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  • La sclérose en plaques, par un anonyme

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/04/2009.

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    « Bonjour, voilà mon témoignage:

    Bonjour, je suis tombé sur votre association par hasard sur internet et elle m'a intéressé particulièrement.
    Je suis un jeune homme de 25 ans et je suis sportif professionnel. Je pratique mon sport depuis plus de 13 ans et 7ans en haut niveau.

    Mon histoire a commencé en mars 2008 par des paralysies ponctuelles du bras et jambe côté droit. Par mon activité, je croyais que cela n'était que des crampes passagères mais ça a persisté. Après consultation en urgence à l'hôpital et une semaine d'hospitalisation et traité par Solumédrol®, les médecins m'ont dit que j'avais une inflammation cérébrale mais ne savent pas si c'est passager ou une maladie qui provoquait ça notamment la SEP (ils m'ont laissé dans le flou total, je crois bien qu'ils savaient ce que c'était mais ne voulant pas me le dire).

    Janvier dernier (2009), peu à peu je perdais de plus en plus l'équilibre et la stabilité en étant debout ou assis avec de forts maux de tête, je vais re-consulter ma neuro et elle me parle de poussée et de cette maladie qu'on appelle sclérose en plaques et m'hospitalise dans la foulée pour une autre semaine avec traitement par corticoïdes. Un mois de repos derrière pour reprendre mes esprits et retrouver peu à peu les basiques de la vie (marche, conduite et mon sport) que j'avais perdu.
    Ma neuro m'a proposé un traitement de fond à base d'interférons, trois fois par semaine, que j'ai hésité à prendre à cause des effets secondaires et parce que cela pouvait avoir des conséquences sur mon sport.

    Finalement j'ai accepté, parce qu’apparemment ça repousse les poussées et vu que mon activité professionnelle est le sport, je ne peux pas me permettre d'arrêter à chaque fois un ou deux mois.
    Donc pour l'instant je remercie dieu je vais bien, j'ai repris le sport et je me pique trois fois par semaine en attendant la prochaine poussée :-)
    Voilà donc mon histoire, personne dans mon équipe, ni les supporters ne le savent. J'ai du mentir à tout le monde en disant que c'était juste une petite inflammation sans entrer dans les détails.
    Ce secret me pèse beaucoup car par moment je suis super fatigué dû aux effets secondaires survenus la veille, dans la nuit ou bien juste la maladie qui me fatigue énormément. »

    Par un anonyme

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  • Laura, 8 ans et demi, soutient l'Association Notre Sclérose !

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 26/12/2007. Il y a presque 6 ans !!!

    Bonjour à tous,

    Laura, 8 ans et demi, accompagnée de sa maman (Sabrina), qui est atteinte de la sclérose en plaques, et de son papa chargé de faire les photos et de l'organisation, a participé à un marché de Noël. Elle a choisi de vendre des objets qu'elle avait fabriqués elle-même et a généreusement reversé la recette à l'Association Notre Sclérose.
    Je tiens personnellement à remercier Laura pour cette action et a la féliciter pour son énergie afin de faire connaitre la maladie tout en faisant de cette vente un vrai succès !

    Laura, 8 ans et demi est la plus grande "donneuse" de l'association Notre Sclérose, et je la remercie très chaleureusement pour ce qu'elle a fait !!!
    C'est un très beau geste de citoyenneté !!! Merci Laura ! Son papa m'a envoyé des photos du marché de Noël, que voici :

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    Laura, qui nous souhaite à tous : "bonne santé !"

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    Arnaud Gautelier
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  • La sclérose en plaques, par Stéphanie (non-sep)

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 31/10/2008.
    st-sclerose-en-plaques.jpg

    « Je m'appelle Stéphanie, mon amie est sep, moi non.
    Octobre 2007, je découvre un forum, ma mamie est Alzheimer, la première à me répondre est Aurélie, elle a la sep.
    Cette Aurélie, je ne sais pas pourquoi, mais j'ai envie de la connaître, de connaître la sep.
    Alors je cherche des renseignements sur la sep, mais finalement on n'en sait pas tant que ça.

    Une amitié se tisse entre nous, on papote de plus en plus souvent, même tous les jours, plusieurs fois par jour, j'apprends à la connaître, elle me fait connaître sa sep.
    Et puis un jour on décide de se rencontrer, le rendez-vous est pris chez moi, j'ai de la place, je la renseigne sur la maison, pas d'escaliers, possibilité de circuler en fauteuil, je lui laisse ma chambre, les mezzanines des enfants on oublie !!! Nous fixons une date, elle viendra avec Yann et Arthur la boule de poils.

    Mon mari n'est pas très chaud, il ne les connaît pas, et puis comment on fait avec une personne handicapée ??? et puis comment va-t’elle venir ??? (pardis, le fauteuil roulant va prendre l'autoroute !!!), il est un peu mal à l'aise, peur d'être maladroit.
    Mais moi je suis impatiente !!!
    Un accord entre nous, elle me demandera lorsqu'elle aura besoin de quelque chose, on lui fiche la paix avec ça, et puis si ma famille a des questions, elle y répondra volontiers. Et c'est qu'ils en ont !!!

    Le grand jour arrive, Aurélie est sur la route, et moi je tourne en rond.
    Nous faisons connaissance de visu, ma famille les adopte de suite, et je n'ai pas le sentiment qu'ils sont maladroits ou gênés, ça roule !!!
    Pour les sorties, elle nous guide selon ses possibilités de la journée, je n'ai rien prévu, je ne sais pas faire, pas l'habitude, en général on y va au pif, mais là ce sera impossible. Donc on voit avec elle, ça aussi c'était prévu, quelques péripéties, bien gérées tout de même, 4 jours de pur bonheur avec ma nouvelle extra amie Aurélie.

    Le jour du départ est là, un petit pincement au cœur, et la promesse de remettre ça.
    Tout c'est bien passé pour nous, j'espère que pour elle aussi.
    Mon amie a la sep, moi non, mais nous sommes amies malgré notre différence, alors je lui dis merci de m'avoir acceptée comme amie, merci pour tout ce qu'elle m'apporte.

    JE L'ADORE, je déteste la sep qui la fait souffrir.

    Par Stéphanie

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  • La sclérose en plaques, par Alexandrine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 07/03/2008.

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    « Sacrée Sclérose,

    Tout a commencé un beau matin du mois de mars 1997,
    à croire que j’avais bien bu la veille, car je perdais l’équilibre comme si j’étais saoule, ça fait drôle, pourtant, promis, je n’avais bu que de l’eau !!! Et ces satanées fourmis qui avaient fait leur nid dans mes mains et mes pieds, elles ne pouvaient pas aller ailleurs celles-la !!!
    Direction le médecin avec ma maman, j’étais mineure à cette époque, à peine âgée de 17 ans… suivi d’une hospitalisation de 5 jours et des tonnes d’examens qui ne cessaient pas. Je suis ressortie de l’hôpital sans aucun diagnostic enfin il avait juste était donné à mes parents.

    Puis 2 années tranquilles… et nouveaux symptômes, nouvelle hospitalisation, on ne me dit toujours rien, pourtant j’avais 19 ans !!!
    Alors ma maman prend rendez-vous chez un grand spécialiste, c’est lui qui fait tomber le diagnostic Sclérose en plaques, je m’effondre, me vois déjà en fauteuil roulant et tout le reste !!!

    Ça ne fait que 2 ans que j’accepte réellement la maladie malgré l’incompréhension des gens avec qui l’on en parle !!!
    Il y a peine une semaine mon filleul de 8 ans me demande si je vais mourir comme Grégory le Marchal. Je lui réponds : « mais on n’en meurt pas ». « Mais pourquoi tu fais des piqûres alors ?» me demande-t-il. Je lui réponds que c’est pour aller mieux mais comment expliquer cela à un enfant ? Ce petit est ma force, c’est pour lui que je me bats tous les jours et d’avoir ce but me permet de garder la tête hors de l’eau !!!

    Alors c’est vrai il n’y a pas grand monde qui comprend cette saleté de maladie, c’est dur de trouver un conjoint qui comprenne qu’on est fatiguée, que l’on n’a pas la force de faire le ménage, le repas… alors je fais semblant que tout va bien pour ne pas perdre mon conjoint mais ce n’est pas facile tous les jours. Alors parfois je me demande que faire, je pleure, me replie sur moi-même, et là j’entends : « t’en n’as pas marre de pleurer !!! C’est le comble !!! »

    Alors, heureusement, il y a ma maman, toujours là pour moi, la pauvre, je lui en fais voir parfois !!! C’est vrai, je suis malade depuis toute petite : à 7 mois une méningite ! Si elle n’avait pas dormi avec moi je ne serais plus là aujourd’hui. Puis, à 11 ans, baisse de plaquettes et j’en passe… je ne suis pas là pour raconter tous ces problèmes mais dire UN GRAND MERCI À MA MAMAN ET QUE JE L’AIME !!!

    Allez demain c’est mon anniversaire, 28 ans, ça se fête, même si c’est « jour de piqûres », maman m’aura préparé un bon repas pour tout oublier, l’espace d’une soirée.

    À tous battez-vous, gardez le moral et souriez à la vie, elle vaut malgré tout d’être vécue !!! »

    Par Alexandrine.

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  • La sclérose en plaques, par Agnès

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 05/07/2010.
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    « Bonjour à tous, je m'appelle Agnès et j'ai 28 ans.

    Il y a deux ans, je rêvais de parcourir l'Inde, de faire une année de volontariat international en Asie, de vivre avec Mathieu... A cette époque, je travaillais en Dordogne où je vivais seule, à deux heures de ma famille et quelques 500 km de mon compagnon.

    Pendant les fêtes de fin d'année 2008, ma vue a commencé à baisser à gauche. Au début, je n'y ai pas prêté attention en pensant que la fatigue me jouait des tours mais la situation s'est vite aggravée jusqu'à ce que mon œil soit voilé d'un épais nuage gris rosé. Après plusieurs jours d'angoisse car on ne m'accordait pas de rendez-vous en urgence chez l'ophtalmologiste, les premiers examens ont conduit à une IRM et une hospitalisation en urgence. Je n'oublierai jamais le manque de tact du personnel médical à chacune des étapes qui a conduit jusqu'au diagnostic, jamais non plus les yeux émus et remplis de larmes de la douce fée infirmière en charge de m'expliquer les traitements existants.

    Cinq jours, trois ponctions lombaires (dont deux ratées) et un bolus de cortisone plus tard, je suis mise dehors pour cause de plan blanc alors que j'ai perdu six kilos et souffre d'atroces migraines. Mon corps est un vase de verre pilé, mon bassin une mâchoire en acier rouillé. Les jours et les nuits s'enchaînent sur un lit de pierres... Un mois de convalescence sera nécessaire à me remettre sur pieds. Un mois durant lequel tenir une fourchette, boire une gorgée d'eau ou marcher quelques pas ne pourront se faire sans l'assistance de mes proches. Un mois durant lequel écouter de la musique classique, voir les sourires de mes proches et sentir le vent, agrippée au bras de mon bien aimé lors de ma première sortie à pieds... seront des moments de pure extase !

    Début février, je peux reprendre le travail mais le voyage en Inde que j'avais planifié pour ce début d'année doit être annulé. Le Gange attendra... En quelques jours, je décide de quitter mon emploi, mon appartement et ma région. J'emménage à Lyon où j'espère trouver une meilleure prise en charge médicale. Il faudra batailler ferme pour obtenir un rendez-vous mais le feeling passe et je me sens rassurée.

    Je commence l'Avonex® en mai. Je fais moi-même mes injections mais les nuits qui les suivent sont épouvantables* (fièvre, frissons, douleurs et raidissements des membres...). Après environ 6 mois, les effets secondaires s'apaisent un peu mais je suis usée de me piquer seule en sachant les réactions que cela déclenche sur mon corps. Mon compagnon et une infirmière à domicile prendront le relais quelques temps avant que je ne retrouve courage.

    Tout au fil de l'année, je découvre qu'insidieusement, le diagnostic a déjà bouleversé le moindre de mes repères, la moindre de mes certitudes... Où puis-je trouver du repos lorsque mon corps et ses nouvelles douleurs (sensations de bleus, de pertes de force ou d'équilibre, fourmillements, piqûres d'aiguilles, décharges électriques, mots de tête et vertiges...) m'accompagnent à chaque instant ? A qui parler de ces souffrances invisibles et si difficiles à imaginer pour quiconque ne les vit pas ? Que penser lorsque le corps médical lui-même prétend qu'elles ne sont pas liées à ma maladie ? Faut-il poursuivre un traitement dont l'administration et les effets secondaires semblent me rendre plus malade que la sclérose en plaques elle-même ? Comment confier mes souffrances les plus intimes et mes inquiétudes pour l'avenir sans faire fuir et lasser mon entourage ? Puis-je espérer une trêve et poursuivre mes rêves ?

    L'année 2009 a probablement été la plus dure et la plus éprouvante de ma vie mais elle m'a aussi sortie de mon immobilisme. Ce déménagement n'aurait jamais eu lieu sans elle, pas plus que tout se qui en a découlé. Quelques semaines après mon arrivée à Lyon, j'ai décroché un entretien pour un poste permettant d'étudier les bienfaits de la nature sur le bien-être et la santé publique. Malgré beaucoup d'interrogations sur la capacité de mon corps à cumuler traitement et poste dynamique et itinérant, je réalise la période d'essai. Après quatre mois, j'annonce ma maladie à mon employeur qui l'accepte sans tergiverser et me laisse même prendre un congé anticipé de 3 semaines pour réaliser l'un de mes plus grands rêves : sillonner l'Inde du Nord. Ce sera chose faite en février 2010 où j'interromps mon traitement et décolle pour vivre la fameuse « Fête des couleurs » à Varanasi. Suivront Bodhgaya, Agra et Delhi. Un voyage parfois difficile mais inoubliable.

    Depuis lors, je voyage régulièrement dans le cadre de mes fonctions, en France et à l'étranger. Même si ces derniers jours les grosses chaleurs me jouent des tours dans les jambes, je savoure au quotidien ma chance de n'avoir encore aucun souci moteur, de pouvoir crapahuter dans le métro, courir les samedis où j'en ai le courage et danser. J'ai peur de l'avenir, bien sûr et j'ai conscience que l'abandon de mon traitement est un pari risqué. Mais je n'ai pas le cœur à le reprendre pour l'instant et veux croire que chaque jour vécu pleinement sera une force supplémentaire pour retarder la progression de la maladie.

    Un an et demi après le diagnostic et mes principaux rêves accomplis, je comprends que la vie que l'on a est aussi celle pour laquelle on se bat. Comme le chante Grand Corps Malade qui m'a accompagné lors de cette renaissance, je vais continuer à apprendre les nouveaux codes de ma route.

    En attendant que nous ne souffrions plus d'a priori ou de gêne en parlant de notre situation, que la recherche avance sur la compréhension des causes de notre mal et trouve un traitement efficace sans effets secondaires, MERCI à l'association, à Arnaud et à vous tous que je suis depuis les premiers jours de la maladie à travers ce blog.

    Puisse chacun d'entre nous trouver le courage de se battre pour ses rêves.
    Bien à vous. »

    Par Agnès

    * Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • Ma nouvelle vie, celle avec ma SEP…

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/10/2008.
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    « Aujourd'hui, environ un an et demi après cette annonce, je vais bien!
    J'ai traversé de grandes périodes de doutes et d'angoisses, et aussi fait la connaissance de mon traitement de fond. Il m'aura fallu une année pleine pour pouvoir arriver à revivre à peu près normalement, à accepter, même si on ne peut accepter telle injustice !

    Ce qui me conduit à témoigner aujourd'hui, c'est ma colère !
    Je voudrais dire aux "valides" ce que je vis au quotidien à cause d'eux. Oui je sais, ça fait un peu dénonciateur, mais je le vis comme une terrible injustice.

    J'ai attendu 6 mois comme tout le monde que la MDPH m'accorde un statut de travailleur handicapé, une carte de priorité, une carte de stationnement et une invalidité permanente de 50%. Pendant ces 6 mois, jamais je ne me suis permise de me stationner sur les places GIC-CIC (les places handicapés), et aujourd'hui que ma voiture arbore un magnifique macaron, je me fais parfois insulter ! On me regarde de travers, on m'envoie balader, et pareil aux caisses prioritaires des magasins.
    Pourquoi ?
    Parce que je suis jeune, que je marche, que je sors de mon véhicule avec mes 3 enfants respirant la santé, bref, que j'ai pas du tout l'air malade!

    Cela ne se voit pas, mais, dès qu'il y a de la pente, mes jambes se transforment en coton, dès que je m'arrête, mes jambes fourmillent jusqu'à la taille, je suis fatiguée au moindre effort physique, ma vue se dédouble parfois, mes mains tremblent… toutes ces manifestations de ma sep sont complètement invisibles, pourtant, elles sont là en PERMANENCE !

    Alors par pitié, cessez de me juger. Laissez-nous tranquilles et accordez-nous le droit de vouloir garder la tête haute, ce n’est déjà pas facile de se garer sur ces places, question de fierté. Pas facile d'oser sortir sa canne en public.

    Je ne sais pas ce que je préfère, le regard inquisiteur des gens sans ma canne, ou les regards de pitié quand je l'ai !
    Je voudrais simplement que les gens puissent penser que le handicap n'est pas forcément visible. C'est déjà bien assez dur pour le moral de se trimballer autant d'incertitudes quant à son futur, on n’a pas besoin de souffrir de la bêtise des gens en plus.

    Si vous croisez une personne paraissant valide sur une place bleue, dites-vous qu'elle doit avoir quelque chose…

    La photo, c'est moi cet été, j'ai gravi la Coupole de St Pierre à Rome !!! »

    Par Laetitia

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  • Incivilité à Laval (53) !

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    L’Association Notre Sclérose a décidé de diffuser ce message de Guillaume pour que nous l’aidions au maximum. Vos solutions dans « commentaires » (en bas de cette note) :

    « Bonjour, je ne sais pas comment lutter contre ça (incivilité) mais vous sûrement. J'ai eu une altercation avec la propriétaire de cette voiture qui n'a pas voulu se stationner, malgré mon insistance, sur des places normales qui étaient libres juste en face d'elle et par dizaines !!! Le plus grave, c'est que tout ça se passe sur le parking de l'hôpital de Laval, là ou cette même personne se tare de travailler ! Et pour finir elle m'insulte… Je me tiens à votre disposition pour plus d'information. »

    Guillaume

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  • La sclérose en plaques, par Marjolaine

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    « Bonjour à tous les sépiens,

    J'apporte ici mon cinquième témoignage (lire le dernier), afin de continuer à faire vivre ce site et suivre mon évolution.

    Un an, un an que je n'ai pas fait de poussée (ce qui est extraordinaire soit dit en passant, étant donné que j'accumulais une poussée tous les 15 jours).

    Un an que je vis, je marche, je fais mes courses, je conduis, je me balade le long de la mer avec mon fils et mon mari et je vais balader mon chien tous les jours...

    Un an que j'ai retrouvé ma vie de maman, ma vie de femme, une vie tout court…

    Mon traitement, Gilenya®, m'a mis sur les rotules pendant 15 jours… fatiguée, mal partout, envie de rien, puis il m'a rendu mes jambes.

    Il a fallu que je déménage en Bretagne pour trouver enfin un bon neurologue, qui m'a botté les fesses afin que je suive un traitement, sinon c'était me condamner dans un fauteuil.

    Et voilà, après un an, je suis toujours là, debout !

    Nous avons décidé de retourner vivre dans le Pas-de-Calais, auprès de nos amis et famille. Nous déménageons en août et j'ai hâte de parcourir de nouveau les chemins de mon enfance à pieds, avec mon fils, et oublier le temps d'un instant, les deux années horribles que m'a fait vivre cette saloperie. Même si je sais qu'elle est là à vie, aussi vicieuse soit elle, aussi imprévisible soit elle...

    Résultat de la dernière IRM, pas de nouvelle lésion, pas de prise de contraste, la maladie dort, elle hiberne, et ceci je l'espère pour longtemps !

    Alors ce message pour vous dire de ne jamais lâcher prise, de toujours y croire, elle est là oui, mais je vais reprendre une phrase que j'aime à lire tous les jours : ou tu la traites comme une amie et tu restes dans ton lit, ou tu la traites comme une ennemie et tu te lèves tout les jours et tu te bats...

    Courage à tous et temps qu’il y a de la vie, il y a de l'espoir ! »

    Par Marjolaine

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