Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • La sclérose en plaques, par Radia

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,tysabri,gylenia

    « Bonjour
,

    Je suis nouvelle sur ce site, j’ai 31 ans et une SEP depuis 2007. Travaillant dans le milieu médical mon suivi a été un désastre avec beaucoup de poussées et de traitements… puis j’ai accouché d’une superbe petite fille qui a bientôt 5 mois.

    Là, chute impressionnante ! Poussées sur poussées et la neuro qui me suivait qui était une de me collègue m’a dit que j’avais besoin d’un psy. J’ai donc décidé de me faire suivre dans un hôpital où je ne travaille pas et où personne ne me connaît.

    Verdict, tout a été refait : lésions au cerveau et à la moelle active syndromes de l’Hermite avec des vertiges horribles…  et le cocotier c’est que j’étais en poussée depuis 4 mois et l'autre neurologue n'as rien fait, résultat, hospitalisée 10 jours pour 7 grammes corticoïdes et changement de traitement par Tysabri® ou Gylenia®. 
Rendez-vous avec le neurologue hier. Verdict : JC virus positif et début de Tysabri® car au holter je fais des bradycardies et que Gylenia®, à la première prise du comprimé, le risque de bradycardie est très élevé ! Avec un JC virus positif n'est ce pas risqué pour la LEMP et quels sont les effets secondaires ? Et combien de temps durent-
ils après la perfusion ?

    J’ai peur de ce traitement et de la LEMP. Étant dans le milieu médical, je sais que c’est très grave. Y a-t-il quelqu’un qui à un JC positif et qui a commencé le Tysabri® ?

    Merci pour vos réponses.

    Cordialement. »

    Par Radia

    Commentaires : 9 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Philippe, suite…

    sclérose en plaques, sclérose en plaque, sp, multiple sclerosis, multiple sclerose, multiple skerose, sep, ms, notre sclérose, pmr, handicap, neurologie, copaxone, mitoxantrone, fampyra

    Bonjour,

    Comme promis, je vous donne de mes nouvelles suite à mon traitement sous Fampyra® (voir mon post précédent).

    Comme je l'ai décrit, ce traitement de quinze jours pour commencer, ne m'allait pas du tout, ayant même l'impression que cela empirait.

    Après une semaine j'ai arrêté le traitement.

    Je suis allé à ma séance de post-contrôle, programmée, mais ils ne m'ont pas fait les tests compte tenu de l'arrêt du traitement (normal, je dirais).

    Le neurologue (pas le même, le mien étant en congés) m'a écouté et a conclu : "Oublions le Fampyra® ; cela doit apporter du confort et pas l'inverse."

    Depuis 15 jours environ, mes douleurs crées par ce traitement ont totalement disparues.

    J'ai même pu visiter des villages et marcher pendant mes vacances (avec ou sans canne).

    En résumé, je pense que tout nouveau traitement est à essayer.

    Surveiller les effets et parler..., autour de soi (car c'est aussi l'entourage qui voit les effets) et avec les neurologues.

    Je ne conclue rien sur mon dernier traitement qui fonctionne très bien pour certains organismes.

    BON COURAGE À TOUS !!! 

    Par Philippe

    Commentaires : 1 commentaire