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La sclérose en plaques, par Élodie.

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« Bonjour,

Juste un petit témoignage de plus (ce sera le 3ème). Voir le dernier.
3 ans… et oui 3 ans que ma meilleure ennemie me suit… 
Je ne reprends pas tout depuis le début parce que…
Juste les dernières nouvelles : une méga poussée en juillet qui m'a mise à genoux pendant 6 semaines…
Du coup 2 nouvelles IRM qui montrent de nouvelles lésions aussi bien cérébrales que médullaires…
Et donc changement de traitement, bye bye Avonex® et bonjour Gilenya® ! 
La seule bonne nouvelle dans l'affaire : plus de piqûres ! 
Pour le reste, j’attends de voir, ça ne fait qu'une semaine que j'ai commencé le Gilenya®, mais j'y crois et il faut ! 

J'y crois pour ma fille que j'ai encore la chance de pouvoir emmener à la piscine, de lui apprendre à faire du vélo et tout ce qu'une maman peut faire avec sa fille de 3 ans. 
J'y crois pour mon mari, qui a toujours répondu présent depuis le début ! 
Et j'y crois pour moi, parce qu'à 28 ans on ne fait pas une croix sur sa vie à cause de cette saloperie ! »

"Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !" »

Par Élodie.
Rediffusion du 21/10/2013.

Commentaires : 8 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Elodie,
    Je me retrouve un peu dans ton témoignage, finalement entre sépiens nos histoires se ressemblent souvent, malheureusement...
    Moi aussi, après une poussée qui m'a mise sur les genoux fin 2012 et a duré plus de 2 mois, j'ai tourné la page après 10 ans d'Avonex et commencé le Gilenya. C'est con à dire mais j'étais presque émue lors de ma dernière piqûre et quand j'ai dit adieu à mon infirmier préféré. Un peu l'angoisse de ce qui m'attendait aussi.
    Je n'ai finalement pas eu de mal à oublier le syndrôme pseudo-grippal et la fatigue qui ont bouffé presque tous mes WE pendants 10 ans...
    Depuis pas de poussées.
    Ne t'inquiètes pas, tout ira bien et puis tu as ton mari pour t'épauler et ta puce pour te donner encore plus envie de te battre. Tout le monde n'a pas cette chance.
    Bon courage à toi.

  • Bonjour je suis d'accord avec toi ave cette phrase de Nietzpzsche, mais il faut être fort pour pouvoir l'appliquer :

    (1908) De la sentence de Friedrich Nietzsche : « À l’école de guerre de la vie. — Ce qui ne me fait pas mourir me rend plus fort. »
    ce qui ne tue pas rend plus fort
    1.(Figuré) Une expérience douloureuse peut être bénéfique ou accroître la force morale de sa victime.

    Je te souhaite plein de courage.

    Amitiés sépiennes.

    Yvan

  • bonjour courage a vous il faut ce serrer les coude on n'est tous dans le meme bateaux !!!!!!!!!!!!!

    n'oubliez pas garder la peche

  • le bateau et la peche?
    Attention le bateau sombre!

  • Bonjour Élodie,

    La SEP, c'est une merdre.
    Je sais que vos proches en sont convaincus. Pourtant, bien qu'ils soient autant désemparés que vous l'êtes, ils restent solidaires. Désemparés et confiants aussi.
    Mais c'est parce que dans un foyer, on ne gagne pas tout seul. Chacun sait que, une fois, on a de la chance, une autre fois, on n'a pas de chance. Ça arrive toujours, à un moment ou à un autre. L'existence, c'est pas que les paillettes, c'est pas la pub. C'est plutôt quelques sourires et quelques coups durs. On y échappe d'ordinaire. Mais regardons les choses en face. Vous vous rappelez ces annonces de la sécurité routière, il y a quelque temps ? Des images terribles qui ont vite quitté les lucarnes de la télé. On n'est pas courageux à la télé.
    Eh bien, oui, la SEP, c'est une cochonnerie. C’est pas ici qu'on va lire le contraire. Mais, oui aussi, il y a autour de nous quelques personnes avec qui un monde peut se construire. Vos quelques mots, c'est un bel hymne à la solidarité et à l'amour.
    Oui, gardez espoir!

    SC

  • bonjour j'ai aussi la sep j'ai jamais craquer je veut etre plus fort qu'elle elle ne m'aura pas ca ces sur

  • Merci pour vos petits mots!
    Et oui même si cette maladie est différente
    Pour chacun, on se retrouve plus ou moins
    Dans nos histoires! Il ne faut pas perdre espoir
    Nous avons de beaux jours devant nous
    J'en suis sur!!

  • De tout cœur avec vous tous , j ai un petit garçon de 8 ans avec la sep ,, et on ce bas avec lui pour avancer malgres les poussées et l avonex ,,, courage a tous et j espère que ces nouveaux traitements par voie oral donne de meilleurs résultats ... Bon courage et dire qu'il en faut beaucoup.

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