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La sclérose en plaques, par Flavien.

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« Bonjour,

Je m'appelle Flavien, j'ai 24 ans et voilà 2 ans que je connais la sclérose en plaques, depuis que j'ai fini un vendredi à l'hôpital…

Un soir devant ma télé, en mars 2011, je commence à avoir une vision trouble au niveau de l'œil gauche, mais avec mon jeune âge, la première chose qui me vient à l'esprit est : "c'est rien je dois être fatigué…". Puis une semaine passe, je pars en voyage avec toujours cette vision trouble. Après un petit apéro en famille, je tombe à la renverse à cause de ma jambe gauche qui m’a lâchée. On rigole et on rentre quelques jours après à la maison. Rendez-vous chez un ophtalmo, un fond d'œil plus tard et aucun problème, le trouble se dissipe. Puis voilà que ma jambe traîne, mes orteils ne bougent plus… Je prends rendez-vous en urgence chez un neurologue (après visite chez mon médecin) qui au bout de deux minutes me dit : "je vais prévenir les urgences pour qu'ils vous accueillent au plus vite…".

Me voilà dans l'IRM et là, le verdict tombe. Je suis mis directement sous Tysabri®. Je récupère petit à petit et décide de reprendre le travail au bout de 3 mois. Nous somme le 30 juillet 2013, voilà 20 mois que j'ai repris le travail mais maintenant, je n’en peux plus… Je me fatigue super vite, les douleurs reviennent, et c'est compliqué d'en parler avec mon entourage.
C'est compliqué de parler de cette maladie car comme vous devez le savoir, pas grand monde ne connait la SEP et les gens (c'est pas leur faute) posent des questions un peu mal placées.

J'ai vu mon neuro…
J'ai fait une nouvelle poussée qu'il a préféré catégoriser en pré-poussée. Et voilà, changement radical, arrêt de travail, inaptitude au poste de vendeur que j'occupais, travailleur handicapé… mais je n'ai pas voulu me faire manger par elle. Donc maintenant je suis en attente d'acceptation d'un dossier Fongecif qui me permettra de faire une formation d'assistant juridique. En espérant réussir l'examen final comme ça, je pourrai donnez mon avis sur le nouveau métier que j'occuperai.

Merci pour votre site ça redonne le moral !

En espérant que ça va aller mieux, courage à tous ceux qui ont cette maladie. La recherche avance ! »

Par Flavien.
Rediffusion du 23/09/2013.

Commentaires : 3 commentaires

Commentaires

  • Bonjour
    Courage Flavien j'avais le même age que toi en 2003
    j'ai 37 ans aujourd'hui
    Ne lâche rien et essaie de te construire une situation professionnelle supportable.
    Au besoin tu peux m écrire sur mon mail
    Merci de ton témoignage
    les 3 miens sont en ligne Isabel

  • Bonjour Flavien
    Je me suis retrouvé dans ton ton message le jour où l'on m'a appris cette nouvelle à l'age de 17 ans. On m'avait dit "vous avez la SEP...." et je vois encore la tête du neurologue quand je lui ai demandé combien de temps prendrait la guérison. Il m'avait répondu, compte tenu de ce que l'on sait, vous en aurez pour la
    vie.... J'en ai aujourd'hui 57 ans...Et cette copine, je l'ai toujours. Tu peux m'envoyer des messages quand tu veux, cela fait du bien. Bon courage. Philippe

  • Bonsoir Flavien, ton témoignage m'a énormément touché et je mis suis retrouvé, bon moi j'ai fait traîner un peu plus au moins quatre,cinq ans, mais avec mon boulot je ne m'en suis pas soucié, ça venait et ça reparté,alors,... Le cumule m'a enfin décidé à me soucier de moi, pour ma famille. Mon premier IRM et le diagnostic qui a suivi on était libérateur, bien qu'un peu désorienté, Je n'étais plus un malade imaginaire boitant avec un poil dans la main, toujours fatigué Comme tout le monde qui n'a pas été touché de près ou de loin par la sclérose en plaques. Je me disais mais qu'est ce que c'est? Je te remercie pour ton témoignage, ça fraîcheur, ça m'a fait du bien de voir quelqu'un qui ne s'est pas laissé abattre et qui ne dit pas je n'accepte pas la maladie, comme si nous avions le choix. Elle est là un point c'est tout et il faut la devancé, même si ce n'est pas facile tout les jours. Je te souhaite toutes les réussites dans tous tes projets, imaginable et inimaginable. Merci encore de ton message, espérant qu'il apporte espoir et énergie à tout nos compatriotes les Sepiens. Amicalement,

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