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  • La Maison de la SEP 2013 à Nantes !

    À l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (le 29 mai 2013) et de la semaine de sensibilisation à la SEP (du 23 au 30 mai 2013), Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de santé dédiés à la Sclérose En Plaques et les associations de patients AFSEP, la Ligue Française contre la SEP, L'Association des Paralysés de France et Notre Sclérose, ouvrent La Maison de la SEP :

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    CCI - Centre des Salorges
    16, quai Ernest Renaud - 44100 NANTES
    Entrée libre

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    La maison de la sep sera aussi présente :

    • Le 31 Mai 2013 à Marseille et Lille
    • Les 31 Mai et 1er Juin 2013 à Nantes et Paris
    • Le 1er Juin 2013 à Toulouse, Clermont-Ferrand et Dijon
    • Le 5 Juin 2013 à Aurillac

    Commentaires : 6 commentaires
  • Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Retrouvons-nous à la Maison de la SEP !

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    À l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (le 29 mai 2013) et de la semaine de sensibilisation à la SEP (du 23 au 30 mai 2013), Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de santé dédiés à la Sclérose En Plaques et les associations de patients AFSEP, la Ligue Française contre la SEP, L'Association des Paralysés de France et Notre Sclérose, ouvrent La Maison de la SEP :

    • Le 31 Mai 2013 à Marseille et Lille
    • Les 31 Mai et 1er Juin 2013 à Nantes et Paris
    • Le 1er Juin 2013 à Toulouse, Clermont-Ferrand et Dijon
    • Le 5 Juin 2013 à Aurillac

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  • La sclérose en plaques, par Nadia

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    « Bonjour

    Je m’appelle Nadia, j’ai 30 ans et je vis à Noisy-le-Grand. Depuis un certain moment j’ai commencé à lire les témoignages... Et maintenant je me décide à témoigner, à mon tour de raconter mon histoire…

    Tout ça a commencé l'année dernière après mon premier accouchement début juin, mon bébé avait 6 mois.

    Mes premiers symptômes étaient des fourmillements aux orteils du pied droit, je n’ai pas fait attention au début et mon mari non plus, je me suis dit que c’était normal et que ça allait disparaître !!!
    Mais là, surpris, ça a commencé à remonter : les mollets, les cuisses, la fesse de la jambe droite, le ventre et l'estomac,  jusqu'à ce que je ne sente plus la nourriture quand je mangeais… et plus de possibilité de marcher… je me suis dit qu’il y avait un problème.

    Je suis partie voir mon médecin traitant. Elle m'a rempli une ordonnance de magnésium et de vitamines ! Après deux jours toujours dans le même état, je suis allée directement aux urgences…

    Là, les infirmières me font les premières analyses de sang…, etc, la routine quoi !!! Dès que le médecin est venu il m’a demandé de fermer les yeux et de commencer à me faire les premiers tests en me touchant l’orteil de la jambe droite (en bougeant le doigt d’avant en arrière). Je sens plus rien, je sens que quelque chose me touche, mais je ne sais pas ni à quel endroit, ni dans quel sens. Une IRM d’urgence est programmée (j’étais en panique ! Mon mari plus encore que moi !).

    Dès la sortie des résultats, le médecin nous appelle pour un rendez-vous d’urgence en tête-à-tête. Il nous explique avoir pris un rendez-vous  avec la neurologue de l’hôpital, qu’il ne peut pas se prononcer mais qu’il ne s’agit pas d’une tumeur. je ne peux pas vous dire comment j'ai passé cette nuit jusqu’au rendez-vous du lendemain. 

    Le jour J, la neurologue nous accueille (mon mari et moi) et commence par nous expliquer ce qu’est cette maladie : LA SCLÉROSE EN PLAQUES ! J’étais bouche bée, je n’avais jamais entendu parléer de cette maladie !!!

    Après plusieurs examens, j’ai eu trois jours d’hospitalisation pour des perfusions des corticoïdes. Quelle surprise et quel cadeau pour le jour de mon anniversaire (le 16 juin). 
    Une IRM était prévue 3 mois après. Par chance je suis tombée enceinte (2ème enfant), du coup j’ai pas pu faire l’IRM, et la neurologue m’a informé que tous les symptômes avaient tendance à disparaître pendant la grossesse et reviendraient après l'accouchement.

    J’étais très contente de ma grossesse, et encore plus quand j'ai su que c’était des jumeaux :))))) Et des garçons en plus, avec leur papa qui est fils unique :)) (un petit détail).

    Je sais ce que ça veut dire beaucoup de travail, de la fatigue, travail x3..., mais nous nous sommes dit, avec mon mari, qu’il ne fallait pas s’inquiéter même si mes parents sont loin et mes beaux parents à 100Km de distance.....

    La grossesse s’est bien déroulée. J’ai accouché par césarienne (c’était prévu, idem pour mon premier accouchement).

    Aujourd'hui les jumeaux ont deux mois et demi et le grand 18 mois (3 magnifiques garçons) et je viens de commencer le traitement de fond (Avonex®)… J’ai commencé le lundi le premier quart de dose.
    J'ai pris du paracétamol 1g une heure avant l'injection et 2 comprimés après l'injection (conseil de neurologue).
    Les effets secondaires ont été pour moi les suivants : montée de fièvre,frissons, perte d'appétit (ce que j'ai ressenti les 3 premiers jours après l’injection)*.

    Je témoigne parce que je trouve cette maladie pas facile à supporter, ni côté patient, ni côté entourage (famille et collègues). Tous les jours… c’est un handicap au quotidien à supporter et qui vous empêche d’avancer dans la vie. Moi j'essaye d'avancer, même si c’est à pas de tortue. Cette maladie me fatigue beaucoup, je fais tout en plus lentement. 30 ans et j’ai déjà des trous de mémoire pour remplir des dossiers administratifs… grrrrrrr…

    Une fois je suis partie a la PMI pour ouvrir un dossier. Normalement, avec mon enfant de 8 mois, j’aurais dû aller en centre-ville chez un pédiatre (à presque 2 km de distance) mais avec mon problème de marche. J’ai pensé à la PMI qui se situe à côté de chez moi, à 300 mètres. Et quand j’ai dit à la puéricultrice que ça me fatiguait d’aller en centre-ville, elle a commencé à rigoler… c'est vexant comme réaction. J’avais les larmes aux yeux, et j'ai commencé à expliquer la maladie et pourquoi ça me fatiguait,… après c'est elle qui s'est sentie gênée. 
    C'était de ma faute peut-être aurais-je dû commencer par expliquer ma maladie ?
    Je veux dire à tous ceux et à toutes celles qui ont cette maladie, d’avoir du courage. Courage et courage, même si ce n'est pas facile !

    Je témoignerai dès mon prochain bilan après trois mois de traitement de Avonex®. »

    Par Nadia

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Corinne

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/09/2008.

    corinne-sep.jpg

    « Bonjour,

    Je titubais, trébuchais, tombais, j'avais des fourmis dans les pieds et les jambes, des engourdissements, une sensation de paralysie dans la jambe droite.

    C'est ce qui m'a fait consulter. En fait, j'avais quelques symptômes depuis plus d'un an avant le diagnostic, qui lui, a été posé en janvier 2009. Je mettais cela sur le dos des problèmes personnels. 
Quand je l'ai su, toutes les questions existentielles me sont passées par la tête : 
arriverai-je a m'occuper des enfants (des jumelles de 7 ans), retrouverai-je l'amour, pourrai-je continuer à travailler ?

    J'étais aide-soignante en maison de retraite, maintenant je suis aux archives médicales. On y marche beaucoup, mais le plus dur pour moi, c'est de me relever quand je suis accroupie et de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais. Je suis diminuée dans mes taches professionnelles, mais à la maison avec mes enfants, c'est terrible. 
Elles sont protectrices et ne peuvent profiter, comme elles le voudraient, des joies de l'enfance avec leur maman.

    C'est difficile de se dire que l'on ne peut plus ! Ce qui a été dur, c'est d'entendre : « mais elle n'est  pas malade, ça ne se voit pas, c'est pour se faire plaindre... »

    J'étais sous Avonex® mais je suis sans traitement depuis fin octobre, j'ai fait trop de poussées. Je dois passer sous Tysabri®, mais mes analyses, ne sont pas bonnes... »

    Par Corinne

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  • La sclérose en plaques, par Lilou

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    « Bonjour,

    À Rennes, en 2009, j'emménage dans un bel appartement tout beau tout neuf avec ma fille que j'élève seule. Je prends un nouveau départ. Une semaine après, alors que mes cartons ne sont pas tous déballés, j'ai une violente douleur au pied gauche. Je ne comprends pas, je n'ai fait aucun faux mouvement. Je vais aux urgences. Et on m'annonce que j'ai une entorse avec arrachement osseux. On me plâtre. Je ne supporte plus le plâtre, on me l'enlève. On refait des examens. Les médecins me disent qu'ils voient une légère fracture mais ils ne sont pas sûrs. Ensuite, c'est la course sans fin des spécialistes. Je décide de retourner à Paris pour voir les meilleurs médecins. Et c'est reparti pour une batterie d'examens. Tous me donnent un diagnostic différent. Ma béquille est devenue ma compagne de tous les jours. Je me sens coupable car je ne peux plus sortir me balader avec ma fille, plus de sortie. Des jours, je suis très fatiguée, des vertiges. Je mets tout sur le compte des anti-douleurs. Là, je me dis mais qu'est ce que je fais là ? Autant retourner à Rennes d'autant plus que mon entourage pense que j'exagère. Je fais des démarches et nous revoilà à Rennes toujours avec ma béquille. Les douleurs au pied se calment de temps en temps. Chouette ! ça guérit. Et ben non. Dès mon arrivée sur Rennes s'en suit une grosse période de stress qui a soudainement déclenché une énorme fatigue et des courbatures. Je pensais avoir la grippe. Mais un mois après toujours pas la forme… Je suis réveillée par des grosses crises de fourmillements au pied, à la main (au point de hurler), au visage, des picotements. Mon bras gauche s'y met aussi, je n'ai plus de force. Qu'est-ce qui m'arrive ? Et là arrivent des décharges électriques dans le dos. Je comprends plus rien. Ma fille assiste à tout ça. J'ai l'impression de la délaisser. Depuis sa naissance, j'ai toujours été speed, active, levée 6h du matin, rentrée 19h. Et du jour au lendemain, je n'arrive plus à faire toutes les choses que je faisais avec elle. On dansait souvent à la maison. Je n'y arrive plus non plus. Je me fatigue vite. Je commence à avoir mal à l’œil gauche. Je m'en veux tellement. Je décide de réagir et de trouver ce que j'ai. Je me dois d'être en forme pour ma fille! Je vois une neurologue en ville qui m'a reçu 5 minutes et m'a dit "c'est le stress, allez voir un psy et un ophtalmo". J’étais énervée en sortant. Deux jours après, j’étais aux urgences (je ne voyais presque plus rien) en train de faire une névrite optique. Et là on m'annonce que je vais devoir faire une irm du cerveau et peut-être une ponction lombaire. Là, je comprends petit à petit… Le jour de mon anniversaire rendez-vous avec une neurologue à l'hôpital. Elle m'annonce que j'ai une sclérose en plaques. Bon anniversaire, vous allez vous piquer à vie !

    L'été arrive, mais que m'arrive-t-il ? Il fait chaud, trop chaud, je vois flou, vertiges, la tête qui chauffe. Oh non, un symptôme de plus... Tout s'est enchaîné très vite. On fait le rapprochement avec des crises que l'on a eu auparavant dan sa vie. Et je constate que j’ai la SEP depuis l'adolescence. Depuis, je me bats tous les jours. Mais dur de jouer mon rôle de maman. Je n'ai plus autant d’autorité, car quand je hausse le ton, ça me provoque une crise. Mais tous les jours je me bats pour ma fille. C'est elle qui me donne du courage pour faire bouger les choses. Je ne sais pas comment je réagirais si je n'avais pas d'enfant. Elle est ma vie ; mon envie de combattre toutes ces douleurs et cette fatigue chronique. Mais dur de ne pas culpabiliser quand on n'apporte plus à son enfant ce qu'on lui donnait avant surtout du jour au lendemain. Tous les jours, ma fille me dit : "maman, t'es la meilleure maman du monde, j'ai hâte que tu ais ton fauteuil pour aller se promener ensemble". »

    Par Lilou

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  • Sep en scène 2013 !

    Sep en Scène, c’est reparti pour la tournée 2013 avec 5 dates !

    • 28 mai à Paris lancement de la tournée lors de la journée mondiale de la sep,
    • 20 juin à Lille,
    • 26 septembre à Marseille, 
    • 9 octobre à Strasbourg,
    • 28 novembre à Bordeaux.

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    Une nouveauté par rapport à l’année dernière : l’organisation de table ronde en région avant la représentation autour de la thématique « SEP et activité physique ».

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Stéphanie

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    Continuer…

    Ce matin, un feu d’artifice,
    Sans aucun et inutile artifice,
    Les bulles une à une explosent,
    Les couleurs une à une s’exposent !

    Pourquoi maintenant ?
    Pas d’explication,
    Seul un sentiment,
    Seule une émotion !

    Le sentiment de pouvoir exister,
    L’émotion de savoir aimer.
    Ne pas les dissimuler,
    Mais ostensiblement les exposer !

    À ceux qui nous diront le contraire,
    À ceux qui nous diront de nous taire,
    Affirmer avec conviction,
    Leur montrer avec détermination !!

    Qu’lls ne peuvent, nous le voler,
    Qu’avec leur discours, ils ne peuvent le dérober !
    Alors continuer
    À seulement S’aimer…

    Par Stéphanie C. le 05/20013

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  • La sclérose en plaques, par Olivier

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 27/01/2012.

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    « Bonjour,

    Je découvre cette association et j’ai décidé de répondre à l’appel d’Arnaud.

    Je m’appelle Olivier, j’ai 40 ans et 15 ans de sep. Je suis marié et j’ai une fille de 10 ans.

    Ma sep est « gentille », je suis encore debout avec une canne anglaise. J’ai eu beaucoup de chance dans mon travail de comptable car malheureusement (et heureusement pour moi), la fille de mon boss a une sep. Mon patron comprend très bien les quelques difficultés que je peux rencontrer (hospitalisation de jour, rendez-vous neuro, kiné, etc…). Nous avons ensemble aménagé mes horaires de travail.
    Je sais que je suis un privilégié, j’ai presque honte de vous racontez ça…

    Je ne sais pas si mon maigre témoignage servira, j’espère juste que des patrons tomberont dessus.

    Courage à tous ! »

    Par Olivier

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