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  • La sclérose en plaques, par Marylise

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    « Bonjour,

    On a diagnostiqué ma SEP il y a maintenant 7 ans.

    J'ai 53 ans… J'ai eu beaucoup de chance, elle est "arrivée" après que j'ai réalisé tellement de choses : des études (Institut d’Études Politiques et Ingénieur nouvelles technologies), des voyages (seule sur un île, Nakatchafushi, aux Maldives), un mariage solide, une entreprise et une participation à un programme européen ! La vie m'avait gâtée… Et puis brutalement, la fatigue, les engourdissements dont on ne tient pas compte et une névrite optique… Et le diagnostic, après IRM, sans appel : une SEP. Il faut encaisser, c'est bien d'être deux, solides. Seul, ce doit être plus dur…

    J'ai commencé par un traitement auto injectable, le Rebif44®, qui a contenu l'avancée de la maladie et quelques bolus de cortisone, en cas de récidive ! Puis je suis passée par une période très noire : je tombais énormément, avec perte de connaissance ! Et la peur de mon conjoint…
    Je suis donc passée sous Tysabri® par perfusion en milieu hospitalier pendant un an : idéal ! J'ai retrouvé une véritable autonomie et la peur s'est envolée… Puis à la 12ème prise, j'ai fait un arrêt cardiaque, provoqué par un rejet du traitement…

    Latence de 3 mois et mise sous Gilenya® : l'horreur pour moi et mon couple ! Un zombie : je passais mon temps à dormir, c'était terrible, toujours fatiguée et comateuse. Mon calvaire a duré un an et j'ai fait un nouvel accident ! Nous avons décidé, avec le Professeur qui me suit, d'arrêter et de revenir au Rebif44® initial… Et je vais beaucoup mieux !

    J'ai repris une vie "normale", avec tout ce qui entoure la SEP mais avec un moral d'acier, des jambes qui suivent et une réelle qualité de vie… Nous verrons bien ! Ce qu'il y a de certain avec cette maladie c'est qu'on n'est jamais sûr de rien… »

    Par Marylise

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  • La sclérose en plaques, par Claire

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 19/03/2012.

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    « Bonjour,

    J’apporte aujourd’hui mon témoignage par rapport aux transports sanitaires. À croire que la période de mars est propice à me donner envie de témoigner, mes deux précédents témoignages avaient été faits à cette même période (mars 2010 et mars 2011).

    Pour resituer un peu mon histoire de SEPienne :
    - Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée et quelques petites passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans
    - Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi mais pas assez efficace face à une SEP agressive)
    - Traitée depuis août 2007 par Tysabri®.

    J’en suis donc aujourd’hui à ma 56ème cure de Tysabri® (je suis une des plus vieilles patientes Tysabri® de l’hôpital de jour de Nancy, dixit le staff hospitalier, ça fait toujours plaisir de se faire appeler « vieille » alors que l’on vient de fêter ses 26 ans – j’ai un peu du mal à passer le cap des 25 ans). Les cures se passent assez bien avec le trio de 48 heures des nausées, céphalées, et fatigue, cocktail plus ou moins présent à chaque cure. Cependant, la baisse de tension, la grosse fatigue et le gros appétit post-cure est bien là à chaque fois (quand je sors de cure, j’ai l’impression d’avoir passé deux heures à la piscine : fatiguée et affamée). Pour ses petits désagréments et pour plus de commodités avec mon emploi du temps assez chargé, je programme mes cures les vendredis après-midi. Je suis ainsi crevée le week-end, ce qui me permet de récupérer tranquillement sans que ma semaine overbookée d’étudiante n’en pâtisse.

    Jusqu’en avril 2011, j’habitais chez mes parents, leur appartement se situe juste à côté de l’hôpital, donc je me rendais à pied à mes cures et l’un de mes parents me rejoignait ou venait me chercher en voiture pour le retour si je ne me sentais pas trop top.

    Depuis, j’habite avec mon copain, notre logement est à 45 minutes en bus ou à 30 minutes en voiture de l’hôpital. J’ai le permis de conduire (et la permission de conduire la voiture de mon copain) mais je ne me sens pas toujours opérationnelle pour conduire après la cure (fatigue qui se répercute dans les jambes, troubles de la sensibilité, etc.). Et même si je me sens apte à conduire, il n’y a pas toujours de place près de l’hôpital et le quartier est en stationnement payant (ça m’embête déjà d’aller à l’hôpital, ce n’est pas pour en plus dépenser dans le parcmètre ou dans une amende). Pour le bus, c’est un peu le même souci, aller jusqu’à l’hôpital, c’est possible, en revenir, c’est beaucoup plus difficile (c’est long, ce n’est pas très confortable).

    Jusqu’à la rentrée de septembre, je trouvais toujours de bonnes âmes charitables qui acceptaient de m’escorter jusqu’à mon lieu de soin. Mais, depuis la rentrée, ces personnes généreuses ne sont plus vraiment disponibles avec les cours, les jobs étudiants, l’éloignement géographique de mon appart (argument culpabilisateur de mes parents pour être partie du nid),… Je me suis donc renseignée au service d’hospitalisation de jour pour savoir comment se dérouler le transport en vsl :
    - Première bonne nouvelle : c’est possible pour mon cas, le traitement par Tysabri® rentre dans le cadre des transports pris en charge par la sécu
    - Deuxième bonne nouvelle : comme je suis à 100 %, rien à payer (cela fait du bien à ma bourse d’étudiante).

    Je contacte donc les différents ambulanciers de l’agglomération nancéienne pour trouver mon futur carrosse :

    - La première fois, un ambulancier me répond positivement une semaine avant mon rendez-vous de cure. Tout se déroule bien mais je ne pense pas à reprendre immédiatement rendez-vous pour la cure d’après.
    - La deuxième fois, je rappelle ce premier ambulancier qui me dit qu’il n’y a aucune possibilité pour les vendredis après-midi, je passe deux heures à appeler d’autres sociétés d’ambulance et beaucoup me répondent la même chose jusqu’à une réponse positive. Le jour venu, surprise, c’est un taxi et non pas un vsl : le vsl qui devait venir a eu un imprévu, le chauffeur de taxi et l’ambulancier se sont arrangés, rien ne change pour moi. Au retour à mon domicile par le vsl, forte de ma mésaventure de la fois précédente, je prends rendez-vous pour la prochaine cure. L’ambulancier a des disponibilités et note mon rendez-vous dans son agenda.
    - La troisième fois, l’heure de mon rendez-vous programmé arrive mais je ne vois aucune ambulance, j’appelle le central de la société et la standardiste me répond qu’aucun rendez-vous à mon nom n’était prévu et qu’aucune ambulance n’est disponible pour m’emmener ce jour-là. Je lui demande alors un rendez-vous pour le mois d’après, elle me répète qu’il n’y a aucune disponibilité les vendredis après-midi pour les 6 mois à venir. Je vais à l’hôpital en bus et demande (ordonne) à mon copain de se libérer pour venir me chercher.
    - La quatrième fois, j’appelle un ambulancier recommandé par l’hôpital pour avoir des disponibilités. Je l’appelle en sortant de cure pour programmer le transport de la suivante, il me dit qu’il est trop tôt pour noter les rendez-vous et me demande de rappeler 15 jours plus tard, ce que je fais et à nouveau la même réponse, il n’y a pas de disponibilités les vendredis après-midi (je commence à la connaître cette réponse).

    La cure n’a pas encore eu lieu, je me suis arrangée avec mes parents pour ce jour-là. Je ne me suis toujours pas sortie de cette histoire de transport, je compte sur une de mes cures qui aura lieu un vendredi matin (j’échapperai ainsi à la règle de l’indisponibilité du vendredi après-midi) pour m’introduire dans la clientèle d’un ambulancier et continuer mes transports avec lui (qui auront à nouveau lieu le vendredi après-midi).

    Il me reste la dernière solution de prendre un taxi conventionné qui me coûterait 50 euros par cure, remboursés quand la sécurité sociale le voudra bien. Je garde cette solution dans un coin de ma tête.

    J’ai tenté de changer le jour de mes cures, mais impossible à moins d’accepter de la passer dans le couloir (déjà testé plusieurs fois pour raisons exceptionnelles mais, à ce rythme-là, cela deviendrait du systématique et c’est sous réserve de l’accord du chef de service). Mes cures sont programmées jusqu’en juillet, on est obligé de programmer en avance car il y a beaucoup de patients et peu de places. Les choix sont donc rares si on s’y prend trop tard. J’étais heureuse d’avoir ce choix, surtout que ce traitement n’est pas un réel choix mais plutôt un choix par défaut ou par raison (vu l’agressivité de ma SEP sans traitement – et même avec traitement). Aujourd’hui, je me retrouve dans une situation de contraintes, que j’avais su éviter jusque là et cette situation de contraintes est causée par ma volonté d’être autonome pour me rendre à mes cures, par ma volonté de décharger mes proches d’une demande d’assistance technique (je sais que si je leur demande, ils le feront avec plaisir sans se sentir utilisés, mais je veux juste qu’ils m’appellent – ça, ils le feront toujours – pour savoir comment cela se passe et pas pour savoir qui vient me chercher).

    À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour se faire le relais de nos situations compliquées avec la SEP, ou plutôt avec les administrations, la sécurité sociale, les employeurs…, pour être le porte-parole de nos coups de gueule contre des choses qui pourraient être largement plus simple et pour se constituer ambassadeur de nos envies d’autonomie et d’indépendance malgré tout. »

    Par Claire 

    Voir le précédent témoignage de Claire.

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  • La sclérose en plaques, par Jérémie

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    « Bonjour,

    Je m’appelle Jérémie, j’ai 28 ans et c’est cette année en février 2013 que la SEP a décidé de s’introduire dans ma vie.

    Avant que je connaisse cette maladie, j’ai déjà eu quelques symptômes légers mais comme tout le monde, on se dit que ce n'est rien, ça va passer, ça doit être la fatigue.

    Et puis, un jour comme un autre, au réveil, tout le bas de mon corps du bassin aux pieds est « endormi », mes jambes ne me portent plus, j’ai l’impression de marcher sur des nuages car je ne ressens pas le contact de mes pieds sur le sol, aucune sensation même pour aller au WC.

    Direction le médecin qui suspecte la maladie de la queue de cheval (nerf qui se coince) et qui me dit d’aller aux urgences le jour même. Après huit heures d’attente, rien d’alarmant pour les urgences. Ouf, je rentre chez moi soulagé.

    Le lendemain matin, aucune amélioration et une gêne plus forte pour marcher. Je retourne aux urgences et là, tout s’enchaîne vite (vite aux urgences c’est six heures), analyse de sang, hospitalisation, IRM, corticoïdes, ponction lombaire, connaissance du neurologue et diagnostic de la maladie.

    Après cette annonce, ma première réaction a été de pleurer comme un enfant, tout autour de moi devient noir, l’impression que ma vie est foutue et qu’une partie de moi ne m’appartient plus.

    Depuis le 24 avril 2013, je suis sous Avonex® en stylo et je n’ai pas refait d’importantes poussées. Je ne pense jamais à la maladie (hormis lors des injections) car j’ai du mal à me dire que je suis malade.

    Aujourd’hui ma vie a recommencé comme avant avec une injection par semaine et parfois une grande fatigue sans raison mais avec l’envie de profiter davantage des moments de la vie. »

    Par Jérémie

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  • La sclérose en plaques, par Kamal

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    « Bonjour,

    Après diverses recherches, je me suis décidé à prendre contact avec votre association pour discuter beaucoup plus et voir l’évolution et les traitements préconisés à cette maladie.

    Pardon, je suis  Algérien, résidant Alger, cadre dans une banque, en congé de maladie depuis presque 3 ans et ayant découvert tardivement ma maladie puisque mon médecin traitant, me faisait croire à un hernie discale (après plus de 5 ans), je me suis donc présenté après mures réflexions et conseils d’un ami médecin au CPMC, à l’hôpital où le médecin (neurologue) après consultation et entretien a décidé de m’hospitaliser pour : bilan sanguin, IRM, scanner, ponction lombaire…

    Trois jours après, on m’apprend que je suis atteint d’une SEP. Dieu merci je l’ai bien accepté parce que je me dis toujours que ça pouvait être plus grave.

    Pourtant j’étais un sportif ayant suivi mon cursus dans un lycée sportif.  

    Merci pour votre lecture. »

    Par Kamal

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  • "Commentaires d'or" de Notre Sclérose !

    « Bonjour à tous,

    Ici, c'est l'endroit pour se dire « bonjour », « courage », etc...

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    Merci de votre compréhension. »

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    Bien à vous,
    L'équipe de l'Association Notre Sclérose

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