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La sclérose en plaques, par Agnès.

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« Bonjour à tous, 

Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

Certains de mes symptômes se sont un peu estompés (décharges électriques et piqûres), d'autres sont plus marqués (impériosités urinaires, faux pas et soucis d'équilibre) et enfin, de nouveaux sont apparus (sensations passagères d'humidité ou de brûlures sur les membres). Pour moi donc, pas de grosse poussée mais une qualité de vie sensiblement dégradée par l'installation de désagréments quotidiens et une fatigue plus présente.

Sur le plan professionnel, mes problèmes de vessie ont fini par devenir trop difficiles à gérer lors de mes déplacements. J'ai donc fait une demande de carte de priorité et de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et les ai obtenues. Parallèlement, j'amorce une réflexion sur une possible reconversion et des pistes commencent à émerger, notamment mettre à profit mes compétences dans le milieu associatif où je pourrais retrouver une dynamique sociale et satisfaire mon goût pour l'échange et la rencontre. Bien sûr, pas question de tirer un trait sur les voyages mais ils se poursuivront dans un cadre privé, en famille et à mon rythme.

Petit hic, ma carte de priorité est loin de tout résoudre… J'ai par exemple essuyé un refus de passer dans la file prioritaire de la part du personnel d'une compagnie aérienne low cost qui m'a dit : « si vous n'avez pas notre carte privilège, vous faites la queue comme tout le monde ! ».

De même, bien que Bordeaux, où j'habite actuellement, soit équipée de nombreuses toilettes publiques gratuites, l'accès à d'autres toilettes reste trop souvent une épreuve de force. La file d'attente du supermarché râle dès qu'une « trentenaire qui n'a pas l'air handicapée essaie de doubler », nombre de bars et cafés refusent l'accès à leurs toilettes même contre une pièce de deux euros si je ne prends pas le temps de consommer, et la menace d'avoir une amende plane si je devais me cacher entre deux voitures faute de pouvoir faire autrement…

Enfin, ma plus belle expérience de ces trois dernières années est l'aventure fantastique de la maternité puisque j'ai aujourd'hui un petit garçon de 10 mois en pleine forme et qui me comble de bonheur au quotidien. La grossesse m'a offert une parenthèse sur le plan de la maladie avec beaucoup moins de symptômes… à moins que mes nausées et vomissements, présents jusqu'au dernier jour, ne me les ai fait oublier ! La sage-femme qui m'a préparée connaissait la SEP. Elle m'a aidée à gérer mes appréhensions vis-à-vis de la péridurale (car je gardais un traumatisme important de plusieurs ponctions lombaires ratées et avais très peur qu'on touche à mon dos) et ma crainte d'être épuisée si l'accouchement devait durer 24 heures ! Mon fils nous a finalement rejoint en 03h00 et « à l'ancienne » sans le moindre artifice médical. Bien sûr, son papa et moi dormons beaucoup moins depuis, mais sa frimousse et sa vitalité sont notre force, notre bonheur et notre plus belle récompense.

Ma dernière IRM cérébrale n'est pas très bonne (en deux ans, cinq nouvelles plaques dont une active) soit un nombre total de plaques doublé depuis le diagnostic. Est-ce que ces plaques vont apporter de nouveaux symptômes et quand ? À ce rythme, qu'en sera-t-il dans quelques années ? Je n'ai pas de réponses. La question du traitement est relancée. On me propose Copaxone® alors je viens ici pour en discuter avec vous…

Certains d'entre vous ont-ils connu les deux traitements (Avonex® et Copaxone®) ? Pouvez-vous me donner vos impressions comparées sur les injections, l'organisation au quotidien ? Faites-vous vos injections le matin, le soir, pourquoi ? Arrivez-vous à varier les points d'injection ? Pour ceux qui prennent Copaxone® depuis plusieurs années, avez-vous vu des améliorations de votre état ou simplement un ralentissement de la progression des symptômes ?

Je sais que le ressenti et la réponse à un traitement sont propres à chacun mais ces échanges m'aideront peut-être à mûrir ma propre réflexion. Merci donc pour votre retour et les multiples messages que vous m'aviez adressé lors de mon premier témoignage.

Bonne route à tous et à votre disposition pour celles et ceux qui auraient envie d'échanger. »

Par Agnès.
Rediffusion du 04/11/2013.

Commentaires : 21 commentaires

Commentaires

  • Quelle jolie photo...et un témoignage qui fait écho à mon histoire et sûrement à celles des autres aussi.....pour les traitements, ayant moi aussi fait la cobaye avec quasiment tous, contre l'avis des médecins, j'ai tout stoppé. Pour avonex, une horreur pendant 2ans et demi et copaxone, pas de courbatures ni d'état grippal comme avec l'interféron, mais moi j'ai fait une allergie au bout de 3mois et faut être honnête, le plus ennuyeux avec copaxone, ce sont les boules cutanées dues aux injections quotidiennes.....j'ai tout essayé, crème, glaçons.....mais peut être peau sera plus réceptive! Nous sommes de la même région en plus.....je compatis pour les regards désagréables, j'y ai droit aussi!bonne continuation à vous

  • Bonjour,

    Ton témoignage est très intéressant, notamment la grossesse.

    Je n'y suis pas encore, 25 ans et en plein boom professionnel, mais on m'avait dit à l’hôpital que ça ne causerait aucun problème... j'en ai la preuve.

    Je suis sous Copaxone depuis 1 an (j'ai été diagnostiqué en octobre 2012).

    Au début ce n'est pas facile, déjà accepté cette maladie et accepté le traitement.

    personnellement, je fais mes piqures le matin, comme ça c'est fait! j'ai une zone par jour, comme ça je ne me trompe pas. Petit hic sur les bras je n'en fait qu'un par semaine, c'est la zone qui me fait le plus de mal.

    Sinon, on s'y habitue très rapidement. il n'y a que le début, savoir si on pique au bon endroit, si on ne touche pas une veine ...

    Je me dis, ce n'est que 5 secondes et hop je continue ma journée.

    N'appréhende pas.

    comme le commentaire précédent, l'inconvénient se sont les marques, les trous, les boules mais il n'y a que toi qui le verra. Ms amies et mon compagnon me disent sans cesse qu'ils ne voient rien que je suis une "folle".

    J’espère que mon témoignage t'aura apporté quelques réponses.

    Bonne continuation

  • Bonsoir Sylvie,
    Merci pour tes encouragements.
    J'aurai un peu la même question de pour Capucine sur l'apparition des problèmes cutanées... En combien de temps sont-ils apparus ? Mon compagnon appréhende un peu de ne plus me voir bras et jambes nues si ça laisse des marques...
    En tous cas bon courage et bon boom pro, j'ai moi aussi vécu beaucoup de choses professionnellement, c'est important de s'accomplir avant de fonder sa petite famille... A ta dispo pour en discuter le jour venu :o)
    Agnès

  • Bonjour,
    Je n'avais pas vu ta réponse.
    Ne tkt pas ton compagnon pourra toujours te voir bras nu et meme en maillot de bain... Les marques ne restent pas. c'est juste à certaines zones et selon comment tu piques que des marques peuvent apparaitre... mais peuvent aussi etre inexistante...

    Je te souhaite un bon courage!

  • Bonjour Agnès,
    j'ai été sous Copaxone pendant un peu plus d'un an et demi.... et ça n'a pas ralenti la maladie (3 poussées malgré le traitement) donc je suis passée à Gilenya.
    En ce qui me concerne très bonne tolérance à la Copaxone : pas de boules aux points d'injection, une douleur très supportable, aucun effet secondaire, pas de fatigue supplémentaire. Je faisais mon injection le soir juste après avoir couché mes filles. Ca restait sensible quelques minutes mais rien à voir avec ce qu'on peut lire u peu partout à savoir "douleur comme une piqure de guêpe". Ce n'est vraiment pas comparable. Seul inconvénient quand on se déplace : la conservation doit se faire au réfrigérateur. Tu peux utiliser un stylo injecteur automatique, personnellement je n'en ai pas vu l'utilité (je ne crains pas les piqures et je n'ai pas eu d'appréhension à me piquer moi-même). En principe la premiere injection se fait en milieu hospitalier il me semble. Dans mon cas j'ai eu 3 jours de bolus puis la premiere injection dans la foulée.
    Ne reste pas sans traitement, surtout pour tes troubles urinaires : il existe 2 molécules qui pourraient t'aider, selon l'origine de tes problèmes. Pour déterminer laquelle tu peux utiliser il faut passer un bilan urodynamique. Parles-en à ton neuro. Ne serait-ce que ça, ça pourrait te soulager grandement au quotidien.
    Bien amicalement,
    Marie

  • Bonsoir Marie et merci pour ton retour.
    C'est aussi ce qu'on m'a dit, qu'il fallait prendre Copaxone au mois un an pour voir des effets (ou pas). Pour les troubles urinaires, j'ai fait le bilan uro et essayé plusieurs traitements mais un n'a rien fait et l'autre avait un effet minime par rapport aux effets secondaires (vertiges...). Donc pour l'instant je fais avec... si on peut dire, car ça ne me fais pas sourire tous les jours :oD
    J'espère que Gilenya te réussira.
    Bonne soirée,
    Agnès

  • whouaaa félicitation !! un ptit bout ... quelle expérience tu as du vivre!

    aprés un arrêt d'avonex par rebellion !!je réitére !je suis forcée de constater que les effets sont réels, puisque mon irm est stable.
    je sais que je n'ai qu'une piquûre toutes les semaines, et je me dis qu'avant avonex, j'en avais trois, donc je me dis, deux de moins ?! haut les coeurs !! je te souhaite encore pleins de jolis voyage ... big poutoux

  • Merci beaucoup Karine ! Tu es une vraie warrior !
    J'aimerais avoir ton courage et stopper la progression de mon IRM mais je suis trop traumatisée par les injections pour retenter ma chance. Je suis sûre que ta volonté te fera vivre de belles choses dans la vie. Bon courage et belle route ! Agnès

  • Bonjour Agnès,

    je suis sous Copaxone depuis plus de 5ans, dès l'annonce de mon diagnostique. Pour ma part tout se passe très bien. Je fais mon injection le soir, pas toujours à horaire précise, puisque l'infirmière m'a dit que j'ai une marge d'environ 3h, je change de point d'injection tous les jours(le labo fournit un carnet très pratique pour ça). L'injection peut provoquer une petite douleur pendant quelques minutes mais après 5 ans je n'y fais plus vraiment attention. J'ai cependant abandonné les injections dans les bras qui étaient plus douloureuses et laissaient des marques. J'ai aussi des creux et des bosses à certains endroits mais comme Marie, il paraît que je suis la seule à les voir...De toute façon on ne passe pas sa vie en maillot de bain (enfin moi tout du moins...;)Dernière chose, le produit peut être conservé jusqu'à 25° donc pas trop de problèmes pour les déplacements sauf quand il fait très chaud.
    Encore une dernière chose, je n'utilise pas le stylo pour aller plus vite, mais si la vue de l'aiguille te fait peur il ne faut pas hésiter.
    Au bilan, n'aies aucune crainte et fais l'essai tu verras bien si le traitement te convient. Pour moi, pas de poussée depuis 5ans !
    Bon courage et profite de tous les moments de bonheur auprès de ton petit bonhomme.

    Sophie

  • Merci Sophie,
    Ton témoignage est encourageant.
    Je pense que j'opterai effectivement pour le stylo.
    J'ai bien compris que tu n'as plus de poussées mais vois-tu un effet sur tes IRM ? Merci d'avance et bonne route, avec ou sans maillot de bain :oD

  • Bonjour,

    Merci de ton témoignage qui ressemble étrangement à tant d'autres mais qui réconforte toujours : oui nous ne sommes pas seuls ! Je prends Copaxone depuis 2007 suite à ma dernière poussée survenue 6 mois après la naissance de mon fils. J'avais eu une insensibilité des pies jusqu'à la taille, de grosses difficultés à mouvoir mes jambes, des fonctions d'évacuation (urine et selle) bloquées. Bref, j'ai payé pour avoir voulu mon petit garçon. Heureusement j'ai totalement récupéré de cette poussée. Depuis je suis sous copaxone et je vais aussi bien que possible. Pas de nouvelles poussée. Bien sur beaucoup de fatigue et de faiblesse musculaire des sensations de chaud ou de froid sur les jambes et même d'humidité passagère sur une jambe ce week end. Bref rien de bien grave ! Pour résumer en ce qui me concerne la copaxone marche bien.
    Je te souhaite le mailleur pour la suite, et courage et toi. Amicalement, Agnès

  • Pour les détails concernant l'injection les précédents commentaires disent l'essentiel. Pour ma part je fais mon injection le soir au coucher. Une petit douleur locale parfois qui ne dure pas longtemps et comme beaucoup je me passe de l’auto injecteur. Je me pique le ventre et les cuisses, j'ai quelques boules mais rien d'important et elles disparaissent avec le temps.

  • Bonsoir Agnès,
    Je vois que nous avons beaucoup de symptômes en commun.
    Dommage que Copaxone ne résolve pas tout mais ravie de lire que tu as bien récupéré de la poussée qui a suivi l'arrivée de ton petit garçon. Depuis le temps que tu es sous traitement, comment on évolué tes IRM ? C'est une chance immense d'avoir nos petits hommes à nos côtés ! Plein de bons moments à tous les deux. Agnès

  • Bonjour Agnès
    juste un mot pour te dire :merci pour ton témoignage.
    Isabel (2 temoignages)

  • Merci Isabel, c'est vrai, ça fait du bien de trouver un écho à ce que nous vivons dans les témoignages de chacun. Bonne route à toi, Agnès

  • Bonjour,mo i je fais réponse à ta question concernant le Copaxone.
    Après avoir été sous Avonex pendant presque un an avec des poussées quasi mensuelles, ma neuro m'a mis sous Bétaféron que j'ai arrêté au bout de 6 mois car j'avais l'impression que c'était pire, je suis donc restée sans traitement de fond pendant 7 mois des mini poussées et le changement de neurologue, nous avons décidé(avec mon neuro) de reprendre un traitement de fond Copaxone. Au début ça me faisais des plaques rouges et une boule sous cutanée au point d'injection petite douleur après l'injection, c'est un peu contraignant car journalier mais aujourd'hui je vais quand même mieux(pas de mini poussée, un petit tour à pied tous les jours) c'est le traitement pour l'instant(depuis 6 mois)que je supporte le mieux. Je fais l'injection le soir une petite douleur après comme une piqûre de guêpe mais les plaques rouges et les boules n'existe quasiment plus.

  • Bonjour, Agnès moi j ai u mon diagnostique de la sep en 2004 sa fera bientôt 10 ans ,je vais peut être pouvoir t aider pour ton changement de traitement,moi j ai commencé par rebif une injection tous les 2 jours au bout d un an j en pouvait plus de me piquer et cela n'a pas empêcher quelque poussées, puis ma neuro ma mît sous copaxone et la pareil l horreur, ensuite se fut le tour a avonex et pas mieu du tout ensuite on ma proposée tysabri ,je me rendait a l hôpital une fois par moi pour mon traitement sous perfusion sa a dura 5 ans jusqu à jours ou on me fasse une prise de sang pour le dépistage du virus jc et bien moi j y était positive donc mon neuro ma faut signer une décharge pour l arrêt du traitement.et de nouveau je suis sous copaxone sa va faire plus d 1 ans et j en peut plus , j'ai mal ,toujours mal à la tête malgré que l on change de site d injection tous les jours pour finir il y a plus de place,moi j ai des grosses plaques qui apparaisse tout de suite après et sa me fait très mal ,moi je me pique le matin je me dit comme ça le produit à le temps de passer dans le corps mais je peut te dire que lendemain j ai très mal partout et il faut recommencer et la je pense que je vais dire stop et laisser mon corps se reposer pendant un long moment, personnes peut se mettre a notre place et surtout pas un de ses neuro à part dire que c est pour notre bien moi je dirai plus que l on reste des co ailles,voilà ma petite Agnès mon parcourt maintenant c est à toi de prendre la décision si tu as d autre question m hésite pas.

  • Merci Yasmina.

    Je comprends ce que tu ressens et respecte complètement ton souhait de laisser ton corps se reposer.

    Actuellement, je me dis que je dois essayer Copaxone si je veux pouvoir courir avec mon fils dans quelques années mais je sais aussi que si je le vis mal (psychologiquement ou à cause d'effets secondaires), j'arrêterai sans hésiter et sans traîner et je me ferai une raison...

    Je ne veux pas revivre le calvaire que tu décris où le traitement me rongeait plus que la maladie elle-même... Pour adoucir la peur, j'ai déjà pensé aux choses que je pourrais continuer à faire si ma santé se dégradait comme prendre des cours de chant... Ça m'aide.

    Je t'envoies plein de courage pour assumer tes choix et vivre du mieux possible.

    Merci beaucoup pour ton témoignage.
    Agnès

  • Bonjour Agnès,

    Je réagis à ton témoignage non pas par rapport à ta question, mais en ce qui concerne tes problèmes vésicaux.
    As-tu songé à faire un Bilan Uro Dynamique? Des solutions existent suivant pour les problèmes urologiques, des traitements médicamenteux et l'auto sondage. Ce n'est pas une fin en soi mais plutôt un renouveau qui permet d’éviter bien des galères. Crois en mon expérience, en effet j'ai une neuro vessie et me sonde depuis bientôt 3 ans.

    Courage à toi.

  • Bonsoir Agnès, je suis sous avonex depuis 99. Au début beaucoup d'effet secondaires, j'ai une piqure par semaine le week end . Et je les laisse dans le frigo pendant les vacances. J'ai quand même eu des poussées mais peut être moins grace au traitement . Mon neurologue pense me donner les nouveaux traitements mais j'ai peur car peu recul. Je sais que ce n'est pas facile de faire un choix mais je pense qu'il faut essayer . La sep ne nous laisse pas le choix. Bon courage a toi.

  • bonjour agnes
    pour mes urgences et nicturie, je prends minirin 120,le truc qu'on donne aux gamins pour éviter le pipi au lit,et qui semble évident comme solution "empêcher les reins de faire de l'urine pendant 6 heures".
    j'en prends un tout les soirs au coucher ou dés que je pars à l'aventure loin de mon train train quotidien (ca marche pas mal, bien sur il faut bien se vider la vessie avant), le genre d'astuce que j'ai trouvé par moi même, car les spécialistes à part me proposer des auto sondages que je ne supporte pas car infection urinaire systématique alors que je n'en fais pas naturellement, on n'a jamais voulu me croire sur ce fait, hallucinant.
    pour le traitment de fond j'ai été 10 ans sous rebif et on m'a passé sur aubagio récemment, je le supporte bien et adieu les piqures , je n'en pouvais plus.
    courage à toi et n'hésite pas à chercher des solutions par toi même, car les spécialistes ne passent pas des nuits blanches sur ton cas, ca tu peux en être sur, ils nous collent dans des cases alors que dans la sep , chaque cas est unique.

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