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La sclérose en plaques, par Sébastien.

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« Bonjour à tous,

J'ai 47 ans, 2 petites filles, encore marié. Ma SEP est déclarée depuis presque 20 ans. Une SEP rémittente, assez calme. Ma vie professionnelle a pu se continuer avec quelques ruptures et ses reprises…

Le traitement a consisté en injections de Rebif®. Il y a 7 ans, côté boulot, j'ai même réussi une réorientation. Malheureusement (ou heureusement, je ne sais pas), suite à une forte poussée  début 2012, j'ai eu un CLM (Congé Longue Maladie). Je suis passé à la perfusion mensuelle de Tysabri®. Ce sera ma 17ème injections en juillet.

Avec ce traitement, je suis remis sur pied. Je suis retourné au boulot. Pourtant, je sens des douleurs de plus en plus importantes maintenant. Ce n'est pas une douleur violente comme une brûlure. C'est plutôt comme une pesanteur, qui à la fin me fait chanceler. Pour traiter cet état, je consomme chaque jour 300mg de Tramadol® et 200mg de Lyrica®. Je supporte bien le « cocktail ». Pourtant, les douleurs reviennent, et toujours plus rapidement.

Je me pose des questions (que je poserai aussi à la neurologue que je revois dans quelques semaines). Est-ce là un traitement ordinaire ? Comment sortir de cette addiction ? Je crains que ce traitement ait un effet négatif sur mes « facultés » intellectuelles. Je me sens diminué dans ma capacité de concentration, dans la rapidité d'exécution, la compréhension, etc… Je suis en-dedans, et en même temps, je suis en-dehors.

Y a-t-il eu, chez vous autres, un traitement différent de la douleur ? J'aimerais tant qu'il y en ait un… Vous me direz peut-être : « Mais non, c'est ça, le handicap ». Ce serait donc ça qu'il faut apprendre : vivre avec, accepter, et donc réaménager sa vie ?

Mon message paraît bizarre, je comprends bien. En fait, j'ai découvert votre adresse il y a seulement quelques semaines. Pendant presque 20 ans, je me suis tu. Autour de moi, des choses importantes se sont effondrées. Alors je lis sur ce beau site des propos qui font écho en moi. Merci de m'aider à reconstruire un quelque chose de ma vie, quelque chose AVEC la maladie. En ce moment, je n'y arrive pas… »

Par Sébastien.
Rediffusion du 07/08/2013.

Commentaires : 8 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Sébastien,

    Merci pour ton témoignage qui m'encourage dans ma nouvelle vie car il se trouve que nous partageons cette forme de SEP avec toutefois ces vingt années qui nous séparent.

    Bien que mon neurologue m'évoque déjà ce traitement par Tysabri avant même d'avoir tenté autre chose - il semble assez pessimiste quant à l'évolution de la maladie - savoir, au travers ton témoignage, qu'il me serait possible de profiter d'une vie familiale me réconforte ; d'autant plus que je viens de me marier :-)

    Difficile pour moi, jeune malade, de t'informer sur les traitements existants contre la douleur mais comme tu le dis, c'est sans doute cela, le handicap.
    Malgré tout, la médecine avance et avec une certaine lucidité tout de même, gardons espoir.

    Bon courage et encore merci pour ton partage.

    Amicalement,

  • Sébastien bonjour,

    Porteuse de la SEP depuis 9 ans j'ai 56 ans. Je suis sous Tysabri depuis + de 5 ans et tous se passe bien. Il faut un suivi régulier par des IRM. Comme toi, j'ai des douleurs la prise de Lyrica les atténue un peu.
    Je pense qu'il ne faut pas baisser les bras,les douleurs les troubles de la concentration les "gourdes" font partis malheureusement de notre maladie.

    Bon courage à toi et ta petite famille amitiés Martine

  • Bonjour Sébastien,

    Je crois aussi, malheureusement, que les problèmes de concentration, compréhension, lenteur et autres vont avec la maladie. Comme toi, j'ai une SEP pas trop agressive mais, pour moi, les soucis intellectuels sont largement aussi handicapants que les problèmes physiques. J'ai 44 ans, 9 ans de SEP et sous Rebif....
    Amitié
    Carole

  • Bonjour Sébastien,

    SEP depuis 8 ans, sous Tysabri depuis 6 ans, j'ai aussi des épisodes de douleurs (pour moi, c'est plus du type "décharges électriques" ou comme si j'avais des bleus). J'ai "testé" différents traitements : Neurontin®, Lyrica®, Tegretol®, Dialgirex®, Tramadol®, Rivotril®.
    Je n'ai pas supporté Neurontin® et Lyrica®, Dialgirex® et Tegretol® n'avaient pas d'effet sur mes douleurs, à la longue, les effets secondaires de Tramadol® devenaient insupportables… Au final, je prends quelques gouttes de Rivotril® les jours où les douleurs sont bien présentes ou quand les décharges sont trop fréquentes (à force de les ressentir, je m'y suis habituée, c'est devenue plus une gène qu'une douleur, mais parfois le voltage est élevé et là, Aïe !).
    J'ai remarqué aussi que mes douleurs apparaissaient plus souvent et/ou étaient plus fortes quand j'étais fatiguée, stressée, ou malade. Donc, oui, comme tu l'as demandé, un des "traitements" pour moi est aussi de réaménager ma vie en m'organisant des temps de pause, en écourtant mes journées de travail ou de "veille active", en faisant des siestes, en me relaxant, en prenant des précautions quand je suis avec des gens malades...
    Pour les problèmes de concentration, de "lenteur", de compréhension (je rajouterai de mémoire, c'est un véritable fléau pour mes 27 balais), les médicaments peuvent avoir ces effets secondaires, mais cela peut être aussi les effets de la SEP et comme les douleurs, je suis plus "vulnérable" au niveau intellectuel quand je suis fatiguée, stressée ou malade... Pour moi, c'est le signe que je tire vraiment trop sur la corde et qu'il faut que je me repose, sinon, le reste de la cavalerie SEP va débarquer !

    Bon courage à toi, j'espère que tu trouveras tes traitements (médicaments et autres) qui te soulageront.

    Claire.

  • bonjour, seb voila moi aussi cela va faire 20 ans que j'ai cette maladie . Et moi je suis sous aubagio depuis un an et point de vue concentration c'est pas le top du tout. J'arrive pas a me concentrer et oublie tout très vite. Je pense que c'est la maladie qui veux ca.

  • Bonjour, j'ai 47 ans ,je vis avec ma sep depuis 19ans , c'est une sep rémittente!!! Ouf!!! J'ai une piqure d'avonex tout les week-end. Je n'ai pas de traitement pour la douleur. Je suis assistante maternelle, les petits me donnent de l'énergie mais m'en prennent beaucoup!!! J'ai l'impression des fois que j'ai plus de cerveau !!! Je procrastine beaucoup!!!je crois qu'il faut accepter ses limites pour bien vivre. J'ai été comme toi toute seule pendant des années. Du coup je ne savait grand chose sur cette sacrée sep et des fois je me dis tant mieux !! Ça évite de trop d'écouter !!! Et comme tu dis il faut apprendre à vivre avec. Le mieux c'est de prendre tout les bons moments et de ne pas s'attarder sur les mauvais!!! Il ne faut pas se comparer à quelqu'un qui pète la forme!!! Mais il y a des jours ou nous aussi on pète la forme et ces jours là c'est chouette !!!. Bon courage Sébastien, on peut vivre avec et être heureux quand même

  • bonjour,
    je m'appelle Leila,j'ai 34 ans, cela fait meme pas 2 mois qu'on m'a annoncer que j'avais une Sep. j'ai eu une ponction lombaire y'a un mois tout juste. je n'ai pas recu les résultats encore. Par contre mercredi, j'ai rendez vous chez le neuro, pour les résultats normalement.
    Est ce que parmi vous, il y en a qui n'ont pas fait de traitements au "debut"?
    Parce que moi, je n'ai pas envie pour l'instant de traitements.

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