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  • La sclérose en plaques, par Agnès

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 10/01/2011.

    agnes-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Ce matin, et même si j'ai peu dormi, j'étais remontée à bloc ! Sépienne depuis 15 ans mais sans séquelles, je vis tout à fait normalement.

    Je travaille à temps plein et je vis seule avec mon petit garçon de 4 ans dont j'ai la garde. J'assume ma vie comme n'importe qui d'autre avec des hauts et des bas...

    Ce matin donc je me suis levée en pleine forme comme tant d'autres jours ! Même si j'ai peu dormi car j'ai regardé des vidéos un peu tard hier soir... oui je sais j'ai exagéré mais bon on a quand même le droit de se faire plaisir, non ?

    Je suis allée travailler comme tous les jours, j'ai un emploi de bureau, au calme depuis que j'ai fait valoir mes droits en tant que travailleur handicapé et que j'ai osé exprimer mes souhaits. Mon employeur m'a suivie et soutenue et je ne l'en remercierai jamais assez !

    Pourtant en fin de journée, ou au bout d’une heure ou jamais, je suis épuisée, vidée, je n'ai qu'une envie c'est que l'on arrête de me parler (qu'est ce que ça me fatigue tous ces bruits autour de moi, mais taisez-vous bon sang !) et qu'on me laisse seule que je puisse me reposer...

    Est-ce que ça vous arrive à vous, les sépiens, de ressentir cette fatigue physique et nerveuse, cette faiblesse dans les jambes, ses nausées et que au bout d'une heure de pause ça va mieux et vous vous sentez prêts à repartir pour quelque temps ?

    Est-ce que ça vous arrive à vous sépiens « valides » de piquer un sprint pour attraper un train (afin de rentrer tôt le soir pour récupérer mon petit loulou à l’école) et de sentir vos jambes se transformer en guimauve ?

    Est-ce que ça vous arrive à vous, les sépiens de vous sentir surexcité alors qu'il n'y a aucune raison particulière ?

    Est-ce que c'est dans ma tête ou est-ce que c'est la SEP qui me fait ça ?

    Est-ce qu'il est plus facile à mon médecin de me dire « mais vous faites une dépression Madame, arrêtez de penser à votre SEP, elle est bénigne, vous n’avez rien du tout... tenez, je vais vous prescrire des calmants... il faut consulter votre psy aussi prenez rendez-vous »

    Est-ce que je me lamente sur moi et qu'il faut que je me mette un coup de pied aux fesses (comme on me l'a déjà suggéré, c'est délicat n'est-ce pas !) ?

    Des fois j'en ai marre, des fois j'ai envie d'une bonne et vraie poussée*, une qui va me clouer au lit, à l'hôpital avec une perfusion dans le bras.

    Et là enfin, je n'aurais plus rien à faire, juste attendre que l'on me prenne en charge et que l'on s'occupe de tous ces petits tracas du quotidien qui m'épuisent tant !

    Pour une fois lorsque je dirais « je suis fatiguée » et on me regardera avec compréhension !?

    J'oublierais alors ces regards envieux sur mon physique de jolie fille…

    J'oublierais ces jugements faciles que l'on me rapporte par cruauté ou par bêtise « regarde la, elle n’a rien du tout, elle simule c'est pas possible, je l'ai vue descendre les escaliers en courant hier après midi ! Si je te jure ! »…

    J'oublierais la police qui me contrôle sur les parkings parce que je suis stationnée sur une place handicapée…

    J'oublierai mes proches qui en ont marre de m'entendre dire que je suis fatiguée, après tout quand on est fatigué on se repose et voilà tout…

    J'oublierais ma peur de vieillir seule, sans aide…

    J'oublierais mes angoisses quotidiennes de mener à bien l'éducation de mon fils... de l'aider à grandir pour le rendre autonome dans sa vie d'adulte…

    Oui je pourrais tout oublier et simplement me reposer...

    *À tous les sépiens : évidemment je ne souhaite jamais longtemps avoir une poussée, je sais trop comment ça se passe, je sais trop la peur qui m'étreint de ne pas récupérer correctement... voir même que les symptômes s'aggravent... pardon à tous ceux qui sont si sévèrement touchés par cette maladie. Je sais que j'ai beaucoup de chances car au bout de 15 ans de SEP et avec un début sérieux de maladie, aujourd'hui je m'en sors très très bien... Haut les cœurs et courage à tous ! » 

    Par Agnès, d'Angoulême - 38 ans

    Commentaires : 42 commentaires
  • La sclérose en plaques, par David

    L'association Notre Sclérose a le regret de vous annoncer que David nous a quitté récemment. Qu'il repose en paix.
    Voici son dernier témoignage datant du 18/02/2011.

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    « Bonjour,

    Quel plaisir pour moi de venir témoigner à nouveau sur ce site !
    Voilà, et pour me resituer, je m'appelle David, 39 ans bientôt, et « à l'époque » je vivais seul à Marseille, avec mes peluches et mes 10 ans de recul sur la SEP.

    Voir le premier témoignage de David : ICI

    Je vis à présent à Peipin, dans une jolie maison et un très joli village des Alpes de Haute Provence (04)
    Je suis marié depuis le 09 mai 2009 et mon épouse est elle aussi diagnostiquée SEP, mais nous n'avons pas le même type d'évolution.
    Nous nous connaissions seulement depuis 18 mois avant le mariage, et c'est bien la maladie qui a permis notre rencontre.
    Le mariage était très réussi, mais les choses ont rapidement évolué et nous sommes séparés depuis peu (1er décembre).

    Je vis donc a présent seul, et il est vrai que le premier semestre 2010 a vu mes handicaps divers beaucoup évoluer.
    J'aurais alors pu me résigner sur beaucoup de choses si j'avais écouté mes proches ou "la voix de la sagesse" et partir vivre chez mes parents ou dans un centre adapté, et donc par la même occasion renoncer à beaucoup de mes rêves… mais tel n'est pas mon désir (pour le moment).

    Pour finir, sachez que j'utilise un fauteuil depuis plusieurs années, et que mes handicaps ne sont pas simples à gérer au quotidien, mais les aides en place m'apportent beaucoup (une infirmière 3 fois/jour, une auxiliaire de vie chaque matin et des aménagements divers).

    Cependant, cela ne m'a jamais fait renoncer à aucun de mes rêves, car à mon sens, pour beaucoup de choses, il s'agira d’une simple question d'adaptation.

    Merci à vous de m'avoir lu, et je suis bien sûr à disposition pour tout autre renseignement. »

    Par David

    Commentaires : 26 commentaires
  • Un lundi poésie avec Christophe !

    22 v'la la SEP

    « Sèpavrai ?
    Une SEP ?
    Sèpacoulssa !
    Sèpadmafotomoin ?
    Sèpa akoz 2 sput-1 dvax-1 keuchtèfècontlépatit bé ? »

    Moi : « Sèpassurmè...
    Sèpossible.
    Mèssissèl-K...
    Sèpadbol »

    « 100 rancune ? »

    Moi : « Non...
    Sèpagrav... »

    Skèssur sèkssèpassèkssi kom non
    SEP
    Aveksseupé pourplak
    1 pépour pestiférépluto, non ?

    Alétranjé masskléroz èlèmultipl
    Sèplucoul
    Safèmoin stilkiparanssu-7

    Issi skéssur sèkoboulo kantéapssant tékolèg isson
    Septik
    Ikonès touskèlk-1 pourkila 
    SEP 
    Sèpassitéribl

    Pourtan lemoinkonpuissdir
    Sèk
    Sèpalpié
    La SEP 

    Jèspèrjust kèlfinirapaparnou
    Séparé
    Mè sa…
    Sèpaganié

    Alorfo
    Sépolé masséline éonfinirassandout
    Parlak
    Sèpté!

    Mèssèvrèk
    Sèpacouldutou
    Davoirchopé
    7 put-1d
    SEP

    Par Christophe, sep depuis août 2011


    Note de notre sclérose : à vous de traduire :)

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  • Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques, par Anne-Rita

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 08/10/2007.

    Confidences… Le jour où… Tout a re-basculé… !

    À 28 ans ma vie a déjà basculé, 2 fois !

    cc98fe5a5eeb99bd9f21b217dc95118c.jpgEn 2000, j’ai eu une succession de symptômes étranges.
    A l’insouciance que l’on a, à 20 ans, ces étranges
    « trucs » me laissaient indifférente… Je me disais que c’était sûrement dû à la fatigue des soirées qui s’éternisent, des nuits blanches, à la vie d’une jeune adulte en somme !

    Début 2001, toujours dans ce monde « superflu » dans lequel j’évolue, je ne me pose plus de questions sur ces symptômes et cette fatigue, car ça ne dure que quelques jours !
    Alors je vis toujours à 500%, comme si de rien n’était, pour ne pas être différente des mes collègues/ami(e)s.
    Je m’amuse avec mon syndrome de Lhermitte dans la nuque, avec mes yeux car j’ai un petit début de Diplopie….

    dae0b99ddcdafd5de2e11244acbb4d6a.jpgMais un matin, impossible de voir correctement
    (« Peut-être fait-il trop noir dans la chambre ? »), impossible de me mettre debout correctement
    (« Je ne suis pourtant pas sortie hier ! »), je lâche ma veste et tout ce que je prends dans ma main, je ne comprends plus rien !
    Un peu paniquée j’en parle avec ma mère et vais chez mon généraliste qui me dira « C’est sûrement dû à un nerf pincé dans la colonne ».
    N’y connaissant rien, je suis d’accord avec lui (aujourd’hui avec le recul, j’ai du mal à imaginer une étudiante de 20 ans avec déjà de l’arthrose !!!).
    En fait, je débutais mon hémiplégie droite qui durera presque 1 an.
    Je me posai beaucoup de questions, mais n'allais pas plus loin dans l’approfondissement car à cette période là, on découvre la maladie de Crohn de mon grand frère qui a du subir une lourde intervention et donc, je me mets de côté.

    Ma neuro m'appela un jour, un peu en colère car j’avais loupé mon rdv IRM. Du coup je commence à flipper sans trop, puisque sur le scanner il n’y avait rien.
    Ca a été un « IRM d’horreur » , je suis restée plus d’1h dans la « boite ». En voyant les deux médecins partir et revenir à plusieurs, j’ai commencé à avoir très peur : je pensais avoir une tumeur au cerveau !
    Il y avait beaucoup de plaques, donc le diagnostic avait déjà été fait, c’est d’ailleurs pour cela que le radiologue m’a dit « Melle vous ne rêvez pas, vous avez bien ressenti ce que vous avez ressenti ! Allez voir votre neuro au plus vite ! »… nouveau flippe ! Quel tact !

    Ma neuro avait fait en sorte de me donner un rdv le soir de mon IRM. Elle m’annonça donc que j’avais une SEP, elle m’en donna les détails, les effets, m’expliquant les différentes formes de cette maladie, en insistant bien sur le fait que je faisais une poussée, mais que je pouvais très bien ne pas en refaire avant 10 ans… Elle a répondu à mes pauvres questions (parce que à ce moment là j’étais totalement abasourdie pour comprendre ce qu'il m'arrivait). Avec le recul je me rend compte que j’ai eu une excellente prise en charge, elle ne m’a laissé partir que lorsque je m’étais calmée, que mes pleurs avaient cessés.
    Mais s’en est quand même suivi une grosse dépression (qui a duré 2 ans)… jusqu’au jour où je me suis secouée et dit « Ma petite si tu te laisses encore aller comme cela, tu n’iras pas loin et ta vie va être foutue » et de là j’ai repris, je me suis forgée un sacré caractère, je suis devenue plus battante que jamais.

    En 2004, après avoir eu un traitement Immunosuppresseur pendant 2 ans et au vu de mes poussées qui étaient trop nombreuses (6-7/an), j’ai un nouveau traitement « Acétate de Glatiramére » et là je revivais un peu. Certes j’ai quelques petits effets secondaires (cutanés), mais rien de bien méchant !
    Jusqu’en Août 2007, où en 15 jours, j’ai eu des démangeaisons sur tout le corps et je faisais des petits œdèmes de Quincke. Je pensais que c’était dû au stress, donc que ça allait passer, jusqu’au jour où ma gorge s’est durcie et j’avais du mal à respirer …. Là ma neuro n’a voulu prendre aucun risque et m’a dit d’arrêter ce traitement, que c’était peut-être dû au fait que mon corps en avait eu marre au bout de 3 ans !
    Le 24/08/07, j’ai fais ma première injection de mon nouveau traitement « interférons bêta 1a »..J’ai passé une nuit d’horreur, avec une grippe très forte avec tout ce que cela comporte ! J’ai eu peur de ce traitement, j’en ai encore peur aujourd’hui, car les effets secondaires que j'ai sont impressionnants!

    J’ai repris de travail et de voir que je n’arriverai jamais à tenir mon rythme de travail auquel je me suis faites coûte que coûte, à coup de courage, de cafés, de siestes dès que j’avais un moment, m’a fait très peur. Je ne savais plus quoi faire : Arrêter ce traitement ? Oui mais… ! Arrêter des bosser un temps ? Non mais…. Quoi faire....?
    1a246705c8ca21489aadc30f2705979a.jpgJe me suis retrouvée dans l’impasse ! Je n'arrivais plus à réfléchir correctement avec tous ces effets secondaires ajoutés à mes séquelles. Avec ma neuro, on a alors abordé le sujet du ½ temps thérapeutique et on était d’accord, se serait le « bon compromis » pour l’instant ! Alors depuis peu je ne travaille que les matins, les après-midi étant consacrés à… dormir ! Je ne vois plus trop le bout du tunnel, car si je ne dors pas les aprèm je ne peux plus rien faire ! Ce traitement me fatigue énormément, joue beaucoup sur mon moral, me laisse une pseudo-grippe et des courbatures tout au long de la semaine ! Je ne me sens plus la force de faire ce que je fais habituellement, je ne vois plus mes amies.. je ne peux plus car je dors énormément !!!

    J’avoue qu’aujourd’hui j’ai peur pour mon avenir, beaucoup de questions m’assaillent, questions auxquelles personne n’a de réponse ! Alors j’essaye de ne pas trop y penser, mais c’est plus fort que moi ! Je pense aussi beaucoup à mes parents, à ce que je vais encore leur faire supporter et je crois que c’est ce qui me perturbe le plus (car ils ont assez de soucis comme cela)…. Je me rend bien compte que depuis le début de ce ttt je ne suis plus comme avant, on dirait une autre « moi » avec moins de forces, moins de motivation etc…… Mais j’espère que « moi » la super « chieuse », la battante va enfin reprendre le dessus.. Je fais tout pour cela et je suis sûre d’y arriver !

    22baa1c39de84aab5c47d275f65993b1.jpgLe seul point positif là dedans c’est que le syndic de ma résidence m’a ENFIN fait une place bleue devant mon immeuble, après 1 an de bataille... grrrr… Mais bon, maintenant je l’ai, elle est tombée au bon moment vu que j’ai du mal à marcher longtemps avec mes séquelles et mes courbatures des pik du vendredis…

    Par Anne-Rita.

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