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La sclérose en plaques, par Aurélie.

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« Bonjour,

J’ai décidé de reprendre le chemin du témoignage deux ans après mon précèdent ! J’étais alors enceinte de trois mois et je témoignais à l’époque de l’amour d’une maman pour sa fille, d’où l’importance de mener ce combat de front chaque jour !…

Entre temps est arrivé notre  petit Gabin, qui se porte à merveille un enfant plein de vie pour le plus grand bonheur de tout le monde et surtout de celui de sa grande sœur ! Ma grossesse s’est bien passée, Gabin est arrivé un peu prématurément. Ces débuts difficiles ne sont qu’un mauvais souvenir ! Je n’ai pas échappé à la fameuse poussée après accouchement environ deux mois après ! Poussée qui m’a bien achevée et m’a laissé de belles séquelles ! 

En deux ans, ma sep gagne du terrain, elle me ronge lentement ! Alors que l’on ne voit pas forcément le handicap d’une personne sur son attitude ou sur son physique, la sep a cette particularité d’être si sournoise que l’on ne peut s’imaginer à quel point elle vous bouffe le quotidien !

J’ai  débuté avec des troubles sensitifs atteignant un membre (bras, jambes...) ou une partie d'un membre : diminution de sensibilité, sensation de brûlures, picotements, décharges électriques. Puis troubles de la vision : l'atteinte la plus fréquente est la névrite optique qui se caractérise par la diminution de la vision d'un œil et par l'altération de la vision des couleurs de ce même œil.

Puis, mes troubles de l'équilibre liés à une atteinte de la sensibilité dite profonde, c'est-à-dire de la capacité du corps à se situer dans l'espace.

Tout cela reste des choses que les gens ne peuvent pas rater car ma fidèle amie (ma canne) est là dans ces moments-là !

Passons a ce qui ne se voit pas ! Ce qui est sournois : LA FATIGUE, un des plus gros handicap ! Un besoin de repos permanent, une sortie de prévue ? Une après-midi dehors avec les enfants ? Rien n’est sûr, rien n’est toujours possible ! On est obligée de faire en fonction d’elle en permanence ! Tributaire de cette fatigue harassante !

Ensuite vient madame DOULEUR : persistante ou fluctuante ; localisée ou diffuse ; isolée ou associée à des pertes de sensibilité ; spontanée ou ne survient  qu'au contact... La douleur peut être secondaire à la raideur, aux spasmes liés à la maladie. Quand la douleur est liée à une mauvaise perception des sensations par le cerveau, on parle de douleurs neuropathiques. Elle répond habituellement très mal aux antalgiques (antidouleur) classiques comme le paracétamol et les anti-inflammatoires. L'utilisation de dérivés morphiniques peut alors s'avérer nécessaire, mais bon nous allons éviter le passage sur les effets secondaires !

Passage délicat de la maladie car c’est toute mon intégrité qui est touchée : les troubles sphinctériens et troubles digestifs qui amènent a une médicalisation où je suis obligée d’apprendre par des hospitalisations le maniement de tous ce matériel un peu barbare au premier coup d’œil mais qui malheureusement fini par faire partie des gestes les plus répétées d’une journée mais les plus désagréables ! Alors on met en place des interventions sous anesthésie générale tous les 6 mois pour tenter d’atténuer le problème !

À 30 ans, mon cerveau est déjà plus lent.
On ne  devient pas brutalement dément, amnésique ou incapable de parler ou de raisonner. Le cerveau sera simplement plus lent, plus vite dépassé. Ainsi, les premiers troubles intellectuels observés sont des difficultés de concentration, un ralentissement des performances, des oublis à court terme, mais qui au quotidien deviennent vite source d’angoisse, de peurs et de mal-être !

Et enfin dernièrement sont apparus des soucis de déglutition, une réelle angoisse me concernant, une peur que je ne saurais expliquer ! Des examens sont prévus, je suis dans l’attente !

Malgré tout ce que la sep peut me faire vivre, je continue de me battre chaque jour, pas face a elle mais avec elle ! Médicalement parlant je suis sous Tysabri® ainsi qu’une petite panoplie de pilules magiques censées améliorer mon quotidien… ouais… mais moi mon booster mon envie de ne pas baisser les bras, ce sont mes enfants ! Pour eux je donnerais tous ! Et dans les moments où ils sont épuisants et que je ne vois pas le bout, je me dis mais que ferais-je s'ils n’étaient pas là ?! Je l’avais dit dans mon premier témoignage : on n’aime pas avec ses jambes mais son cœur ! Je ne suis pas la maman disponible que j’aimerais être pour eux, mais je reste une maman qui se bat et qui donnerait TOUT pour ne jamais les décevoir même si la maladie devait évoluer encore plus, car notre priorité concernant leur éducation reste la tolérance. Je souffre chaque jour un peu plus de voir la place que peut prendre ma sep dans ma vie, dans mon quotidien, dans mon intimité et dans mon intégrité, mais je n’oublie pas la chance que j’ai malgré tout de vivre une vie remplie d’autant de bonheur.

Voilà un témoignage un peu plus explicite que le dernier simplement parce que la SEP oui on vit avec mais à quel prix ?  Rien n’est simple, rien n’est facile, chaque jour est un combat ! À tous mes camarades sepiens, je suis bien sûre que vous trouverez dans mes lignes certainement une partie de votre quotidien ! Alors je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage ! La sclérose en plaques, on n’en meurt pas en soi mais on en souffre toute sa vie !

Amicalement à vous tous ! »

Par Aurélie.
Rediffusion du 06/05/2013.

Commentaires : 12 commentaires

Commentaires

  • coucou aurelie, comme chaque matin, je consulte le site et la ton temoignage me touche. Quelle force!!! BRAVO !!! je t avais lu lors de ton premier temoignage et moi aussi je reve d un deuxieme bebe car maman d une petite fille de 5 ans je n est jamais sauté le pas et mon compagnon ne souhaite pas vraiment un deuxieme par peur (il me dit qu on a reussit a se reconstruire apres l annonce de la maladie voila bientot 3 ans) moi je suis sous avonex et pour l instant ça va a par des petites choses bizarre de temps en temps (surtout sensitifs) un gros bisou a toi et a tes enfants. bonne journee

  • Ma chère Aurélie,
    Je lis ton témoignage poignant, et j'ai les larmes aux yeux. Moi qui t'es connue dès l'enfance où insouciance rythmée notre existance. De part mon métier, je connais bien trop les conséquences de la SEP pour prendre conscience de ta lutte quotidienne. Battante tu l'as toujours été, pleine de vie également. Continues à être ce que tu es, accroches! Tu es bien entourée c'est une chance. La recherche avance, il faut continuer. Gros bisous à toi. AnneSo

  • Merci magalie , le pas vers le deuxième n a pas dans conséquences mais qu est ce à côté de ce qu il m apporte ? Je comprend ton conjoint car leur peur ne se contrôle pas ! L angoisse l inquiétude ... Si tu souhaite en discuter ce sera avec plaisir !!! Ma petite Anne So ton message me va droit au cœur et le touche tellement ... Effectivement nos années collège ou on était dans l insouciance ou mon plaisir était de faire rire la galerie est loin ... Mais au jour d aujourd'hui hui j avance ! IL FAUT avancer ... Alors pas de mérites juste peut être une force de caractère et un sacre entourage familiale et amicale !!! Je t embrasse et peut être au plaisir de te revoir ! Bisous a ta petite famille

  • Merci pour vos commentaires ! Courage a vous toutes et tous ! Amicalement

  • ...Paix et Lumière à Vous Aurélie, à Vos Enfants, à Celles et Ceux que Vous AIMEZ et qui Vous AIMENT. Joël

  • Témoignage touchant....et tellement réaliste. Explicite,bravo pour cela car n'est pas facile à exprimer....ton chemin nous ressemble et le grand mot c'est se battre au quotidien avec elle et tout ce qu'elle impliquue.
    Bon courage et restez tous avec une âme d'enfant, c'est salvateur.
    Gros bisous.

  • avec plaisir, je serais contente de pouvoir discuté avec toi!!!
    tchao et a bientot

  • Je te laisse mon email aurelie.guitard@hotmail.fr ! Envoi moi le tiens si tu veux bien et nous aurons l occasion de partager et discuter ! Amicalement

  • Je te laisse mon mail, chrisludo2@sfr.fr, au plaisir, je suis de Nantes, enfin campagne de Nantes, dans mon havre de paix.A
    A plus. Christelle de mon prénom...

  • Bonjour, aurélie très touchant ton témoignage comme tu dit on en meurt pas de la sep c est à nous de se battre contre elle même si c est très difficile ,je me suis énormément reconnu dans ton témoignage moi se qui dérange le plus c est la fatigue, je suis en arrêt depuis le mois d avril mais pour le moment c est trop dur pour moi de dire je vais retourner travaillé mais la fatigue est la depuis le début de la journée pour me dire que je ne vais pas i arrive pour le moment.gros bisous à toi si tu veut discute tu a mon mail enfin celui de mon mari mais c est pas grave.

  • bonjour !! quel courage que celui de témoigner, et par tes mots, les gens pourront peu être mieux comprendre ce que l'on peut vivre, et éviter certain propos :o( parce que même si on a de l'humour, et de la dérision, parfois je sens l'agacement. et pleuvent les phrases assassinent dont on se passeraient bien ... du style : " mais fais attention ! "va moins vite" tu pourrais faire un effort", tu le fais exprès" donc merci pour le détails de tes ressentis, je me dis que non je ne suis pas étourdie ou maladroite ou bien débile, j'ai ça .. un truc bien lourd dingue .. bon weekend et courage pour la suite !!!

  • Bonjour Aurélie,
    Je te souhaite plein de courage pour tous ces trucs qu'on doit faire chaque jour et qui nous coûtent beaucoup plus cher qu'auparavant. Je ne peux te dire que ceci : comme les autres patients, on peut être sûr que le plus mauvais n'est pas inéluctable. C'est important de le savoir. On peut espérer être toujours là, ja vais quand même pas dire "bon pied bon oeil" (ça, c'est pas tout à fait exact), dans 20 ans, dans trente, dans quarante ans. Alors il ne faut jamais se décourager. Bonne continuation, Aurélie. Avec le sourire et les câlins de ceux que tu aimes. Ça va aller, je croise les doigts pour toi.

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