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La sclérose en plaques, ou pas, par Philippe.

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« Bonjour à tous,

Il semblerait que je vienne à mon tour faire parti du "clan" des personnes "probablement" atteintes de la SEP. Probablement ? Eh oui, parce que la franchise et l'humanité toute relative de certains professionnels de santé me laissent à ce jour indécis et amer… voir en colère !
Tout a commencé il y a 3 mois environ. J'ai 41 ans… 

Depuis quelques temps - un long moment - j'étais de temps en temps gêné par des fourmis dans la cuisse gauche (j'avais même l'impression que mon portable sonnait en mode vibreur…  alors qu'il n'était pas dans la poche !). Ça m'énervait sans m'inquiéter même si j'ai fini par aller voir mon médecin traitant qui m'a prescrit des vitamines (magnésium…).

Le côté intermittent du symptôme lié à mon caractère… tout ça a fait que j'ai laissé filer.
Mais il y a 3 mois donc, un dimanche matin, mes fils de 8 et 10 ans ont voulu venir me réveiller en jouant à la bagarre dans le lit :-)… Un classique toujours magique quand ce genre de bagarre est en fait une façon pudique de venir prolonger des câlins entre un père et ses fils.
Mais là, le plaisir a été de courte durée : je me suis retrouvé comme tétanisé de douleurs, mes bras étaient comme parcourus de 220V en continu !!! Impossible de résister à cette violente sensation, je croyais qu'on m'arrachait les membres ! Et si la douleur avait été seulement dans le bras gauche j'aurais pu croire à un début d'infarctus…
Un dimanche matin… donc SOS médecins.
Le temps de mourir 10 fois, le médecin arrive, me demande de lui raconter (entre-temps ça s'était un peu calmé). Il vérifie mes constantes etc… et nous arrivons à la conclusion que ces douleurs se déclenchaient beaucoup plus fortement quand je penchais la tête en avant. 
Il a tiqué, froncé les sourcils et… un court silence interminable s'est fini par : "tout va bien mais vous devriez voir avec votre médecin traitant pour qu'il vous dirige vers un neurologue"…
Moi : "Ah oui ? Bon super merci docteur combien je vous dois ?"

La suite a donc été celle-là :
Médecin traitant qui me prescrit une IRM cérébrale et me donne les coordonnées d'un neurologue qui est très bien, etc…
15 jours très longs à attendre l'IRM se sont passés, car sans recul mes pensées les plus noires se dirigeaient vers l'éventualité d'une tumeur au cerveau avec tous les fantasmes de fin imminente que l'ignorance, liée à la peur de l'inconnu diagnostic, pouvait susciter.
IRM normale… merci docteur. Et ma journée démarrait avec le sourire.

Le lendemain je retournais fièrement et rassuré voir le neurologue. Je me présente et lui raconte mes symptômes pendant qu'il regarde, satisfait, les résultats de la séance dans ce tunnel infernal. 
Mais les symptômes étant persistants, il fronce également les sourcils (c'est apparemment un repère non-verbal important) et me dit sur un ton calme et extrêmement souriant et protecteur : "je vais quand même vous prescrire une IRM médullaire".
Ah oui ? Super docteur… une traduction peut-être en langage simple serait-elle possible ?
"C'est simplement pour vérifier et se rassurer complètement" vu vos symptômes qui sont quand même atypiques et pas caractéristiques à 100%, et l'IRM étant normale… On va confirmer avec ce nouvel examen que la SEP est écartée".
Moi : "Ah oui ?… La SEP ???".
Il est devenu très gêné, a commencé une leçon didactique d'une politesse et d'une fadeur totalement ahurissante, et plus il me faisait des ronds de jambe, plus je ne croyais pas un mot de ce qu'il me disait !
Épisode suivant, l'IRM médullaire : retour dans le tunnel infernal qui m'inquiétait moins du coup, puisque familier. Et là, après l'examen, j'ai attendu trop longtemps, je ne comprenais pas… jusqu'à ce que le médecin vienne me voir avec… le même air didactique et compatissant que le neurologue ! 
Il s'assoit à côté de moi en mode "vieux pote" qui veut qu'on discute un peu.
Il me montre les images de l'examen et m'explique qu'on voit effectivement qu'ici c'est net, c'est plus clair. 
Ah oui ?… je suis ravi de l'apprendre… ce qui signifie…
Il me tape sur l'épaule et me dit "c'est une plaque"… Bon bon bon ! Pourrions-nous poursuivre la traduction s'il vous plaît docteur ? (Dans 2 minutes il va me demander si je veux un chocolat chaud et un goûter !). Et il commence à me dire qu'avec une sclérose on vit normalement, etc… pour finir par : "Bon courage ! Au revoir !"

Je suis ressorti complètement vidé de toutes pensées et capacités d'analyse, assommé et fataliste, devant annoncer ça à mon épouse qui attendait dans la salle d'attente et qui ne s'y était pas préparée du tout, au vu des examens précédents.
Le ciel nous est tombé sur la tête !

Retour chez le neurologue en urgence… il prend un air contrarié, réfléchit, re-réfléchit, longuement, pour finir par le dire : "C'est bizarre, une plaque isolée comme ca, ça n'est pas significatif quand même !". "Faisons une ponction lombaire !". Il m'explique que l'hôpital Pasteur (à Nice) m'appellera pour que je vienne faire la PL, etc…
Entretemps, vous vous en douterez toutes et tous, j'ai passé du temps sur internet et des forums, ce qui ne m'a pas plus inquiété que ça, au contraire. J'avais enfin des informations réelles, pas hypocrites. Et je prenais ce que je voulais prendre, je ne subissais plus simplement mon ignorance. Même si, parfois, il faut rester prudent et ne pas croire que l'on a forcément tout ce qui est écrit sur internet (sinon on serait déjà tous morts mille fois !).

Rendez-vous pris, la ponction s'est relativement bien passée, beaucoup mieux en tout cas que tout ce qu'on peut dire de façon inquiétante quant à la douleur et aux nausées et migraines post-examen. (J'ai respecté le temps allongé ensuite).
Une semaine plus tard je reçois un appel sur mon portable pendant que je roulais en moto de l'hôpital, message répondeur : "Bonjour ici l'hôpital de jour il faudrait que vous nous rappeliez très rapidement pour venir faire votre 1ère séance de 3 matinées d'injection de cortisone. Au revoir."…bip bip bip…
C'est un peu comme si vous faisiez un scanner cérébral, que vous attendez les résultats chez vous, et que l'infirmière vous appelait en vous disant "bonjour c'est l'hôpital, alors je vous appelle pour votre chimiothérapie puisque qu'on ne peut plus opérer, rappelez-nous au plus vite, BONNE JOURNÉE."
Vous apprenez par une infirmière, qui ne fait que son boulot, que votre résultat de ponction lombaire est certainement celui que vous ne vouliez pas !
Je rappelle mon neurologue qui me dit ne pas avoir et les résultats, être encore une fois surpris, et veut me voir rapidement ! Nous en sommes là aujourd'hui...

Les douleurs aux bras sont permanentes et de plus en plus violentes, la fatigue de plus en plus importante, j'ai perdu toute libido et les conséquences physiques qui vont avec… Et j'ai surtout cette vilaine impression que le corps médical est incapable de nous considérer, nous les patients, comme des adultes responsables, capables d'écouter, d'entendre, et de nous intéresser de façon combattive à ce qui nous frappe directement.
Je ne demande pas qu'on me fasse des courbettes, je demande simplement qu'on me regarde droit dans les yeux (ça non plus ils ne savent pas toujours faire) et qu'on me dise, si la SEP est avéré : "oui monsieur vous êtes dans le schéma de la sclérose et son évolution dépendra des poussées etc…"Ça oui je le comprend. Je sais que c'est une maladie qui peut évoluer dans le temps de façons différentes selon les personnes… Mais au moins, je demande la franchise et la vérité !

Aujourd'hui j'attends ce rendez-vous avec mon neurologue en espérant qu'il sera moins surpris et froncera moins les sourcils… pour me parler en adulte.

Merci de m'avoir lu, j'avais besoin de poser la colère par écrit. Pas la colère d'être probablement malade, parce que ça, c'est juste un combat de plus que la vie impose, il y en a tellement ! Mais la colère d'avoir le sentiment d'être mis à l'écart de sa propre aventure médicale ! 

À bientôt. »

Par Philippe.
Rediffusion du 16/09/2013.

Commentaires : 29 commentaires

Commentaires

  • bonjour
    surprenant votre parcours.....pas au niveau des médecins, j'ai subit aussi. pour moi le neuro m'avait dit qu'une SEP est avérée avec au moins 10 plaques. bon vrai qu'ils n'y connaissent pas grand chose dans cette maladie qui est pourtant leur domaine....j'ai même appris à mon neuro que la vit D est super importante avec une sep !!! n'hésitez pas à changer de neuro. J'en suis à mon 3ème. Mais de toute façon , tout ce qu'ils veulent c'est que vous preniez un de leur fameux traitement (de cheval) et voilà ils ont fait leur boulot. Réfléchissez bien pour le traitement qu'il vous propose et surtout sur les effets indésirables (souvent trés importants et même graves- style le Trisabri : risque d'ancéphalique - ben voyons , non je prends pas !!!)
    bon courage

  • Bonjour,

    Je suis diagnostiquée depuis 15 ans et à aucun moment je n'ai senti un tel flottement dans le corps médical. Il faut dire que j'étais hospitalisée avec une poussée sévère, je n'étais pas au mieux de ma forme... votre témoignage m'a interpellé car mon compagnon présente les mêmes symptômes que vous. Il a rendez-vous prochainement avec mon neuro. Et oui nous les patients nous sommes des dossiers, des numéros. Il s'agit surtout de trouver LE neuro avec qui vous aurez un bon contact. Courage, on continue à vivre avec la sep et un combat de plus.

  • Bonjour Philippe,
    j'ai 39 ans. j ai été diagnostiqué il y a 4 ans. Les IRM ont été aussi surprenantes a l'interprétation que les tiennes.
    J'ai eu aussi : " Bonjour Madame, vous avez effectivement une inflammation du SNC ...." Je réponds ; "....et ????"
    la personne me dit alors : " il y a 99% de chance (et quelle chance!!!!!) pour que vous soyez atteinte de SEP ! et ajoute : " Allez Bonne journée ! (en me tendant la main).
    Si tu veux me contacter via mon mail : severine.vennemanie@yahoo.fr

    Bon courage
    séverine

  • Philippe,
    Merci pour ton témoignage quelque peu atypique. Le corps médical se compose d'une grande variété de personnes, médecins généralistes, neurologues ou autres et ils ont tous leur façon de faire les choses tel que l'annonce d'une condition plus ou moins grave, se ne sont que des hommes ou des femmes qui font leur travail du mieux possible.
    Je traîne cette saloperie (parce que c'est une saloperie) de SEP depuis l'annonce faite en 1991 (à toi de faire le calcul) et il faut juste modifier notre comportement et faire avec.
    Si tu veux tu peux me contacter pour en parler, ecoutou@gmail.com ou 06.26.22.36.90.

    Eric

  • Bonsoir Philippe,
    Merci pour ce témoignage sur les problèmes dans la "découverte" de la sep...Malheureusement ton témoignage n'est pas original et nous avons tous eu je pense notre lot de mésaventure dans les premiers temps avec cette saloperie comme le dit si bien Eric.
    Avant ma première hospitalisation en 2002 à la Salpé, perdant la sensibilité de ma main droite, on m'avait préscrit du Magnésium (tout comme toi)...Puis quand je pouvais plus bouger le bras droit pour prendre des objets je me suis rendu aux urgences puis bolus de cortisone, PL etc...
    Reste que je suis resté presque 10 ans sans savoir rien du diagnostic (Sep ou pas sep). Assez proche du domaine médical je savais que myélite isolée = 50% de "chance" de développer une sep. Le corps médical reste axé sur des statistiques et aussi pour les traitements en rapport bénéfice/ risque cout... Depuis 2011, je ne peux plus courrir, je boite et ai commencé Avonex (alors que j'étais réticent aux traitements). Je te souhaite tout comme à tous et à moi même, que nous serons préservé de nouvelles poussées et que nous tiendrons courageusement le temps de la venue de traitements efficaces.
    Bien à toi
    Dédé

  • Bonjour Philippe,
    Votre témoignage m'a fait pleurer car je vis un peu la même situation. IRM cérébrale anormale mais pas de trace de SEP et symptômes de plus en plus invalidants. Aujourd'hui, alors que je disais au Pr de neuro que j'avais le côté gauche tout mou et une grosse perte de force au point de ne pas pouvoir tenir une petite assiette parfois, ma jambe qui ne répond pas correctement et des douleurs +++, il s'est contenté de me regarder comme si j'étais une pauvre fille complètement paumée dans sa tête.
    Le généraliste que je viens de choisir prend quant à lui tout ceci très au sérieux et ordonne d'autres examens car il est quasi certain du diagnostic au vu des symptômes.
    En attendant, je craque d'être niée et de tourner en rond avec des douleurs, de la fatigue chronique, des parastésies, troubles visuels empêchant tout travail ...
    Je trouve le corps médical complètement incapable et irrespectueux.

  • le problème c'est que vous avez une seul tache a la moelle épinière et pour l'instant cela ne fait suffisamment de preuves pour avoir une sep
    Il faut d'autres taches pour confirmer la sep , c'est peut pour cela que le neurologue est prudent.

  • Tous dans le même profil.
    Je viens de commencer à avoir des symptômes, brûlures aux jambes et aux bras, fourmillements, nuits avec bouffées de chaleur, IRM cerveau avec taches non actives, non rehaussées gadolinium, aucune anomalie en médulaire, mais une fatigue terrible. Vue floue à gauche. Le médecin pense que c'est dans ma tête, ma patronne aussi, je ferais une grosse déprime, eh oui, la déprime est un des symtôms de la SEP, normal ! Mon neuro me donne du Rivotril et du Laroxyl, pour les douleurs.... et il me dit que pour le moment je n'ai pas la SEP, j'ai des symptômes neurotoniques donc c'est dans ma tête que ça se passe !!!!!! Mais il faut juste savoir que les médecins ont une norme internationale à respecter, qui s'appelle les critères de MAc Donald. rien ) voir avec la bouffe de M..... m^me i la SEP en est une ! tant que vous ne remplissez pas ces critères, on dit que vous n'avez rien et bonjour notre galère à supporter tout ça, en sachant ce que c'est... sans traitement ! pendant ce temps la maladie fait son chemin !!!

  • j'ai changé mon pseudo qui apparaissait sous une partie de mon nom de famille. OOOPS...

  • Bonjour Philippe,
    j'ai lu ton message et je me suis "retrouvé" dans cette colère - justifié d'ailleurs !des médécins (spécialiste qui n'ont aucune délicatesse dans leurs propos (eh oui, eux ne sont pas dans notre situation, ils ne savent pas ce que c'est, ce changement soudain, notre corps nous lâche, on perds ses repères.. tout bascule..., donc payer les honoraires pour une consultation chez un "spécialiste" qui nous ne prends pas au sérieux, nous traite avec condescence... oui, ça me rappelle mes souvenirs et ma propre colère face à cette attitude méprisante. Je traîne cette "saloperie" SEP depuis 21 ans, la mienne reste assez stable, d'avoir été hémiplégique, reappris à marcher, bouger normalement, refaire un semi-marathon, du ballet classique (l'équilibre), regouter à la vie.. ça s'apprends, c'est pas facile tous les jours. donc, il me reste la fatigue au quotidien, difficile à conjuguer avec une activité professionnelle, être reconnu travailleur handicapé (50 % - t'as aucune aide, faut être minimum 80% sinon, c'est de la poudre aux yeux..) l'essentiel c'est de se dire, je vais continuer mais differament, ça ne sera plus jamais comme avant, mais tu sera plus fort, plus déterminé, utilise cette colère comme une force: de ne pas te laisser faire, renseigne toi, fais toi ton propre avis et surtout, ne choisi pas la facilité (genre "vous voulez un traitement de fond ou tu vas bouffer des saloperie jusqu'a la fin de ta vie qui t'apporteront peut-être un peu de confort mais peut-être pas.. cette "saloperie" et très imprévisible.. au fil des années, tu vas mieux la comprendre et surtout t'écouter ce qui est bien pour toi... Bon courage à toi et prends le temps de tout analyser, de te trouver un médécin qui prends la peine et le temps de comprendre ton cas.. amitiés, Angela

  • Bonjour à tous,

    Je suis dépité, écœuré, de ce corps médical de m....! Ma situation a été plus ou moins la même que Philippe, seulement ça fait trois ans que ça dur ("c'est la sep mais pas encore !?!") , on se fout de nous! Seulement, moi perso, je souffre! Fatigue, déprime, douleurs aux bras et jambes, fourmillements aux extrémités,... et ça me mets hors de moi parce que je n'ai rien pour me soulagé, et que tout les jours je dois continuer a assurer mon travail (physique), mes deux enfants [qui soit dit en passant sont suivi pour des soucis psychompteur, orthophonie, tdah,...car enfants depakine (parce que en plus je suis epileptique)]et là je craque parce que sous pretexte que je n'ai qu'une plaque, fait qu'une poussée ( emiplagie coté droit), que je n'ai que quelques symptômes, bandes oligo-clonal , on me dit grosso-modo t'as la sep mais pas encore!?!
    Alors si quelqu'un a un neurologue un peu plus "humain", sachant que suis dans le sud de la France , je suis preneuse.

  • Je suis actuellement dans la meme situatiin que Travier, zero avances. A lhospi lors ma premiere poussee(paresthesie et paralysie jambes et visage) on ma fait un scanner. Jy suis retourner apres un "non mais la neuro du service a dit que cetait psychosomatique" on m'a meme mit la 2e fois(le lendemain) en service psychatrique. Je ne marchais plus. Meme la 1e fois je suis reparti porter par mon compagnon. Donc moi aussi je suis en colere de tout cela. Et le pire cest que mon medecin traitant(je changerai) veut absolumemt me mettre sous anxiolytiques alors que mon corp a deja fait des rejets de plusieurs de ces cochonneries.
    J'espere voir un autre neurologue plus serieux. Et meme si cela nest pas cela apres AU MOINS une IRM jarreterai de chercher. Sauf si ca continue a empirer.
    A 21 ans "je me chercherai une maladie" selon mon medecin. Mais non! A 21ans jai juste mal tous les jours,des tremblements aux mains,des tics aux yeux(blocage), la vision trouble parfois,les jambes qui laches et une faiblesse atroce partout. Et des pertes de memoires(super pour les etudes tt ca).

  • Bonjour,
    Pour ma part, j'ai des douleurs terribles depuis 4 mois. L'IRM médullaire montre une inflammation des neurones rachidiennes et des racines nerveuses mais pas de plaque.
    L'IRM cérébral est normal
    Par contre, la ponction lombaire montre un pic de la protéine présente lorsqu'on a une sclérose en plaques.
    La ponction lombaire montre également que le test de polyarthrite rhumatoïde est positif. Il est positif au dessus de 5 et j'avais 27,7
    Par contre, pas assez de symptômes de ce côté là non plus.
    Du coup, la rhumato et la neuro se renvoyaient la balle et on a fini par me dire que j'avais une fibromyalgie + autre chose mais on ne sait pas quoi.
    Aujourd'hui, on le donne du lyrica (600 mg par jour), de l'actiskenan (3 fois par jour), doliprane 1g toutes les 8 heures et kétoprofène, autant vous dire que je suis totalement dans le cirage Tout ce que l'on me propose c'est d'attendre que le centre anti douleur m'appelle et ça peut prendre des mois, et attendre qu'une maladie se déclenche... Bref, je suis à bout alors si l',un d'entre vous est passé par une histoire similaire, merci de me dire comment vous avez pu sortir de cette galère Bien à vous et merci de m'avoir lu.

  • Moi jai enfin pu voir unebonne neurologue et elle hesite entre fibromyalgie et sclerose en plaque au final. Donc resultat un electromyogramme a faire le 19 de ce mois et l'IRM cerebral le 31/03. En attendant mes troubles saccentue. Ma vision avec et mon ophtalmo hier me parle de Syndrome de Usher.

    Voila en somme ,que des suppositions et un grand flou.

    Je vous tiendrais au courant :)

  • Ah oui et Maverca courage je passe par la aussi. Je pense que le plus important cest de se battre pour avoir la verite(meme si cela nest pas facile). En general on dit fibromyalgie au gens quand on ne sait pas ce quils ont cest plus simple. La fibromyalgie touche les personnes ages en general(ma mamie en est atteinte). Justement je vois un 2e rhumato le 26/01. Le 1e nest pas daccord pour cette hypothese de fybro a 21 ans.

  • Chère Maverca,

    Vous pouvez nous envoyer un témoignage (+ une photo) à notresclerose@notresclerose.org pour participer à la lutte contre les idées reçues et également pour faire sortir la sep de l'ombre.

    Arnaud - Notre Sclérose

  • Bisous njiur
    Je me joindrais volontiers à vous seulement je ne sais pas si j'ai une SEP ou pas. Ce sera donc difficile d'apporter un témoignage
    Je reviendrais vers vous dès que j'en saurai plus
    Bien à vous

  • Dsl, l'orthographe intuitive a transformé mon "bonjour"

  • Ok Maverca, bon courage pour la suite.
    Solidairement,

    Arnaud - Notre Sclérose

  • Bonjour à tous
    Merci pour vos messzges. Si vous saviez comme je les attendais...
    J'ai moi aussi passé un electromyograme qui a montré une atteinte des racines nerveuses et une souffrance en C7 (petite hernie discale)
    En effet, certains médecins ont tendance à diagnostiquer rapidement une fibromyalgie quand ils ne trouvent pas ce que l'on a . Pour info, la fibro arrive souvent vers 40 ans... d'où la surprise de votre médecin à mon a is
    Pour ma part, j'ai mal dans le dos, les bras et les jambes dès que je bouge. Je marche 500m et j'ai un mal de chien
    La nuit je suis réveillée par mes bras qui sont engourdis.
    Je conduits qq minutes et j'ai des fourmillements dans les jambes et les pieds
    Là on attend les derniers résultats des examens passés à l'hôpital et marhumao me dirigera soit à la salepétrière en neuro soit à bichat en médecine interne
    Donnez moi de vos news svp
    Je croise fort les doigts pour vous

  • Bonjour!
    hahahaha la fibro.... le paravent des médecins crétins qui n'ont pas les tripes de dire la vérité ou sont trop cons pour voir les réalités des examens.. je connais; Bizarre quand même qu'ils se réfugient tous derrière la fibro, paravent international....

  • En effet, c'est fou comme on entend parler de la fameuse fibromyalgie depuis qu'elle a été déclarée comme maladie

  • Merci Maverca pour ton message. En effet,les medecins se cache derriere cette pathologie pour un oui ou un non.

    Hate d'avoir enfin la verite. Et hate davoir de vos nouvelles.

  • En effet, ils ont tendances à se cacher derrière la fibro quand ils ne trouvent pas... la frustration les y pousse sans doute et nous en sommes les "victimes"
    Bon courage et tiens moi au courant
    Prend soin de toi

  • En effet, ils ont tendances à se cacher derrière la fibro quand ils ne trouvent pas... la frustration les y pousse sans doute et nous en sommes les "victimes"
    Bon courage et tiens moi au courant
    Prend soin de toi

  • Bonjour à tous
    Je voudrais vous laissez un peu d'espoir.
    Suite à un divorce difficile j'ai mon corps qui m'a lâché. Un matin je me suis retrouvée comme paralysée avec une sensation de compression des poumons et une peur d étouffer. Transporter en urgence à l'hôpital et après avoir cru mourir mille fois dans un couloir abandonnée avec tant d'autres patients un dimanche soir, enfin on m'a transférer en neurologie. Je vous abrège l'histoire d'une maman âgée de 38 ans avec 3 enfants en bas âge en plein divorce et sur un lit d'hôpital avec des toubibs qui ne vous répondent pas. Pourtant ma soeur infirmière les a harcelé mais rien. IRM mais on ne vous dit rien. Batterie d'examens tjrs rien. Et un jour on vous dis rentrez chez vous prenez des médocs et ça va passer. Fatiguée ne pouvant plus marcher et ayant perdu énormément de mémoire me voilà en mi temps thérapeutique devant mon patron .. excusez moi Jérôme je ne me souviens plus de rien ... ça craint. Merci à ce patron qui m'a tant aidé à remonter la pente. Petit à petit les douleurs ont disparu sauf des décharges électriques dans les 4 membres lorsque je baissait la tête. 1 année et une autre et une autre et 7 ans après rebelote et là tout de suite on me dit voilà la 2eme crise,madame vous avez une sep. !!! Le monde s'écroule et vous avec . Un nouveau compagnon hyper courageux qui prend peur et se sauve et là un traitement de cheval et tous les deux ans un nouveau traitement car je ne les supportent que deux ans jusqu'au dernier en 2013 ou j'ai craqué étant devenu un zombie avec des grosses fièvres des brûlures et des nécroses aux endroits des injections et surtout un nouveau compagnon : un fauteuil roulant. Alors j'ai hurlé seule un soir d'été. .. mis le fauteuil sur le bon coin, jeté mon traitement après avoir prévenu ma neurologue qui n'était pas franchement fan du projet ... labo oblige . .. bref. Aujourd'hui à l'aube de 2018 je vais de mieux en mieux il faut dire que je suis bretonne et taureau lol. Je ne dis pas que je n'ai pas souffert qu'il y a eu des jours de désespoir mais aujourd'hui je fais 8000 pas par jours environ j'ai perdu du poids et eu bcp de mal à soigner mon foie que les traitements on détruit et je suis heureuse car j'ai évolué personnellement par la méditation et j'ai découvert la force inouïe que j'avais de vouloir être plus forte que la souffrance et la maladie me reste l'incontinence et la libido en berne. Des fourmillements aux doigts et je boîte un peu parfois mais la vie est belle malgré tout. L'espoir la force de caractère et mon esprit positif à tout prix on fait la différence. Je vous souhaite le meilleur même avec cette locataire qui ne paye pas de loyer et squatte votre corps. Soyez positif et ayez un humour tenace et peut être serez vous comme moi un jour. Jamais je n'aurais fait ce travail sur moi sans cette maladie. C'est horrible à dire mais c'est ainsi.
    Courage à tous.

  • Comme je te comprends ! Quand je lis les témoignages d'autres SEPiens j'ai l'impression que c'était toujours pareil : hospitalisés lors d'une poussée, ils faisaient tous les examens en même temps, sur quelques jours, et avait leur diagnostic dans la foulée.
    Mais moi ça été comme toi : j'ai fait une névrite optique (perte de vue) et aux urgences ophtalmo on m'a dit que c'était certainement psychologique. J'ai pleuré et supplié pour voir quelqu'un d'autre qu'un interne. Je suis repartie avec une ordonnance d'IRM mais ils m'ont quand même renvoyé chez moi, à moitié aveugle et le moral en berne. Quand j'ai eu les résultats de l'IRM l'ophtalmo m'a également demandé si je "sentais mes muscles" ou si j'avais des pertes d'équilibre. Tout ça pour conclure en disant qu'il ne pouvait... rien me dire... mais que je devrai voir un neurologue. Neurologue qui m'a parlé de Charcot et de la SEP et qui m'a également prescrit la PL... puis une autre IRM... Bref plus de 3 mois de RDV en pointillés pour me dire que je rentre pas dans les critères (alors que j'ai des plaques), mais que j'ai certainement la SEP (toutes les autres maladies ont été évincées). Merci, on se revoit dans un an.
    Alors je suis d'accord que ce n'est pas la pire maladie du monde mais si des soignants nous lisent, s'il vous plait, un peu plus de clarté et honnêteté ferait le plus grand bien, au final.

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