.com.

    Bises,

    Eric

  • Merci pour ton message. Il n'y a pas grand monde en qui j'ai entière confiance mais je vais m'efforcer de parler de ma maladie à mon entourage. Bonne continuation, Isabelle.

  • Bonsoir Isabelle,
    ton témoignage me touche...
    J'ai une sep depuis un peu plus de dix ans mais je n'avais rien d'évident pour l'entourage jusqu'en 2011 ou je me suis mis à boiter...Je boite toujours mais n'ai pas fais mon coming out...
    Je prends le temps de faire le deuil de plus pouvoir courir. Je garde aussi espoir dans l'avenir et essaye de ne pas y penser. Je fais un boulot public et pas un jour ne se passe sans que l'on me parle "tiens tu boites??" etc... je réponds oui.
    Ne lui faisons pas de place à cette fichue sep.
    Je m'accroche avec toi et vous autres.
    Bises
    André

  • Merci pour ton message. Je n'en suis qu'à deux séances avec mon psychothérapeute mais j'espère que ça va m'aider à parler de ma maladie à mon entourage. C'est pas évident...j'ai pas super envie qu'on me mette une étiquette mais j'en ai marre de faire comme si de rien n'était quand j'ai mal aux jambes, quand j'ai une migraine atroce à cause de mon prisme ou encore quand je suis en Tee-Shirt avec des bleus plein les bras à cause du Bétaféron. Courage! A bientôt, Isabelle.

  • bonjour,
    comme je comprend ce que tu ressens ....mais tu fais bien d'en parler.....c'est vrai que l'on a tendance à cacher notre maladie tant que l'on peut.....nous vivons tellement à l'"ére de la performance"......les gens n'ont d'ailleurs la plupart du temps pas envie de savoir.

    bizzzzzz

  • Merci pour ton message. Je partage tout à fait ton point de vue concernant l'ère de la performance. Pas de place pour les plus faibles. Alternant période d'activité et de chômage depuis mon installation dans l'Hérault, j'ai caché ma maladie pour augmenter mes chances de trouver un emploi. Prochainement je vais monter un dossier de travailleur handicapé pour élargir mon champ de recherche. Bonne continuation, Isabelle.

  • Bonjour Isabelle.
    Je comprends très bien que tu aies voulu cacher ta maladie à tes collègues et amis. Pas moi. J'ai voulu que les gens sache que la SEP parfois ne se voit pas mais que l'on a mal, que l'ne voit pas très bien, que l'on a des faiblesses dans les bras, dans les jambes. J'en passe et des meilleures. Je marche parfois avec une canne et quand on me demande : " alors entorse dans le jardin, au ski ... ?" Je réponds : "non, sclérose en plaques depuis 13 ans." Que les gens s'interrogent, m'interrogent sur cette maladie que peu de personnes connaissent. Ah oui, la recherche contre le cancer, le sida et d'autres. C'est bien mais la SEP, nos traitements, injections. Moi je n'en ai plus, je prends Gilenya. Je ne me cache plus. Chacun son point de vue. Mais là stop. Parlons, communiquons, montrons qu'avec nos problèmes quotidiens nous sommes des battants et que, oui, nous sommes aussi courageux que quelqu'un qui a un cancer (qui est très grave je le reconnais), que nous en bavons tous les jours même si notre SEP ne se traduit que par des soucis sensitifs. Voilà. Je n'ai absolument aucun reproche à faire aux malades atteints de la SEP qui ne veulent rien dire. J'étais comme ça au début. Comme si le fait de ne pas en parler aller faire "partir" cette maladie. On est c.n parfois ... Voilà. Bon courage à tous. Je m'emporte parfois, mais pas contre vous !! Mais vous l'aviez deviné...j'espère.
    Toscane

  • Merci pour ton message. Je n'en suis qu'à deux séances avec mon psychothérapeute mais j'espère que ça va m'aider à parler de ma maladie à mon entourage. C'est pas évident...j'ai pas super envie qu'on me mette une étiquette mais j'en ai marre de faire comme si de rien n'était quand j'ai mal aux jambes, quand j'ai une migraine atroce à cause de mon prisme ou encore quand je suis en Tee-Shirt avec des bleus plein les bras à cause du Bétaféron. Je vais essayer de retrouver ma langue! Bonne continuation, Isabelle.

  • bonjour, atteinte depuis 1995, sous Avonex .sans fauteuil , sans cannes sauf l'or des poussées, une fatigue souvent ingérable, je suis aide à domicile pour personne âgées , depuis ma dernière poussée, j'ai réduit au minimum, mes heures de travail.

    Pour ma part, j'ai bien sûre été choquée par le diagnostique, il faut dire que les médecins ne mettent pas des gants pour décrire la maladie, je pensais devenir très vite grabataire ! Je ne peux pas m'empêcher de parler de ma maladie, j'ai l'impression que c'est ma thérapie, même si ça dérange les gens...

    Il est difficile de ce dire que rien n'est plus comme avant même si ça ne se voit pas, on souffre et c'est quelque fois insupportable... mais la vie est là ! je suis grand mère depuis presque deux ans de deux petits anges et ça ! ça vaut tout les traitements du monde !! courage à tous et toutes !

  • Merci pour ce message. C'est bien vrai que les enfants ça booste! Ma fille de 6 ans et mon petit garçon de 15 mois me permettent de garder le cap.Bonne continuation, Isabelle.

  • bonjour à tous,

    je suis également atteinte d'unr SEP découverte en septembre 1995. lorsque j'apprenais le verdict, le ciel m'est tombé sur la tête ; ma fille, mon mari étaient les seuls informés durant 2 ans.
    1er palier: les vertiqes y compris la nuit allongée.
    depuis fin 2011 de plus en plus fatiguée + problème au niveau de la vue : les yeux parfois "balayent", déséquilibre, panique, pour la conduite je dois faire attention, je peux être dangereuse pour les autres et moi-même... problèmes d'élocution et mémoire.
    J"espère trouver très vite une association à proximité de mon domicile car j'habite lans en vercors en isere afin de rencontrer des personnes ayant la même maladie, pour échanger, écouter et aider
    Je confirme la SEP se voit difficilement, nous avons tendance à nous taire.
    Depuis peu j'en parle un peu plus.
    SOYONS FORTS
    gardons le moral.
    à très bientôt,

    Raphaëlle

  • Merci pour ton message. Concernant les associations, moi je vais essayer de contacter l'A.P.F. pour trouver des réunions. Bonne continuation et courage, Isabelle.

  • bonjour à tous,

    je suis également atteinte d'unr SEP découverte en septembre 1995. lorsque j'apprenais le verdict, le ciel m'est tombé sur la tête ; ma fille, mon mari étaient les seuls informés durant 2 ans.
    1er palier: les vertiqes y compris la nuit allongée.
    depuis fin 2011 de plus en plus fatiguée + problème au niveau de la vue : les yeux parfois "balayent", déséquilibre, panique, pour la conduite je dois faire attention, je peux être dangereuse pour les autres et moi-même... problèmes d'élocution et mémoire.
    J"espère trouver très vite une association à proximité de mon domicile car j'habite lans en vercors en isere afin de rencontrer des personnes ayant la même maladie, pour échanger, écouter et aider
    Je confirme la SEP se voit difficilement, nous avons tendance à nous taire.
    Depuis peu j'en parle un peu plus.
    SOYONS FORTS
    gardons le moral.
    à très bientôt,

    Raphaëlle

  • bonjour à tous,

    je suis également atteinte d'unr SEP découverte en septembre 1995. lorsque j'apprenais le verdict, le ciel m'est tombé sur la tête ; ma fille, mon mari étaient les seuls informés durant 2 ans.
    1er palier: les vertiqes y compris la nuit allongée.
    depuis fin 2011 de plus en plus fatiguée + problème au niveau de la vue : les yeux parfois "balayent", déséquilibre, panique, pour la conduite je dois faire attention, je peux être dangereuse pour les autres et moi-même... problèmes d'élocution et mémoire.
    J"espère trouver très vite une association à proximité de mon domicile car j'habite lans en vercors en isere afin de rencontrer des personnes ayant la même maladie, pour échanger, écouter et aider
    Je confirme la SEP se voit difficilement, nous avons tendance à nous taire.
    Depuis peu j'en parle un peu plus.
    SOYONS FORTS
    gardons le moral.
    à très bientôt,

    Raphaëlle

  • Merci pour vos commentaires! Ces échanges sont très enrichissants. Courage à toutes et à tous. A bientôt,Isabelle.

  • Bonjour Isabelle,
    moi ça fait seulement 3 ans et demi que je suis malade
    je suis de Montpellier aussi. Si tu as besoin d'en parler en live... Pourquoi pas ?!

  • Émouvant de relire mon témoignage. J ai réussi à parler de ma maladie et demander une reconnaissance travailleur handicapé en 2015. Depuis, un gros soulagement intérieur mais très peu de réactions de la part du cercle amical et professionnel! Les gens n ont pas vraiment envie de savoir ce qu' est la sep.

  • Bonjour Isabelle,
    J'ai eu ma première poussée en décembre 2016 et je suis diagnostiquée depuis le mois de Juillet 2017. Je l'ai de suite dit à mon employeur et à mes collègues , je me suis sentie obliger de justifier mes arrêts... Mes collègues me soutiennent, ma direction un peu moins... Je suis maintenant sous Avonex (interféron bêta) et je souhaite avoir un deuxième enfant. Mon médecin m'a dit que je devais continuer pendant la grossesse mais j'ai un peu peur des effets sur le fœtus... Je crois avoir compris que tu avais mené une grossesse sous traitement, peux tu stp m'en dire plus? As tu eu des poussées dans les neuf mois qui suivent l'accouchement? En attendant, je te souhaite bonne continuation. Elodie

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