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La sclérose en plaques, par Nadia.

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« Bonjour

Je m’appelle Nadia, j’ai 30 ans et je vis à Noisy-le-Grand. Depuis un certain moment j’ai commencé à lire les témoignages… Et maintenant je me décide à témoigner, à mon tour de raconter mon histoire…

Tout ça a commencé l'année dernière après mon premier accouchement début juin, mon bébé avait 6 mois.

Mes premiers symptômes étaient des fourmillements aux orteils du pied droit, je n’ai pas fait attention au début et mon mari non plus, je me suis dit que c’était normal et que ça allait disparaître !!!
Mais là, surpris, ça a commencé à remonter : les mollets, les cuisses, la fesse de la jambe droite, le ventre et l'estomac,  jusqu'à ce que je ne sente plus la nourriture quand je mangeais… et plus de possibilité de marcher… je me suis dit qu’il y avait un problème.

Je suis partie voir mon médecin traitant. Elle m'a rempli une ordonnance de magnésium et de vitamines ! Après deux jours toujours dans le même état, je suis allée directement aux urgences…

Là, les infirmières me font les premières analyses de sang, etc… la routine quoi !!! Dès que le médecin est venu, il m’a demandé de fermer les yeux et de commencer à me faire les premiers tests en me touchant l’orteil de la jambe droite (en bougeant le doigt d’avant en arrière). Je sens plus rien, je sens que quelque chose me touche, mais je ne sais pas ni à quel endroit, ni dans quel sens. Une IRM d’urgence est programmée (j’étais en panique ! Mon mari plus encore que moi !).

Dès la sortie des résultats, le médecin nous appelle pour un rendez-vous d’urgence en tête-à-tête. Il nous explique avoir pris un rendez-vous  avec la neurologue de l’hôpital, qu’il ne peut pas se prononcer mais qu’il ne s’agit pas d’une tumeur. je ne peux pas vous dire comment j'ai passé cette nuit jusqu’au rendez-vous du lendemain. 

Le jour J, la neurologue nous accueille (mon mari et moi) et commence par nous expliquer ce qu’est cette maladie : LA SCLÉROSE EN PLAQUES ! J’étais bouche bée, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie !!!

Après plusieurs examens, j’ai eu trois jours d’hospitalisation pour des perfusions des corticoïdes. Quelle surprise et quel cadeau pour le jour de mon anniversaire (le 16 juin). 
Une IRM était prévue 3 mois après. Par chance je suis tombée enceinte (2ème enfant), du coup j’ai pas pu faire l’IRM, et la neurologue m’a informé que tous les symptômes avaient tendance à disparaître pendant la grossesse et reviendraient après l'accouchement.

J’étais très contente de ma grossesse, et encore plus quand j'ai su que c’était des jumeaux :))))) Et des garçons en plus, avec leur papa qui est fils unique :)) (un petit détail).

Je sais ce que ça veut dire beaucoup de travail, de la fatigue, travail x3..., mais nous nous sommes dit, avec mon mari, qu’il ne fallait pas s’inquiéter même si mes parents sont loin et mes beaux parents à 100Km de distance.…

La grossesse s’est bien déroulée. J’ai accouché par césarienne (c’était prévu, idem pour mon premier accouchement).

Aujourd'hui les jumeaux ont deux mois et demi et le grand 18 mois (3 magnifiques garçons) et je viens de commencer le traitement de fond (Avonex®)… J’ai commencé le lundi le premier quart de dose.
J'ai pris du paracétamol 1g une heure avant l'injection et 2 comprimés après l'injection (conseil de neurologue).
Les effets secondaires ont été pour moi les suivants : montée de fièvre,frissons, perte d'appétit (ce que j'ai ressenti les 3 premiers jours après l’injection)*.

Je témoigne parce que je trouve cette maladie pas facile à supporter, ni côté patient, ni côté entourage (famille et collègues). Tous les jours… c’est un handicap au quotidien à supporter et qui vous empêche d’avancer dans la vie. Moi, j'essaye d'avancer, même si c’est à pas de tortue. Cette maladie me fatigue beaucoup, je fais tout en plus lentement. 30 ans et j’ai déjà des trous de mémoire pour remplir des dossiers administratifs… grrrrrrr…

Une fois je suis partie a la PMI pour ouvrir un dossier. Normalement, avec mon enfant de 8 mois, j’aurais dû aller en centre-ville chez un pédiatre (à presque 2 km de distance) mais avec mon problème de marche. J’ai pensé à la PMI qui se situe à côté de chez moi, à 300 mètres. Et quand j’ai dit à la puéricultrice que ça me fatiguait d’aller en centre-ville, elle a commencé à rigoler… c'est vexant comme réaction. J’avais les larmes aux yeux, et j'ai commencé à expliquer la maladie et pourquoi ça me fatiguait,… après c'est elle qui s'est sentie gênée. 
C'était de ma faute peut-être aurais-je dû commencer par expliquer ma maladie ?
Je veux dire à tous ceux et à toutes celles qui ont cette maladie, d’avoir du courage. Courage et courage, même si ce n'est pas facile !

Je témoignerai dès mon prochain bilan après trois mois de traitement de Avonex®. »

Par Nadia.
Rediffusion du 27/05/2013.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Commentaires : 6 commentaires

Commentaires

  • Garde courage Nadia,
    Je suis diagnostiquée SEP depuis 5 ans, avec un début de maladie qui ressemble un peu au tien.
    Si ça peut te rassurer je vais bien maintenant, je vis normalement, je suis mon traitement (Copaxone) et je crois qu'il y est pour beaucoup.
    Et surtout je puise ma force auprès de mes 3 enfants, ils sont le meilleur des traitements, malgré les coups de fatigues certains jours, le lendemain leur sourire me fait oublier tout le reste.
    Profite bien de tes petits bonhommes.

    Sophie

  • Bjr Nadia
    ...Juste tt ce qui est arrivé à mon épouse à la naissance de notre Pte Fille...
    Aujourd'hui Maguy est "partie" vers la Lumière, et ce fut très douloureux.
    Surtout Nadia, entourez-Vous d'AMOUR, de TENDRESSE, de Partage, D'Amis. Ne restez pas seule, jamais.
    Prenez soin de vous.
    Paix et Lumière à Vous, aux Vôtres, à Celles et Ceux que Vous Aimez, et qui Vous Aiment. Joël

  • bonjour nadia, tu as beaucoup de courage assumé tout ce petit monde + la maladie !!! mais a coté de ça beaucoup d amour !!!
    moi aussi sous avonex depuis 2 ans et demi et moi ma neuro me donne en plus du paracétamol, un anti inflammatoire APRANAX 500 super plus d effet secondaire.maman d une petite fille de 5 ans mon mari ne veut pas d un deuxieme par peur meme si moi aussi le desir est fort mais l avenir me fait peur. sinon pour l instant la maladie me laisse tranquille. je te souhaite beaucoup de bonheur avec tes loulous!!! a bientot

  • je voudrais savoir c'est qd la journée pour la sclérose en plaque.meri

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