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  • La sclérose en plaques, par David

    L'association Notre Sclérose a le regret de vous annoncer que David nous a quitté récemment. Qu'il repose en paix.
    Voici son dernier témoignage datant du 18/02/2011.

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    « Bonjour,

    Quel plaisir pour moi de venir témoigner à nouveau sur ce site !
    Voilà, et pour me resituer, je m'appelle David, 39 ans bientôt, et « à l'époque » je vivais seul à Marseille, avec mes peluches et mes 10 ans de recul sur la SEP.

    Voir le premier témoignage de David : ICI

    Je vis à présent à Peipin, dans une jolie maison et un très joli village des Alpes de Haute Provence (04)
    Je suis marié depuis le 09 mai 2009 et mon épouse est elle aussi diagnostiquée SEP, mais nous n'avons pas le même type d'évolution.
    Nous nous connaissions seulement depuis 18 mois avant le mariage, et c'est bien la maladie qui a permis notre rencontre.
    Le mariage était très réussi, mais les choses ont rapidement évolué et nous sommes séparés depuis peu (1er décembre).

    Je vis donc a présent seul, et il est vrai que le premier semestre 2010 a vu mes handicaps divers beaucoup évoluer.
    J'aurais alors pu me résigner sur beaucoup de choses si j'avais écouté mes proches ou "la voix de la sagesse" et partir vivre chez mes parents ou dans un centre adapté, et donc par la même occasion renoncer à beaucoup de mes rêves… mais tel n'est pas mon désir (pour le moment).

    Pour finir, sachez que j'utilise un fauteuil depuis plusieurs années, et que mes handicaps ne sont pas simples à gérer au quotidien, mais les aides en place m'apportent beaucoup (une infirmière 3 fois/jour, une auxiliaire de vie chaque matin et des aménagements divers).

    Cependant, cela ne m'a jamais fait renoncer à aucun de mes rêves, car à mon sens, pour beaucoup de choses, il s'agira d’une simple question d'adaptation.

    Merci à vous de m'avoir lu, et je suis bien sûr à disposition pour tout autre renseignement. »

    Par David

    Commentaires : 26 commentaires
  • Un lundi poésie avec Christophe !

    22 v'la la SEP

    « Sèpavrai ?
    Une SEP ?
    Sèpacoulssa !
    Sèpadmafotomoin ?
    Sèpa akoz 2 sput-1 dvax-1 keuchtèfècontlépatit bé ? »

    Moi : « Sèpassurmè...
    Sèpossible.
    Mèssissèl-K...
    Sèpadbol »

    « 100 rancune ? »

    Moi : « Non...
    Sèpagrav... »

    Skèssur sèkssèpassèkssi kom non
    SEP
    Aveksseupé pourplak
    1 pépour pestiférépluto, non ?

    Alétranjé masskléroz èlèmultipl
    Sèplucoul
    Safèmoin stilkiparanssu-7

    Issi skéssur sèkoboulo kantéapssant tékolèg isson
    Septik
    Ikonès touskèlk-1 pourkila 
    SEP 
    Sèpassitéribl

    Pourtan lemoinkonpuissdir
    Sèk
    Sèpalpié
    La SEP 

    Jèspèrjust kèlfinirapaparnou
    Séparé
    Mè sa…
    Sèpaganié

    Alorfo
    Sépolé masséline éonfinirassandout
    Parlak
    Sèpté!

    Mèssèvrèk
    Sèpacouldutou
    Davoirchopé
    7 put-1d
    SEP

    Par Christophe, sep depuis août 2011


    Note de notre sclérose : à vous de traduire :)

    Commentaires : 1 commentaire
  • Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques, par Anne-Rita

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 08/10/2007.

    Confidences… Le jour où… Tout a re-basculé… !

    À 28 ans ma vie a déjà basculé, 2 fois !

    cc98fe5a5eeb99bd9f21b217dc95118c.jpgEn 2000, j’ai eu une succession de symptômes étranges.
    A l’insouciance que l’on a, à 20 ans, ces étranges
    « trucs » me laissaient indifférente… Je me disais que c’était sûrement dû à la fatigue des soirées qui s’éternisent, des nuits blanches, à la vie d’une jeune adulte en somme !

    Début 2001, toujours dans ce monde « superflu » dans lequel j’évolue, je ne me pose plus de questions sur ces symptômes et cette fatigue, car ça ne dure que quelques jours !
    Alors je vis toujours à 500%, comme si de rien n’était, pour ne pas être différente des mes collègues/ami(e)s.
    Je m’amuse avec mon syndrome de Lhermitte dans la nuque, avec mes yeux car j’ai un petit début de Diplopie….

    dae0b99ddcdafd5de2e11244acbb4d6a.jpgMais un matin, impossible de voir correctement
    (« Peut-être fait-il trop noir dans la chambre ? »), impossible de me mettre debout correctement
    (« Je ne suis pourtant pas sortie hier ! »), je lâche ma veste et tout ce que je prends dans ma main, je ne comprends plus rien !
    Un peu paniquée j’en parle avec ma mère et vais chez mon généraliste qui me dira « C’est sûrement dû à un nerf pincé dans la colonne ».
    N’y connaissant rien, je suis d’accord avec lui (aujourd’hui avec le recul, j’ai du mal à imaginer une étudiante de 20 ans avec déjà de l’arthrose !!!).
    En fait, je débutais mon hémiplégie droite qui durera presque 1 an.
    Je me posai beaucoup de questions, mais n'allais pas plus loin dans l’approfondissement car à cette période là, on découvre la maladie de Crohn de mon grand frère qui a du subir une lourde intervention et donc, je me mets de côté.

    Ma neuro m'appela un jour, un peu en colère car j’avais loupé mon rdv IRM. Du coup je commence à flipper sans trop, puisque sur le scanner il n’y avait rien.
    Ca a été un « IRM d’horreur » , je suis restée plus d’1h dans la « boite ». En voyant les deux médecins partir et revenir à plusieurs, j’ai commencé à avoir très peur : je pensais avoir une tumeur au cerveau !
    Il y avait beaucoup de plaques, donc le diagnostic avait déjà été fait, c’est d’ailleurs pour cela que le radiologue m’a dit « Melle vous ne rêvez pas, vous avez bien ressenti ce que vous avez ressenti ! Allez voir votre neuro au plus vite ! »… nouveau flippe ! Quel tact !

    Ma neuro avait fait en sorte de me donner un rdv le soir de mon IRM. Elle m’annonça donc que j’avais une SEP, elle m’en donna les détails, les effets, m’expliquant les différentes formes de cette maladie, en insistant bien sur le fait que je faisais une poussée, mais que je pouvais très bien ne pas en refaire avant 10 ans… Elle a répondu à mes pauvres questions (parce que à ce moment là j’étais totalement abasourdie pour comprendre ce qu'il m'arrivait). Avec le recul je me rend compte que j’ai eu une excellente prise en charge, elle ne m’a laissé partir que lorsque je m’étais calmée, que mes pleurs avaient cessés.
    Mais s’en est quand même suivi une grosse dépression (qui a duré 2 ans)… jusqu’au jour où je me suis secouée et dit « Ma petite si tu te laisses encore aller comme cela, tu n’iras pas loin et ta vie va être foutue » et de là j’ai repris, je me suis forgée un sacré caractère, je suis devenue plus battante que jamais.

    En 2004, après avoir eu un traitement Immunosuppresseur pendant 2 ans et au vu de mes poussées qui étaient trop nombreuses (6-7/an), j’ai un nouveau traitement « Acétate de Glatiramére » et là je revivais un peu. Certes j’ai quelques petits effets secondaires (cutanés), mais rien de bien méchant !
    Jusqu’en Août 2007, où en 15 jours, j’ai eu des démangeaisons sur tout le corps et je faisais des petits œdèmes de Quincke. Je pensais que c’était dû au stress, donc que ça allait passer, jusqu’au jour où ma gorge s’est durcie et j’avais du mal à respirer …. Là ma neuro n’a voulu prendre aucun risque et m’a dit d’arrêter ce traitement, que c’était peut-être dû au fait que mon corps en avait eu marre au bout de 3 ans !
    Le 24/08/07, j’ai fais ma première injection de mon nouveau traitement « interférons bêta 1a »..J’ai passé une nuit d’horreur, avec une grippe très forte avec tout ce que cela comporte ! J’ai eu peur de ce traitement, j’en ai encore peur aujourd’hui, car les effets secondaires que j'ai sont impressionnants!

    J’ai repris de travail et de voir que je n’arriverai jamais à tenir mon rythme de travail auquel je me suis faites coûte que coûte, à coup de courage, de cafés, de siestes dès que j’avais un moment, m’a fait très peur. Je ne savais plus quoi faire : Arrêter ce traitement ? Oui mais… ! Arrêter des bosser un temps ? Non mais…. Quoi faire....?
    1a246705c8ca21489aadc30f2705979a.jpgJe me suis retrouvée dans l’impasse ! Je n'arrivais plus à réfléchir correctement avec tous ces effets secondaires ajoutés à mes séquelles. Avec ma neuro, on a alors abordé le sujet du ½ temps thérapeutique et on était d’accord, se serait le « bon compromis » pour l’instant ! Alors depuis peu je ne travaille que les matins, les après-midi étant consacrés à… dormir ! Je ne vois plus trop le bout du tunnel, car si je ne dors pas les aprèm je ne peux plus rien faire ! Ce traitement me fatigue énormément, joue beaucoup sur mon moral, me laisse une pseudo-grippe et des courbatures tout au long de la semaine ! Je ne me sens plus la force de faire ce que je fais habituellement, je ne vois plus mes amies.. je ne peux plus car je dors énormément !!!

    J’avoue qu’aujourd’hui j’ai peur pour mon avenir, beaucoup de questions m’assaillent, questions auxquelles personne n’a de réponse ! Alors j’essaye de ne pas trop y penser, mais c’est plus fort que moi ! Je pense aussi beaucoup à mes parents, à ce que je vais encore leur faire supporter et je crois que c’est ce qui me perturbe le plus (car ils ont assez de soucis comme cela)…. Je me rend bien compte que depuis le début de ce ttt je ne suis plus comme avant, on dirait une autre « moi » avec moins de forces, moins de motivation etc…… Mais j’espère que « moi » la super « chieuse », la battante va enfin reprendre le dessus.. Je fais tout pour cela et je suis sûre d’y arriver !

    22baa1c39de84aab5c47d275f65993b1.jpgLe seul point positif là dedans c’est que le syndic de ma résidence m’a ENFIN fait une place bleue devant mon immeuble, après 1 an de bataille... grrrr… Mais bon, maintenant je l’ai, elle est tombée au bon moment vu que j’ai du mal à marcher longtemps avec mes séquelles et mes courbatures des pik du vendredis…

    Par Anne-Rita.

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