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La sclérose en plaques, par Jérémie.

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« Bonjour,

Je m’appelle Jérémie, j’ai 28 ans et c’est cette année en février 2013 que la SEP a décidé de s’introduire dans ma vie.
Avant que je connaisse cette maladie, j’ai déjà eu quelques symptômes légers mais comme tout le monde, on se dit que ce n'est rien, ça va passer, ça doit être la fatigue…

Et puis, un jour comme un autre, au réveil, tout le bas de mon corps du bassin aux pieds est « endormi », mes jambes ne me portent plus, j’ai l’impression de marcher sur des nuages car je ne ressens pas le contact de mes pieds sur le sol, aucune sensation même pour aller au WC.
Direction le médecin qui suspecte la maladie de la queue de cheval (nerf qui se coince) et qui me dit d’aller aux urgences le jour même. Après huit heures d’attente, rien d’alarmant pour les urgences. Ouf, je rentre chez moi soulagé.

Le lendemain matin, aucune amélioration et une gêne plus forte pour marcher. Je retourne aux urgences et là, tout s’enchaîne vite (vite aux urgences c’est six heures), analyse de sang, hospitalisation, IRM, corticoïdes, ponction lombaire, connaissance du neurologue et diagnostic de la maladie.
Après cette annonce, ma première réaction a été de pleurer comme un enfant, tout autour de moi devient noir, l’impression que ma vie est foutue et qu’une partie de moi ne m’appartient plus.
Depuis le 24 avril 2013, je suis sous Avonex® en stylo et je n’ai pas refait d’importantes poussées. Je ne pense jamais à la maladie (hormis lors des injections) car j’ai du mal à me dire que je suis malade.

Aujourd’hui ma vie a recommencé comme avant avec une injection par semaine et parfois une grande fatigue sans raison mais avec l’envie de profiter davantage des moments de la vie. »

Par Jérémie.
Rediffusion du 25/06/2013.

Commentaires : 15 commentaires

Commentaires

  • Merci Jérémie d'avoir eu l'envie de ce témoignage. Notre combat contre cette maladie doit avancer avec la recherche et l'envie (toujours)de chacun d'entre nous.
    Résiste... prouve que tu existes....
    Bises amicales.
    Danielle.

  • Merci a vous, il est toujours plaisant de savoir qu'il y a des personnes pour nous écouter et lutter contre cette SEP ennuyeuse. Bises amicales aussi.

  • Bonjour,

    Il est certain qu'il faut se battre au quotidien, l'acceptation de la maladie n'est JAMAIS facile et tu as raison de profiter de tous les bons moments de la vie. Fais des projets...pleins de bonnes choses à toi. Et si tu as des questions, n'hésites pas! Bon courage.
    Christelle.

  • Merci pour vos message, sa fait plaisir de savoir que l'on est pas seul face a cette "maladie"

  • Bravo Jérémie pour ce commentaire. Le seul moyen d avancer avec cette maladie c est de se battre. Toujours avoir le moral même si parfois c est dur. Profites de la vie.courage.

  • Bonjour Jérémie,
    non, ta vie n'est pas foutue mais elle ne sera pas toujours comme tu l'aurais voulu. Il faudra que tu t'adaptes à ce qui t'arrive tout le temps mais ça va te booster pour vivre encore plus intensément que les autres.....surtout profites de tous les moments, fais toi plaisir, ne remets pas à demain ce que tu peux faire aujourd'hui........bon courage
    Sophie

  • merci pour votre message de soutien, sa réconforte.

  • Bonsoir
    Oui il faut du courage pour accepter cette nouvelle compagne. Il m'a fallut plusieurs années, mais comme elle finit tjr pas se rappeler à notre "mauvais" souvenirs... il faut ouvrir les yeux et accepter sans se résigner et surtout s'adapter.
    Mais chacun est différent.
    Heureusement on est tous là pour s'aider moralement !
    Un jour... peut-être... parlerais-je de moi...
    Courage à toi
    Barbara

  • Merci pour votre message,je pense m'adapter un jour (bien obliger) en attendant je ne veut pas trop y penser.Le jour ou vous vous déciderez a parler de vous, vous verrez sa "soulage".a bientot

  • Jérémie,
    Merci et bravo pour ton témoignage. Je traîne cette saleté depuis 1991 (donc plus de 21 ans). J'ai bientôt 51 ans et même s'il y a certaines choses que je ne peux plus faire je m'en sors pas trop mal. Je te souhaite d'avoir la même chance que moi.
    Si tu en ressens l'envie, n'hésite pas à me contacter par mail: ecoutou@gmail.com

    Amicalement,

    Eric

  • bonjour Jérémie, également atteinte depuis 1995, ma dernière poussée ressemble à celle que tu décrit , et sous avonex pen aussi. c'est vrai que l'on essaye de ne pas trops y penser, mais les injection et la grosse fatigue nous rappelle que notre corps et notre cerveau ne nous appartient pas vraiment et qu'il fait ce qu'il veut quand il veut.

    le neurologue m'a dit que ma sep avait progressé et que je devrai changer de traitement pour un plus agressif !! je ne suis pas prête pour cela, je verrai bien... je ne m'en suis pas trop mal sortie jusqu'ici il faut croire en la recherche et en notre avenir !!! quelque soit notre âge !!! courage à bientôt .

    Dominique

  • Merci pour votre message,oui je pense qu'il faut croire en la recherche même si c'est long .courage a vous.

  • Cela me donne de l'espoir tout ses témoignages bonne annee

  • Cela me donne de l'espoir tout ses témoignages bonne annee

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