« Bonjour,
J’ai décidé de reprendre le chemin du témoignage deux ans après mon précèdent ! J’étais alors enceinte de trois mois (lire notre article sur la sclérose en plaques et grossesse) et je témoignais à l’époque de l’amour d’une maman pour sa fille, d’où l’importance de mener ce combat de front chaque jour !
Entre temps est arrivé notre petit Gabin, qui se porte à merveille un enfant plein de vie pour le plus grand bonheur de tout le monde et surtout de celui de sa grande sœur ! Ma grossesse s’est bien passée, Gabin est arrivé un peu prématurément. Ces débuts difficiles ne sont qu’un mauvais souvenir ! Je n’ai pas échappé à la fameuse poussée post accouchement environ deux mois après ! Poussée qui m’a bien achevée et m’a laissé de belles séquelles !
En deux ans, ma sclérose en plaques (SEP) gagne du terrain, elle me ronge lentement ! Alors que l’on ne voit pas forcément le handicap d’une personne sur son attitude ou sur son physique, la sclérose en plaques a cette particularité d’être si sournoise que l’on ne peut s’imaginer à quel point elle vous bouffe le quotidien !
J’ai débuté avec des troubles sensitifs atteignant un membre (bras, jambes...) ou une partie d'un membre : diminution de sensibilité, sensation de brûlures, picotements, décharges électriques. Puis troubles de la vision : l'atteinte la plus fréquente est la névrite optique qui se caractérise par la diminution de la vision d'un œil et par l'altération de la vision des couleurs de ce même œil.
Puis, mes troubles de l'équilibre liés à une atteinte de la sensibilité dite profonde, c'est-à-dire de la capacité du corps à se situer dans l'espace.
Tout cela reste des choses que les gens ne peuvent pas rater car ma fidèle amie (ma canne) est là dans ces moments-là !
Passons a ce qui ne se voit pas ! Ce qui est sournois : LA FATIGUE, un des plus gros handicap ! Un besoin de repos permanent, une sortie de prévue ? Une après-midi dehors avec les enfants ? Rien n’est sûr, rien n’est toujours possible ! On est obligée de faire en fonction d’elle en permanence ! Tributaire de cette fatigue harassante !
Ensuite vient madame DOULEUR : persistante ou fluctuante ; localisée ou diffuse ; isolée ou associée à des pertes de sensibilité ; spontanée ou ne survient qu'au contact... La douleur peut être secondaire à la raideur, aux spasmes liés à la maladie. Quand la douleur est liée à une mauvaise perception des sensations par le cerveau, on parle de douleurs neuropathiques. Elle répond habituellement très mal aux antalgiques (antidouleur) classiques comme le paracétamol et les anti-inflammatoires. L'utilisation de dérivés morphiniques peut alors s'avérer nécessaire, mais bon nous allons éviter le passage sur les effets secondaires !
Passage délicat de la maladie car c’est toute mon intégrité qui est touchée : les troubles sphinctériens et troubles digestifs qui amènent a une médicalisation où je suis obligée d’apprendre par des hospitalisations le maniement de tous ce matériel un peu barbare au premier coup d’œil mais qui malheureusement fini par faire partie des gestes les plus répétées d’une journée mais les plus désagréables ! Alors on met en place des interventions sous anesthésie générale tous les 6 mois pour tenter d’atténuer le problème !
À 30 ans, mon cerveau est déjà plus lent.
On ne devient pas brutalement dément, amnésique ou incapable de parler ou de raisonner. Le cerveau sera simplement plus lent, plus vite dépassé. Ainsi, les premiers troubles intellectuels observés sont des difficultés de concentration, un ralentissement des performances, des oublis à court terme, mais qui au quotidien deviennent vite source d’angoisse, de peurs et de mal-être !
Et enfin dernièrement sont apparus des soucis de déglutition, une réelle angoisse me concernant, une peur que je ne saurais expliquer ! Des examens sont prévus, je suis dans l’attente !
Malgré tout ce que la sclérose en plaques peut me faire vivre, je continue de me battre chaque jour, pas face a elle mais avec elle ! Médicalement parlant je suis sous Tysabri® ainsi qu’une petite panoplie de pilules magiques censées améliorer mon quotidien… ouais… mais moi mon booster mon envie de ne pas baisser les bras, ce sont mes enfants ! Pour eux je donnerais tous ! Et dans les moments où ils sont épuisants et que je ne vois pas le bout, je me dis mais que ferais-je s'ils n’étaient pas là ?! Je l’avais dit dans mon premier témoignage : on n’aime pas avec ses jambes mais son cœur ! Je ne suis pas la maman disponible que j’aimerais être pour eux, mais je reste une maman qui se bat et qui donnerait TOUT pour ne jamais les décevoir même si la maladie devait évoluer encore plus, car notre priorité concernant leur éducation reste la tolérance. Je souffre chaque jour un peu plus de voir la place que peut prendre ma sclérose en plaques dans ma vie, dans mon quotidien, dans mon intimité et dans mon intégrité, mais je n’oublie pas la chance que j’ai malgré tout de vivre une vie remplie d’autant de bonheur.
Voilà un témoignage un peu plus explicite que le dernier simplement parce que la sclérose en plaques oui on vit avec mais à quel prix ? Rien n’est simple, rien n’est facile, chaque jour est un combat ! À tous mes camarades sepiens, je suis bien sûre que vous trouverez dans mes lignes certainement une partie de votre quotidien ! Alors je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage ! La sclérose en plaques, on n’en meurt pas mais on en souffre toute sa vie !
Amicalement à vous tous ! »
Par Aurélie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 06/05/2013. « Bonjour,
J’ai décidé de reprendre le chemin du témoignage deux ans après mon précèdent ! J’étais alors enceinte de trois mois (lire notre article sur la sclérose en plaques et grossesse) et je témoignais à l’époque de l’amour d’une maman pour sa fille, d’où l’importance de mener ce combat de front chaque jour !
Entre temps est arrivé notre petit Gabin, qui se porte à merveille un enfant plein de vie pour le plus grand bonheur de tout le monde et surtout de celui de sa grande sœur ! Ma grossesse s’est bien passée, Gabin est arrivé un peu prématurément. Ces débuts difficiles ne sont qu’un mauvais souvenir ! Je n’ai pas échappé à la fameuse poussée post accouchement environ deux mois après ! Poussée qui m’a bien achevée et m’a laissé de belles séquelles !
En deux ans, ma sclérose en plaques (SEP) gagne du terrain, elle me ronge lentement ! Alors que l’on ne voit pas forcément le handicap d’une personne sur son attitude ou sur son physique, la sclérose en plaques a cette particularité d’être si sournoise que l’on ne peut s’imaginer à quel point elle vous bouffe le quotidien !
J’ai débuté avec des troubles sensitifs atteignant un membre (bras, jambes...) ou une partie d'un membre : diminution de sensibilité, sensation de brûlures, picotements, décharges électriques. Puis troubles de la vision : l'atteinte la plus fréquente est la névrite optique qui se caractérise par la diminution de la vision d'un œil et par l'altération de la vision des couleurs de ce même œil.
Puis, mes troubles de l'équilibre liés à une atteinte de la sensibilité dite profonde, c'est-à-dire de la capacité du corps à se situer dans l'espace.
Tout cela reste des choses que les gens ne peuvent pas rater car ma fidèle amie (ma canne) est là dans ces moments-là !
Passons a ce qui ne se voit pas ! Ce qui est sournois : LA FATIGUE, un des plus gros handicap ! Un besoin de repos permanent, une sortie de prévue ? Une après-midi dehors avec les enfants ? Rien n’est sûr, rien n’est toujours possible ! On est obligée de faire en fonction d’elle en permanence ! Tributaire de cette fatigue harassante !
Ensuite vient madame DOULEUR : persistante ou fluctuante ; localisée ou diffuse ; isolée ou associée à des pertes de sensibilité ; spontanée ou ne survient qu'au contact... La douleur peut être secondaire à la raideur, aux spasmes liés à la maladie. Quand la douleur est liée à une mauvaise perception des sensations par le cerveau, on parle de douleurs neuropathiques. Elle répond habituellement très mal aux antalgiques (antidouleur) classiques comme le paracétamol et les anti-inflammatoires. L'utilisation de dérivés morphiniques peut alors s'avérer nécessaire, mais bon nous allons éviter le passage sur les effets secondaires !
Passage délicat de la maladie car c’est toute mon intégrité qui est touchée : les troubles sphinctériens et troubles digestifs qui amènent a une médicalisation où je suis obligée d’apprendre par des hospitalisations le maniement de tous ce matériel un peu barbare au premier coup d’œil mais qui malheureusement fini par faire partie des gestes les plus répétées d’une journée mais les plus désagréables ! Alors on met en place des interventions sous anesthésie générale tous les 6 mois pour tenter d’atténuer le problème !
À 30 ans, mon cerveau est déjà plus lent.
On ne devient pas brutalement dément, amnésique ou incapable de parler ou de raisonner. Le cerveau sera simplement plus lent, plus vite dépassé. Ainsi, les premiers troubles intellectuels observés sont des difficultés de concentration, un ralentissement des performances, des oublis à court terme, mais qui au quotidien deviennent vite source d’angoisse, de peurs et de mal-être !
Et enfin dernièrement sont apparus des soucis de déglutition, une réelle angoisse me concernant, une peur que je ne saurais expliquer ! Des examens sont prévus, je suis dans l’attente !
Malgré tout ce que la sclérose en plaques peut me faire vivre, je continue de me battre chaque jour, pas face a elle mais avec elle ! Médicalement parlant je suis sous Tysabri® ainsi qu’une petite panoplie de pilules magiques censées améliorer mon quotidien… ouais… mais moi mon booster mon envie de ne pas baisser les bras, ce sont mes enfants ! Pour eux je donnerais tous ! Et dans les moments où ils sont épuisants et que je ne vois pas le bout, je me dis mais que ferais-je s'ils n’étaient pas là ?! Je l’avais dit dans mon premier témoignage : on n’aime pas avec ses jambes mais son cœur ! Je ne suis pas la maman disponible que j’aimerais être pour eux, mais je reste une maman qui se bat et qui donnerait TOUT pour ne jamais les décevoir même si la maladie devait évoluer encore plus, car notre priorité concernant leur éducation reste la tolérance. Je souffre chaque jour un peu plus de voir la place que peut prendre ma sclérose en plaques dans ma vie, dans mon quotidien, dans mon intimité et dans mon intégrité, mais je n’oublie pas la chance que j’ai malgré tout de vivre une vie remplie d’autant de bonheur.
Voilà un témoignage un peu plus explicite que le dernier simplement parce que la sclérose en plaques oui on vit avec mais à quel prix ? Rien n’est simple, rien n’est facile, chaque jour est un combat ! À tous mes camarades sepiens, je suis bien sûre que vous trouverez dans mes lignes certainement une partie de votre quotidien ! Alors je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage ! La sclérose en plaques, on n’en meurt pas mais on en souffre toute sa vie !
Amicalement à vous tous ! »
Par Aurélie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
